Zdrowie i Rehabilitacja

“Dlaczego lekarze przypisują każdej kobiecie z MTHFR–em heparynę?”

Odpowiedź jest banalna: nie rozumieją polimorfizmu MTHFR i robią to, co wszyscy lekarze robią  Czytaj dalej →

Udar i choroba moyamoya w zespole Downa.

Nie ma badań w kierunku udarów w zespole Downa. Jest bardzo mało opracowań naukowych w tym kierunku, a jak się okazuje ich pojawienie się jest równie częste jak celiakii w... 

L-Arginina obniża homocysteinę.

Kolejny produkt na który warto zwrócić uwagę, przy wysokiej homocysteinie, która z pewnością jest wywołana polimorfizmami to l-arginina.  Czytaj dalej →

Karate jest ideą na życie.

Ten film potwierdził we mnie jedno przekonanie: nie jest istotne co kto rozumie pod pojęciem karate, ważne jest co ono daje w życiu i jak może motywować. Ta relacja pokazuje... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Upośledzona znacznie, dlaczego?

Bardzo spodobała mi się ta akcja. Osoba z zespołem Downa wykorzystuje swoja kartę osoby niepełnosprawnej w różnych instytucjach. Na niej napis: upośledzona znacznie. Czy to... 

Po prostu Lily.

Nie wiem jak mogę nie pamiętać o tej osobie. Jest wzorem dla wielu ludzi z zespołem Downa na całym świecie.  Czytaj dalej →

Komiks o bohaterze zespołem Downa.

To nie był być może pierwszy komiks o bohaterze z zespołem Downa, tak jak to się mówi…ale to było wydarzenie, które wiele zrobiło dla samej percepcji zespołu w USA.  Czytaj dalej →

Ze wszystkich zdjęć jakie dostałem od ….

…Darka lubię to, Jonatana sięgającego po prostu wyżej  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Tymczyszynowy świat

Edukacja

Klasa czy edukacja?

Jesteśmy w momencie konieczności podejmowania decyzji, co z kolejnymi etapami edukacyjnymi Jaśka. Bierzemy pod uwagę wszystko co jego otacza, ale jak się okazuje kluczowym elementem tej dyskusji może być coś zupełnie niespodziewanego: czy klasa jako zbiór osób, które zna Jasia jest największą dla niego wartością, czy też brak możliwości... 

Czy to regres 11 latka, czy regres jesienny?

Regres w pisaniu Jasia jest kolosalny. Matematyka powrót do czasów pierwszej klasy i o tym już pisałem. Zastanawiam się czy to jego regres związany z jesienią, czy też  przyszedł ten moment zahamowania tempa rozwoju.  Czytaj dalej →

Orzeczenie o niepełnosprawności.

“Jestem mamą 2 letniego chłopca z ZD.Od września przyszłego roku chciałabym dać go do przedszkola masowego z nauczycielem wspomagającym. Mój syn nie ma sprzężeń,oprócz dysfunkcji ruchowej(wiotkość mięśni,ale już chodzi).  Czytaj dalej →

Konsekwencja w metodzie jest ważna.

Dostałem tego maila i mnie bardzo ucieszył, że się do czegoś nadałem.  Czytaj dalej →

“Naturalne metody rehabilitacji”

Zawsze zastanawiam się do kiedy i jak rehabilitować nasze dzieci. Każde jest inne i wymaga innego podejścia. Popatrzcie na “naturalną rehabilitację” Ali.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

11 listopada to był dzień…

…najlepszy w Ameryce dla badań nad zespołem Downa. Jak Thomas podesłał mi te linki to mnie zaskoczyła kwota:2,6 miliona USD na rzecz badań nad zespołem Downa ofiarowali darczyńcy podczas tego specjalnego pokazu. Szkoda, że to ma miejsce tylko w USA.  Czytaj dalej →

W Chorwacji najlepszy klub koszykówki wspiera osoby z zespołem Downa.

