Zdrowie i Rehabilitacja

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Badania okresowe dla dorosłych

Pojawiają się trudne pytania z Waszej strony, których jeszcze sam nie umiem przeanalizować poprawnie. Tak potwierdzam, że stany zapalne, postęp choroby Alzheimera można wstępnie... 

“Czy to teraz robić badania?”

Tak, zazwyczaj wskazywałem kiedy warto zrobić te badania, by uchwycić najlepszy moment do ich zrobienia. W tym roku zapomniałem, przepraszam. Zatem stwierdzam, że od marca to... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Konferencja na Malcie, wystąpienie profesor Jill James cz.1

Wykład Jill James zatytułowany “Stres tlenowy  i zmiany epigenetyczne w zespole Downa” był pierwszym wykładem w programie. Kim jest profesor z pewnością wiecie, jeżeli nie to podpowiem: jest jedną z tych osób, która opisała biochemię komórki osoby z ZD.

2013.10.16 – O naszym projekcie medycznym w Newsweeku

październik 16, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Oli i Kobasowi w Newsweeku pojawiła się informacja o naszym projekcie. Dziękuję  za to, a od Was czekam na pytania w sprawie tego projektu.

Arek powiedział … a może orzechy, brazylijskie orzechy

październik 16, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Orzech brazylijski ma jedną dużą wartość: jest tak dużym drzewem, że nie uprawia się go. On po prostu rośnie “ściągając” swoim systemem korzeniowym wszystkie minerały. Tam gdzie rośnie najwięcej jest selenu i dla nas to bardzo ważna informacja.

Konferencja DSRF UK na Malcie

W tym roku na Malcie odbyła się konferencja organizowana przez Petera Elliota, dotycząca zespołu Downa. Uczestnikami tej konferencji była między innymi profesor Jill James. W tym tygodniu spróbuję omówić poszczególne prezentacje w ten sam sposób jak to miało miejsce w roku ubiegłym.

2013.10.15 – wczoraj był Dzień Nauczyciela

październik 15, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Gdy patrzę na tych ludzi, którzy otaczają moich chłopaków jestem dla nich pełen podziwu. Akceptują, chcą i dają im szansę na te lepsze dni. Wielu z nas rodziców nie docenia tego co oni dają naszym dzieciom. Ja patrząc na to co zrobili dla nich, a jest ich naprawdę wielu, wspaniałych ludzi, jestem wdzięczny im za […]

“Biegający” w liściach

październik 14, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Ten weekend był kwintesencją gór …jesiennych. Złoto buków było tak malownicze, że nie znajduję słów by go opisać.

Jan na wodzie

październik 14, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak widzę to zajęcia z Hobbitem podobają się chłopakom co raz bardziej. Nie istotny był fakt mgły, czy też chmur. Pływanie i gra w piłkę to były wydarzenia.

Normy cholesterolu

Okazuje się, że laboratoria stosują różne normy w tym zakresie. Aby było łatwiej podaję Wam przeliczniki, co powinno pozwolić na łatwiejszą orientację.

Arek powiedział…a może sezam, czarny sezam

październik 14, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Arek jest pasjonatem różnych “dziwolągów” dietetycznych. Jak słucham go nieraz to jestem zaskakiwany tym, że coś takiego jest jadalne i istnieje. Ostatnio tak sobie rozmawialiśmy o problemach dzieci z ZD i otrzymałem niezły wykład. Sezam był jego pierwszą sugestią.

Pamięć wizualno-przestrzenna

Jedni to nazywają pamięcią wizualno-przestrzenną, inni szkicownikiem wzrokowo-przestrzenny. Chodzi o ta pamięć, która odbiera  bodźce wizualne i krótkotrwale je przechowuje, by szybko je przetworzyć. Dlaczego o tym piszę? Jest to jedna z tych pamięci, która w zespole Downa albo dobrze funkcjonuje, albo da się ją szybko udoskonalić.

Dlaczego zespół Downa?

