Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

TOP JASIA na dziś

Jaś zmienia zdecydowanie swoje preferencje w doborze gier. Są takie, na które stale ma czas…ale co raz bardziej lubi jednak gry dla starszych już dzieci.

Sprytne szkraby literki i matematyka

Musze powiedzieć, że matematyka z tej serii jest dzisiaj ulubionym programem edukacyjnym Jasia z matematyki. choć w pierwszym momencie nie podobała mi się grafika tego programu, to Jasiowi bardzo się spodobała. Program jest przeznaczony dla dzieciaków powyżej 4-5 lat.

Matematyka czyli Tropiciele

Podoba mi się, że jest co raz więcej programów polskich z matematyki i to bardzo ciekawych. Tropiciele są dla dzieci chodzących już do szkoły. Fajnie prezentują podstawy matematyki z wykorzystaniem dźwięków i obrazu. Jasiu testuje program z dużą chęcią.

Świat liter czyli polska kopia iWords dla młodszych dzieci

Dawno nie polecałem, żadnych nowych programów więc dziś spróbuję coś fajnego podpowiedzieć. Na start fajny apps, też dostępny na androida uczący pisać literki.

Jakie największe problemy widzisz w funkcjonowaniu osób z zespołem Downa w szkole?

Pytanie trudne bo nie jest precyzyjne dla mnie. Jeżeli będziemy rozważać naukę to będzie jeden problem, jak ogólne funkcjonowanie to będzie inny problem. I tą ostatnią częścią bym chciał się zająć.

7 miast przyjaznych osobom z zespołem Downa

maj 28, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Anna Contardi z AIPD z Włoch jest dla mnie sprawczynią zawsze wielu, całkowicie niesamowitych i wspaniałych inicjatyw. Tym razem nie wierzyłem jak dostałem maila. Dzięki jej inicjatywie powstał przewodnik po 7 miastach przyjaznych osobom z zespołem Downa.

„Strzał w 10” relacja z koncertu!

Pisałem już o koncercie organizowanym przez STRZAŁ W 10 z Olsztyna. Dzisiaj dzięki Ewie wiem jak tam było. Polecam!!!

“Candida. Jeżeli nic nie pomaga to co?”

Dostałem pytanie: co zrobić, gdy nic nie pomaga w przypadku candidy? Ja jestem zwolennikiem metod naturalnych, o których pisałem już wielokrotnie, ale…

“Jak pozbierać te wszystkie naukowe puzzle w całość?”, czyli jak zrozumieć ostatnie kolejne przełomowe badania.

Pytanie Stasi dotyczy tego artykułu:
http://www.zespoldowna.info/symptomy-zespolu-downa-sa-efektem-nieprawidlowosci-genowych-na-kazdym-chromosomie-a-nie-tylko-na-tym-21.html

2014.05.26 – Dzień Mamy

maj 26, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wszystkim Mamom i tym wszystkim, którzy są jak Mamy dla ich dzieci, życzę spokoju i dobrego czasu w imieniu ich dzieci i swoim

RIO 2 czyli nie wiem co mam na to powiedzieć

Janek jest wychowywany bez telewizora. Nie mamy go. W kinie był raz i w trakcie reklam byliśmy zmuszeni wyjść nie podobało mu się. RIO 2 miało odmienić ten temat. Zbieraliśmy karty z zakupów. W przedszkolu dzieci były szczęśliwe, że Janek im to podrzucał więc myślałem że będzie fajnie.

Jak postrzegają się osoby z zespołem Downa?

Ciekawe pytanie i bardzo trudne. Jak sięga się po badania naukowe wiemy wtedy zawsze: OSOBY Z ZESPOŁEM DOWNA POSTRZEGAJĄ SIĘ JAKO LUDZIE NIE RÓZNIĄCY SIĘ OD INNYCH LUDZI! …

Resweratrol. Kiedy i dla kogo?

Ostatnio spłynęły do mnie 3 pytania brzmiące niemalże tak samo, a dotyczące resweratrolu. Zastanawiacie się dla kogo i po co podawać ten suplement.

Czy słuch nie jest ograniczeniem w prowadzonych terapiach?

Dostałem takie pytanie. Odpowiedź jest być może banalna, ale prawdziwa: JEST.

Jakie badania i kiedy robić?

Mając coraz większą wiedzę zaczynamy mieć wątpliwości kiedy i dlaczego należy robić określone badania. Postaram się pomóc i podpowiedzieć małe co nie co.

Wapń, witamina D 3, witamina K 2 i “strach w oczach” przed hiperkalcemią, osteoporozą, zawałami serca…

W zespole Williamsa hiperkalcemia jest normą przy bardzo niskim poziomie witaminy D 3. W zespole Downa osteoporoza jest uwarunkowana genetycznie…a większość dzieciaków ma bardzo niski poziom witaminy D 3. W autyzmie, zespole Retta, Prader Willi, zespole Angelmana witamina D 3 jest kluczowa jak przy każdym niemalże problemie natury genetycznej. Trzeba jej bardzo dużo.

Zimno, czyli jak lider i przywódca wpływa na swojego dużo starszego brata.

O tym, że Jasiek jest liderem i dyktatorem chyba już nikomu nie muszę przypominać. podporządkował sobie w domy chyba wszystkich. Na spacerze jak wyjdziesz przed szereg (przed Jaśka) możesz zostać z lekka skarcony…

Olimpiady, olimpiady, olimpiady …

maj 22, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dla mnie Mistrzynią Świata jest Pani Magda Gdy czytam wpisy Marka o przygodach jego syna z olimpiadami, aż mnie ciarki przechodzą …i cieszę się, że mam do czynienia z Panią Magdą, z Panem Dawidem i Panią Karoliną, z senseiem Pawłem ale i Łukaszem i ludźmi jak oni. Ten świat sportu dla moich synów wygląda […]

“Po co gimnazjum?”

maj 21, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Czasy się zmieniają i może my powinniśmy być odważniejsi w naszym perspektywach. Tak, egzamin w 6tej klasie jest trudny…ale czy nie powinniśmy bardziej pomyśleć o gimnazjum dla naszych dzieci?

“Moje dziecko już nie skorzysta z pobytu w przedszkolu”

maj 21, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Gdy kończy się rok edukacji w przedszkolach, często dostaję maile z prośba o sugestie. Co robić, gdyż panie w przedszkolu powiedziały, że dziecko już nie skorzysta w edukacji przedszkolnej.