Zdrowie i Rehabilitacja

Niczym Szerpa….w ucieczce przed “wężem”.

Nie umiemy przegrywać. Góry zatem mają z nami duży problem W ten dzień było bardzo ciepło 32C na poziomie 1 000 m npm. Pot lał się strumieniami a przed nami były wysokie... 

Witamina B6 i tarczyca.

Przyznam się, że po raz pierwszy usłyszałem od Teresy o podawaniu samodzielnym witaminy B6 (pirydoksyna) przy leczeniu niedoczynności tarczycy. Pierwszym moim pomysłem było... 

Jak badać poziom amyloidów beta?

Wciąż dostaję pytania jak badać poziom amyloidów beta w zespole Downa u Waszych najbliższych. Powtarzam, że dziś najłatwiej dostępną metoda badania jest metoda optometryczna,... 

Elu: przyszłość jest w równowadze!

Poproszony zostałem o bardziej konkretny komentarz do tego co napisałem po konferencji w Poznaniu, którą uważam za super i bardzo dobrą dla nas wszystkich i chciałbym by każda... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Wpływ.

Oglądałem ten film kilka razy i za każdym razem robił na mnie wrażenie. Duże wrażenie.  Czytaj dalej →

Mija 11 lat Janku.

To już 11 lat się znamy. Każdy zna Ciebie z innej strony, ja bym chciał znać Ciebie zawsze z tej kolorowej strony, radosnej i pogodnej. Oby następny rok był tak samo dobry jak... 

Michał idzie do pracy we Wrocławiu !

Najpierw dowiedziałem się na karate od mamy Michała, że trening syna idzie bardzo dobrze i będzie kelnerem. Potem dowiedziałem się od Kuby, że już kawiarnia jest otwarta.... 

Pokaz mody, nowa relacja.

Prosiliście bym pokazał “lepszą” perspektywę pokazu mody przygotowanego przez Global Down Syndrome Foundation, które zebrał tak dużą ilość pieniędzy o czym pisałem... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Staszek-Fistaszek

Edukacja

Największym problemem edukacyjnym na etapie 4-6 klasy jest…

…infantylność dzieci z zespołem Downa. Byłem szczerze mówiąc zaskoczony takim stwierdzeniem zarówno po stronie nauczycieli, jak i rodziców. “Nie trzymałabym jej do piątej klasy gdybym wiedziała, że ona będzie “chciała się” bawić jeszcze piaskiem i lalkami, gdy jej koleżanki już chłopakami”. To jest bardzo dobre stwierdzenie... 

Co jest największą szansą edukacji dzieci niepełnosprawnych…

…bardzo dobre dzieci i ich rodzice. Akceptacja, akceptacja, akceptacja i w efekcie integracja. To wynosi się z domu. Jeżeli dzieci bez niepełnosprawności są przygotowane do takiej akceptacji inności w domu, to z automatu są w stanie dać to swoim kolegom w szkole. Jest to ważne, bardzo ważne. Dla mnie kluczowe.  Czytaj dalej →

Co jest największą szansą edukacji dzieci niepełnosprawnych…

…jednorodność niepełnosprawności w klasie integracyjnej. Im więcej wiem, im dłużej trwa ten program tym bardziej przekonany jestem, że to jest klucz sukcesu dla nauczyciela, dla dziecka i klasy. Łatwiej wybrać metodę, łatwiej pracować z rodzicami, łatwiej szkolić się w zakresie danej niepełnosprawności w edukacji. Ich integracja... 

Co jest największą szansą edukacji dzieci niepełnosprawnych…

…zdecydowani rodzice, którzy postawią na SZKOŁĘ ŻYCIA dla dziecka a nie na edukację “high level”. Ci rodzice, którzy są świadomi zdolności swoich dzieci mogą stymulować właśnie to zamiast “zderzać się ze ścianą” w postaci matematyki jak to jest w zespole Downa.  Czytaj dalej →

Co jest największą szansą edukacji dzieci niepełnosprawnych…

…kreatywni nauczyciele wspomagani przez dyrektora szkoły i przede wszystkim rodziców. Ich pomysły mogą wiele. Nowoczesne narzędzia edukacyjne jak tablety, mogą złamać bariery, które do tej pory istniały.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Po konferencji we Wrocławiu.

Po pierwsze niech nikt nie próbuje porównywać konferencji we Wrocławiu do tej w Poznaniu. Miały po prostu inny charakter. Ta druga była konferencją naukową, ta druga rodzicielską zatem nie da się tego porównać.  Czytaj dalej →

Po pierwszej konferencji.

