Zdrowie i Rehabilitacja

Trisome Games według Pauliny

Sukcesy Polaków na igrzyskach Trisome Games 2024   Polska reprezentacja zakończyła udział w światowych igrzyskach Trisome Games 2024, które odbyły się w dn. 19-26 marca... 

Mamy brąz w judo na Trisome Games 2024!

Trisome Games z Turcji pozwolą mi długo pamiętać o wspaniałych osiągnięciach Naszych Sportowców. Judo teraz dopisało kolejne swoje świetne historie. Judo Team stało się... 

Pływacy nie zawodzą w Trisome Games 2024!

Kolejny dzień i kolejne świetne zawody. Pływacy nie zawodzą i aż się chce o tym pisać! Jagoda znów pobiła rekord świata. Kuba ze świetnym wynikiem na 50 m. Zosia i Ela także... 

Dziewczyny na medal! czyli pływanie synchroniczne na Trisome Games 2024

Dla mnie bardzo trudny sport, tym bardziej mnie cieszy, że w pływaniu synchronicznym, Matylda i Alicja zdobyły złoto w duecie. Tym bardziej, że indywidualnie Matylda była trzecia... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Janek w Juli i w Heliosie w Alei Bielany

Janek też pracował w Julii pakując produkty. Świetnie sobie radził ze sprawdzeniem biletów w Heliosie. Najfajniej było usłyszeć oceny, jakie wystawiano Jankowi za używanie... 

Aleja Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, najlepszy film

Najlepszym podsumowaniem akcji Alei Bielany, Heliosa, TKMax, Jula, Carrefour, Ramdecor w ramach Zauważ, Poznaj, Zrozum była otwartość ludzi na nasze dzieci i ich radość, że... 

Kolejny dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Fundacja Kolorowe Skarpetki z Aleją Bielany robią wrażenie. Tyle aktywności, ja nie widziałem dawno. Podkreślę to, że jesteśmy w Polsce i we Wrocławiu. Nasi są w kinie Helios,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Nasze “zmienione” góry

Na prośbę Oli z Bonitum postanowiliśmy podsumować nasze góry, wskazując na nowe szlaki, tudzież zmianę istniejących szlaków, tak aby były ciekawsze. Wyszło nam tego trochę i o to owoc tej naszej, wspólnej pracy rodzinnej oraz dużego wsparcia Zuzaha, za co mu dziękujemy. Jeżeli będziecie chcieli opisać swoją wyprawę wykorzystując... 

W poszukiwaniu spokoju: Kamil z Szerpami Nadziei, a my w Górach Opawskich

Kamil z Turystycznym Bonitum pojechał do Szerpów Nadziei w Tatry. My w Góry Opawskie. Była szansa, że przejście jakie sobie wybierzemy, po prostu nie przebiegniemy za Kamilem :).Jesteśmy za wolni już dla niego w tych spacerowych górach. Kamil był już w Brzezinach z ekipą, gdy my dopiero wstawaliśmy. Kamil był w Murowańcu, gdy my wsiadaliśmy... 

Krzesanica po raz 2 do Diademu, przez Ciemniak i do Małołączniaka nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

“Podziwiam Was, szliśmy za Wami od Ciemniaka. Choć było trudno, to daliście rady. Jesteście wspaniali.” To powiedział Michał na Przysłopie Miętusim, gdzie się spotkaliśmy. To była niezwykła wyprawa, a na jej koniec takie słowa, tylko wzruszały, podkreślały cel z jakim wyszliśmy w te wspaniałe góry. Jaki był cel? Światowy... 

Lubomir po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu.

W ubiegłym tygodniu rozgrzewka odniosła sukces, a później było łatwiej wejść na tą wyższą górę. Tym razem też zrobiliśmy taki manewr. Lubomir miał być rozgrzewką przed czymś większym. Wybraliśmy nowe przejście jakim do tej pory nie szliśmy, czerwonym od Przełęczy Jaworzyce, chyba najbardziej popularny sposób wejścia na to... 

