Zdrowie i Rehabilitacja

Deficyt cynku w ciąży jest zagrożeniem dla dziecka, może być powodem autyzmu.

Pracowałem nad tym raportem w wersji oryginalnej od 3 tygodni. Rola cynku w autyzmie znana jest od 2012 roku, więc bardzo czekałem na ostateczne wyniki kilku badań klinicznych.... 

“Jak podawać TriEnzę?”

Pytacie się, czy jest jakiś wzorzec podawania TriEnzy, zestawu najlepszych enzymów trawiennych. Poniżej załączam dokument producenta z opisanym protokołem.  Czytaj dalej →

Histydyna.

Napisałem o genie FTCD, jego roli w katabolizmie histydyny i powiązanym z tym procesem metabolizmie kwasu foliowego. Natychmiast pojawiły się wątpliwości, które musimy zaadresować.... 

Czy gen FTCD decyduje o inteligencji osób z zespołem Downa?

Gen FTCD jest potrojony w zespole Downa i stanowi pewne “tabu” o którym się nie pisze, o którym się nie mówi…bo jest w tak skomplikowanej sieci zależności.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Im więcej wiesz tym mniej wiesz. Im jesteś starszy tym bardziej gubisz się w wiedzy.

To jest pewien absurd, ale najtrudniejszą rzeczą jaka zawsze przede mną stała, to korzystanie z doświadczeń starszych ode mnie rodziców. Zawsze zrzucałem to na ich poglądy,... 

Homecoming queen…amerykański “wynalazek” dla wsparcia ludzi, których się lubi i szanuje.

Nigdy tak w istocie nie rozumiałem skąd to się wzięło. W wielu wypadkach dla mnie osobiście było to wydarzenie, by mieć powód do świętowania. Jednak dziś w obliczu tego,... 

“Mallko i ojciec”, książka niekoniecznie dla dzieci.

Książka powstała dawno, choć na na rynek księgarski w Europie i USA wchodzi dopiero teraz. Jest dziełem grafika, rysownika argentyńskiego i jest pamiętnikiem ojca piszącego,... 

“Mamy te same potrzeby i chcemy tego samego co wszyscy!”

Nigdy nie przeczytałem tak wiele hejtu jak pod informacją o tym, że Kayla McKeon została oficjalnym lobbystą w Washington DC. Dzisiaj myślę, że jej działalność już znaczy... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Cud życia ~ o pięknie codzienności

Edukacja

Rozmowa o naszych dzieciach.

To była krótka, ale najlepsza ostatnio rozmowa o przyszłości Jaśka i Liwii, którą miałem nie z moją żoną, ale z mamą Liwii Ulą.  Czytaj dalej →

Rozmowa o szkole.

“Co Jaśkowi daje szkoła? Nie korzysta z edukacji, w tej klasie dzieci go już odrzucają, separują, nie podziela ich zainteresowań. Co jemu to daje, przecież to nieludzkie odrywać go od swoich?”  Czytaj dalej →

Zainteresowania.

Brak zainteresowań, nuda jest to mechanizm, który może zabić każde ułożone życie rodziny, gdy ich dzieci nie wiedzą co z sobą zrobić. Osoby niepełnosprawne mają więcej ograniczeń, mają mniejszą dostępność do mechanizmów, które dają im możliwość poznania czegoś, pragnienia i poświęcenia czasu czemuś. My rodzice dzieci z... 

4b i nie jest tak, że nic nie robi.

O ile to po co jest Jasiek w szkole jest przedmiotem jego wychowania, a nie edukacji, to już to co w szkole robi jest edukacją i nauką a nie wychowaniem. Pytacie się, czym to się różni? Wychowanie jest filozofią, misją jak dziecko przygotować do życia. Edukacja zbieraniem danych i umiejętność ich przetwarzania.  Czytaj dalej →

4b.

Mamy miesiąc za nami i mamy to czego się spodziewaliśmy: edukacja “odfrunęła“ poza zasięg Jaśka…ale mamy także to, co wielu rodziców powtarzało: mamy rozwój społeczny i komunikacyjny na innym poziomie niż do tej pory miał miejsce.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

“Razem, Ja mogę!”. Janek w kampanii LuMind na temat badań nad zespołem Downa.

Byliśmy w jak zwykle w górach, gdy otrzymałem gratulacje od LuMind za nasze “górskie” osiągnięcia. Potem przyszedł mail, czy nie zgodzilibyśmy się, by Janek był częścią kampanii promocyjnej LuMind dotyczącej badań nad zespołem Downa…  Czytaj dalej →

Valueable znaczy cenny, czyli historia z EDSA.