No i jesteśmy po konferencji w Poznaniu. Cieszę się, że Wasze opinie są zgodne. Każdy coś mógł znaleźć dla siebie i była demokracja: byli ci co są za leczeniem i ci co są przeciwko.  Czytaj dalej →

Czy powinniśmy badać przesiewowo wszystkich 2 latków w kierunku autyzmu?

Thomas wiedząc, że mam syna z autyzmem zadał mi pytanie co ja na to, gdyż w USA jest to obecnie najgorętszy temat.  Czytaj dalej →

11 listopada to był dzień…

…najlepszy w Ameryce dla badań nad zespołem Downa. Jak Thomas podesłał mi te linki to mnie zaskoczyła kwota:2,6 miliona USD na rzecz badań nad zespołem Downa ofiarowali darczyńcy podczas tego specjalnego pokazu. Szkoda, że to ma miejsce tylko w USA.  Czytaj dalej →

W Chorwacji najlepszy klub koszykówki wspiera osoby z zespołem Downa.

Cedevita Zagreb to uczestnik Euroligi. Na pewno jeden z najlepszych klubów koszykówki w Europie. Marko Arapović ambasador tego programu prezentuje jak wyglądają treningi koszykówki osób z ZD w ramach programu, który wspiera jego klub Cedevita Zagreb.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

“Jak orzec dziecko mówiące …”

Wczoraj spędziliśmy czas w Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej z Panią Jolą i Panią Alicją. Było naprawdę bardzo “ludzko” i jestem z tego bardzo zadowolony. Janek wychodził z siebie i zaskakiwał.  Czytaj dalej →

Jak wyprosić kolegę z zespołem Downa z domu?

Nie byłem świadkiem zdarzenia, ale jak usłyszałem, to trzyma mnie cały czas.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Rehabilitacja

Na ogół w pierwszych dniach po urodzeniu dziecka z zespołem Downa lekarz oznajmia rodzicom, iż nie będzie się ono rozwijało prawidłowo. Taka informacja wywołuje ból, rozpacz i pytania bez odpowiedzi: jak to się stało? za co? dlaczego ja?
Pragnę więc przekonać zagubionych rodziców o tym, że istnieją liczne metody terapeutyczne, dzięki którym można wspierać rozwój […]

Zespół Westa jak to wygląda

Najczęściej takie przypadłości jak na filmie zdarzają się krótko po obudzeniu się i może towarzyszyć okresowi irytacji i zaskoczenia. Jak widać dziecko wydaje się być pobudzone i wygląda tak, jakby chciało odpowiadać na nasze bodźce. Taki stan jest właściwy dla początkowego etapu zespołu Westa.

więcej tutaj:http://www.zespoldowna.info/zespl-westa-niemowleca-encefalopatia-padaczkowa-z-hipsarytmia/
http://www.zespoldowna.info/zespl-westa-cz-2/

Witaminy-list ojca

Dzisiaj napisał mój przyjaciel Richard o witaminach, poniżej to co napisał. Myślę, że warto przeczytać:
Cześć Jarek,
Wiem, że zastanawiasz się nad witaminami i suplementami. Szczególnie silne to jest wtedy,gdy przeczytasz coś takiego jak Mcleod i  artykuły o pracy Nutrichemu.
Mi zdarzyło się coś podobnego, a najsilniej wystapiło to w 1996 roku w USA po programie telewizyjnym […]

APP (amyloid prekursor protein) i jego rola w degeneracji układu nerwowego

Według wielu hipotez kaskady β-amyloidu pierwotnym wydarzeniem w patogenezie choroby Alzheimera (AD) jest odkładanie się złogów β-amyloidu (Aβ) w postaci blaszek amyloidowych w korze mózgowej chorych. Pozostałe zmiany neuropatologiczne: zwyrodnienie włókienkowe neuronów typu Alzheimera (NFTs), zwyrodnienie synaps oraz zanik neuronów mają charakter wtórny i są następstwem gromadzenia się Aβ Aβ powstaje w wyniku endoproteolizy białka […]

ANEKS DO HISTORII DIXI LAWRENCE-po polsku

PRZECIWKO NAUCE
Steven W. Fowkes, Ward Deane
tłum. dr Jolanta Ganowicz
Co mogą zrobić rodzice, aby uniknąć genetycznej katastrofy u swojego dziecka? A jeżeli już ona nastąpi, to jak skutecznie łagodzić jej skutki? Specjaliści zajmujący się zespołem Downa ciągle nie mają odpowiedzi na podstawowe pytania. Tymczasem grupa praktykujących lekarzy i rodziców odniosła sukces w tym, […]

