Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

O tym się mówi … w Colorado. 20 lat pracy.

lipiec 8, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Kevin pracuje 20 lat w tym samym miejscu. Jak to w Ameryce podkreśla się jego zaangażowanie i wartość jaką niesie dla wszystkich. Kevin pakuje zakupy, wita się z klientami pomaga im. Po pracy jest ochotnikiem w policji. Tak w policji.

O tym się mówi w Szkocji…Mundial

lipiec 8, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Georgios Samaras jest greckim piłkarzem Celticu Glasgow. Ma swoich fanów w Szkocji. Na przykład Jaya. Gdy Celtic zdobył Mistrzostwo Szkocji Samaras zaprosił Jaya na wspólne świętowanie …

Cholina konieczna podczas ciąży z dzieckiem z zespołem Downa. Nowe doniesienia

Znam już informacje o systemowym stosowaniu przez kobiety choliny podczas ciąży. W świecie nauki nie można prowadzić doświadczeń na ludziach stąd pojawiają się wciąż myszy przygotowane do takich projektów.

Wioska osób z zespołem Downa. Camphill .

lipiec 7, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Camphill Communities jest to specjalna inicjatywa. Tworzy się wioski, gdzie wspólnie mieszkają osoby z deficytami oraz ludzie, którzy im pomagają. Wszystko zaczęło się w Irlandii, dziś wiele nowych krajów przejmuje tę inicjatywę dla siebie.

2014.07.07 – WYSTAWA “21”

lipiec 7, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie, za które bardzo dziękuję, na wernisaż wystawy “21” i spotkanie z artystami Teatru 21 od Galerii ArtBrut w ramach Brave Festival.

2014.07.07 – Teatr 21 we Wrocławiu na Brave Festival

lipiec 7, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak podaje onet.pl na wrocławskim Brave Festival odbędzie się spektakl pt.”Statek Milości” znanego nam mam nadzieję Teatru 21.

Najstarszy przypadek osoby z zespołem Downa pochodzi ze średniowiecza

Najstarszy, potwierdzony, przypadek osoby z zespołem Downa pochodzi ze średniowiecza. Jak donosi NewScientist we Francji znaleźli szkielet z przed 1 500 lat z początku wczesnego średniowiecza, dziecka z zespołem Downa.

Co najbardziej zainteresowało Janka w górach?

Jak znam życie nikt nawet nie wpadłby na taki pomysł, stąd go udokumentowałem, może Was też zaskoczy?!

Wysokie wymagania, wspaniałe osiągnięcia

lipiec 3, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Cały czas myślę, że naszym (rodziców) błędem jest to, że traktujemy nasze dzieci zbyt pobłażliwie. Tworzymy z nich w ten sposób osoby, które nic nie są w stanie osiągnąć. Jasiek dał mi jednoznaczną nauczkę podczas naszych wakacji.

Wysokie oczekiwania, wspaniałe efekty, móc robić to samo co inni i z nimi

lipiec 3, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Oglądałem wczoraj film o Takeo. Wciąż i wciąż przeplatały się słowa mówiące o tym ,że najważniejsze dla Takeo była możliwość funkcjonowania z rówieśnikami, współpracowanie z nimi i ich akceptacja. Pisze o tym bo chyba wciąż nie rozumiemy tego, jak to jest istotne…a na filmie o Takeo to świetnie widać.

Życie na zawsze zmienione przez muzykę, czyli “…marzę o podróży do Senegalu”

lipiec 2, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Bezkresne możliwości muzyki. Siła rytmu łączy. Przyjaźń zrodzona z muzyki. “ Oglądałem i zatykało mnie z mocy jaka płynie z tej historii Takeo, japońskiego muzyka, jego rytmu …niesamowite!

Jak podawać kurkumę?

Kurkuma ma wielorakie zastosowanie i od tego w jakim celu chcemy ją zastosować, takie musimy wdrożyć dawkowanie.

Ania, Liwka, Patryk na koniec roku przedszkolnego

lipiec 2, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ciągle słyszę (wciąż) że się nic nie da…a te filmiki pokazują coś innego. Fajne przedstawienie, polecam i założę się że będzie Wam trudno pokazać, że ktoś jest inny , bo nie jest.

2014.07.01–oferta zajęć Fundacji ROSA

lipiec 1, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Za Mają ze Stowarzyszenia RAZEM zapraszam na zajęcia dla dzieci organizowane przez Fundację ROSA.

Moda, moda, moda

lipiec 1, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Praktycznie już w każdej z zakładek tej strony pisałem coś o modzie. Wydaje mi się, że świat i my rodzice zauważyliśmy, że najlepsza integracja naszych najbliższych z ZD ze środowiskiem to też jego oswajanie z powszechną obecnością osób z ZD. Kobas podesłał mi kolejną próbkę z Anglii, a ja czekam na taką z Polski . […]

2014.07.01 – Toruń i jego cykl warsztatów

lipiec 1, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Celinie za tego linka. Może ktoś z Was jest zainteresowany, więc polecam cykl wykładów w Toruniu.

Bawię się w czas

Dziękuję Marcie za podrzucenie tej propozycji. Jest to zestaw edukacyjny, którego zadaniem jest wprowadzenie dzieci w przestrzeń czasu.

2014.07.01–wróciłem :)

lipiec 1, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z góry przepraszam Was wszystkich, którzy pisali do mnie w ciągu ostatnich 2 tygodni i nie otrzymali odpowiedzi….ale byłem na urlopie. Zaczynam odrabiać zaległości i odpowiem jeszcze dziś na Wasze maile.

Polecane przez Kobasa…z Francji. Uśmiałem się

czerwiec 27, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak oglądałem ten film to rozbawił mnie. Uwielbiam właśnie takie filmy z dodatkowym chromosomem. Dziękuję Kobasowi za “dostawę”, a Wam polecam!

Silne strony Jasia według oceny efektywności pomocy psychologiczno-pedagogicznej

czerwiec 26, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jaś miał 2 oceny. Jedną w całości już przedstawiłem, gdzie był porównywany do dzieci zdrowych z jego grupy. Czas na ocenę pedagoga specjalnego. Nie będę jej teraz analizował tak jak poprzednią. Chciałbym pokazać Wam jednak jak wiele pozytywnych elementów nasze dzieci mogą ROZWINĄĆ podczas edukacji i oby mogły z nich korzystać.