Zdrowie i Rehabilitacja

W zespole Downa laktoza powinna być wyeliminowana z diety.

Zaczynamy od tego punktu: proszę nie mylić nietolerancji laktozy z alergią pokarmową na mleko i przetwory mleczne.  Czytaj dalej →

W zespole Downa gluten powinien być wyeliminowany z diety.

Traktuję ten fakt jako coś wykraczającego poza dietę. Wiemy, że dominująca liczba osób z ZD, ma problemy z polimorfizmami genu HLA, CTLAA4, IL-6. Jest ona na pod wpływem glutenu... 

“Czy odchudzanie powoduje złą metylację?”

Nie ma badań kierowanych dla zespołu Downa w kontekście tego pytania. Są jednak takie, które były prowadzone u osób otyłych i na te się powołam.  Czytaj dalej →

Między dietą a panelem genetycznym.

Mała kłótnia z Elą o pryncypia dietetyczne spowodowała, że tym bardziej przez weekend analizowałem panele z perspektywy diety i dzisiaj jeszcze raz odpowiem i to jednoznacznie:... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Jak można pogodzić zakaz aborcji z zakazem życia…Kaju, Ewo gdzie jesteście?

To jest heroizm, powiedzieć rządzącym, że nie są uczciwy, że są hipokrytami. Ja podziwiam tych Ludzi z sejmu, bo walczą o to, czego ani Kaja Godek, ani jej zwolennicy nie rozumieją.... 

Rodzice osób niepełnosprawnych domagają się wprowadzenia m.in. dodatku rehabilitacyjnego dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18. roku życia; zwrócili się w tej sprawie do prezydenta, premiera oraz prezesa PiS. Dziś rozpoczęli protest stacjonarny w Sejmie.

Rodzice mówią sprawdzam. I tak powinno być. Skoro populizm decyduje dzisiaj i partia rządząca tylko dla zachowania władzy jest w stanie zrobić wszystko czego potrzebujemy, twardo... 

“O. Ludwik Wiśniewski: Projekt "Zatrzymaj aborcję" jest faryzejski, nieludzki i antychrześcijański”

“Dominikanin o. Ludwik Wiśniewski proponuje w "Tygodniku Powszechnym", by księża utworzyli fundusz wsparcia nieuleczalnie chorych dzieci. Pieniądze na to miałyby pochodzić... 

“Dlaczego “młodzi” rodzice nie chcą kontynuować dzieła “starych” rodziców?”

Każde pokolenie, mniej więcej co 5 lat, musi mieć swojego lidera który ich pociągnie do PRACY! Dzisiaj wśród młodych ludzi trudno znaleźć osobę, która by to chciała. Ja... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Super Down Syndrome

Edukacja

“Ja chcę być Kapitanem !”

Wczoraj mieliśmy pierwsze spotkanie z autorkami zajęć grupowych dla naszych dzieci z ZD w szkole. Jestem wdzięczny za to, ze mogę słuchać ludzi tak otwartych i empatycznych, mówiących tak uważnie i tak precyzyjnie o silnych i słabych stronach naszych dzieci…o emocjach.  Czytaj dalej →

Jonny Peay idzie na studia na uczelni Utah State University.

Ja się zgadzam, że dziś system edukacji jest najtrudniejszym mechanizmem, który mógłby spełniać wszystkie nasze oczekiwania. jest on bez względu czy nam się to podoba, czy też nie POCZĄTKIEM INTEGRACJI osób z zespołem Downa. Jest początkiem oswajania dwóch rzeczywistości z sobą, choć nie jest to łatwe…wciąż to MIEJSCE POCZĄTKU.  Czytaj dalej →

To jest szkoła w której uczą się nasze dzieci z zespołem Downa na II zmianę.

Wiemy, że reforma edukacji to była polityczna zawierucha i została poprowadzona pod publikę i źle. Dzisiaj mam nadzieję, że nikt już w to nie wątpi, a jak mimo wszystko dalej tak myśli, to zapraszam do szkoły, która ma nasze dzieci w programie edukacyjnym.  Czytaj dalej →

Długopis do terapii ręki.

Po prezentacji jak Jasiek uczy się pisać długopisem wspomagającym dziecko z obniżonym napięciem mięśniowym, zadaliście pytanie gdzie go kupić i jak dziecko go wykorzystuje. Dzisiaj odpowiedź na te pytania.  Czytaj dalej →

Jaś i terapia ręki.

Jasiek testuje nowy długopis na zajęciach terapii ręki. Ten drobny wynalazek, zrobił na mnie wrażenie. Sam chwyt, unikalny pozwala na stabilne utrzymywanie długopisu. Polecam Wam!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Edukacja. Laurie Gallagher.

