Zdrowie i Rehabilitacja

Autyzm gdy…cukrzyca typu I, reumatoidalne zapalenie stawów, Hashimoto, alergie wziewne, alergie pokarmowe.

Wiemy, ze autyzm występuje u dzieci ze zmienioną reakcją immunologiczną…i nie jest istotne na której ścieżce, nie jest istotne także, czy to jest na ścieżce metylacji (MTHFR),... 

Jasia “Duecik”

Nie jest to wpis o górach, choć dzięki nim powstał. Opisywałem Wam naszą wycieczkę z Kamilem do Błędnych Skał. Tam Kamil świetnie zaśpiewał Duecik Majki Jeżowskiej. Dzięki... 

To będzie pierwszy oficjalny proces “szczepionkowy” w Polsce.

Piszę o tym, by został dokument. Państwo wykorzysta ten proces by ośmieszyć rodziców w mediach, tak jak to cały czas robi.  Czytaj dalej →

Skrzyczne po raz drugi.

Byliśmy już na Skrzyczne…ale czuliśmy niedosyt, bo nie weszliśmy na niego od dołu. Okazało się, że Cyprian z rodziną, najlepszy kolega z klasy, jest gotowy do wycieczki... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Mundial, to moment który warto wykorzystać.

Zaskoczył mnie ten film, nie jestem fanem piłki. Twarzą Rosji w trakcie meczy jest Andżelika Makarowa, 12 letnia dziewczyna z zespołem Downa. Otwierała pierwszy mecz Rosji na... 

“Moja odroczona śmierć.”

Nie zapominajmy o tym co udało się uzyskać w wyniku strajku rodziców: budowaniu świadomości, że przymus strukturalny państwa wobec najsłabszych jest niechrześcijański w... 

Tak też można…i jest fajnie.

O sieci Bitty & Beau’s Coffee już miałem przyjemność pisać. Teraz wraca temat, dzięki temu że osoby z zespołem Downa po prostu tam się realizują.  Czytaj dalej →

Dobre wychowanie, najlepsza książka Jasia ostatnio.

Dla mnie jest to bardzo trudna książka, poruszająca bardzo wiele trudnych, abstrakcyjnych pojęć…ale piosenki są super, i same wydanie książki jest super…a ja czytając... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Super Down Syndrome

Edukacja

Na koniec III klasy o nauczycielach.

Nie umiem dziękować tak jak powinienem to zrobić, zatem krótkie zdanie: gdyby nie nauczyciele, nie byłoby edukacji i pomysłów na jej dalszy ciąg. Dziękuję Wam na koniec III klasy.  Czytaj dalej →

Edukacja…co wiemy po reformie.

Minął rok szkolny, wiemy jak działa reforma o której Jarek przekonywał mnie, że będzie wspaniała, tylko trzeba dać czasu. Otóż, gdyby nie szkoły, dyrektorzy, nauczyciele, ta reforma zniszczyłaby to co do tej pory uzyskaliśmy już w tym roku. Za dużo w niej polityki, politycznej propagandy…a na koniec dnia ograniczono dojazdy do szkoły,... 

Na koniec III klasy…o komunikacji.

To jest coś co uległo głębokiej przemianie. Jasiek w domu jest w stanie prowadzić dialog, komunikatywny. Do tej pory nie było to możliwe i tylko dzięki temu, że jest Kamil … w domu nie musiał się wysilać. Gdyby nie szkoła, rówieśnicy, oczywiście logopedzi, nauczyciele…nie byłoby tego. KOMUNIKACJA to mechanizm wymiany informacji.... 

Na koniec III klasy…o zdolnościach społecznych, emocjach.

Od kilku lat wciąż się zastanawiam, czy to dojrzałość społeczna, emocje nie są największym wrogiem edukacji w systemie integracyjnym. Różnica między każdym dzieckiem jest tutaj na tym etapie wciąż duża, a jak się doda do tego dysfunkcje to się ona po prostu kolosalnie rozjeżdża.  Czytaj dalej →

Na koniec III klasy … o zainteresowaniach.

