Zdrowie i Rehabilitacja

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Badania okresowe dla dorosłych

Pojawiają się trudne pytania z Waszej strony, których jeszcze sam nie umiem przeanalizować poprawnie. Tak potwierdzam, że stany zapalne, postęp choroby Alzheimera można wstępnie... 

“Czy to teraz robić badania?”

Tak, zazwyczaj wskazywałem kiedy warto zrobić te badania, by uchwycić najlepszy moment do ich zrobienia. W tym roku zapomniałem, przepraszam. Zatem stwierdzam, że od marca to... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Renia specjalista od appsów poleca

Mam nadzieję, że Renia nie obraziła się za to jak ją nazwałem, ale widzę w jej sugestiach już specjalistyczne podejście. Dzisiaj zatem kolejna strona dla wszystkich rodziców, którzy chcieliby skorzystać z fajnej strony z mnóstwem gier na tablety. Dzięki Renia.

Mój olej kokosowy

Odpowiadam wszystkim zainteresowanym. Mój faworyt na ten moment to jest ten produkt: http://www.tropicaltraditions.com/virgin_coconut_oil.htm Do niego staram się dopasować europejskie odpowiedniki….może znajdę.

Konkurs Kety Perry, czyli to jest możliwe tylko w Ameryce!

październik 8, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Roar, czyli Ryk może grzmot po polsku ale w istocie jest to tytuł piosenki Perry. W tym roku ogłoszono konkurs polegający na tym, ze konieczne są 3 osoby, które zaprezentują swoje umiejętności cheerleaderek. No i powstał ROAR!

Myślałem, że jest tylko jeden radny z zespołem Downa …

październik 8, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

… a tutaj mam informację z internetu, że istnieje osoba 48 letnia osoba z ZD w Nottingham w Wielkiej Brytanii, która został wybrana na radnego w październiku rok temu !

Dziękuję Hobbitowi

październik 8, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jeżeli pogoda na to pozwoli w tą sobotę popłyniemy łódką po Odrze i to wszystko dzięki Fundacji Hobbit. W każdą sobotę chłopacy chodzą na zajęcia adaptujące ich możliwości do pływania łódką. Nieźle to wygląda i nie mogę się doczekać jak będziemy nasze umiejętności sprawdzać w “realu”.

Czytanie słówek po angielsku

październik 8, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Dla wielu rodziców języka obcy dla dziecka z zespołem Downa to jakieś szaleństwo, gdyż skoro nie mówi po polsku dobrze, to jak ma mówić w języku obcym. “Polowałem” na naturalny pokaz Jaśka, jak bawi się językiem angielskim i długo mi się nie udawało, aż w końcu dało się

Suplementy a rozwój mowy

Pisałem już o tym, że nie jesteśmy w stanie my rodzice czytać należycie, bo nie mamy wiedzy, tego co pisze się w różnego rodzaju badaniach. Często nie mamy świadomości, że są one kompletną manipulacją, po to by osiągnąć określony wynik.

Góry, góry jeszcze raz góry

październik 7, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pytacie się czy Jasiek daje radę, jakie to są góry i czy chętnie uczestniczy w wałęsaniu się. Cóż dzisiaj pod tym kątem przedstawię oby nie ostatnią tegoroczną wędrówkę.

Diety, olej kokosowy i kilka sugestii Richarda

październik 4, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Richard dyskutując ze mną o właściwościach oleju kokosowego podsumował ją w następujący sposób: samo suplementowanie to dopiero 50% wysiłku, drugie 50% to konieczna dieta, jaką należy zastosować….nie jest to proste.

Witamina E u dzieci i nastolatków z zespołem Downa

październik 3, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Opublikowano właśnie raport określający systemowy status oksydacyjny u dzieci i nastolatków z zespołem Downa.

Dlaczego amyloidy niekoniecznie muszą oznaczać chorobę Alzheimera u osób z ZD?

Jest pewna dwoistość w naturze funkcjonowania amyloidów beta w mózgu osoby z ZD. Gdyby była to osoba bez ZD, to poziom amyloidów znajdowany u osób 20 letnich z ZD, dawałby w istocie obraz osoby w wieku około 55 lat z pełnym obrazem onsetu choroby Alzheimera.

Wpływ kurkumy na demencję

Skoro tak się złożyło, że spłynęły newsy o podawaniu różnych suplementów, to konieczne jest ich uzupełnienie o kurkumę.

DSCR 1 i FMRP regulują rozwój poszczególnych części dendrytów

Kolejny raz naukowcy znajdują genetyczne podobieństwa między zespołem Downa a Zespołem Kruchego X. Tym razem okazało się, że geny DSCR 1 (zespół Downa) i FMRP (kruchy X) powodują zły rozwój dendrytów i ich części a tym bardziej ich rozwój. Ta wiedza odkryta zupełnie przypadkowo, będzie obecnie analizowana w celu uzyskania dodatkowych informacji.

EGCG wspomaga pamięć

Co raz bardziej wierzę w EGCG. Richard przeglądał ostatnie badania i znalazł te, które wskazuje, że EGCG poprzez swoje działanie przeciw zapalne w zakresie neurologicznym ma istotny wpływ na pamięć i poziom amyloidów.

ELND005 lek (nie) na zespół Downa, mała koincydencja

Nie lubię mądrych słów, tak samo jak manipulacji. Tutaj w tym projekcie muszę użyć mądrego słowa i zdementować kłamstwo.

ELND005 lek na zespół Downa

Rano pisałem, że coś się pojawiło…a ja o tym nie wiem. Teraz już wiem coś więcej.

2013.10.01 – pierwszy lek na zespół Downa?

październik 1, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Gdy przeczytałem tą informację w internecie troszeczkę byłem zaskoczony. Nie znam firmy, nie słyszałem nic o leku na ZESPÓŁ DOWNA, a tutaj pojawia się oficjalna informacja w części ekonomicznej serwisu, gdyż ELAN jest notowaną na giełdzie spółką: “Czy ELAN Corporation znalazł lek na zespół Downa?”

“Dzieci z głodującymi mózgami”, czyli co z tym olejem kokosowym

Lubię takie historie, gdy z zupełnej pustki pojawia się rozwiązanie. Zainteresowanie MCT i olejem kokosowym pojawiło się właśnie niczym te rozwiązanie z “pustki”, gdy w 2008 roku lekarz dr. Mary Newport opisała jak powstrzymała chorobę swojego 58 letniego męża tytułując ją :“What if there was a Cure for Alzheimer’s Disease and no one Knew?”,

Jaś i kolejny weekend w Górach

wrzesień 30, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Chodzenie po górach, wspinaczka po skałkach według mnie to najlepsze co może się zdarzyć dla naszych dzieciaków. Rozwój motoryczny buduje sprawność ogólną, a korzystanie z doświadczeń jest najtrudniejszym (ponoć) elementem u naszych dzieci, a tutaj należy korzystać z tego.

Nasz projekt medyczny a badania nad DYRK 1 A i EGCG

Wczoraj dzięki Richardowi opublikowałem raport potwierdzający tezę, którą niemalże od początku lansowałem, że taki marker jak homocysteina jest konieczny do obserwacji w ZD i to bez względu na wiek: http://www.zespoldowna.info/egcg-ratuje-funkcje-poznawcze-u-osob-z-zespolem-downa.html.