Czym jest edukacja? Wartością pozytywnie bezwzględną, byciem częścią społeczeństwa, realizacją marzeń. Laurie Gallaher ma 44 lata, ma zespół Downa i jest studentem na 2 roku Komunikacji w Mercer County Community College.  Czytaj dalej →

“Mój syn ma zespół Downa i on przynależy do edukacji masowej”

Znacznie Sally Phillips, która jest aktorką ale też producentką filmową. To ona odpowiada za powstanie filmu “Świat bez zespołu Downa”. Teraz podjęła temat edukacji masowej i integracji. Oto jej relacja na ten temat.  Czytaj dalej →

W USA eliminuje się słowa z języka, gdy są pejoratywne dla osoby z zespołem Downa.

Mamy w Stanach mechanizm, który określany jest jako R-word. Co to znaczy? Popatrzmy na to, co się dzieje w Kolorado. Tam governor Stanu podpisał ustawę zabraniającą używania słowa “opóźniony” czyli retarded.  Czytaj dalej →

Po konferencji w Gdańsku.

Cieszę się, że konferencja ponad 200 osobom się podobała, tak mi przekazaliście. Jak zwykle gwiazdą była Miłka z Poznania, która świetnie i precyzyjnie opowiedziała o diecie i suplementacji. Jak zwykle lekarze starej daty nie zrozumieli, że minęły lata i wiedza poszła do przodu. Każdy z Was opowiadając mi o tym, wyraźnie wskazywał,... 

Trzy strzałki wspieram osoby z zespołem Downa.

Jak zwykle dowiedziałem się o takiej akcji od Thomasa. Zaczęło się to w Austin w Teksasie, dzisiaj już jest w Europie. Trzy strzałki, tatuaż dla jednych wspierających osoby z ZD, dla innych pogodzenie się z ZD ich dziecka…każdy ma swój powód.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Bajki terapeutyczne. Maria Molicka

Na stronie http://shop.mediarodzina.com.pl/catalogue/search/?search-title=Bajki+terapeutyczne znajdziecie wersję elektroniczną do pobrania jak i audiobook  książki Marii Molickiej “Bajki terapeutyczne”. Sukces tego wydawnictwa jak i samej BAJKOTERAPII warty jest wykorzystania stąd polecam.

Seksualność niepełnosprawnych, czy to możliwe

Luty 20, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W tym tygodniu pojawił się na onecie artykuł o seksualności niepełnosprawnych. Mnie nie zaskoczył, ale tysiące ludzi w Polsce tak. Czy zatem konieczne jest tłumaczenie, że każdy z nas tego potrzebuje?

2010.02.19 – Brawa za odwagę, czyli znaleziono na blogu …

Luty 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znalazłem to tutaj:http://www.polskieradio.pl/jedynka/blogi/raducha/wpis/artykul138724_brawa_za_odwage.html
jak zwykle warto było :)
Brawa za odwagę…..

Jak mówić, żeby dzieci nas słuchały, jak słuchać, żeby dzieci do nas mówiły. Adele Faber, Elaine Mazlish

Moja żona poleca cały cykl napisany przez tych autorów obejmujący nie tylko tą pozycję ale i:

Urodziny Kubusia Puchatka! jeszcze lepsza relacja :)

Nie zapominając o najlepszym, pluszowym przyjacielu wszystkich dzieci – Kubusiu Puchatku postanowiliśmy w przedszkolu Jasia i Ani wyprawić Mu uroczyste urodziny. Poprosiliśmy dzieci aby ubrały się w jego charakterystyczne kolory – żółty i czerwony, przyrządzaliśmy miodowe przysmaki, wręczaliśmy mu prezenty i szukaliśmy go w Stumilowym Lesie. Specjalnie na tę okazję Pani Andżelika upiekła nawet pyszny […]

Sam jem, sam rozwalam

Luty 19, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Tym razem trochę muszę się pochwalić. Cierpliwie atakowałem dziecko z owocami i…udało się po pół roku wrócić do słoiczków z owocami dla niemowlaków. Wyczyn!

Chory biznes na chorych dzieciach – moje zdanie

Luty 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przeczytałem ten artykuł juz chyba z 3 razy, za każdym razem mając wrażenie, że taki sam czytałem rok temu, 4 lata temu, 6 lat temu 10 lat temu – a nasza rzeczywistość pozostaje bez zmian. Dlaczego, można zadać sobie pytanie. Sobie-mi rodzicowi.
Czytając ten artykuł znalazłem jedynie 2 wartościowe cytaty, które dotykają problemu. Za dużo w […]

La Escuela Mexicana de Arte Down, czyli jak zwykle można się tylko uczyć od Meksykańów!

