Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Boston University Down Syndrome

grudzień 9, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Nie odważę się tego tłumaczyć. Nie chodzi tutaj o bycie studentem uniwersytetu medycznego przez osoby z zespołem Downa. Jest to unikatowy program, który w Polsce mógłby zmienić całą rzeczywistość medyczną. Ten program dla mnie nadaję się na jakąś ekstra nagrodę.

Koniec z cukrzycą i otyłością cz.1 czyli kiedy mówimy o cukrzycy

grudzień 8, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Większość z nas nie zdaje sobie sprawy z tego jak jest skomplikowane nasze ciało. Jego mechanizmy są zawsze połączone, skomplikowane i angażują dużo więcej elementów, niż nam się wydaje. Zacznijmy jednak od czegoś prostego. Kiedy możemy mówić o cukrzycy?

Na to wygląda, że jestem stuknięty, trochę mniej

grudzień 8, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Bardzo dziękuję za Wasze komentarze. One potwierdzają właściwy tor mojego myślenia. Ostatnie 6 lat próbuję zmienić myślenie WSZYSTKICH rodziców dzieci z ZD, co do możliwości ich dzieci. Trzeba sięgać tam gdzie wzrok nie sięga, a rozum tego nie pojmuje. Tak jest z edukacją naszych dzieci. My musimy być otwarci

Staś w Kampanii “Jestem, mogę, umiem”

grudzień 8, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czas na wyjaśnienie. Zdjęcie Stasia było tak niesamowite dla mnie. Wiedziałem, że powie więcej niż bym sam chciał. Staś wyszedł tutaj po prostu rewelacyjnie…jednak nie ma żadnej kampanii, przykro mi. Hasło wymyśliłem w 5 sekund, bo o tym piszę, myślę przez ostatnie 7 lat. Ale mam pewien przepis, który może się udać.

W 2003 roku dr Jirtle razem ze swoimi grubymi myszami dowiedli, że z pomocą czegoś tak banalnego jak dieta ciężarnej matki można wpłynąć na DNA dziecka. To jest epigenetyka

Tak genialnego artykułu tłumaczącego czym jest epigenetyka nie znałem do dziś. Uważam, że jest to ważne byście go przeczytali.

Ponoć jestem stuknięty, … a i tak będę myślał tak jak myślę

grudzień 6, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Doniesiono mi, że w internecie ktoś mnie nazwał stukniętym tatusiem, bo chcę by Jaś poszedł na Uniwersytet. Tak, rozumiem takie myślenie.

“Nie ograniczaj mnie, myśląc że nie mogę uczyć się w klasie. “ Niesamowita i wspaniała odezwa do nauczycieli, jak uczyć dzieci z zespołem Downa.

grudzień 5, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Dziękuję Marcie za te 4 minuty i 19 sekund. Robi wrażenie. “Nie ograniczaj mnie, myśląc że nie mogę uczyć się w klasie. “ jest to przesłanie do nauczycieli od Megan.

2013.12.05 – już jutro konsultacje logopedyczne on–line

grudzień 5, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Otrzymałem od Magdy taką informację, za którą bardzo dziękuję.

Między cukrzycą a otyłością

grudzień 5, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po lekturze książki Garego Taubes’a, ruszyłem z moją osobistą dietą. Chciałem sprawdzić ile w tym, co on pisze jest prawdy. Bez większych wysiłków straciłem 8 kilo, w czasie choroby przytyłem 2 kg, więc jestem 6 kg “mniejszy” po 7 tygodniach. Stwierdziłem, że nawyki dla Jasia muszę kształtować od dziś, bo jutro to będzie za późno.

Jak przygotować szkołę do przyjęcia dzieci z niepełnosprawnością? cz. 2 flimy

grudzień 4, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Jeszcze niedawno próbowałem Wam opisać to wspaniałe wydarzenie.
http://www.zespoldowna.info/jak-przygotowac-szkole-do-przyjecia-dzieci-z-niepelnosprawnoscia.html
Dzisiaj już możecie podziwiać. Polecam gorąco i powiedzcie w swoich szkołach, że można!

Jasiek, jakiego lubię najbardziej.

grudzień 4, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Bardzo, ale to bardzo lubię Jaśka jak jest sobą. Spontanicznego, śpiewającego, rozbawionego i wariującego w rytm jakiś piosenek, które zna i śpiewa. Dla mnie to power, który mnie napędza.

O fluoksetynie dla dorosłych

Kontynuowane są badania we Włoszech nad zastosowaniem fluoksetyny w ZD. Obok Padwy, jeszcze w Pizie są prowadzone badania przy użyciu modeli myszy w tym kierunku.

Matcha, a może zmetylowane EGCG

Pytacie się, czy jest coś nowego w suplementach. Podrzuciłem temat Richardowi dotyczący matcha i metylowej wersji EGCG.
Co to jest?

Dlaczego tyjemy cz.7

grudzień 4, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

“Gdy tyjemy, rośnie nasze zapotrzebowanie na energię, a tym samym również nasz apetyt”. Po prostu masakra. “Z wiekiem coraz więcej kalorii kierowanych jest do tkanki tłuszczowej, a coraz mniej ich zostaje do napędu reszty ciała”. Osoba 10 letnia z ZD to niemalże osoba 20 letnia bez ZD. Osoba 20 letnia z ZD to już niemalże […]

W 2013 roku w Polsce urodziły się trojaczki z zespołem Downa.

Tak taka możliwość zawsze istnieje i każde z dzieci, które się urodziło ma zespół Downa.

Katy Perry na rozdaniu American Music Awards z Megan Squire

grudzień 3, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To był ROAR. Pisałem o tym całkiem niedawno. Dzisiaj Katy Perry z Megan pojawiła się na American Music Awards.

Czy autyzm jest wadą genetyczną? Tak.

grudzień 3, 2013 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzisiaj dostałem informację od moich przyjaciół zajmujących się autyzmem z USA. Uczestniczyli oni w cyklu spotkań zajmujących się genetyką w autyzmie. Cóż potwierdzili mi, że dzisiaj można niemalże w 100% stwierdzić, że autyzm jest wadą genetyczną, choć nie należy interpretować tego dokładnie w taki sam sposób jak to ma miejsce w ZD.

Ile jest genów na 21 chromosomie?

Im mamy bardziej dogłębną wiedzę, tym bardziej interesują nas szczegóły. Ostatnio zaintrygowały mnie pytania o ten “najprostszy” szczegół: ile jest genów na 21 chromosomie?

Dlaczego tyjemy cz.6

grudzień 3, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Wydaje mi się, że kwestia odpowiedniej diety to temat kluczowy od czasu urodzenia dziecka. Stworzenie nawyków, przyzwyczajeń dziecka jest kluczowe, nie mówiąc o wprowadzeniu zasady: “jem bez dokładki”. Dzisiaj napiszę, co jest głównym powodem tycia według Garego Taubes’a. Z czym się zgadzam

Jaś i zadanie domowe

Dostaję od Was prośby o wskazówki na co szczególnie zwrócić uwagę w rozwoju edukacyjnym dziecka z ZD. Dzisiaj przykład połączenia czytania z dopasowywaniem. Kluczowym tematem oczywiście jest czytanie. Jaś od Asi dostaje zadania, które z jednej strony mają powtarzać to co było na lekcji z drugiej strony wymuszać na nim konieczność odczytywania nowych wyrażeń.