Zdrowie i Rehabilitacja

Najpiękniejsze miejsce początku …

Są na wakacjach zawsze takie momenty, gdy patrząc na nasze dzieci wiemy, że to jest ten moment, gdy się zmieniają. Potem wracamy w te miejsce początku  i wiemy, że to było... 

Autyzm to geny!

Próbowałem napisać po raz kolejny prezentując dane dotyczące genu DYRK 1A. Nie udało się, bo nie zrozumieliście tego. Więc piszę tym razem precyzyjnie: AUTYZM SĄ TO CECHY... 

5 czy 225 genów decyduje o tym jaki jest zespół Downa?

Jeżeli popatrzycie na geny potrojone w zespole Downa zawsze łączą się z jakimś stanem zapalnym kończącym się neurodegeneracją jak choroba Alzheimera i demencja, czy raki... 

DYRK1 A jest mechanizmem zmieniającym zachowanie i interakcje społeczne.

Badania nad autyzmem są prowadzone na duże większej skali niż ma to miejsce w zespole Downa. Dzięki temu czasami możemy także my skorzystać z tych badań, które mogą nam... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

SONIA co daje przykład.

Nóż i widelec opadły, gdy zobaczyłem ten film od mamy Sonii. Można? Można? Uwaga można się nabawić kompleksów! Gratulacje dla Sonii.  Czytaj dalej →

Koniec badań prenatalnych wprowadzi nas do epoki … jedynej minionej!

Dwa razy czytałem projekt tej ustawy i będzie tak jak z większości ustaw: autor chciał inaczej, inaczej jest. Zatem Staszku bez badań prenatalnych Twoja córka by się nie urodziła,... 

Adaś co “przeszedł” więcej.

Adaś “przeszedł” ciut więcej od innych dzieci z zespołem w jego wieku. Nadrabia i zaczyna gonić uciekających i wygląda to wspaniale! Dziękuję Kinga.  Czytaj dalej →

Czy nasze dzieci są zagadkowe?

Zdjęcie od Moniki, dzięki za nie bardzo, nie różni się istotnie od wielu, z tym że ktoś jest na nim szalenie zamyślony i tajemniczy. Ciekaw jestem nad czym?  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Edukacja

Co to jest zimny laser LLLT – najnowsza zdobycz rehabilitacji?

Chciałbym podziękować bardzo Dominice, która już ponad rok temu wspominała mi o odkryciu przez Andy, tej terapii dla zespołu Downa. Chciałbym podziękować też Teresce, za to że przymusiła mnie do zajęcia się tematem u nas w Polsce tym tematem, po doświadczeniach Dominiki. Zatem zaczynamy: czym jest zimny laser, który w terapii nazywa... 

Sobota, dobry dzień.

Im więcej myślę, tym bardziej jestem przekonany, że sobota to dobry dzień…a zaczęło się wszystko normalnie czyli od zakupów.  Czytaj dalej →

8 tygodni, które zmieniły Janka.

Muszę o tym napisać, choć w pewnym sensie już pisałem. Janek się dramatycznie, pozytywnie zmienił. W ciągu 8 tygodni dokonała się przemiana z Jaśka na Janka. Góry, wyzwania, samodzielność, emocje przy oswajaniu Kamila….które zmieniają Kamila.  Czytaj dalej →

Janek w drodze do szkoły.

Janek zaczyna o 9.00 swój kolejny rok szkolny. Idzie do 3 klasy. Jak jest do tego przygotowany, jak to będzie…cóż powiem szczerze nie myślę o tym. Patrzę jak mocno się zmienił w ciągu ostatnich 6 tygodni!!! Urósł, dużo więcej mówi i zmienił się. Nie jest już dzieckiem, a “poważnym” chłopcem, który ma swoje pytania, swoje... 

Nowy rok szkolny a MEN nie zrealizował swoich obietnic.

Wkurza mnie, gdy Ci którzy wciąż podkreślają jacy są bogobojni, pełni miłości i wiary, antyaborcyjni, bo życie jest najważniejsze, lekceważą życie tych którzy już tutaj są. Obietnice minister Zalewskiej w zakresie edukacji osób niepełnosprawnych, o których pisałem przed wakacjami, oczywiście nie zostały zrealizowane.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Adem jedzie na Północ i z powrotem dla zespołu Downa. Możesz pomóc mu i Ty.

Adem Colak ma brata z zespołem Downa. Dla niego wybrał się na Przylądek Północny (Nordkapp) i z powrotem do Istambułu. Ma odwiedzić 25 krajów w tym Polskę i to już niedługo. Jedzie by mówić o zespole Downa.  Czytaj dalej →

Kolejne zaręczyny!

