Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Wczesna Interwencja, jak powinno być według mnie cz. 6, składniki odżywcze MATKI

Gdy dziecko się rodzi naturalną koleją rzecz, jest to że korzysta z tego co dała jemu matka w trakcie ciąży. Jeżeli jeszcze jest karmione piersią, to matka dla niego jest wszystkim, najlepszym. To co ona je dostaje dziecko. To co ona brała w trakcie ciąży dostaje dziecko. Ja sugerowałbym, aby każda kobieta która urodziła dziecko […]

EGCG nowe mechanizmy działania niezależne od właściwości antyutleniajacych

EGCG czyli ekstrakt herbaty zielonej jest analizowany co raz bardziej dogłębnie. Odnajdywane są nowe mechanizmy działania często zaskakujące…ale idealnie pasujące do tego co jest potrzebne w zespole Downa.

2014.02.18 – Światowy Dzień Zespołu Downa

Wiemy, ze tegoroczny Dzień będzie poświęcony zdrowiu. Wiemy, że tematem są też skarpetki, dużo skarpetek. Wiemy, że nam bardzo pomaga w tym roku Ministerstwo Spraw Zagranicznych, któremu bardzo chcę tą drogą podziękować.

Rekord Świata

luty 18, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jakoś to przeoczyłem, nie wiem dlaczego. Okazuje się, że Down Syndrome International Swimming Organisation odnotowuje rekordy Świata dotyczące pływania osób z zespołem Downa.

Wczesna Interwencja, jak powinno być według mnie cz. 5, witaminy a IQ

Suplementacja witaminowa oraz istotnymi składnikami odżywczymi jest kluczowym procesem terapeutycznym dla każdego nowonarodzonego dziecka z zespołem Downa. Jej jedyny cel to: ZATRZYMAĆ PRZYSPIESZONE PROCESY STARZENIA SIĘ PROWADZĄCE DO DEREGULACJI rozwoju układu nerwowego. Tak witaminy są po to by dziecko się rozwijało, a nie umierało kawałek po kawałku.

2014.02.17 – szkolenie w Legnicy z integracji sensorycznej

luty 17, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie na marcowe warsztaty z integracji sensorycznej dla nauczycieli i pedagogów.

Jasia suplementy cz.8 nowa formuła NUTRIVENE D

Nie lubię preparatów zawierających dużą ilość różnych substancji. Z drugiej strony jestem leniwy i wciąż myślę o tym, jak to by wyglądało, gdybym Jaśkowi miał to wszystko podać rano. Miałem wątpliwości na początku, ale po pierwszych “jaśkowych “ wynikach nie miałem ich.

Jasia suplementy cz.7 koenzym q 10 ubiquinol

Koenzym q 10 jest suplementem bardzo mocno niedocenianym. W naszym przypadku, dla większości dzieci po chorobach i problemach związanych z sercem, wydaje się, że powinien być mocno brany pod uwagę. Dla mnie jednak koenzym q 10 zawsze będzie kojarzył się z poprawą produkcji energii w mitochondriach oraz jako istotny składnik procesu naprawy DNA.

Jasia suplementy cz.6 EGCG, czyli ekstrakt z zielonej herbaty

O EGCG wiemy najwięcej, ale i najwięcej popełniamy błędów. Zaczynam zatem od ostrzeżenia: EGCG DLA DZIECI MUSI BYĆ BEZ KOFEINY!

Jasia suplementy cz.5 kurkuma

Kurkuma zajmuje wysoką pozycję w Jasia suplementach. Szczerze mówiąc rzadko się z nią rozstajemy. Dlaczego? Ano posłużę się tylko takim cytatem od ojca, którego 16 miesięczna córka po białaczce i po leczeniu chemioterapią miała podawaną kurkumę:”…żaden lek nie oczyścił tak wątroby jak ta “jasiowa” kurkuma”.

Jasia suplementy cz.4 synbiotyk Prescript-Assist

Synbiotyk to nic innego jako probiotyk z prebiotykiem, czyli substancją wspomagającą funkcjonowanie bakterii. Dla mnie to też świetny temat na wzmocnienie Jasia. Po wspólnych przemyśleniach w tamtym roku Jaś rozpoczął przyjmowanie synbiotyku już w sierpniu. W tym roku nam nie chorował…i chyba była to także rola tej substancji.

Jasia suplementy cz.3 naturalna witamina D 3

Podawanie Jasiowi witaminy od 3 lat skończyło się klęską. Ani vigantolette, ani devikap nawet przy dawkach dużych 4 000 iu dziennie nie dały efektu. Maksymalny poziom jaki udało nam się osiągnąć to 25…a do 50 droga daleka. Stąd zdecydowaliśmy się na naturalną witaminę D 3.

Młodzieńcze zapalenie stawów w zespole Downa

Młodzieńcze zapalenie stawów w zespole Downa jest z jednej strony czymś rzadkim, z drugiej mimo wszystko zgłaszanym jako istotny problem przejściowy u wielu dzieci. Choroba ta objawia się bólem stawów, które mogą doprowadzić do uniemożliwienia poruszania się. W Polsce mamy kilka przypadków i rodziców z tym problemem będę wdzięczny za kontakt pod moim mailem: jarek@zespoldowna.info

Jasia suplementy cz.2 omegi, fosfatydylocholina

Na temat omeg tak się składało już trochę pisałem i to kilka dni temu. Jestem zwolennikiem DOBRYCH omeg pochodzenia zwierzęcego. Kluczem dla ich jakości jest odpowiednia forma ich przygotowania, filtracja i eliminacja metali ciężkich.

2014.02.11 – dla rocznika 2007 i 2006 ostatnia szansa na “stary” tryb edukacyjny

luty 11, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję wszystkich zainteresowanych, że jeżeli dokonają odroczenia swoich dzieci z rocznika 2006 i 2007 do 31.08.2014 to będą podlegać zasadom wynikającym jeszcze ze “starej” ustawy o ustroju oświaty, dającym możliwość pójścia do 1 klasy w terminie do czasu ukończenia 9 lat lub kalendarzowych 10 lat.

“Upośledzeni umysłowo bywają śmieszni”, czyli o aktorach z zespołem Downa

luty 11, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ania podrzuciła ciekawy link, traktujący o aktorach z zespołem Downa. Przypadł mi do gustu…więc polecam i Wam go do przeczytania.

2014.02.11 – zaproszenie na zajęcia do Krakowa

luty 11, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie od Ewy na drugą cześć zajęć integracyjnych w Krakowie.

Jasia suplementy cz.1 tłuszcze MCT

Wciąż dostaję pytania dotyczące tego co dostaje Jaś. W tym tygodniu zaprezentuję wszystkie suplementy zaczynając od tej bazy która według mnie jest najważniejsza, czyli tłuszcze na start.

Jak SAM czyści amyloid beta

Po prezentacji profesor Obeidy, Richard natychmiast zaczął poszukiwać suplementów określonych przez nią jako istotne i kluczowe. Przetestował SAM i znalazł artykuł potwierdzający słuszne tezy zawarte w tej prezentacji.

Gdy gen APP przestał być jedynym

Dostałem informację z Japonii, że ani gen APP, ani APOE 4 nie muszą być najistotniejszymi genami w inicjacji procesów patologicznych. Gen nazywany KLC –1 wyrasta na takiego lidera i znajduje się na 14 chromosomie.