To co dzieli dzieci w III klasie to zainteresowania, każde ma inne. To co je łączy, to współdzielenie się nimi, umiejętność opowiadania, możliwość ich pokazania…szansa na podziw.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Montserrat Trueta odeszła.

Montserrat Trueta była niezwykłą osobą. Była w 1987 roku współzałożycielką EDSA. 4 maja zmarła.  Czytaj dalej →

“Strong Kid of the Game.” to jest możliwe tylko w Ameryce.

Nie jest istotne, co oznacza ten tytuł ogłaszany w trakcie meczu NBA. Ważne, że za tym stoi drużyna NBA i jej gwiazda. Odpowiednio Philadelphia 76er i Joel Embiid. Dla tych, którzy nie znają się na koszykówce, to opiszę to tak: zespół, który budzi dzisiaj najwięcej pozytywnych emocji w NBA, jest zaskoczeniem bardzo pozytywnym i ma gwiazdę,... 

Edukacja. Laurie Gallagher.

Czym jest edukacja? Wartością pozytywnie bezwzględną, byciem częścią społeczeństwa, realizacją marzeń. Laurie Gallaher ma 44 lata, ma zespół Downa i jest studentem na 2 roku Komunikacji w Mercer County Community College.  Czytaj dalej →

“Mój syn ma zespół Downa i on przynależy do edukacji masowej”

Znacznie Sally Phillips, która jest aktorką ale też producentką filmową. To ona odpowiada za powstanie filmu “Świat bez zespołu Downa”. Teraz podjęła temat edukacji masowej i integracji. Oto jej relacja na ten temat.  Czytaj dalej →

W USA eliminuje się słowa z języka, gdy są pejoratywne dla osoby z zespołem Downa.

Mamy w Stanach mechanizm, który określany jest jako R-word. Co to znaczy? Popatrzmy na to, co się dzieje w Kolorado. Tam governor Stanu podpisał ustawę zabraniającą używania słowa “opóźniony” czyli retarded.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

WSPOMAGANIE ROZWOJU DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA…red.Bogusława Kaczmarek

Opis:
Wśród pozycji wydawniczych poświęconych problematyce rozwoju i jego wspomagania u dzieci z zespołem Downa proponowana książka będzie pozycją szczególną. Obejmuje bowiem nie tylko aspekty medyczne, psychologiczne oraz społeczne odnoszące się do tego zespołu zaburzeń rozwoju, ale także ujmuje je w perspektywie terapeutycznej, ukonkretnionej opisem wybranych metod postępowania. Ponadto znajdziemy w książce wypowiedzi rodziców wychowujących […]

ZARYS TERAPII DZIECKA. Barbara Kaja.

Metody psychologicznej i pedagogicznej pomocy wspomagającej rozwój dziecka
W książce poruszane są takie zagadnienia jak: Oddziaływanie terapeutyczno-wychowawcze (terapia pedagogiczna) – problemy teoretyczne; Metody stosowane w terapii dzieci (m.in. Technika relaksacji według Jacobsona w wersji B. Kaji, Relaksacja według Wintreberta, Metoda Dobrego Startu, Alfabet Piosenek, Śpiewane Litery, Metoda Symboli […]

PRZYTULANKI.CZYLI WIERSZYKI… Marta Bogdanowicz

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki edukacyjne

Recenzje z Merlina.pl:
Książeczka udana pod każdym względem. Okładka atrakcyjna, barwna, trwała (sztywna oprawa). Zawartość również nie budzi żadnych zastrzeżeń. Kolorowe ilustracje dopasowane do prezentowanych wierszyków przyciągają uwagę dziecka. Książeczkę można wykorzystać na wiele sposobów: po prostu czytać, oglądać ilustracje lub czytać i masować jednocześnie. Wierszyki łatwe do zapamiętania. Można je wykorzystywać w kąpieli, na […]