Uwielbiam tak dobre informacje, jak ta. Osoby z ZD zaręczyły się. Niezwykłe, wspaniałe i znów nietypowe jak na warunki polskie….to się zmieni  Czytaj dalej →

Bliźniaczki kończą szkołę.

Ostatnio z różnych okazji pokazywałem Wam bliźniaczki. Padały pytania od Was jak często się to zdarza, jak funkcjonują…i ja ciągle nie umiałem dobrze na te wszystkie pytania odpowiedzieć….ale myślę, że raczej dobrze  Czytaj dalej →

Buddy Walk pod hasłem “COUNT ME IN”

COUNT ME IN to po polsku weź mnie pod uwagę. Ja bym o tym nie wiedział, gdyby nie kilka lipcowych newsów podesłanych przez Thomasa.  W tym jednym doczytałem się tego zdania:  Czytaj dalej →

To jest już 9 kawiarnia w kraju.

Stowarzyszenie z Turcji pochwaliło się kolejną kawiarnią, jaka została otwarta w tym kraju i jest prowadzona przez osoby z ZD.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Rozmowy z Jankiem o śniadaniu.

Scenka jakich wiele ostatnio w naszym domu. Wkurzające jest to, że często dziecko potrafi zagadać rodzica i go zaskoczyć, tak jak to było tym razem.  Czytaj dalej →

Jaś uczy się rozróżniać ptaki.

Dzięki Natalii i Piotrowi mamy wspaniałą płytę z charakterystycznymi dźwiękami, które wydają ptaki. Dziś rano przesłuchaliśmy przed zakupami między innymi bażanta z jego charakterystycznym “metalicznym skrzekiem”.  Czytaj dalej →

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.  Czytaj dalej →

Tak się żyć nie da!

Janek mnie dziś kompletnie pogrążył. W oczach wielu ludzi musiałem nieźle stracić…a było to tak.  Czytaj dalej →

Jak piątek to autobus!

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Witaminy-list ojca

Dzisiaj napisał mój przyjaciel Richard o witaminach, poniżej to co napisał. Myślę, że warto przeczytać:
Cześć Jarek,
Wiem, że zastanawiasz się nad witaminami i suplementami. Szczególnie silne to jest wtedy,gdy przeczytasz coś takiego jak Mcleod i  artykuły o pracy Nutrichemu.
Mi zdarzyło się coś podobnego, a najsilniej wystapiło to w 1996 roku w USA po programie telewizyjnym […]

APP (amyloid prekursor protein) i jego rola w degeneracji układu nerwowego

Według wielu hipotez kaskady β-amyloidu pierwotnym wydarzeniem w patogenezie choroby Alzheimera (AD) jest odkładanie się złogów β-amyloidu (Aβ) w postaci blaszek amyloidowych w korze mózgowej chorych. Pozostałe zmiany neuropatologiczne: zwyrodnienie włókienkowe neuronów typu Alzheimera (NFTs), zwyrodnienie synaps oraz zanik neuronów mają charakter wtórny i są następstwem gromadzenia się Aβ Aβ powstaje w wyniku endoproteolizy białka […]

ANEKS DO HISTORII DIXI LAWRENCE-po polsku

PRZECIWKO NAUCE
Steven W. Fowkes, Ward Deane
tłum. dr Jolanta Ganowicz
Co mogą zrobić rodzice, aby uniknąć genetycznej katastrofy u swojego dziecka? A jeżeli już ona nastąpi, to jak skutecznie łagodzić jej skutki? Specjaliści zajmujący się zespołem Downa ciągle nie mają odpowiedzi na podstawowe pytania. Tymczasem grupa praktykujących lekarzy i rodziców odniosła sukces w tym, […]

Manifest

Listopad 14, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Za chwilę przyjedzie do mnie telewizja, była już prasa. Za każdym razem pytają mnie wciąż o to samo: po co to robimy? dla kogo to robimy? I cóż wciąż mnie to irytuje, gdyż tak naprawdę każdy z nas rodziców to wie, ale za każdym razem inaczej, po polsku tłumaczy to w sposób indywidualny, wręcz krańcowo […]

Sam jem listopad 2009

Listopad 14, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Na początku p.Paulina w przedszkolu uchwyciła to-nie wierzyłem. Ale potem stało się to:

Tak zaczynaliśmy – konferencja 17-18.10.2008

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Światowy Dzień Zespołu Downa 2008 (3)

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2008

Światowy Dzień Zespołu Downa 2008 (2)

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2008

Karol karateka

Dziękuję Agnieszko…jak dobrze być przekonanym

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Przepraszam, że tak późno ale dopiero dzisiaj pokazuję Wam ten wywiad. Dumny jestem, że mogę znać tak wspaniałych ludzi jak Agnieszka. Warto być silnym.