Cedevita Zagreb to uczestnik Euroligi. Na pewno jeden z najlepszych klubów koszykówki w Europie. Marko Arapović ambasador tego programu prezentuje jak wyglądają treningi koszykówki osób z ZD w ramach programu, który wspiera jego klub Cedevita Zagreb.  Czytaj dalej →

Wszystko tylko nie przepraszam.

Prawdopodobnie już widzieliście ten film. “Wszystko tylko nie przepraszam” to kampania Canadian Down Syndrome naszego partnera  Czytaj dalej →

Adem jedzie na Północ i z powrotem dla zespołu Downa. Możesz pomóc mu i Ty.

Adem Colak ma brata z zespołem Downa. Dla niego wybrał się na Przylądek Północny (Nordkapp) i z powrotem do Istambułu. Ma odwiedzić 25 krajów w tym Polskę i to już niedługo. Jedzie by mówić o zespole Downa.  Czytaj dalej →

Kolejne zaręczyny!

Uwielbiam tak dobre informacje, jak ta. Osoby z ZD zaręczyły się. Niezwykłe, wspaniałe i znów nietypowe jak na warunki polskie….to się zmieni  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

“Jak orzec dziecko mówiące …”

Wczoraj spędziliśmy czas w Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej z Panią Jolą i Panią Alicją. Było naprawdę bardzo “ludzko” i jestem z tego bardzo zadowolony. Janek wychodził z siebie i zaskakiwał.  Czytaj dalej →

Jak wyprosić kolegę z zespołem Downa z domu?

Nie byłem świadkiem zdarzenia, ale jak usłyszałem, to trzyma mnie cały czas.  Czytaj dalej →

Rozmowy z Jankiem o śniadaniu.

Scenka jakich wiele ostatnio w naszym domu. Wkurzające jest to, że często dziecko potrafi zagadać rodzica i go zaskoczyć, tak jak to było tym razem.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

WIEDZA-książka Kenta MacLeoda cz.1

 
Poniżej link do fajnej książki, którą Wam omówię w najbliższych dniach. Szkoda, że JEST PO ANGIELSKU.
http://www.amazon.com/Down-Syndrome-Vitamin-Therapy-MacLeod/dp/0973433701/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=books&qid=1200987475&sr=1-1
http://www.nutrichem.com/Down-Syndrome-and-Vitamin-Therapy-98.html
Książka Kenta MacLeoda jest książką prostą, jednoznaczną w prowadzonej dyskusjii na tematy terapii orthomolekularnych dla dzieci z DS i Autyzmem.
Co to znaczy patrzcie tutaj: http://calivita.abc24.pl/default.asp?menu=11
Kent prowadzi swoją dyskusję w formie pytań i odpowiedzi, stąd niektóre z nich postaram się Wam […]

2009.12.07 – w sprawie nagrody od www.zespoldowna.info :)

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już chyba wszyscy się dowiedzieli, że szykujemy wyróżnienia od naszej redakcji, tj Grzesia i moje. Ponieważ do tej pory nikt tego nie robił, będziemy mieli ogromny problem z ich przyznaniem. Ale z Grześkiem postanowiliśmy spróbować i oto są zasady naszych nagród:
1.Wręczane będą na Mikołaja, bo to chyba najlepszy moment na danie czegoś komuś.
2.Mogą je dostać […]

Kandydoza- ukryty problem

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

Wstęp Dla wielu, którzy będą czytać poniższy tekst opracowany przez Maję, kandydoza nie kojarzy się z niczym do czasu powstania realnego problemu. Dla wielu będzie kolejną grzybicą, o której powinniśmy zapomnieć po podaniu antybiotyków. Dla mnie i dla niektórych rodziców, którzy z tą chorobą się już spotkali, jest to problem, […]

