Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Resweratrol w chorobie Alzheimera i w zespole Downa

Kolejne pytanie o resweratrol: dlaczego jest on podawany w przypadku osób dorosłych z zespołem Downa w USA?

Resweratrol, ginkgo pytania po świętach

O tych suplementach pisałem już wielokrotnie, a jednak wciąż pojawiają się pytania. Spróbuję na nie odpowiedzieć.

Nasze Karate

kwiecień 22, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

W telewizji było nasze karate. Dzięki Pawłowi nasze dzieciaki mają niezłą frajdę, choć podejrzewam, że nie jest to proste okiełzać najwyższego i najniższego w ekipie. Polecam.

Symptomy zespołu Downa są efektem nieprawidłowości genowych na każdym chromosomie a nie tylko na tym 21!

To jest z pewnością wiadomość dnia, miesiąca ba nawet tego roku!!! W końcu mamy potwierdzenie, że nie tylko fakt potrojenia 21 chromosomu jest powodem wszystkich problemów związanych z zespołem Downa. Oprócz tego co ostatnio się dowiedzieliśmy, czyli o indywidualnym zestawie genów na 21 chromosomie, o indywidualnej ekspresji każdego genu, dochodzi ta: u osoby z zespołem […]

Jesteśmy równi! czyli news z Brazylii

kwiecień 17, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Mamy już przyjaciół w Brazylii, więc zaskoczyli mnie fajnym filmem. Jest tak fajny, że warto go oglądnąć….bo ten film się ogląda. Pomysł jest super!

Zdjęcie ze smartfona…i mamy zespół Downa

W Polsce, ale i na świecie i to w bogatych krajach, wciąż bardzo trudno jest lekarzom zdiagnozować zespół Downa. Nie ma wiedzy, nie ma pieniędzy i nie ma często chęci. Z tej perspektywy patrząc mamy szansę na przełom. Specjaliści ze szpitala w Waszyngtonie przygotowali aplikację na telefony, która pozwoli na identyfikację cech typowych dla ZD. […]

Kiedy i dlaczego najlepiej podawać leki i suplementy dziecku z zespołem Downa z perspektywy zmian w jego mózgu

Dostałem małą burę, że zamiast prostego tytułu jak ten powyższy wysiliłem się na taką zmorę: http://www.zespoldowna.info/nowe-perspektywy-na-role-dyrk-1-a-w-neurogenezie-i-i-neuropatologii-typowej-dla-zespolu-downa.html . Rozumiem odrzuca. Poprawiam.

Nowe perspektywy na rolę Dyrk 1 A w neurogenezie i i neuropatologii typowej dla zespołu Downa

Tytuł jest przerażającą mądry. Nie należy się jednak bać, tylko poczytać. Problem który mnie cały czas trapi jeżeli chodzi o ZD to zależność ilości genów na cechy ZD, poziom ekspresja pojedynczego genu u osoby z ZD a cechy w ZD, w konsekwencji dlaczego neurogeneza, jak i choroba Alzheimera jest tak zindywidualizowana w przypadku osób z […]

Fingolimod, formoterol

Najczęściej zadawanym pytaniem jak zwykle jest pytanie czy są nowe leki. Jak zwykle odpowiadam, że są. Wszystkie “wychodzą” z dużej grupy leków związanych z choroba Alzheimera.

Jaś ma “WIOSNĘ”

Każdego roku na wiosnę dzieci maja przeskok rozwojowy, tak było z Kamilem i tak jest z Jasiem. Oprócz leków, suplementów, miłości i rehabilitacji, to WIOSNA zmienia nasze dzieci najbardziej .

“…zielona herbata korzystnie wpływa na mózg, usprawniając funkcje poznawcze, zwłaszcza pamięć roboczą.”

Fajny, lekki i po polsku artykuł o zielonej herbacie. Polecam tutaj: http://kobieta.onet.pl/zdrowie/profilaktyka/zielona-herbata-zwieksza-wydajnosc-mozgu/gqmmz

Ruch wywołuje neurogenezę, także u rodziców, czyli polecam grę na pianinie, karate

kwiecień 14, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Od piątku przeszukuję literaturę medyczną w zakresie neurogenezy hipokampu,móżdżku i substancji białej. Dla dziecka z zespołem Downa jest to potrzebne, gdyż te części mózgu są najbardziej uszkodzone. Jak się okazuje ruch wspiera tą aktywność znacząco, na własnej “skórze” tego doświadczyłem!!!

Cerebrolizyna a sonic hedgehog. Szukamy leku na zespół Downa.

O SONIC HEDGEHOG wikipedia mówi: “Niektórzy lekarze i specjaliści krytykują nadawanie zabawnych nazw genom i białkom, gdyż dziwne może być informowanie upośledzonych pacjentów, iż „ich dziecko posiada mutację w genie Sonic Hedgehog”, czyli jeżyka z gier komputerowych firmy Sonic. I w naszej sytuacji mamy zatem TO coś… co jest w pierwszym momencie niezrozumiałe.

2014.04.14 – Warsztaty projektu “Rodzina i ja”

kwiecień 14, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem od Ewy zaproszenie na warsztaty w zakresie edukacji włączającej. Polecam zatem i Wam.

Stymulowanie cytokin…w stawach przy reumatoildalnym zapaleniu stawów, hemofilii…

Może nie jest to artykuł bezpośrednio związany z zespołem Downa, ale co raz więcej osób zgłasza się do mnie, że ich dzieci właśnie maja takie problemy przy ZD. Cytokiny wydają się być rozwiązaniem na te problemy, ale trzeba je pobudzić…

Noah VanVooren kolejny student w USA!

kwiecień 10, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

“…to jest moment o którym rodzice Noah VanVooren’s nigdy nie myśleli, że będzie możliwe”. Pokazuję to, bo za 10 lat mam nadzieję, dzięki tym filmom będzie też to możliwe w Polsce!!!

Strattera, czyli na jakim poziomie są badania nad nią w zespole Downa..ale też formoterol!

Atomoksetyna bo tak nazywa się substancja czynna tego leku jest w badaniu nad ZD od 2011 roku. Dzięki Gosi temat stał się bardziej interesujący dla Was. Pytacie się na jakim etapie badań ten produkt jest. Oto krótka informacja na ten temat.

Zespół Downa, Prader Willi, Angelman, Rett, Autyzm

Gdy tak popatrzycie na to zestawienie możecie pomyśleć po co to. Dlaczego to jest w jednym zestawieniu? Powód jest jeden: biochemia w tych zespołach jest wadliwa na bardzo zbliżonym poziomie, a w każdym z tych wypadków bardzo często występuje autyzm…nie rozpoznany autyzm!

2014.04.10 – jakie świadczenia należą się dzieciom niepełnosprawnym

kwiecień 10, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wydaje mi się, że brakowało takiego poradnika. Tytułem wystąpienia rodziców dzieci niepełnosprawnych w sejmie, taki przewodnik/poradnik przygotowała gazeta.pl. Polecam

Mitochondria źle funkcjonują w zespole Downa

Dzięki Richardowi nie przegapiłem kolejnego raportu medycznego potwierdzającego dysfunkcję mitochondriów w zespole Downa.