Jest już nowa edycja EDSA newsletter i w nim bardzo ciekawa historia spotkania Samuela i Isaaca z Leonem Messi…tak tym piłkarzem.  Czytaj dalej →

RambaZamba, miejsce gdzie zespół Downa jest silną stroną.

RambaZamba jest podobnym wydarzeniem co Teatr 21 w Polsce. Jest to miejsce, gdzie osoby z ZD są mile widziane, mogą wykorzystać swoje silne strony. 11 grudnia przyjedzie do Poznania, ja polecam.  Czytaj dalej →

Endagered syndrome, czyli zagrożony wyginięciem…kampania w Kanadzie.

Przyznam się, ja nie zrobiłbym takiej kampanii, ale w Kanadzie jest on szeroko pokazywana.  Czytaj dalej →

Ja Też!

Gosiu cieszę się, że podjęłyście decyzję o udziale w życiu Europy. Po czasach Bardziej Kochanych, moich, czas na nowe spojrzenie i nowe osoby. Ja nie umiałem wykorzystać tego co EDSA oferowała, tak samo jak to co jest w rękach DSi. Na pewno gdzieś popełniałem błąd. Teraz cieszę się, że WY to chcecie wziąć w Wasze ręce. Ja Też!... 

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dostałem nowy numer “Leben mit Down Syndrom” od Cory

Luty 8, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

W sobotę przyszedł i cóż tak jak zwykle mogę tylko powiedzieć: NIE MA LEPSZEGO PISMA W NAJBLIŻSZEJ RZECZYWISTOŚCI NA TEMAT ZESPOŁU DOWNA od tego! Cora superb!

Zespół Downa a mineralizacja kości

W 2007 roku przeprowadzono pierwsze badania porównawcze u osób z ZD w wieku około 26 lat w zestawieniu z grupą kontrolną. Badania przeprowadzono zgodnie z wymogami potrójnej próby w klinice w Santander w Hiszpanii. Osoby prowadzące to:

Down Syndrome, czyli zespół Downa w Grecjii

Luty 7, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nowy przyjaciel z Grecji przysłał film tłumaczący zespół Downa przez 2 dziewczynki z ZD, fantastyczne!

a tutaj reklama telefonów z Grecji, po francusku:

Dieta w zespole Downa. Moja filozofia diety.

Luty 6, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Tak jak prosiła Zosia zacząłem pisać o diecie. Artykuły doktor Ganowicz, doktora Gelba być może choć trochę dały Wam do myślenia. Ci którzy jeszcze nie wystartowali, powinni zacząć od tego: http://www.zespoldowna.info/grejfrut-czyli-dieta-w-zespole-downa/

Prenatalna diagnostyka zespołu Downa

Zaskoczyło mnie w tym jedno, że duża liczba osób, która pisze do mnie pyta się o prenatalną diagnostykę zespołu Downa. Myślałem, że wszystkim jest to wiadome, ale cóż jest pytanie, przygotowałem odpowiedź.

Jak zespól Downa widzą ludzie z krajów arabskich.

Luty 6, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem fajne filmy od Penny. Trochę egzotyczne ale warto oglądnąć.

2010.02.05 – Basia przekazuje informacje od Bardziej Kochanych

Luty 5, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

News (41) 2/2010
LUTY 2010
Co nowego?
1.1 % podatku dla Twojego dziecka
2. Blog z zimowiska 3. "Listy do Syna"
Bliżej Stowarzyszenia:
4. „Z myślą o Tobie” – nowe wydanie 5. „Zespół Downa. Dorosłość i medycyna" 6.„Po pierwsze, nie ranić" 7. Kwartalnik "Bardziej […]

My to mamy szczęście! No nie Grześ!

Na tej stronie, w tej jej części, piszemy z Grzesiem oraz Pauliną o naszych pociechach i ich pobycie w przedszkolu. Obydwaj z Grzesiem widzimy jak dużo daje naszym maluchom pobyt tam. Jest wspaniałe bo małe, jest wspaniałe bo jesteście Wy wspaniałe  dzieci, które tam chodzicie. Jest wspaniałe bo ma Świetnych Nauczycieli, ale i Właściciela, któy […]

Halloween – mój pierwszy bal przebierańców!!!

Hmmm za kogo by się tu przebrać? Ja chcę być motylkiem, a ja piratem…a może kosmonautą???….nieeee ja jednak chcę być krówką !!!! Takie rozterki przeżywały dzieci z przedszkola Jasia i Ani tuż przed balem halloweenowym, który odbył się 30.10.2009r. Oczywiście panie również musiały być przebrane
Oto kilka naszych zdjęć z zabaw halloweenowych:
  
Tutaj na górze […]

Szkoła XXI wieku

Luty 5, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Jaka powinna być dobra szkoła? – myślę że nikt nie byłby w stanie tego określić, szczególności w kontekście naszych dyskusji na ten temat. Ja znalazłem taki opis autorstwa Inetty Nowosad, która mówi, że dobra szkoła to szkoła:

Sindrome de Down w Portugalii

Luty 5, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzisiaj mamy ferie, więc dla luzu :) pokaże Wam kilka filmów od przyjaciół na temat ZD w ich krajach. Dzisiaj Portugalia.