2009.12.07 – Prawdziwe gwiazdy

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
Piątkowy koncert, w którym głównymi wykonawcami były dzieci i młodzież niepełnosprawne intelektualnie zgromadził publiczność, jakiej mogłaby pozazdrościć niejedna tzw. gwiazda estrady. Sala widowiskowa Goleniowskiego Domu Kultury nabita była do granic możliwości.
Wszystko było nietypowe. Najbardziej – wykonawcy, o których zapewne mało kto pomyślał, że mogą być estradową osobowością. Tymczasem okazało się, że część z nich […]

Wady kręgosłupa w Zespole Downa

Od 1984 roku, istnieje bazowy protokół Amerykańskiego Stowarzyszenia Pediatrycznego w kontekście wady kręgosłupa u osób z Zespołem Downa (DS). Stwierdza on, że dzieci z DS:
-uprawiające różnego rodzaju sporty powinny mieć zawsze wykonane prześwietlenie rentgenowskie karkowej części kręgosłupa
-sporty powinny być zabronione lub ograniczone dla osób z DS. kiedy odległość między atlasem (1 kręgiem) a wyrostkiem zębowym […]

Kalendarze Richarda Baileya

Grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Gdy 3 lata temu we Wrocławiu rozmawialiśmy po raz pierwszy o kalendarzach, wpadł mi w ręce ten jeden, jedyny w swoim rodzaju:
KALENDARZ RICHARDA BAILEYA SHIFTING PERSPECTIVES –zmieniając perspektywy
 2006
Potem był ten drugi rok 2007

Potem podziwiałem niesamowity 2008 pokazujący LUDZI:

 
wszystkie tutaj:http://www.ds2008.co.uk/page5.htm
Nigdy nie przypuszczałem, że będę mógł napisać o nim, jako moim koledze z Wielkiej Brytanii, cóż udało […]

2009.12.06 – coś na Niedzielę i Mikołaja-popatrzyć można

Grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Moje TATRY :)

 

Mam zespół Downa, ale niech nie będzie Ci przykro

Grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Ci Richard za tą prawdziwą historię.

2009.12.06 – tak nas czyta POLSKA :)

Grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mogę wreszcie powiedzieć, że zaczęliśmy, powoli zwiększając liczbę informacji na stronie. Będzie jej z pewnością więcej i więcej, bo i Richard wysyła mi dużo informacji o badaniach medycznych, Penny o swoich podróżach, Eiichi o muzyce, Paul o filmach a Monika o nartach i jak świetnie sobie radzą ludzie z ZD właśnie na nartach.
Dzisiaj w Polsce […]

Leki usprawniające pamięć

Autor: Jolanta Hodor, Kraków
Źródło: Puls Medycyny
Proces nerwowy związany z pamięcią przebiega etapami. Pierwszym jest odebranie bodźca przez receptory – spostrzeganie. Kolejny etap to zapamiętanie – przetworzenie bodźca w formę impulsów nerwowych, wytworzenie śladu pamięciowego. To wszystko musi w końcu zostać utrwalone, skojarzone z wcześniej powstałymi śladami, by człowiek mógł korzystać […]

2009.12.05 – DOWNTOWN COLLECTION-NASZA MODA już jest w 3 językach

Grudzień 5, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nasi przyjaciele szybko działają i okazuje się, że jest już niemiecka, angielska, hiszpańska wersja formularza. Chyba będę musiał trochę przyspieszyć :) Popatrzcie jak to wygląda.
 

 
Po prawej strona inicjująca formularz.
 
Poniżej pierwsza strona formularza.

Tutaj formularz

Rozporządzenie w sprawie podziału subwencji oświatowej w 2010 roku

Grudzień 4, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dla tych, którzy są świadomi istoty finansowania edukacji poprzez subwencję oświatową Ministerstwa Edukacji zapraszam do przeczytania projektu tego rozporządzenia na rok 2010, które ureguluje przepływ pieniędzy.

