Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.5 onkogen MIR 155 a MTHFR, BACH 1, BRCA 1

MIR 155 jest genem wywołującym reakcję autoimmunologiczną. Mam nadzieję, że to już wiemy. Z drugiej strony, gdy szukamy potencjalnych sprzężeń tego genu, okazuje się że jest typowym onkogenem odpowiedzialnym za inicjację wielu typów raków. Reumatoidalne zapalenie stawów, leukemia w zespole Downa tutaj się zaczyna. Problemy w hemofilii, w braku odporności… Zatem jest to kolejny powód […]

Aminokwasy, czyli na Waszą prośbę porównanie

Poprosiliście o porównanie aminokwasów oferowanych przez czeską Primaverę do Nutrivene D. Proszę oto porównanie. moje zdanie już znacie, a teraz tym bardziej jest ono jednoznaczne.

Jak zmienia się ekspresja genów u dzieci w zespole Downa

Wielokrotnie pisałem, że obraz dziecka z zespołem Downa, często OGŁUPIA jego rodzica. Zazwyczaj jest tak: urodziło się, jest fajne, nie ma problemów, a jak są to operacja i będziemy wychowywać i obserwować. Jest to bardzo mylne i szkodliwe.
Popatrzcie zatem na to:

Chris zapaśnik

marzec 11, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak większość kwestii tej my Polacy możemy nie zrozumieć, ale możemy Ameryce pozazdrościć. Tłumy ludzi, wszyscy się świetnie bawią. Jest miejsce na sport, przyjaźń i trochę walki. Możemy jednak popatrzeć bez zrozumienia

Ekspresja genów jako czynnik kształtujący stany chorobowe w zespole Downa

Ostatnie Wasze zainteresowanie genami pobudziło mnie do opisania problemu nad którym od dawna się zastanawiałem, a jakoś nie było okazji by się w temat zagłębić. EKSPRESJA GENÓW. Jest to temat, który jest odpowiedzią na nasz odwieczny problem dlaczego dzieciaki z ZD między sobą się różnią w rozwoju.

Oliver Hellowell fotograf z zespołem Downa

marzec 10, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wrażliwość i fotografia, a w pierwszym planie przyroda, jest niezłym połączeniem dla osoby z zespołem Downa. Piękne zdjęcia pokazujące wspaniałości przyrody zrobiły na mnie wrażenie.

“Czy leczenie aminokwasami jest skuteczne w zespole Downa?”

Najłatwiej by było, gdy rodzice umieli pisać nie tylko o negatywnych ale i pozytywnych aspektach leczenia swoich dzieci…atka chcecie bym ja się wypowiedział na ten temat

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.4 metylacja DNA

Najtrudniejsza wiedza, którą powinniśmy opanować dotyczy metylacji DNA w organizmach naszych dzieci. Trisomia, a właściwie dodatkowe geny zmieniają cały cykl metylacji, który zmodyfikowany inicjuje procesy niepożądane i szkodliwe. Witamina D 3, witamina B9 (kwas foliowy), witamina B 12, witamina B 6, cholina, betainy, SAMe to pojęcia które powinniśmy znać “w nocy o północy”

MIR 155 jest odpowiedzialny za brak reakcji na szczepienie przeciwko hepatitis B w zespole Downa

Gdy pisałem o szczepieniu ostatnimi czasy kilka osób pytało mnie dlaczego w zespole Downa nie występuje pozytywna reakcja na niektóre podawane szczepionki. Analizując gen MIR 155 dowiedziałem się jednego: to on negatywnie wpływa na reakcję na szczepionkę hepatitis B i brak reakcji na nią osoby z zespołem Downa.

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.3 czyli czym jest MIR 155

Nie jest przypadkiem, że piszę o tym. Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa pojawiały się wokół mnie dość często, ale nie rozumiałem, że są z nimi tak duże problemy. Zrozumienie przyszło, gdy dowiedziałem się o jednym: BÓL, im bardzo często towarzyszy ból. Gen MIR 155 jest głównym genem BÓLU.

Zespół Downa, edycja Subrata Kumar Dey

marzec 4, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Choć jest to książka wydana po angielsku to ją gorąco polecam. Powody: 1.Mozna ją przeczytać w internecie bez opłat.2.Jest w miarę nowoczesna bo wydana w marcu 2013 roku.3.obejmuje szeroki zakres informacji często bardzo naukowo podawanych, tutaj w troszeczkę łatwiejszy sposób.

Jasia suplementy cz.11 czyli Richard podaje SAMe dla swojego MTHFRa

Zacznę od zdania RICHARDA, który mi ciągle je podrzuca: “…too many antioxidants will create a pro oxidative environment” co oznacza, zbyt dużo antyutleniaczy może spowodować sytuację odwrotną od oczekiwanej, czyli zamiast środowiska niwelującego stres tlenowy, pobudzający go.

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.2 przyczyny deficytów immunologicznych w zespole Downa

W momencie gdy czytamy opracowania naukowe na temat chorób autoimmunologicznych w zespole Downa, przyczyny leżą z jednej strony w genetyce z drugiej strony w deficytach mikroelementów typowych dla zespołu Downa, a wynikających z błędnych procesów metabolicznych. Z kolei, gdy chcemy poznać te mechanizmy lepiej wszystkie drogi z powrotem prowadzą do genetyki i systemu obrony immunologicznej […]

Jak wejść na skałę i nie spaść?

marzec 3, 2014 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wchodzimy na skały próbując skopiować Hanię, która śmiga po ściance jak kozica. Robi na mnie to wrażenie. Na Jaśku też.

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.1 mój wstęp

Gdy czytałem artykuły na ten temat zastanawiałem się, kto ma to wszystko zrozumieć. Gdy pomyślałem o lekarzach pediatrach, nawet reumatologach to wiedziałem, że dla nich będzie to taki sam problem jak dla nas, choć są bardziej do tego przygotowani. Tutaj powinni nam pomóc genetycy-pediatrzy, tak by było najlepiej…ale tak chyba nie jest.

Jasia suplementy cz.10, czyli resweratrol

W tym tygodniu będę pisał o jednym MIR 155. Chcę podziękować Ewie, która zainteresowała mnie tematem autoimmunologicznej reakcji naszych dzieci. Dzięki temu znów wiem więcej, ale zaczyna być to bardzo, bardzo skomplikowane.

Najnowszy kalendarz sczepień w …Nowej Zelandii

Gdy pisałem o szczepionkach podałem przykładowy terminarz szczepień z Nowej Zelandii. Poprosiliście o jego aktualizację. Jest poniżej, łącznie ze szczepionkami jakie zapewnia rząd Nowej Zelandii.

Michał, nasz Polak na Światowy Dzień Zespołu Downa w Brukselii

Michał przygotował już swoją prezentację na Światowy Dzień Zespołu Downa w Brukseli. Polskie Ministerstwo Spraw Zagranicznych objęło jego wyjazd patronatem, za co jesteśmy bardzo wdzięczni…i gotujemy się już do wyjazdu. Czas na prezentację Michała, choć troszeczkę.

“Pączek” od Izy

luty 28, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Lubię takie słodkie “pączki” od Was wszystkich. Lubię się nimi dzielić…więc się dziele.

“Jarku w wyniku badania Fish wpisano region: 13q14, 21q22.13-q22.2 Co to oznacza?”

Z jednej strony wydaje się być to precyzyjne, z drugiej strony nic nie mówi przy takim zapisie, jak dostałem.