Luty 19, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Poszukując mojego Art Brut znalazłem coś, co zawsze mnie ciągnęło. KOLORY. Pełne hiszpańskiego temperamentu, meksykańskiej jaskrawości. Pamiętam moje spotkanie z La Primerą też było szokujące, kolorowe i pełne podziwu. A to przecież jest radio! Dzisiaj Art Brut z La Escuela Mexicana de Arte Down, czyli Meksykańskiej Szkoły Sztuki Downa. Warto..

Barwne cienie i nietoperze. Axel Brauns

Profesor Irena Obuchowska pisze o "Barwnych cieniach i nietoperzach" tak: "Książka ta jest na rynku wydawniczym pozycją niezwykłą. Została bowiem napisana przez osobą żyjącą w świecie autyzmu, a ściślej – występuje u niej tzw. syndrom Aspergera, będący szczególną postacią autyzmu.

Pierwsze kroki ku samodzielności, czyli Jasiek sam myje zęby!

Do…a ja go w domu sam myję! To jest nadopiekuńczość!
 

L-Karnozyna -na autyzm, na zespół Downa. Ależ intryguje Mirkę!

Substancję chroniącą i odżywiającą podstawy naszego życia – komórki, proteiny, DNA – możemy z czystym sumieniem nazwać środkiem na długowieczność.  Cała masa badań i eksperymentów wskazuje, że taką rolę odgrywa właśnie karnozyna, czyli jest to coś dla nas :)

Normy żywienia

Luty 18, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Każdy człowiek, aby żyć i zachować zdrowie, musi codziennie spożywać posiłki składające się z różnych produktów spożywczych. Liczba tych produktów waha się od kilku do kilkunastu, a ich dobór zależy od zaopatrzenia rynku, możliwości finansowych, upodobań smakowych. Poszczególne produkty spożywcze wnoszą różne składniki odżywcze, różne są też proporcje między nimi i różna ich wartość odżywcza. […]

10 rzeczy, o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z autyzmem. Ellen Notbohm

Dziękuję Magdzie za propozycję książki, a tak ją zachwala:
Jarku
proszę Cię… kup tą książkę i przeczytajcie jak ja… jednym tchem. Książka świetna… zwykła i dosłowna. Polecam ją rodzicom dzieci autystycznych, z DS i itd… słowem wszystkim, którzy mają niezwykłe dzieci :)

Chory biznes na chorych dzieciach – o tym się mówi.

Luty 17, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W sprawie tego artykułu, po raz pierwszy w życiu, dostałem chyba ze setkę telefonów z pytaniem: co ja na to? W końcu przeszedłem przez niemalże wszystkie te metody i mam swoje zdanie. Każdy z Was chciał poznać moją opinię i pozna, ale zróbmy to tak:
dzisiaj przeczytajcie artykuł, jeżeli jesteście gotowi przekażcie swoje zdanie, a ja […]

Mój młodszy brat. Monika Krajewska

“Młodszy brat Zuzanny ma zespół Downa. Chodzi do specjalnego przedszkola…” tak zaczyna się opis tej książki wartej przeczytania.

Zabrało nam to blisko rok, ale jest!

Luty 17, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Gdy byłem na konferencji w Poznaniu, największym moim problemem było poszukiwanie rozwiązań na “ciągle rzucającego wszystkim” Jasia. Jedna z Pań profesor powiedziała tak:

" Tajniki cynku "

Luty 17, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Ten artykuł znalazłem już po przygotowaniu “naszej diety cynkowej”. Spodobał mi się i uważam, ze bardzo przystępnie poszerza naszą wiedzę.

Przepisy Tosi i Franka, czyli jedz zdrowo od najmłodszych lat. Anna Kłosińska

Zajęliśmy się dietą, bo ona ma duże znaczenie w ZD. Jak jednak przygotować dziecko do tego aby samo dbało i rozumiało co należy jeść a co nie. Myślę, ze książka Anny Kłosińskiej może być takim dobrym treningiem od najmłodszych lat.

Mental Wellness in adults with DS. Dennis McGuire i Brian Chicoine

Zadano mi pytanie, czy znam problem depresji u dorosłych osób z ZD. Niestety nie, ale odpowiadając na drugie pytanie podpowiadam dzięki Corze. Istnieje książka autorów amerykańskich, która jest już kanonem tej problematyki.

Dieta w zespole Downa – cynk część 2

Luty 16, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Wiemy już jak ważny jest cynk. Przypomnę w skrócie:
1.Aktywizuje limfocyty i walczy z wirusami.
2.Dla mężczyzn jest niezbędny w utrzymaniu prostaty w należytej kondycji.
3.Wspomaga produkcję insuliny
4.Jest niezbędny w procesie pamiętania