Babia Góra po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a tak naprawdę po raz szósty!

Pierwszy dzień rozgrzewka na Czupel. Drugi dzień wejście na Babią Górę. Taki był plan i tak go wykonaliśmy. Asia rok temu nie mogła z nami iść zielonym szlakiem od Lipnicy Wielkiej, a jest to świetny szlak, choć podejście ma zacne prawie 850 metrów do góry na dystansie 4,6 km. Stąd plan był  by wejść jeszcze raz tym szlakiem,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Janek pod lupą, czyli bilans po 90 miesiącach życia – móżdżek, równowaga

Zaczynam od najłatwiejszej kwestii dla mnie: czy móżdżek u Jasia to problem w kontekście jego równowagi, sprawności czy też nie?

Janek pod lupą, czyli bilans po 90 miesiącach życia

maj 5, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Zacząłem na weekendzie, dzisiaj kontynuuję opis Janka, jego sukcesów, możliwości ale i słabych punktów. Nie ma to być chwała “jego doskonałości”, bo to nie istnieje. Ma być to opis tego jak w poszczególnych punktach krytycznych jego funkcjonowania Jaś się znajduje oczami jego ojca. Pokaże Wam perspektywę, być może jedyną, gdyż innych takich nie ma.

“Jarek, a Kamil nie chce sprzątać!”

maj 4, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Świadomość, to też umiejętność manipulacji. Myślenie przyczynowo-skutkowe daje możliwość manipulacji. Potwierdzeniem, że coś u Jasia nastąpiło, może pod wpływem właśnie zakończonej kolejnej serii cerebrolizyny, jest kompletna manipulacja w temacie sprzątania.

A Pan z pociągu powiedział …

maj 4, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Wracam jeszcze do pociągu. Pani zwróciła uwagę na komunikację Jasia. Jest ona wyraźna i precyzyjna: WROCŁAW zabrzmiał jak WROCŁAW…ale Pan z pociągu powiedział, gdy Jaś zeskakiwał ze schodków pociągu:

A Paulina powiedziała…

maj 4, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

To było przedwczoraj. Mieliśmy odwiedziny, czyli impreza. Przyszła do nas Paulina z rodziną. Jaś szalał i dokuczał “małolatom”.

Pani w pociągu powiedziała …

maj 4, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Każdy pyta się, czy i kiedy nasze dziecko dojrzeje. Bo przecież inaczej się rozwija niż zdrowe dzieci. Dla mnie ten dzień wczorajszy z pewnością był jakimś przełomem, który narastał, a w końcu się dokonał. A Pani w pociągu powiedziała…

Świadomy Jaś

maj 3, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Daję sobie sprawę, że ten tytuł wzbudzi komentarze. Ma on jednak wyznaczać nowy etap życia Jasia, gdy kończy się jego dzieciństwo, a zaczyna pojawiać ŚWIADOMOŚĆ, PRZYCZYNOWOŚĆ I SKUTKI tego co robi. Jest to nazwane, skomentowane o połączone w całość, jest to z pewnością inne życie. Nie miałem pomysłu na inne określenie.

4,6 km w tą i 4,6 km z powrotem. Ja teraz padłem, ale jak on to zrobił!!!

maj 1, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zawsze i z Markiem i z Andrzejem się zgodzę: SPORT TO POSTĘP W ROZWOJU!!! Ja chciałem dzisiaj się “rozwinąć” i wpadłem na iście szatański pomysł. Skoro Jaś “bezhamulcowiec” lubi szybko jeździć, ja będę trenował bieganie na zawody czerwcowe. Wybrałem stosowną drogę, która miał mieć około 1 km, “zero” ludzi i być prosta, jak linijka …

Szparagi czas zacząć

maj 1, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

“Naturalny” kwas foliowy, witamina A, C i E, glutation, potas, błonnik, asparagina. To wszystko jest potrzebne w chorobie Alzheimera, co oznacza że w zespole Downa też. Najlepsze są właśnie teraz…polecam!