Źródło: http://dziendobrytvn.plejada.pl/29,19788,news,,1,,moje_dziecko_urodzilo_sie_chore,aktualnosci_detal.html#autoplay

Mamy Agnieszka i Małgosia

Dzieci z zespołem Downa idą do przedszkola

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, Edukacja, Nasza edukacja

Program Fakty 2009.01.27

 
Program Rozmowa Faktów 2009.01.27

 

Zamykamy pierwszy najprostszy etap naszego programu. Przed nami prawdziwe problemy i "krzyżówki". Od naszej determinacji najwięcej zależy, zmiany programowe być może ustawowe, ale ja wierzę że chcieć to móc, a moc nas wszystkich to wola, która może zmienić wszystko!
Jarek, tato mojego Jasia.

Dom dla mojego dziecka

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To, co wielu wydaje się niemożliwe, zaczyna być realne: dom dla naszych dzieci. Popatrzcie tutaj program z TVP:
Źródło: TVP
“Rodzice niepełnosprawnych dzieci codziennie zadają sobie pytanie: co będzie z moim dzieckiem, kiedy mnie zabraknie? Takie dzieci najczęściej trafiają do domów opieki społecznej, gdzie wegetują pod opieką obcych ludzi. Właśnie z takim problemem musiał się zmierzyć Kazimierz […]

Jasiek

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

I znów coś wydaje się proste

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Aspekty życia, Filmoteka

Chciałem dzisiaj napisać coś innego, ale ten film z ABC News spowodował, że zmieniłem zdanie. GIGI PLAY HOUSE, czyli miejsce zabaw dla dzieci z zespołem Downa i ich rodzin. Pooglądajcie ten film, przesłanie jest proste:
dzieci i rodzice mogą czuć się bezpieczni, gdy widzą jak dzieci doskonale bawią się, uczą się nawiązywać relacje, naśladują się […]

Nasza wystawa w centrum miasta

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

To było tak: 6.30 Wrocław śpi, temperatura 2C, a ja robię zdjęcia :), bo wystawa dzięki Leszkowi, Andrzejowi i Magdzie już stoi!!!! Postanowiłem być pierwszy, bo wiedziałem, że za chwilę przyjdą Maja i Ania :)
No to patrzcie. Wrocław, centrum miasta i jest!
to jest widok […]

Światowy Dzień Zespołu Downa 2008 (1)

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2008

Grease, John Travolta, Olivia Newton John

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Czy ktoś nie zna hitu Summer Nights! On właśnie pochodzi z Grease! Popatrzcie powyżej to John i Olivia!
co to jest Grease tutaj: http://www.filmweb.pl/f5933/Grease,1978
Ten wspaniały musical postanowiono jeszcze raz wystawić w Nowym Jorku na Broadwayu. W głównych rolach będą …osoby z zespołem Downa. Jak widać wszystko jest możliwe!
Poniżej hit!
 

Tak zaczynaliśmy

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

 PROJEKT:                 
WSPOMAGANIE EDUKACJI OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA, RODZICÓW I TERAPEUTÓW W OPARCIU O PROGRAMY REALIZOWANE NA ŚWIECIE
 

2009.01.12

 OSOBY ODPOWIEDZIALNE:
 

STATUS: Otwarty

 CEL:
          OKREŚLIĆ METODY SKUTECZNE W TERAPII, EDUKACJI I PRZYSPOSOBIENIA DO ŻYCIE OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA. WYKORZYSTAĆ ICH MOŻLIWOŚCI PRZY UDZIALE EKSPERTÓW ZEWNĘTRZNYCH I […]

Modląc się z Liorem – wiara może być prosta…

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W recenzjach jakie znalazłem mówi się o: “czarodziejskim”, “wzruszającym” filmie o małym rabbi. MODLĄC SIĘ Z LIOREM jest filmem w istocie o żydowskim chłopcu z zespołem Downa, który spędza swoje życie modląc się z pełnym oddaniem. Recenzenci zadają pytanie: Czy Lior jest duchowym geniuszem? Czy może jest statkiem płynącym na niespełnionych marzeniach i oczekiwaniach? …i […]

Z Portugalii

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka