Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

“Jak czytać próby wątrobowe?”

Pojawiają się pytania w tej mierze. Zatem podpowiedzi: 1.Tak czytamy badania indywidualnie, zgodnie z lista badań jakie mamy do zrobienia tutaj: https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html 2.Próbujemy... 

Lloyd ukończył maraton w Londynie jako najmłodszy w swojej kategorii w historii tego biegu!

Stało się. Lloyd Martin ukończył maraton w Londynie w wieku 19 lat. Chłopak z zespołem Downa. Ten weekend był dla nas niesamowity, dzięki właśnie maratonom i tym chłopakom... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Suplementy i leki to za mało

W naukowym świecie zespołu Downa, jest to pewność i zgodność: ZESPÓŁ DOWNA TO KASKADOWE ZABURZENIE FUNKCJONOWANIA MÓZGU I UKŁADU NERWOWEGO. W efekcie jeden lek, jeden suplement nie wystarczy. Więcej leki i suplementy bez dodatkowej terapii to za mało. Potwierdza to projekt, nowy, Mary Dierssen, tego naukowca który wdraża EGCG jako podstawową cząsteczkę leczniczą dla ZD.

Sprout Films, kolekcja filmów o zespole Downa

sierpień 6, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Znacie, albo słyszeliście o Sprout Festival. Wspaniały festiwal filmów niezależnych, stworzony przez wspaniałego Anthonego.

Zmieniamy rzeczywistość, czyli dumna Asia prezentuje wspaniałego 3 i pół letniego Filipa

sierpień 6, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Asia podesłała mi filmy z Filipkiem. Jest świetny, naprawdę. Oglądając ten film, zrozumiałem jak długą drogę przeszliśmy wszyscy wspólnie. 7 lat temu ciężko było mi namówić rodziców do wystąpienia przed kamerami telewizji by opowiedzieli o swoich dzieciach. Dzisiaj nauczyliśmy się być dumni z naszych dzieci i to jest nasz niesamowity sukces!

80% mitochondriów jest w mięśniach serca!

Przepraszam na to wygląda, że źle wytłumaczyłem istotność mitochondriów…i pytacie się ciągle o nie. Zaczynam od tytułu tego wpisu: MITOCHONDRIA SĄ W DOMINUJĄCYM UDZIALE W MIĘŚNIACH SERCA BO MUSZĄ ZAPEWNIĆ ENERGIĘ SERCU BIJĄCEMU PRZEZ CĄŁĄ DOBĘ!!!

Jakich skutków ubocznych należy się spodziewać przy ginkgo?

Istotnym problemem przy ustalaniu skutków ubocznych w przypadku ginkgo, jest brak badań kierunkowych dla zespołu Downa.

Kurkuma, ginkgo a fluoksetyna

Na to wygląda, że pomieszałem Wam w głowach kompletnie, gdyż wróciło pytanie: dlaczego ginkgo nie może być podawane przy fluoksetynie, a kurkuma tak? Kurkuma przecież działa niemalże tak samo jak fluoksetyna? Ginkgo nie jest SSRI, więc powinno…?

Jaka jest różnica między dzieckiem suplementowanym a tym bez suplementacji?

Trudne bardzo pytanie, bo wymusza bardzo osobistą ocenę, a to oznacza subiektywną i to jednoznacznie. Z drugiej strony, każde dziecko jest inne, inaczej reaguje na dawki suplementów.

Komórki macierzyste w zespole Downa cz.1

Komórki macierzyste nie są lekiem, ani suplementem. Dla mnie są narzędziem, który może pomóc w leczeniu problemu. Zespołu Downa nie leczy się komórkami macierzystymi, ale dodatkowe problemy, które często mu towarzyszą.

Nowe prawo w obronie Zespołu Downa

sierpień 1, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zastanawiam się czy to moda, czy coś efektywnego. Kolejny stan wprowadza prawo stanowe mówiące o specjalnej procedurze informacyjnej w przypadku stwierdzenia u płodu zespołu Downa. Można powiedzieć, ze jest to działanie anty aborcyjne, ale czy skuteczne?

324 badań klinicznych związanych z zespołem Downa

Pytanie brzmiało: czy badania nad zespołem Downa są gdzieś wypisane, ile ich jest? Podawałem wielokrotnie, że najlepszym źródłem wiedzy w tym temacie są strony oficjalnie zajmujące się badaniami klinicznymi typu https://clinicaltrials.gov/

Piątek zaczynam od Błękitu 4 miesięcznego pływaka

sierpień 1, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak dostałem te zdjęcie to wiedziałem, że jest BŁĘKITEM najlepszym na ostatni dzień tygodnia. Popatrzcie sami na wspaniałego 4 miesięcznego Mistrza Podwodnego Pływania.

Przepłynąć cieśninę Bosfor!

lipiec 31, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zrobiło to na mnie wrażenie. Jest to 5,5 km. Turcja między Azją a Europą. Myślę, że Caner Ekin jest pierwszą osobą, która tego dokonała. Tym bardziej niesamowite.

Czy suplement może zastąpić lek?

Rozumiem Gosiu, że masz obawy co do leków i chcesz stosować naturalne składniki. Patrząc z tej perspektywy, potwierdzę: teoretycznie jest to możliwe. Praktycznie…nieekonomiczne i nieefektywne. Leki są znacznie tańsze.

Dlaczego witamina B 2 musi być podawana w przypadku mutacji MTHFR?

W przypadku osób u których ciśnienie jest stale podwyższone, a maja mutację MTHFR homozygotyczną MTHFR C 677 TT istnieje wskazanie do konieczności podawania witaminy B 2. Ten fenotyp, czyli taka postać mutacji, gdzie występuje ciśnienie podwyższone wskazuje na duże prawdopodobieństwo braku odpowiedniej ilości FAD i FMN kofaktorów dla metabolizmu witamin B 9, B 12 i […]

Witamina C na żelazo i ferrytynę

Pojawiają się pytania jaką witaminę C najlepiej podawać i w jakich dawkach by ferrytyna była wysoka. Ja zawsze sugeruję by zacząć od owoców i warzyw które maja dużo witaminy C. W kolejnym kroku proponuje acerolę, a dopiero w kolejnym suplementy.

Arek powiedział…jak radzicie sobie z jodem, tarczycą i TSH?

Zaskoczył mnie Arek pytając się o jod. Wiadomo nie od dziś, że jod powiązany jest z prawidłowym funkcjonowaniem tarczycy na równi z cynkiem i witaminą D 3. Jod w naszym przypadku to tylko morze…najlepsza “dieta” w tym kierunku .

Czy leki spowodują, że moje dziecko będzie mówić?

Cerebrolizyna, fluoksetyna, czy też kurkuma WSPOMAGAJĄ rozwój mowy, ale “cudów” nie uczynią bez istotnej pracy i wykorzystania różnych możliwości w dłuższym okresie czasu.

Czy prowadzono badania nad cerebrolizyną u dzieci?

Wiem, że trudno znaleźć takie dane. Najlepszym sposobem jest przeszukiwanie badań klinicznych, rejestrowanych oficjalnie, które są łatwe do odnalezienia.

Czy suplementy jakie podajemy w zespole Downa mogą być wykorzystywane przy stanach padaczkowych?

Z perspektywy badań są 3 suplementy, które z powodzeniem można zastosować, choć jak zwykle należy porozmawiać z lekarzem, czy jednak istnieją jakieś przeciwskazania.

Co zrobić, gdy ferrytyna jest bardzo niska? Czy mam suplementować dziecko żelazem?

Problem jest trudny i skomplikowany. Był też omawiany jako pierwszy w ZD. Żelazo jest potrzebne w rozwoju organizmu, ale też jest akumulowane w formie amyloidu, tworząc wraz z “wchłoniętym” cynkiem bardzo toksyczną substancję niszczącą mózg.