Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

“Jak czytać próby wątrobowe?”

Pojawiają się pytania w tej mierze. Zatem podpowiedzi: 1.Tak czytamy badania indywidualnie, zgodnie z lista badań jakie mamy do zrobienia tutaj: https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html 2.Próbujemy... 

Lloyd ukończył maraton w Londynie jako najmłodszy w swojej kategorii w historii tego biegu!

Stało się. Lloyd Martin ukończył maraton w Londynie w wieku 19 lat. Chłopak z zespołem Downa. Ten weekend był dla nas niesamowity, dzięki właśnie maratonom i tym chłopakom... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Doktor Panda nie do pobicia i dla maluchów i dla starszych

Maciek wysłał mi linka do artykułu dotyczącego projektu Bogusi pt.DrOmnibus. Cieszę się, że Bogusia która w maju proponowała nam współpracę idzie do przodu z projektem “terapii z tabletem”. Mam nadzieję, że korzysta z naszych podpowiedzi. Ja proponuję popatrzyć na Doktora Pandę!

Przedszkole masowe, integracyjne, specjalne. Szkoła masowa, integracyjna, specjalna

wrzesień 15, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Zawsze przychodzi taki moment, że nagle rozumiemy, czy to co kiedyś zrobiliśmy było dobre, czy złe. Tak samo jest z decyzjami edukacyjnymi wobec, których my rodzice zawsze stoimy. Nigdy nie wiemy, czy wpychamy nasze dziecko do nieba czy piekła. Jaś ma 7 lat i ja już wiem, co było dla niego dobre, a co złe.

[…]

“Homocysteina? A jak ona łączy się z zespołem Downa?”– spytał się lekarz

To był mądry lekarz, który zadał takie pytanie. Gdy nauka, a co za tym idzie wiedza rozwijają się tak gwałtownie to trudno wiedzieć wszystko. Wydaje mi się, że z homocysteiną, także Wy macie największy problem. Często dostaję pytanie po co to mierzyć? Jeszcze raz spróbuję po kolei wszystko wytłumaczyć.

Nowelizacja ustawy o systemie oświaty spowoduje dalsze komplikacje z orzeczeniami i odroczeniami naszych dzieci

wrzesień 14, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Przeczytałem projekt, ustawę uchwaloną przez posłów i nie znalazłem w niej wykładni dotyczącej naszych dzieci. Pojawiają się od razu wątpliwości: czy zmniejszenie rygoru pójścia do szkoły w określonym wieku wpłynie też na nasze dzieci, czy też nie?

Motywacja czyni cuda.

wrzesień 13, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Jak słucham opowieści Olgi z pobytu Hani w szkle przy ulicy Nyskiej rośnie mój “pozytywny” stosunek do edukacji masowej naszych dzieci. Podoba mi się, że nauczyciele chcą i próbują wykorzystać potencjały naszych dzieci wspaniałą motywacją

Aspekty medyczne w zespole Downa, cz.2

wrzesień 13, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Wczoraj napisałem o jedynej takiej książce w Europie, która zbiera wszystkie informacje o medycznych aspektach ZD tutaj: http://www.zespoldowna.info/jedyna-taka-ksiazka-aspekty-medyczne-w-zespole-downa.html . Dziś jestem po jej analizie, no i wiem coś więcej dzięki niej.

Cholina w ciąży obniża efekt wynikający z zespołu Downa

3 lata temu podano do wiadomości, że podawanie w ciąży matkom choliny może zdecydowanie obniżyć efekt zespołu Downa u dziecka. W ciągu tych lat przeprowadzono 2 próby, które potwierdzały tą tezę. Obecna jest już trzecią, która wskazuje na istotny, pozytywny wpływ tej substancji na płód z zespołem Downa.

USP16 kolejny gen na dodatkowym chromosomie 21, kolejny cel

Jak donoszą wczorajsze gazety mamy kolejny gen na który musimy zwrócić uwagę. Jest to USP 16, który jest odpowiedzialny za starzenie się i funkcje poznawcze. Jak dobrze pamiętam, to już 6 gen, który ma tak zdefiniowany cel działania.

