Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dlaczego osoby z reumatoidalnym zapaleniem stawów i leukemią nie rozwijają choroby Alzheimera?

Huntington Potter jest bardzo znanym profesorem związanym od początku swojej kariery z chorobą Alzheimera (CHA). To on był także tą osobą, która stwierdziła, że CHA jest jak ZD w postaci mozaikowej. Tym stwierdzeniem i udowodnieniem tej tezy, otworzył dla naszych dzieci świat badań.

“Młoda krew” na chorobę Alzheimera, czyli stem cells raczej na tak

“Exposure to young blood late in life is capable of rejuvenating an old brain’s nerve-cell function and behavioral performance.” czyli wpływ młodej krwi w późnym okresie życia jest w stanie uzdrowić funkcjonowanie komórek nerwowych i zachowanie starego mózgu… i nie są to słowa szarlatana, tylko naukowca pracującego dla University of Stanford.

Jak poznać demencję/postępującą chorobę Alzheimera?

Cieszę się, że nagle powróciła choroba Alzheimera (CHA) w Waszych pytaniach. No i padło te najważniejsze. Jak poznać, że to to!

Czy witamina D 3 jest biomarkerem choroby Alzheimera?

Tak potwierdzam po raz kolejny, że niski stan poziomu witaminy D 3 jest wskaźnikiem, rozwoju choroby Alzheimera.

Jak zastosować kurkumę na “wywołanie” mowy?

Często zadawane pytanie, wczoraj chyba 6 razy, a ostania była Ania. Zatem podsumowanie tej kwestii.

Definicja zespołu Downa

Spodobało Wam się moje określenie ZD dla potrzeb orzecznictwa…jednak chyba przeoczyłem małe co nieco. Zatem poprawka.

Limfocyty mój syn ma wciąż niskie. Czy to coś oznacza dla jego odporności?

Deficyty immunologiczne to stały problem dzieci z ZD do wieku 6-8 lat. Odpowiedź na tak zadane pytanie jest proste: od urodzenia do 8 roku poziom obniżenia limfocytów jest typologią zespołu Downa i dziecko takie będzie narażone na wszelkie możliwe choroby infekcyjne…ale można spróbować na taką sytuacje wpływać.

Jaki symbol niepełnosprawności?

sierpień 18, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

To pierwsze pytanie po weekendzie. Oto odpowiedź. Zespół Downa ma swój numer identyfikacyjny w międzynarodowej bazie ICD-10 opisującej typologię niepełnosprawności  Q 90. Jest on jednak nie obowiązujący w orzecznictwie medycznym. Więc jakim kodem należy się posługiwać?

Moje dziecko nie śpi, czy mogę podać melatoninę? cz.2 wyjaśnienie naszych wątpliwości

Bardzo chciałbym podziękować Ghośce za praktyczne podpowiedzi. Po raz kolejny pokierowała mnie na właściwe tropy…nie tylko mnie. Zatem jakie są praktyczne podsumowania tematu: fluoksetyna i melatonina a sen dziecka z ZD?

Jak edukować z sukcesem?

sierpień 13, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Rozumiem wątpliwości większości z Was. Pytanie, czy edukacja masowa o której piszę, dla osób z ZD, jest aby na pewno skuteczna i potrzebna pojawia się dość często w naszych dyskusjach.

Moje dziecko nie śpi, czy mogę podać melatoninę?

Melatonina to nie jest tylko suplement na sen. W ZD, w wielu azjatyckich krajach jest jednym z podstawowych suplementów wspierających dzieci z ZD. Czy zatem warto pomyśleć o nim, nie tylko ze względu na brak snu?

Komórki macierzyste w zespole Downa cz.3 czyli allotransplantacja

Allotransplantacja czyli pobranie komórek od rodziny, o najlepszej możliwej zgodności jest strategią wykorzystywaną od 2005 roku w leczeniu osób z zespołem Downa, za pomocą komórek macierzystych. Nie jest to leczenie samego zespołu, a przede wszystkim problemów hematologicznych/leukemii.

Komórki w zespole Downa cz.2 czyli …miałem sen, że można wszystkie dzieciaki z ZD wyleczyć

…jednakże nie jest to możliwy do realizacji sen. Komórki macierzyste mogą pomóc nam z problemami, objawami wynikającymi z ZD, ale samej wady genetycznej nie są w stanie zmienić, zmodyfikować. Są zatem niczym lekarstwo, które może być podane raz, dwa … wielokrotnie w jakimś, konkretnym celu.

Suplementy i leki to za mało

W naukowym świecie zespołu Downa, jest to pewność i zgodność: ZESPÓŁ DOWNA TO KASKADOWE ZABURZENIE FUNKCJONOWANIA MÓZGU I UKŁADU NERWOWEGO. W efekcie jeden lek, jeden suplement nie wystarczy. Więcej leki i suplementy bez dodatkowej terapii to za mało. Potwierdza to projekt, nowy, Mary Dierssen, tego naukowca który wdraża EGCG jako podstawową cząsteczkę leczniczą dla ZD.

Sprout Films, kolekcja filmów o zespole Downa

sierpień 6, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Znacie, albo słyszeliście o Sprout Festival. Wspaniały festiwal filmów niezależnych, stworzony przez wspaniałego Anthonego.

Zmieniamy rzeczywistość, czyli dumna Asia prezentuje wspaniałego 3 i pół letniego Filipa

sierpień 6, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Asia podesłała mi filmy z Filipkiem. Jest świetny, naprawdę. Oglądając ten film, zrozumiałem jak długą drogę przeszliśmy wszyscy wspólnie. 7 lat temu ciężko było mi namówić rodziców do wystąpienia przed kamerami telewizji by opowiedzieli o swoich dzieciach. Dzisiaj nauczyliśmy się być dumni z naszych dzieci i to jest nasz niesamowity sukces!

80% mitochondriów jest w mięśniach serca!

Przepraszam na to wygląda, że źle wytłumaczyłem istotność mitochondriów…i pytacie się ciągle o nie. Zaczynam od tytułu tego wpisu: MITOCHONDRIA SĄ W DOMINUJĄCYM UDZIALE W MIĘŚNIACH SERCA BO MUSZĄ ZAPEWNIĆ ENERGIĘ SERCU BIJĄCEMU PRZEZ CĄŁĄ DOBĘ!!!

Jakich skutków ubocznych należy się spodziewać przy ginkgo?

Istotnym problemem przy ustalaniu skutków ubocznych w przypadku ginkgo, jest brak badań kierunkowych dla zespołu Downa.

Kurkuma, ginkgo a fluoksetyna

Na to wygląda, że pomieszałem Wam w głowach kompletnie, gdyż wróciło pytanie: dlaczego ginkgo nie może być podawane przy fluoksetynie, a kurkuma tak? Kurkuma przecież działa niemalże tak samo jak fluoksetyna? Ginkgo nie jest SSRI, więc powinno…?

Jaka jest różnica między dzieckiem suplementowanym a tym bez suplementacji?

Trudne bardzo pytanie, bo wymusza bardzo osobistą ocenę, a to oznacza subiektywną i to jednoznacznie. Z drugiej strony, każde dziecko jest inne, inaczej reaguje na dawki suplementów.