ZABAWY PALUSZKOWE, Krzysztof Sąsiadek

Gdy żona dała mi do ręki tą książkę, byłem zaskoczony, że takie w ogóle są! Ale potem wszystko poszło jak z nut i doskonale się bawiłem, dlatego też polecam Wam ją wszystkim. Dlaczego? Bo mi się spodobała i dlatego, że jest mądra i użyteczna.
Więcej poniżej w artykule z babyonline. pl:
Zabawy paluszkowe
  […]

Co oznacza niepełnosprawność w orzecznictwie?

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Niepełnosprawność zgodnie z Ustawą o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych z dnia 27 sierpnia 1997 roku oznacza trwałą lub okresową niezdolność do pełnienia ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, w szczególności powodującą niezdolność do pracy. Ustalono 3 stopnie niepełnosprawności: znaczny, umiarkowany i lekki. O […]

Orzeczenia dotyczące osób dorosłych

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Przy orzekaniu o stopniu niepełnosprawności osoby, która ukończyła 16 rok życia, bierze się pod uwagę:

zaświadczenie wystawione przez lekarza prowadzącego opisujące stan zdrowia, rozpoznanie choroby zasadniczej i chorób współistniejących (potwierdzone aktualnymi wynikami badań diagnostycznych) oraz inne posiadane dokumenty mogące mieć wpływ na ustalenie stopnia niepełnosprawności; 
ocenę stanu zdrowia wystawioną po przeprowadzonym badaniu przez lekarza orzecznika zespołu […]

Rodzice sami szukają pomocy dla dzieci z zespołem Downa

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Konferencję "Zespół Downa: postępy w leczeniu, rehabilitacji i edukacji" zorganizowały na Uniwersytecie Przyrodniczym Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem i Dolnośląskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Zespołem Downa.

Max Lewis w filmie "Notes on a scandal"

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

No i mamy super gwiazdę. Max Lewis, chłopak z zespołem zagrał jedną z głównych ról w filmie Notes a scandal obok takiej gwiazdy jak Judith Dench znanej jako M z Bonda 007.
Źródło: http://www.blinkx.com/video/down-syndrome-actor-talks-film/LbzVSQfjFRmHoi1QtcMfaQ
I marzenia się spełniają chciałoby się powiedzieć, szczególnie Maxa.

Jak chromosomy się spotykają, czyli co może być przyczyną zespołu Downa.

26 grudnia 2008 Dr Mario Nicodemi, z Departmentu Fizyki Universytetu Warwick i Dr Antonio Scialdone z Universytetu z Neapolu opublikowali artykuł wyjaśniający proces "matchowania" (dopasowania się chromosomów X) w komórkach kobiecych, w procesach rozwoju embrionu, zatytułowany: Mechanika i Dynamika Parowania się X Chromosomów w procesie ich X inaktywności. Opisując ten proces, zaprezentowali jego kluczową rolę […]

Wystawa w Lesznie

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Zosia ma cztery lata. Ewa lubi niebieski, a Julka kocha żużel. Każda ma inne pasje, ale łączy je to, że urodziły się z zespołem Downa. Kiedyś takie dzieci ukrywano, teraz coraz częściej ich rodzice chcą udowodnić, że Zosie, Ewy i Julki cieszą sie z życia tak samo jak zdrowe dzieci. Można sie o tym przekonać […]

Patrick Thibodeau, jak fajnie mieć dobrych kumpli

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Być może kiedyś już pisałem o Patryku, ale warto to oglądnąć w tej wersji i przekonać się, jak wiele zależy od wspaniałych przyjaciół i jak warto ich mieć, bo koszykówka to gra przyjaciół.