Jedyna taka książka – ASPEKTY MEDYCZNE W ZESPOLE DOWNA

wrzesień 12, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Na wstępie chcę przeprosić wszystkich, którym zgodnie z intencją autorów tą książkę obiecałem. Z całej Europy przyszło zamówienie na 15 000 kopii i okazało się, że autorów pomimo szczerych chęci nie stać na taki gest. Przepraszam w szczególności Pana Andrzeja z Bardziej Kochanych. Mam nadzieję, że uda mi się ściągnąć wersję elektroniczną tej książki.
A jaka […]

MIT 8: Osoby z zespołem Downa nie mogą nauczyć się języka obcego.

Nie jest to prawda. Jednakże ta odpowiedź musi być rozwinięta. Po pierwsze większość ocenianych osób pod względem językowym to osoby powyżej 25 roku życia, dla których język obcy był po prostu w edukacji NIEDOSTĘPNY. Po drugie dogmat o konieczności nauczenia najpierw języka ojczystego a potem języka obcego ograniczał wszelkie próby.

Taz i jej obrazy

wrzesień 12, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O Taz się mówi przy okazji wydarzenia związanego z narodzinami księcia Georga. Mało kto zwrócił tak naprawdę uwagę, że ma swoje hobby, jest utalentowana i ma cel w życiu.

MIT 7: Nie prowadzi się badań nad lekami dla osób z zespołem Downa przy ich udziale

Nie jest to prawda. Liczba badań, gdzie uczestnikami są osoby z ZD liczona jest już w dziesiątkach. Ja osobiście mam przyjemność brać udział w 2 i cieszę się, że to się zmienia.

Jaś Wędrowniczek obala mity, że się nie da :) cz.3

wrzesień 11, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kolejny dzień i przed nami próba, która po fakcie się okazała niezwykła i zaskakująca pod każdym względem. Zaczynaliśmy od wjazdu kolejka z 523 na ponad 1 700 m n.p.m

2013.09.10 – w USA już działa rejestr osób z zespołem Downa

wrzesień 10, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Gdy startowaliśmy z naszym programem medycznym, myślałem o stronie gdzie osoby z ZD i ich rodziny mogłyby wejść zarejestrować się i uzyskać poradę czy to lekarska czy też naukową w zakresie ich wątpliwości.

To się da, tylko należy dać szansę…i Ania to potwierdza

wrzesień 10, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak wiele wysiłku wymaga pasja każdy wie. Lubię oglądać Anię i jak dostaję od Izy filmy z jej występów buduje mnie to. Polecam.

Jaś Wędrowniczek obala mity, że się nie da :) cz.2

wrzesień 10, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po pierwszych wycieczkach zauważyłem też inny wspaniały wpływ przyrody na moich chłopaków. Jaś zaczął uczyć Kamila gier, które miał na iPadzie. Zrobiło to na KAMILU też olbrzymie wrażenie.

Jaś Wędrowniczek obala mity, że się nie da :) cz.1

wrzesień 10, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

W głowie mam wiele “nie da się” dotyczących dzieci z ZD. Szczególnie przeżywam te “nie da się”, gdy patrzę na mojego Kamila autystę, który ma zdecydowanie więcej ograniczeń niż przeciętne dziecko z ZD…a jednak gra w tenisa, badmintona, piłkę nożną, jeździe na rowerze, pływa, jeździ na nartach, a wszystko dzięki determinacji ludzi, którzy w niego […]

MIT 6: Największy wpływ na rozwój dziecka mają jego rodzice

wrzesień 10, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

PRAWDA, JESZCZE RAZ PRAWDA. Niech nikt z Was nie myśli, że leki, suplementy to zaczarowany środek który zmieni wszystko. To my rodzice albo otworzymy dzieciom świat, albo zostawimy szparkę przez którą będą mogli patrzeć, tęsknić do normalnego życia.

Wspinaczka … i wszystko jest możliwe

wrzesień 9, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Chciałem podziękować Hani, Oldze i Adamowi, że zaprosili nas na ściankę i pokazali, że znów wszystko jest możliwe.

“Trzeba cieszyć się każdą chwilą, uśmiechem, gestem. Wszystko jest ok. jeśli siła w nas. A uśmiech działa cuda.”

wrzesień 9, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Gdy zaczynaliśmy program przedszkolny, baliśmy się jak to będzie. Potem słyszałem od rodziców, że to było dobre posunięcie posłanie naszych nie chodzących, nie mówiących dzieci. To było ryzyko, ale ono się opłaciło. Gdy szliśmy do pierwszej klasy, pamiętam strach w oczach Ewy, czy Hania da radę. Potem te słowa: DOBRZE ŻE MNIE PRZEKONAŁEŚ były jak […]