Dostałem pytanie: co się dzieje z syropem na kaszel, który poprawia funkcje poznawcze u osób z ZD. Pisałem o tym w marcu tutaj: http://www.zespoldowna.info/btd-001-lekiem-na-funkcje-poznawcze-w-zespole-downa.html

Strasznie podoba mi się jak Jasiek krzyczy, jak porusza się. Te zmiany, dają mu powera. Nowe przedszkole, nowe miejsce gdzie ma treningi, już nie w przedszkolu ale na sali. Nawet Kamilowi się to bardzo podoba. I znów wychodzi jedna prawda: jaki człowiek, jaki nauczyciel, jaki sensei tak wyglądają zajęcia. Obym nie zapeszył ale jest fajnie […]

Czytając podsumowanie badań doktora Alberta Costy na temat memantyny, możemy powiedzieć jednoznacznie: nie ten lek w tym wieku. Memantyna mogłaby być pomocna, gdyby była używana znacznie wcześniej niż 18 lat.

Dla tych, którzy jadą na konferencje, są rodzicami, naukowcami postanowiłem pomóc w przygotowaniu dokumentów bazowych, uzyskaniu dostępu do wiedzy absolutnie koniecznej by móc się zaprezentować w sposób naukowy i praktyczny o zespole Downa.

To taka konkluzja po dyskusji z rodzicami. Zderza się ona z raportem holenderskim, opublikowanym 21 października 2013 roku o “ostatniej” generacji osób z ZD, która nie miała powszechnego dostępu do różnego rodzaju terapii zajęciowych i lekowych.

Patrzę na listę kluczowych prelegentów konferencji ze strony medycznej: profesor, profesor, profesor. Patrzę na głównych prelegentów ze strony edukacyjnej magister, doktor. Uderza mnie to. Czyżby w edukacji nie było profesorów? A może w medycynie łatwiej zostać profesorem, bo tam najłatwiej błysnąć czymś niezrozumiałym dla wszystkich?

Bardzo dziękuję JA TEŻ, Gosi, Karolinie za zaproszenie i opiekę nade mną. Konferencja mam nadzieję dla wszystkich była dobrym wsparciem i wskazaniem na kwestie potrzebne i konieczne. Jak zwykle w moim kontekście pojawił się wątek suplementacji i leczenia.

Przyjechaliśmy po konferencji w Gdańsku do domu, nasz synuś wyraźnie zaskoczony pomógł nam się rozebrać i być gotowym do wspólnych przedsięwzięć. Mi zostało przydzielone czytanie książek, a właściwie jednej dużej pt.: ‘GOSPODARSTWO”

Dlaczego mleko kozie? Cóż jest bogatym źródłem kwasu orotowego, który uczestniczy w metabolizmie kwasu foliowego i witaminy B 12. Z drugiej strony zawartość olei MUFA na poziomie ponad 30% stanowi, że te mleko jest bezcenne dla zdrowia człowieka. Mleko owiec jest w wielu przypadkach nawet lepsze, choć trudniej dostępne.

MUFA to  MonoUnsaturated Fatty Acid, czyli tłuszcze jednonienasycone. Arek przekornie opowiadał mi o tłuszczach, wręcz nalegał, że należy je spożywać, ale wybierać te właściwe!

18 lipca dowiedzieliśmy się, że jest to możliwe http://www.zespoldowna.info/wyciszenie-dodatkowego-chromosomu-w-zespole-downa-od-dzisiaj-jest-mozliwe.html . Wyciszenie dodatkowego chromosomu 21 w warunkach laboratoryjnych spowodowało istotną rewolucję w podejściu do możliwości genetyki, biologii i tego co po takim działaniu może mieć miejsce.

Największym problemem w wychowaniu dziecka z deficytami jest strach rodzica przed zmianami. Mnie też to dotyczy. Często jeżeli nam “przypodoba się” logopeda, terapeuta, to nie jest istotne to jak dziecko z "niego korzysta”, ważne że my czujemy się z tym bezpieczni. To jest błąd.

Powstał film, który opowiada o zapomnieniu, czyli chorobie Alzheimera. Nie umiem go opowiedzieć, ale polecam bo może nam przybliżyć czym ta choroba jest.

Świat jest dzisiaj tak otwarty na wszystko, że nie dziwi nikogo owoc z Ameryki, czy Afryki w Polsce. Są ludzie, którzy uważają że nie jest to naturalne by przyswajać sobie produkty, z którymi nigdy nie mieliśmy styczności. Cóż Arek zaproponował nam jeszcze jeden produkt: jagody goji.

Zastanawiałem się nad tym co dla mnie jest istotnego w tym wykładzie. Jest to o tyle trudne, że publikacje profesor Jill James są podstawą dla zrozumienia biochemii komórki z trisomią 21, więc ja już dawno je przeczytałem.

W części dotyczącej EPIGENETYKI czyli wpływowi czynników środowiskowych na funkcjonowanie osób z ZD pojawia się wielokrotnie słowo dieta. Nie zwróciłem na to uwagi, ale Tomek tak. Więc spróbuję na podstawie też innych wystąpień Pani profesor dopisać o co jej chodzi.

Czytając ostatnie informacje dotyczące naszych dzieci, za każdym razem sprowadza się je do jednego: dużo ruchu, super przemyślana dieta i suplementy obok leków mogą przynieść istotny postęp. Czytając podczas weekendu artykuły w internecie złapałem się, że ten sam program mają ludzie bez ZD by dobrze funkcjonować.

Na koniec lata w górach i na początek chłodnej jesieni Jaś postanowił popatrzyć na nas z góry. Dało mi to do myślenia o jego rozwoju i jego słabych punktach.

Oglądałem wykład z zaciekawieniem. Wiele ze slajdów nie było dla mnie zaskoczeniem, gdyż były one publikowane w latach 1997-2004. To co mnie zaintrygowało to przykłady, dane, analizy potwierdzające istnienie pewnych zależności metabolicznych w komórce z trisomią 21.

Kolejny orzech, kolejny endemit, który nie może być uprawiany na skale przemysłową. Pochodzi z Maroka, no i jest dostępny w Polsce.