Ślub

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pisałem już  o tym przed Walentykami o ich zaręczynach. Dzisiaj Tifany i Taylor pobrali się. Dla jednych coś normalnego, dla osób z zespołem Downa było to niedawno jeszcze niemożliwe.
Dzisiaj w Ameryce staje się to normalnością, o czym mówi Mama Tifany, która nie wierzyła, że kiedykolwiek będzie to możliwe?! A jednak stało się!
Niech mają […]

badania nad starzeniem się mózgu i oka

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Gen, który odpowiada zarówno za fizjologiczne jak i nieprawidłowe starzenie się mózgu oraz siatkówki oka zidentyfikowali naukowcy z Kanady i USA. Informację publikuje pismo "Journal of Neuroscience".
Odkrycie to rodzi nadzieję, że pewnego dnia można będzie spowalniać starzenie się ludzkiego mózgu i zapobiegać chorobom neurologicznym związanym z podeszłym wiekiem, jak alzheimer czy parkinson, a także […]

On był pierwszy…

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy szukałem dla siebie coś co mogłoby podbudować moje czarne myśli, znalazłem ten film. Kiedy chciałem się nim podzielić zniknął na długie miesiące. Dzisiaj dzięki Richardowi znów go mam.

“Uznanie” i “szacun” dla naszych!!!

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“Nasza” Maja z rodziną zdobyła 1 nagrodę na najlepszy blog w kategorii:

Ja i moje życie
MajTeczki zmagania z grawitacją – Onet.pl Blog
Zespół może być rockowy, metalowy,weselny, pieśni i tańca. Może być też zespół Downa. Ja właśnie z tym ostatnim występuję. A, jest jeszcze chór. Ale to już jest zespół dziwoląg.

Światowy Dzień Zespołu Downa z Pablo Pinedą w niemieckiej TV ARD 2009

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

W Niemczech, Cora i przyjaciele oparli swój przekaz do społeczeństwa na prezentacji osiągnięć Pablo Pinedy, pierwszego europejczyka z zespołem Downa, który ukończył regularne studia. Badania potwierdziły duże zainteresowanie programem, sam uważam, że był bardzo ciekawy. Dla tych, którzy chcą oglądnąć zapraszam tutaj:
http://www.tagesthemen.de/multimedia/video/video468008.html

Zespół Westa cz.2

  Zespół Westa jest chorobą związaną zdecydowanie z wiekiem i występuje pomiędzy 3 a 12 miesiącem życia dziecka, najczęściej około 5 miesiąca. Jest kilka typów. Syndrom jest często powodowany poprzez organiczną dysfunkcję mózgu, której pochodzenie może mieć podłoże w życiu prenatalnym, perinatalnym lub postnatalnym. Występowanie to 1 przypadek na 4 000 do 6 000 urodzeń. […]

Sabril – leki antypadaczkowe cz.2

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW

Sabril Vigabatrinum
Działanie: Lek przeciwpadaczkowy, analog kwasu ý-aminomasłowego, wybiórczy, nieodwracalny inhibitor aminotransferazy kwasu ý-aminomasłowego (GABA-T). […]

Depakine – leki antypadaczkowe cz.1

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW
Depakine , czyli kwas walproinowy jest najczęściej podawanym lekiem do stymulacji antypadaczkowej  dzieci przed  rozpoczęciem terapii cerebrolisyną.  (co to jest kwas walproinowy http://pl.wikipedia.org/wiki/Kwas_walproinowy)

Działanie: […]

Zespół Westa, czyli “Domowa Strona Oli Leśniewskiej”

  Gdy już rodzice dowiedzą się, że istnieje problem poszukują wiedzy. W przypadku zespołu Westa, taka stroną z pewnością powinna być Domowa Strona Oli Leśniewskiej http://olalesniewska.w.interia.pl/index2.html
Tam w sposób uporządkowany znajdziecie dużo informacji na temat zespołu Westa. Jest też możliwość kontaktu z rodzicami Oli oraz istnieje forum rodziców dzieci z zespołem Westa.

Michał, tato Oli zaprasza też […]