Zdrowie i Rehabilitacja

“Moje dziecko ma wysoki LDL, chyba przez niedoczynność tarczycy. Jak to regulować?”

Jeżeli strukturalnie cholesterol jest zdestabilowany w proporcjach HDL do LDL ale i pojawiają się też kwestie wysokich poziomów trójglicerydów, to jest w istocie kwestia trzech... 

Zespół Downa jest problemem dysfunkcji mitochondriów od urodzenia, aż do choroby Alzheimera.

Tytuł miał być inny, gdyż pojawiło się pytanie dotyczące istotności kwasu liponowego w leczeniu mitochondriów.Tak zgadzam się, że kwas alfa liponowy w tym kierunku jest... 

“Czy można podawać kwas alfa liponowy, zamiast NAC?”

Jeżeli nie mamy ZD, jeżeli nie mamy problemów z CBS/BHMT/NOS3/BHMTto kwas alfa liponowy jest czymś rewelacyjnym, tak samo jak NAC. Jeżeli jednak mamy problemy powyższe kwas alfa... 

“Czy zdobywanie szczytów to jest to samo co chodzenie po górach?”

Zdecydowanie nie. Zdobywanie gór wydaje mi się jest pierwszym etapem “doskonałości” i “próby”. Człowiek szuka motywacji by poznać góry, do tego służą książeczki,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Mijają 2 tygodnie od terminu…a reformy społecznej jak nie ma, tak nie ma a są pieniądze na chrześcijaństwo.

Miała być reforma zaprezentowana  do końca czerwca. Nie ma. Na pokaz podatek solidarnościowy, który nic polityków rządzących nie kosztuje owszem jest…ale system jest... 

Tak długo jesteśmy razem, że jesteśmy już więksi :)

Dziękuję za wszystko co do mnie trafia, potrafię to uszanować, bo w dzisiejszym życiu trudno o coś tak dobrego, jak pamięć i radość. Basia rośnie i mnie to cieszy, oby była... 

“Czy mnie jeszcze pamiętasz?”

Ciekawe, ale wielu z Was myśli, że zapominam o Was, nie jest tak. Nawet gdy nie kontaktujecie się ze mną, to mój mózg tak dziwnie “autystycznie” pamięta Wasze przypadki,... 

Asiu nigdy nie zapomnę Twojej energii, Twojej siły.

Nie umiem o takich kwestiach pisać, ale one przychodzą i będą przychodzić. Człowiek nie żyje wiecznie, wieczna jest jedynie pamięć o tych, którzy odważyli się być wyjątkowi... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Cud życia ~ o pięknie codzienności

Edukacja

Idziemy do getta.

Czekałem na ten moment i zacznę ten wpis od powtórzenia tego zdania: jak chcesz wiedzieć jak w danym kraju się żyje zobacz jak traktują osoby niepełnosprawne.  Czytaj dalej →

Gry matematyczne i nie tylko.

Pytacie się jakie gry matematyczne mogę polecić. na stronie kilka na pewno znajdziecie, a dziś kolejna strona, która oferuje wiele ciekawych propozycji w tym numicon  Czytaj dalej →

Matematyka dla mózgu.

To jest najnowszy projekt z Niemiec uczący matematyki. Biorąc pod uwagę jego nowoczesność ma szansę być podstawowym narzędziem uczącym matematyki osoby z zespołem Downa…tym bardziej, że w tym kraju numicon nie zaistniał.  Czytaj dalej →

“Co najbardziej rozwija dziecko z zespołem Downa?”

Życie, wymogi jakie się mu stawia i ciągłe ćwiczenia fizyczne….często powtarzam w domu, że zespół Downa to taki “sport” który wymaga stałych treningów. Mniej istotne jest to co to będzie, bardziej istotne czy się to powtarza, jak wpływa to na dziecko i czy to lubi.  Czytaj dalej →

Szkoła.

Piszecie do mnie: “Jarek co mam zrobić, jak szkoła masowa nie chce przyjąć nasze dzieci do szkoły tłumacząc się koniecznością zajęć na 2-3 zmiany?” albo “Czy szkoła może odmówić przyjęcia dziecka z zespołem Downa? Dyrektor wskazuje , że przepisy są sprzeczne i nie może przyjąć dziecka.”  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

“Trzy lwy” od rodzin dzieci z zespołem Downa by wesprzeć drużynę Anglii.

Wiem, że za późno, ale dostałem ten film i podziwiam jak Anglicy kochają piłkę nożną i jak fajnie do tego dołączyły się rodziny mające dzieci z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Kongres w Glasgow.

