Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

“Jak czytać próby wątrobowe?”

Pojawiają się pytania w tej mierze. Zatem podpowiedzi: 1.Tak czytamy badania indywidualnie, zgodnie z lista badań jakie mamy do zrobienia tutaj: https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html 2.Próbujemy... 

Lloyd ukończył maraton w Londynie jako najmłodszy w swojej kategorii w historii tego biegu!

Stało się. Lloyd Martin ukończył maraton w Londynie w wieku 19 lat. Chłopak z zespołem Downa. Ten weekend był dla nas niesamowity, dzięki właśnie maratonom i tym chłopakom... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jak działa fluoksetyna…

Tym razem wykorzystam film by wszyscy zrozumieli ten mechanizm. Wydawało mi się to być proste, a jest skomplikowane niestety. Więc tłumaczymy dzięki filmowi przygotowanemu przez University of Rhode Island.

Zespół Downa w Edukacji

październik 7, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Rozpocząłem prezentacje w kontekście edukacji naszych dzieci. Wyszedłem z założenia, że nauczyciel by móc zrozumieć problemy edukacyjne, musi mieć choć minimum wiedzy o tym z czego problemy edukacyjne się biorą.

Mierzymy poziom serotoniny, dopaminy, noradrenaliny…wszystkich neuroprzekaźników

PRAWDA: w zespole Downa brakuje prawie wszystkich neuroprzekaźników z wyjątkiem GABA…a może MIT?

Gdy dla jednych czas zatrzymuje się w miejscu, dla innych pędzi do przodu…czyli o czym mówi świat nauki

Dla wielu październik to po prostu jest Down Syndrome Awareness Month, czyli miesiąc BUDOWANIA ŚWIADOMOŚCI, WIEDZY o zespole Downa. Tą świadomość często popularyzują ludzie nauki, gdyż oni są często tymi autorytetami, które są niepodważalne, prawdziwe, a ich prace są “przyszłością” dla wielu. Dziś o takich pracach i takich ludziach!

Jeżeli dziecko broi, to dlaczego?

październik 7, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Dzięki naszym nauczycielom komunikacja i relacja na temat Jaśka w szkole jest ciekawa. Wiemy dużo. Widzimy jak często jest niegrzeczny i jak często jest ok.

Mutacja MTHFR, kolejne potwierdzenie, że wpływa na możliwość urodzenia dziecka z ZD

Postanowiłem publikować już stale pojawiające się potwierdzenia o połączeniu występowania mutacji MTHFR z prawdopodobieństwem, większym, urodzenia dziecka z ZD. Wciąż, jakoś ludzie nie widzą tego związku. Szkoda.

Skończył dziennikarstwo. Pierwsza osoba, która skończyła studia w Peru.

październik 6, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Jest pierwszym obywatelem Peru z zespołem Downa, który skończył pięcioletnie studia na Universidad San Ignacio de Loyola.

NIFTY, nieinwazyjny test dla kobiet w ciąży na 99% pewny, …tylko na 99%

Dostałem maila od rodziców Tosi. Zgodzili się by podzielić się tą informacją z Wami.

2014.10.03 – W Belgii po prostu RAZEM

październik 3, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

W Belgii w końcu zauważono, że razem znaczy więcej i lepiej. Kilkanaście organizacji lokalnych stworzyły jedną Organizację ogólnokrajową.

Każdy ma prawo do swojej opinii

październik 3, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj się pojawiło a ja już dostałem 5 pytań w tej kwestii. Mowa o negatywnym w swoim przesłaniu artykule Pani Sobolewskiej o możliwościach leczenia osób z ZD. Moja prośba w tym kontekście: nie denerwujmy się, ale i szanujmy poglądy inne od naszych. Każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego ma prawo do swoich ocen, do poglądów które kształtowało […]

Co może wnieść do edukacji dziecko z zespołem Downa?…na przykładzie Jasia

październik 2, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Mieliśmy ostatnio spotkanie dotyczące klasy Jasia. Co usłyszałem w jego trakcie:

Demencja w zespole Downa występuje około 50 roku życia

Dostałem bardzo ciekawy artykuł z Irlandii, gdzie prowadzony jest systematyczny przegląd procesu starzenia się u osób z niepełnosprawnością. Ma być on bazą dla poprawy ich funkcjonowania i opieki.

Hepatitis B (WZW B) szczepionka, która nie działa u osób z zespołem Downa, a EGCG…ciekawe

Jak pisałem pierwsze artykuły o szczepieniach w ZD, dostałem kilka pytań typu: jak ta szczepionka nie działa to co należy podać. Dzisiaj otrzymałem ciekawą informację wyjaśniającą jeden z problemów.

HLA DQA1 i HLA DRB1 to geny, które wpływają na poziom IQ w ZD.

Dla mnie to pewne zaskoczenie, choć nie jest to jakieś nowum. Obydwa geny znajdujące się na 6 chromosomie mają silny wpływ na poziom funkcjonowania osób z trisomią 21.

“Dziecko z zespołem Downa może się nauczyć wszystkiego…”

wrzesień 29, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

To zdanie pochodzi z podręcznika o nauce osób z ZD przygotowanego przez DS info z Niemiec. Jest to zdanie też Anglików z Downsedu.

Jeżeli Jan ma tyle siły po melatoninie, to na co ona działa?

Dobry sen to “dobre” zdrowie. To siły do działania i tak ogólnie to się sprawdza u Janka. Czytając najnowsze dane na temat tego suplementu możemy powiedzieć, że:

Czy melatonina działa? Mam dowód, że działa.

Mamy do szkoły (i mieliśmy do przedszkola) drogę, która zajmuje nam ponad 30 minut. Przejazd do szkoły nigdy nie był problemem. Powrót zawsze Jaś po 3 kilometrach zasypiał ciężko zmęczony.

Jaś wchodzi do szkoły.

wrzesień 26, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

O tym, że w klasie jest dobrze Jaskowi mogą świadczyć drobne szczegóły. Na przykład dzisiejszy dzień. Jaś z klasą ma jechać autobusem i to dwoma na występ teatru kukiełkowego, gdzie występuje tez kukiełka z zespołem Downa.

Czy suplementacja hormonem tarczycy wpływa na rozwój dziecka z ZD?

wrzesień 26, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Trwa ciągle dyskusja: czy należy suplementować dziecko z ZD hormonami tarczycy, czy też nie? Czy są jakieś istotne efekty mierzone sprawnością fizyczną, czy też umysłową? Zajęli się tym Holendrzy. Oto ich wnioski:

Czy demencja w zespole Downa nie jest przypadkiem…depresją?

Zaskoczony nie jestem. Widząc dorosłe osoby z ZD zawsze powtarzam, że wyglądają jakby im niebo na głowę spadło. Zmartwione, szare, wzrok gdzieś w dali. Tym stanem zaczynają się interesować naukowcy.