Manifest

Listopad 14, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Za chwilę przyjedzie do mnie telewizja, była już prasa. Za każdym razem pytają mnie wciąż o to samo: po co to robimy? dla kogo to robimy? I cóż wciąż mnie to irytuje, gdyż tak naprawdę każdy z nas rodziców to wie, ale za każdym razem inaczej, po polsku tłumaczy to w sposób indywidualny, wręcz krańcowo […]

Sam jem listopad 2009

Listopad 14, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Na początku p.Paulina w przedszkolu uchwyciła to-nie wierzyłem. Ale potem stało się to:

Tak zaczynaliśmy – konferencja 17-18.10.2008

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Światowy Dzień Zespołu Downa 2008 (3)

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2008

Światowy Dzień Zespołu Downa 2008 (2)

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2008

Karol karateka

Dziękuję Agnieszko…jak dobrze być przekonanym

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Przepraszam, że tak późno ale dopiero dzisiaj pokazuję Wam ten wywiad. Dumny jestem, że mogę znać tak wspaniałych ludzi jak Agnieszka. Warto być silnym.

Źródło: http://dziendobrytvn.plejada.pl/29,19788,news,,1,,moje_dziecko_urodzilo_sie_chore,aktualnosci_detal.html#autoplay

Mamy Agnieszka i Małgosia

Dzieci z zespołem Downa idą do przedszkola

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, Edukacja, Nasza edukacja

Program Fakty 2009.01.27

 
Program Rozmowa Faktów 2009.01.27

 

Zamykamy pierwszy najprostszy etap naszego programu. Przed nami prawdziwe problemy i "krzyżówki". Od naszej determinacji najwięcej zależy, zmiany programowe być może ustawowe, ale ja wierzę że chcieć to móc, a moc nas wszystkich to wola, która może zmienić wszystko!
Jarek, tato mojego Jasia.

Dom dla mojego dziecka

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To, co wielu wydaje się niemożliwe, zaczyna być realne: dom dla naszych dzieci. Popatrzcie tutaj program z TVP:
Źródło: TVP
“Rodzice niepełnosprawnych dzieci codziennie zadają sobie pytanie: co będzie z moim dzieckiem, kiedy mnie zabraknie? Takie dzieci najczęściej trafiają do domów opieki społecznej, gdzie wegetują pod opieką obcych ludzi. Właśnie z takim problemem musiał się zmierzyć Kazimierz […]

Jasiek

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

I znów coś wydaje się proste

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Aspekty życia, Filmoteka

Chciałem dzisiaj napisać coś innego, ale ten film z ABC News spowodował, że zmieniłem zdanie. GIGI PLAY HOUSE, czyli miejsce zabaw dla dzieci z zespołem Downa i ich rodzin. Pooglądajcie ten film, przesłanie jest proste:
dzieci i rodzice mogą czuć się bezpieczni, gdy widzą jak dzieci doskonale bawią się, uczą się nawiązywać relacje, naśladują się […]

Nasza wystawa w centrum miasta

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

To było tak: 6.30 Wrocław śpi, temperatura 2C, a ja robię zdjęcia :), bo wystawa dzięki Leszkowi, Andrzejowi i Magdzie już stoi!!!! Postanowiłem być pierwszy, bo wiedziałem, że za chwilę przyjdą Maja i Ania :)
No to patrzcie. Wrocław, centrum miasta i jest!
to jest widok […]

Światowy Dzień Zespołu Downa 2008 (1)

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2008

Grease, John Travolta, Olivia Newton John

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Czy ktoś nie zna hitu Summer Nights! On właśnie pochodzi z Grease! Popatrzcie powyżej to John i Olivia!
co to jest Grease tutaj: http://www.filmweb.pl/f5933/Grease,1978
Ten wspaniały musical postanowiono jeszcze raz wystawić w Nowym Jorku na Broadwayu. W głównych rolach będą …osoby z zespołem Downa. Jak widać wszystko jest możliwe!
Poniżej hit!
 

Tak zaczynaliśmy

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

 PROJEKT:                 
WSPOMAGANIE EDUKACJI OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA, RODZICÓW I TERAPEUTÓW W OPARCIU O PROGRAMY REALIZOWANE NA ŚWIECIE
 

2009.01.12

 OSOBY ODPOWIEDZIALNE:
 

STATUS: Otwarty

 CEL:
          OKREŚLIĆ METODY SKUTECZNE W TERAPII, EDUKACJI I PRZYSPOSOBIENIA DO ŻYCIE OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA. WYKORZYSTAĆ ICH MOŻLIWOŚCI PRZY UDZIALE EKSPERTÓW ZEWNĘTRZNYCH I […]