Jeszcze raz o rowerze.

kwiecień 28, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tak się złożyło, że rozmawiałem z Wami ostatnio o Waszych rowerowych doświadczeniach. Każdy z Was podkreślał znaczenie równowagi przy tej czynności. Ja chciałbym podpowiedzieć, że nie tylko o to chodzi.

"Już Wiem" – serwis z grami edukacyjnymi dla dzieci

kwiecień 25, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Program „Już Wiem” to bogaty zbiór kilkuset multimedialnych gier i ćwiczeń, które zachęcą Wasze dzieci do nauki poprzez zabawę. Znajdziemy go pod adresem: www.juzwiem.edu.pl.
Edukacyjne zadania przedstawione są w formie pięknych kolorowych animacji. Każda z nich na pewno przypadnie do gustu dzieciom rozwijając w nich umiejętności językowe, matematyczne, społeczne, a także logiczne myślenie.
 

 
Serwis jest przeznaczony […]

Dieta Śródziemnomorska a MTHFR

kwiecień 25, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Przeczytałem ciekawy raport na temat zastosowania diety śródziemnorskiej u osób z mutacją mthfr, a w ZD duża część osób mutację tego genu posiada.

Dodatkowa kopia HMGN1 powodem dużej zapadalności dzieci z zespołem Downa na leukemię

Jak donoszą gazety wczorajsze odkryto dlaczego dzieci z ZD częściej chorują na leukemię. Powód jest jednoznaczny: potrojony, będący w nadekspresji gen HMGN1 powoduje leukemię. na ten moment nie ma leku stymulującego ten gen.

DYRK 1 A należy traktować jako cel terapeutyczny w zespole Downa!

Przepraszam.Pisząc o APP i CBS nie zapomniałem o genie DYRK 1 A. Wciąż analizuję dane na jego temat, które w takiej czy innej formie potwierdzają, że jest to konieczne by gen ten stymulować, jego ekspresję.

CBS, APP jak regulować ich ekspresję

Wczorajszy wpis łączący ekspresję genów CBS, APP z poziomem inteligencji u osób z zespołem Downa bardzo szybko spowodował napływ pytań. Rozumiem, nie każdy czytał naszego bloga 4 lata temu, bo wtedy już pisałem na ten.

Za nami pierwszy występ Ogólnopolskiej Integracyjnej Grupy Muzycznej TANDEM!

kwiecień 24, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak od Oli usłyszałem od inicjatywie i że obejmuje całą Polskę…powiedziałem SZACUN DLA POMYSŁODAWCÓW Z OPOLA I WYKONAWCÓW! Ja jestem na tak!

Ekspresja genów wpływa na poziom IQ w zespole Downa, czyli jak genetyka warunkuje IQ w zespole Downa

POZIOM IQ osób z zespołem Downa zależy od ekspresji genów!!! Ekspresję genów można stymulować. Czy to oznacza, że na POZIOM IQ osób z zespołem Downa można także WPŁYWAĆ? Jestem przekonany, że tak.

APP kontroluje wzrost i dojrzewanie komórek w mózgu

Czy ktoś zwróci uwagę na ten tytuł? Czy ktoś przeczyta ten wpis i zrozumie jak kluczowe jest te zdanie dla naszych dzieci? Czy ta wiedza pójdzie w świat, bo to jest KOLEJNY MILOWY KROK w kierunku leczenia osób z zespołem Downa i chorobą Alzheimera?

Resweratrol w chorobie Alzheimera i w zespole Downa

Kolejne pytanie o resweratrol: dlaczego jest on podawany w przypadku osób dorosłych z zespołem Downa w USA?

Resweratrol, ginkgo pytania po świętach

O tych suplementach pisałem już wielokrotnie, a jednak wciąż pojawiają się pytania. Spróbuję na nie odpowiedzieć.