Relacja z Rzeszowa

Luty 4, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tutaj: http://www.zespoldowna.info/2010-02-04-nowy-dom-samopomocy/ był artykuł a tutaj jest relacja telewizyjna z Rzeszowa :) a we Wrocławiu dalej cicho!

Międzynarodowa klasyfikacja chorób i problemów zdrowotnych ICD-10, potrzebne w wielu postępowaniach zdrowotnych i orzeczniczych

Rodzic dziecka zawsze, gdy spotyka się z systemem orzecznictwa, z systemem świadczenia usług medycznych spotyka się z kodami klasyfikującymi choroby i postępowania medyczne. Nie wie co one oznaczają, zatem zapraszam tutaj po wyjaśnienia.

2010.02.04 – NFZ, czyli list do Mai o Instytucie Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz rehabilitacji naszych dzieci we Wrocławiu

Maju, daliśmy się nabrać na doskonale przygotowaną akcję PR mówiącą, że nasze dzieci jednak otrzymają dodatkowe godziny rehabilitacji. Te kilka artykułów było manipulacją, która wykorzystując świetnie dobrane słowa typu: BĘDZIE PRZEDŁUŻONA REHABILITACJA DO 360 DNI W ROKU miała za zadanie nas uspokoić. Nikt z nas nie zauważył jednego, że drobnym tekstem pojawiają się informacje: PRACE […]

Ośrodki, gdzie istnieje możliwość rehabilitacji naszych dzieci

W tych ośrodkach można zapisać dziecko na rehabilitację: – "Otto-Prodent" Prywatna Przychodnia Lekarsko-Rehabilitacyjna, ul. Kilińskiego 36, tel. 71-322-66-00
– Przychodnia Specjalistyczno-Rehabilitacyjna Pulsantis, ul. Ostrowskiego 3, tel. 71-339-11-40
 
– Niepubliczny Zespół Leczniczo-Rehabilitacyjny, ul. Krasińskiego 29/31, tel. 71-798-49-30
 
-Wrocławskie Centrum Zdrowia Samodzielny Publiczny ZOZ, ul. Kozanowska 46, tel. 71-373-89-41

2010.02.04 – Nowy dom samopomocy

Luty 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zupełnie nowy rozdział w swoim życiu- rozpoczęło 25 niepełnosprawnych, którzy znaleźli swoje miejsce w nowym – Środowiskowym Dom Samopomocy w Rzeszowie. Teraz – zamiast siedzieć w czterech ścianach, wspólnie spędzają czas przy gotowaniu czy malowaniu.

Karolina Bik

To już 57 taki ośrodek w regionie.
Ośrodek działa od […]

2010.02.04 – "Niższe dopłaty do pensji lekko niepełnosprawnych", czyli człowieku nie pracuj!

Luty 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

JAROSŁAW DUDA o rehabilitacji zawodowej – Od roku wyraźnie rośnie liczba pracujących niepełnosprawnych. Aby wszyscy pracodawcy mogli otrzymywać dopłaty do ich pensji, obniżone może zostać dofinansowanie dla pracowników z lekkim stopniem niepełnosprawności.
ROZMOWA
ŁUKASZ GUZA W ubiegłym roku zatrudnienie osób niepełnosprawnych wzrosło o około 20 proc. Czy w tym roku ta tendencja się […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 29 od Agnieszki

Luty 4, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Agnieszki pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister,
Zwracam się z prośbą o wyjaśnienie następującej kwestii. Otóż we […]

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.7, czyli samotność w szkole

“Judith jest samotna w klasie, ma problemy z nawiązywaniem kontaktów z koleżankami”

Urodziłam właśnie dziecko z zespołem Downa. Zostałam Mamą. Co powinnam teraz zrobić?

Dziękuję Zosi za to, że pomyślała o innych matkach i zapraszam Was wszystkich do uzupełnienia tego tekstu, tak jak już to zrobiła Sfineska i dzisiaj Agnieszka lekarz pediatra:
Gdy dziecko się rodzi, ma zespół Downa powinnam:

Poprosić lekarzy o: badanie kardiologiczne i zrobienie USG serca, neurologiczne i opis stanu napięcia mięśniowego, badanie okulistyczne i laryngologiczne, a gdy […]