Ci którzy mogą i chcą powinni się wybrać do Glasgow w Szkocji na Światowy Kongres Osób z Zespołem Downa pod hasłem “Doświadczenie, badania i praktyka, poszerzanie możliwości, poprawa życia’, który będzie miał miejsce w dniach 25-27.07.2018  Czytaj dalej →

“Ośmiel się cieszyć”.

Dostałem od Thomasa tą informację. W Denver odbyła się akcja z udziałem gwiazd footbolu amerykańskiego na rzecz osób z ZD. Był fajny mecz i świetna oprawa jak zwykle…i te hasło: OŚMIEL SIĘ CIESZYĆ…NIEZŁE.  Czytaj dalej →

Kampania społeczna DSi.

DSi jest to organizacja obejmująca cały świat, budująca wizerunek osób z zespołem Downa. To oni stoją za Światowym Dniem Zespołu Downa.  Czytaj dalej →

DSi zaprasza!

DSi organizacja wspierająca osoby z ZD na całym świecie, odpowiedzialna za Światowy Dzień Zespołu Downa 21 marca, zaprasza wszystkich do swojej kampanii społecznej promującej osoby z ZD i ich pasje.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

ZABAWY PALUSZKOWE, Krzysztof Sąsiadek

Gdy żona dała mi do ręki tą książkę, byłem zaskoczony, że takie w ogóle są! Ale potem wszystko poszło jak z nut i doskonale się bawiłem, dlatego też polecam Wam ją wszystkim. Dlaczego? Bo mi się spodobała i dlatego, że jest mądra i użyteczna.
Więcej poniżej w artykule z babyonline. pl:
Zabawy paluszkowe
  […]

Co oznacza niepełnosprawność w orzecznictwie?

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Niepełnosprawność zgodnie z Ustawą o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych z dnia 27 sierpnia 1997 roku oznacza trwałą lub okresową niezdolność do pełnienia ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, w szczególności powodującą niezdolność do pracy. Ustalono 3 stopnie niepełnosprawności: znaczny, umiarkowany i lekki. O […]

Orzeczenia dotyczące osób dorosłych

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Przy orzekaniu o stopniu niepełnosprawności osoby, która ukończyła 16 rok życia, bierze się pod uwagę:

zaświadczenie wystawione przez lekarza prowadzącego opisujące stan zdrowia, rozpoznanie choroby zasadniczej i chorób współistniejących (potwierdzone aktualnymi wynikami badań diagnostycznych) oraz inne posiadane dokumenty mogące mieć wpływ na ustalenie stopnia niepełnosprawności; 
ocenę stanu zdrowia wystawioną po przeprowadzonym badaniu przez lekarza orzecznika zespołu […]

Rodzice sami szukają pomocy dla dzieci z zespołem Downa

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Konferencję "Zespół Downa: postępy w leczeniu, rehabilitacji i edukacji" zorganizowały na Uniwersytecie Przyrodniczym Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem i Dolnośląskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Zespołem Downa.

Max Lewis w filmie "Notes on a scandal"

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

No i mamy super gwiazdę. Max Lewis, chłopak z zespołem zagrał jedną z głównych ról w filmie Notes a scandal obok takiej gwiazdy jak Judith Dench znanej jako M z Bonda 007.
Źródło: http://www.blinkx.com/video/down-syndrome-actor-talks-film/LbzVSQfjFRmHoi1QtcMfaQ
I marzenia się spełniają chciałoby się powiedzieć, szczególnie Maxa.

Jak chromosomy się spotykają, czyli co może być przyczyną zespołu Downa.

26 grudnia 2008 Dr Mario Nicodemi, z Departmentu Fizyki Universytetu Warwick i Dr Antonio Scialdone z Universytetu z Neapolu opublikowali artykuł wyjaśniający proces "matchowania" (dopasowania się chromosomów X) w komórkach kobiecych, w procesach rozwoju embrionu, zatytułowany: Mechanika i Dynamika Parowania się X Chromosomów w procesie ich X inaktywności. Opisując ten proces, zaprezentowali jego kluczową rolę […]

Wystawa w Lesznie

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Zosia ma cztery lata. Ewa lubi niebieski, a Julka kocha żużel. Każda ma inne pasje, ale łączy je to, że urodziły się z zespołem Downa. Kiedyś takie dzieci ukrywano, teraz coraz częściej ich rodzice chcą udowodnić, że Zosie, Ewy i Julki cieszą sie z życia tak samo jak zdrowe dzieci. Można sie o tym przekonać […]

Patrick Thibodeau, jak fajnie mieć dobrych kumpli

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Być może kiedyś już pisałem o Patryku, ale warto to oglądnąć w tej wersji i przekonać się, jak wiele zależy od wspaniałych przyjaciół i jak warto ich mieć, bo koszykówka to gra przyjaciół.