Obiecałem kiedyś Marcie opisać temat. Nie miałem klarownej koncepcji. Wciąż dominuje założenie wskazujące, że zdrowie i wiek matki determinuje proces, w wyniku którego może urodzić się dziecko z wadą genetyczną.

Test na chorobę Alzheimera, tani i dostępny od zaraz

Zaskoczony jestem dzisiejsza publikacja dotyczącą metody jaka zastosowano do wykrywania choroby Alzheimera. Dla mnie to genialne i kto wie, czy nie do sprawdzenia u naszych dzieci jak to wygląda. Konieczne jest MASŁO Z ORZESZKÓW ZIEMNYCH!

MIT 17: Ustalona dawka leku jest skuteczna dla wszystkich osób z zespołem Downa.

Nie jest to prawda, a raczej jest to dość istotne uogólnienie. W ZD czynnikiem determinującym skuteczność leków wspomagających jest ekspresja genów. Szczególnie dotyczy to leków wspomagających pamięć, funkcje społeczne, zachowanie, depresję, neurogenezę.

Pamięć, liczenie i funkcje poznawcze u osób z zespołem Downa cz.3 skąd te deficyty

Źle funkcjonująca pamięć, słaba numeryczność, słaba zdolność do uczenia się u osób z zespołem Downa bierze się z przerwania NEUROGENEZY w hipokampie. Próbuje się ten fakt połączyć z różnymi genami funkcjonującymi na 21 chromosomie, który jest zmultiplikowany.

Pamięć, liczenie i funkcje poznawcze u osób z zespołem Downa cz.2 numeryczność

Pamięć robocza determinuje wiele aktywności. Jedną z nich jest postrzeganie ilości, czucie wielości, którą można by też nazwać numerycznością. Na czym to polega? Cóż na odebraniu bodźca wzrokowego, który mówi nam czy czegoś jest dużo, czy też mało. O tym dzisiaj.

Pamięć, liczenie i funkcje poznawcze u osób z zespołem Downa cz.1

Największym problemem jaki się przypisuje osobom z zespołem Downa to funkcje poznawcze. Elementem w zakresie operacyjnym wskazywanym jako największe ograniczenie jest pamięć. Patrząc na dane jakie ostatnio opisowo analizowały te zagadnienia spróbuję je usystematyzować. Zaczynamy dziś od pamięci.

MIT 16: Osoby z zespołem Downa powinny jeść jedynie produkty bezglutenowe

październik 9, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nie jest to prawdą. Są lekarze sugerujący nawet, że dietą taką da się złagodzić objawy zespołu Downa. Niestety jest to duże uproszczenie. Zespół Downa to wada genetyczna implikująca setki “normalnych” chorób. Dieta bezglutenowa jest wskazana dla tych osób, które cierpią na nietolerancję glutenu i w takiej sytuacji jest ona korzystna.

Jeszcze o szczepionkach, ostatni raz

Zadajecie mi pytania kiedy i jak szczepić, i czy szczepić. Po raz kolejny powiem: szczepionka to ciekawy instrument wsparcia dla człowieka…jednakże ideologia ich produkcji, ich jakość jest tak niska, że byłbym przeciw szczepieniu dzieci poniżej 2-3 lat.

“Prawdziwa dieta”

październik 9, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dostaję pytania od Was w temacie diety dla dziecka z zespołem Downa. Im więcej ich dostaję, tym więcej rozmawiam z moim przyjacielem zafascynowanym tematem diet różnych i chemii, która im towarzyszy. Wczoraj zadałem mu takie pytanie od Karoliny na ten temat i oto odpowiedź Arka na temat “prawdziwej diety”.

MIT 15: Wiedza o zespole Downa pozwala na przygotowanie terapii wspomagających, lekowych

Zmaganie się z MITami to doświadczenie trudne i skomplikowane. W dziedzinie medycyny ekstremalne. Niestety uważam, że nasza wiedza na temat zespołu Downa jest tak nikła, że może się okazać kompletnie nieprawdziwa za 3, 5 a może 10 lat.