Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Chcę zrobić badania mojemu dziecku, jak powiedzieć to lekarzowi, jakich argumentów użyć?

Rozumiem problem i postaram się Wam przedstawić krótki protokół postepowania w sytuacji, gdy idziecie do lekarza i potrzebujecie go przekonać.

Gazetka na Światowy Dzień Zespołu Downa

Bardzo podoba mi się inicjatywa GAZETKI na Światowy Dzień Zespołu Downa. Propozycja Marka jest prosta, czytelna i przede wszystkim niezwykle elastyczna. popatrzcie sami.

2014.02.27 – tylko dziś i jutro

luty 27, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem taką prośbę od Agnieszki:

Po co ta fosfatydylocholina?

Dostałem 2 pytania o cholinę. Przepraszam o fosfatydylocholinę. Po co ją podawać?

Czy DYRK 1 A, czy region krytyczny czy pełna trisomia powodują zespół Downa?

Dostałem takie pytanie, a patrząc na ostatnie komentarze wydaje mi się, że jest to konieczne by pilnie na nie odpowiedzieć.

Podawać-nie podawać, czym się kierować

Na to wygląda, że mamy do czynienia ze stroną medyczną . Ok zawsze będę odpowiadał, jeżeli moja wiedza na to pozwoli. Dziś temat: jakie suplementy/leki wybierać. jak je obserwować i jakich reakcji na nie należy się spodziewać.

Zespół Downa jest chorobą, którą się leczy.

Wszedłem na moją ulubioną stronę, która dawno temu zbudowała moja bazową wiedzę na temat biochemicznych aspektów ZD. Strona się zmieniła, jest więcej informacji…ale ja odnalazłem przez przypadek ten artykuł: “Down Syndrome is a Treatable Condition”. Artykuł z połowy lat 90tych.

Ginkgo trochę nowych informacji z roku 2013

Podstawą naszej wiary w ginkgo jest jego aktywność wpływająca na GABĘ oraz na hipokampa.

42 osoby zbadało sobie już MTHFR w ciągu tak krótkiego czasu!

Ależ jestem zadowolony, że zaciekawił Was temat prostej mutacji, która niesie za sobą tak wiele komplikacji. Dzięki wiedzy możecie zdecydowanie lepiej “zaprogramować” swoje życie i wspomóc energetycznie siebie samych.!

Idzie wiosna…i my w góry

luty 24, 2014 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najlepiej ocenia się rozwój dziecka, gdy obserwuje się jego aktywność i kondycję tam gdzie jest fajnie i interesująco dla niego. U nas mamy już wiosnę, więc poszliśmy w góry i oto efekty.

Jasia suplementy cz.9 czyli o ginkgo

Ktoś jak widzę zauważył brak w zestawie Jasia ginkgo. Nie jest tak, że jest ono złe!!! Nie w kontekście ostatnich badań ma co raz większe zastosowanie…ale gdy Jaś bierze cerebrolizynę albo fluoksetynę to nie chcę go podawać razem z tamtymi substancjami.

Witamina D po polsku

Jak widać nie tylko ja zauważyłem pogłębiającą się negatywną tendencję obniżania poziomu witaminy D u nas. Na czasie pojawił się artykuł w onecie, któy opisał bieżącą sytuację w Polsce.

Śpiewanie super metoda terapeutyczna

Do tej pory jedynym argumentem by dzieciom z ZD śpiewać były słowa Cory, która powtarzała mi na samym początku: “ŚPIEWAJCIE JAŚKOWI! Nie ważne jak, ale śpiewajcie!”

ANYBOOK dla naszych dzieci? Czemu nie!

Profesor Eta Wilken na jednym z ostatnich spotkań w Szwajcarii pokazała ANYBOOK. Znam już tyle lat Panią Profesor, że nawet na odległość jestem w stanie uwierzyć jej słowom, że to ma sens dla naszych dzieci. Co to jest? ANYBOOK!

Koszykówka. Jedni będą wątpić inni bez zrozumienia będą oglądać. My musimy zrozumieć, że ten amerykański sposób integracji jest rewolucyjny.

luty 21, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zacznę od końca. Chłopak z zespołem Downa podpisał kontrakt z koszykarską drużyną z NBA Philadelphia 76ers.

SNX27 wracam do niego po roku. Kluczowy temat dla uczenia się osób z zespołem Downa.

O SNX 27 wiemy mało. Z drugiej strony jest to wiedza trudna. Jednakże kontynuowane prace wskazują na istotną rolę SNX 27 w procesie ZAPAMIĘTYWANIA, UCZENIA SIĘ I KOMUNIKACJI. Postaram się zatem w sposób prosty pokazać te istotne odkrycie.

“Dlaczego skupiasz się tak na witaminach?” zapytał mnie mój przyjaciel

Czasami myślę, że przyginam z tą wiarą w witaminy. Na to wygląda, że nie tylko ja tak myślę o sobie. Padło pytanie i muszę na nie odpowiedzieć. Nie medycznie, nie naukowo ale jak rodzic. No to robię to.

Rekord Świata? Dla mnie tak.

luty 20, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Czasami potrzebujesz być przytulonym. Tim’s Place to restauracja prowadzona przez Tima z zespołem Downa. On przytula, bije rekord, zbiera pieniądze na rzecz potrzebujących. Dla mnie fascynujące. POLECAM.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2014

Pojawiają się pytania o Światowy Dzień Zespołu Downa. Jak co roku polecam popatrzeć i skorzystać z informacji zawartych na oficjalnej stronie WDSD 2014 http://www.worlddownsyndromeday.org/

Fluoksetyna w ciąży

Zacznę jak zwykle w takich przypadkach od ostrzeżenia. Podawanie jakiegokolwiek leku w ciąży powinno być skonsultowane z lekarzem. Fluoksetyna w ciąży, choć nie znajduje się na liście substancji absolutnie zakazanych ze względu na możliwe skutki uboczne, w tym stanie wymaga koniecznej konsultacji ze względu na serce i wątrobę zarówno matki jak i dziecka.