Rozporządzenie Ministerstwa Edukacji w sprawie podziału subwencji oświatowej projekt

Uzasadnienie

Opinia PKPP Lewiatan z dnia 26 listopada 2009:
Podział subwencji oświatowej
Opinia dotycząca projektu Rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej w sprawie sposobu podziału części […]

Zespół Downa

Jak oglądałem ten film po raz pierwszy zastanawiałem się, czy powinienem pokazać ten film w tej wersji.
Po oglądnięciu go po raz kolejny postanowiłem jednak go umieścić, ale opowiadając o czym jest ten film, bardzo ciekawy film.
Zespół Downa, jako problem genetyczny jest prezentowany tutaj z punktu widzenia błędów biologii komórek, ich podziału i możliwości rozwoju. Na […]

Ekstrakt z pestek winogron pomaga w walce z leukemią

Otrzymaliśmy kolejną informację z American Association for Cancer Research dzięki portalowi Eureka Alert! dotyczącego leukemii i sposobów na jej leczenie. Dzisiaj o o ekstrakcie z pestek winogron.
FILADELFIA:
Według badaczy z University of Kentucky ekstrakt z pestek winogron zmusił doświadczalne komórki leukemii do “popełnienia samobójstwa”. Zauważyli, że w ciągu 24 godzin, 76% komórek leukemii zostało […]

A jednak w mózgu rodzą się nowe komórki

W najnowszym Science pojawiła się publikacja naukowców z Johns Hopkins University School of Medicine  mówiąca, iż w hipokampie, codziennie rodzą się nowe komórki!  Mówią, że wpływ na to mają "epigenetyczne" czynniki, które wpływają na proteiny, a te są powiązane z aktywnością mózgu. Im bardziej aktywny mózgu z kolei tym więcej komórek!
więcej tutaj:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Epigenetyka
i tutaj
http://www.hopkinsmedicine.org/Press_releases/2007/12_04_07.html

2009.12.04 – UWAGA! Zaczynamy nowy projekt, tym razem dołączymy do EUROPY!

Grudzień 4, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

POLSKA tak jak cała Europa postanowiła wziąć udział w wielkiej kampanii tworzenia nowych norm na ubrania dla osób z ZD. Blisko 3 miesiące na forum EDSA, dyskutowany był projekt Cory o rozpoczęcie działań  normalizujących codzienność osób z ZD. Po dyskusjach postanowiliśmy rozpocząć od UBRAŃ.

Kalendarze Moniki

Grudzień 4, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Emocje, wrażliwość, prawda, smutek i radość, to doskonałość kalendarzy Moniki z Austrii. Podziwiam ich pomysły i nie mogę się nadziwić skąd!!! Thanks Monia :)

Zespół Downa, nowe odkrycie dla wszystkich kobiet

To był szok dla wielu naukowców z Texas University. Badając raka piersi u kobiet zauważyli, że kobiety z zespołem Downa chorują na ten typ raka 10-25 razy rzadziej niż pozostałe kobiety. Najnowsze wyniki ogłoszono 22.01.2009 w Molecular and Cellular Biology and Carcinogenesis.
Obserwacje prowadzone przez naukowców pokazały, że w wyniku potrojenia chromosomu 21 w sposób znaczący […]

Geny w zespole Downa.

 
Poniższy opis jest dziełem ojca dziecka z zespołem Downa, lekarza  Len Leshina, M.D., F.A.A.P, a tłumaczył ten tekst nasz nowy nabytek Albert ojciec fajnego chłopaka.
Chromosom 21 i Zespół Downa
Chromosomy zawierają geny, czyli te kawałki DNA, które kierują procesem wytwarzania szerokiej palety niezbędnych dla organizmu substancji. Ta funkcja genów jest nazywana „ekspresją genu” (ang. „gene’s expression”). […]

2009.12.04 – GW Polski Forest Gump

Grudzień 3, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Większość Polaków nie zna nikogo niepełnosprawnego intelektualnie. Mimo to boimy się takich ludzi. Uważamy, że nie nadają się do pracy lepszej niż sprzątanie.