Ślub

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pisałem już  o tym przed Walentykami o ich zaręczynach. Dzisiaj Tifany i Taylor pobrali się. Dla jednych coś normalnego, dla osób z zespołem Downa było to niedawno jeszcze niemożliwe.
Dzisiaj w Ameryce staje się to normalnością, o czym mówi Mama Tifany, która nie wierzyła, że kiedykolwiek będzie to możliwe?! A jednak stało się!
Niech mają […]

badania nad starzeniem się mózgu i oka

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Gen, który odpowiada zarówno za fizjologiczne jak i nieprawidłowe starzenie się mózgu oraz siatkówki oka zidentyfikowali naukowcy z Kanady i USA. Informację publikuje pismo "Journal of Neuroscience".
Odkrycie to rodzi nadzieję, że pewnego dnia można będzie spowalniać starzenie się ludzkiego mózgu i zapobiegać chorobom neurologicznym związanym z podeszłym wiekiem, jak alzheimer czy parkinson, a także […]

On był pierwszy…

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy szukałem dla siebie coś co mogłoby podbudować moje czarne myśli, znalazłem ten film. Kiedy chciałem się nim podzielić zniknął na długie miesiące. Dzisiaj dzięki Richardowi znów go mam.

“Uznanie” i “szacun” dla naszych!!!

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“Nasza” Maja z rodziną zdobyła 1 nagrodę na najlepszy blog w kategorii:

Ja i moje życie
MajTeczki zmagania z grawitacją – Onet.pl Blog
Zespół może być rockowy, metalowy,weselny, pieśni i tańca. Może być też zespół Downa. Ja właśnie z tym ostatnim występuję. A, jest jeszcze chór. Ale to już jest zespół dziwoląg.

Światowy Dzień Zespołu Downa z Pablo Pinedą w niemieckiej TV ARD 2009

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

W Niemczech, Cora i przyjaciele oparli swój przekaz do społeczeństwa na prezentacji osiągnięć Pablo Pinedy, pierwszego europejczyka z zespołem Downa, który ukończył regularne studia. Badania potwierdziły duże zainteresowanie programem, sam uważam, że był bardzo ciekawy. Dla tych, którzy chcą oglądnąć zapraszam tutaj:
http://www.tagesthemen.de/multimedia/video/video468008.html

Zespół Westa cz.2

  Zespół Westa jest chorobą związaną zdecydowanie z wiekiem i występuje pomiędzy 3 a 12 miesiącem życia dziecka, najczęściej około 5 miesiąca. Jest kilka typów. Syndrom jest często powodowany poprzez organiczną dysfunkcję mózgu, której pochodzenie może mieć podłoże w życiu prenatalnym, perinatalnym lub postnatalnym. Występowanie to 1 przypadek na 4 000 do 6 000 urodzeń. […]

Sabril – leki antypadaczkowe cz.2

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW

Sabril Vigabatrinum
Działanie: Lek przeciwpadaczkowy, analog kwasu ý-aminomasłowego, wybiórczy, nieodwracalny inhibitor aminotransferazy kwasu ý-aminomasłowego (GABA-T). […]

Depakine – leki antypadaczkowe cz.1

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW
Depakine , czyli kwas walproinowy jest najczęściej podawanym lekiem do stymulacji antypadaczkowej  dzieci przed  rozpoczęciem terapii cerebrolisyną.  (co to jest kwas walproinowy http://pl.wikipedia.org/wiki/Kwas_walproinowy)

Działanie: […]

Zespół Westa, czyli “Domowa Strona Oli Leśniewskiej”

  Gdy już rodzice dowiedzą się, że istnieje problem poszukują wiedzy. W przypadku zespołu Westa, taka stroną z pewnością powinna być Domowa Strona Oli Leśniewskiej http://olalesniewska.w.interia.pl/index2.html
Tam w sposób uporządkowany znajdziecie dużo informacji na temat zespołu Westa. Jest też możliwość kontaktu z rodzicami Oli oraz istnieje forum rodziców dzieci z zespołem Westa.

Michał, tato Oli zaprasza też […]

Cerebrolizyna-podsumowanie po spotkaniu

W dniu wczorajszym tj. 10 stycznia 2009 odbyło się we Wrocławiu spotkanie z przedstawicielem na Polskę firmy EBEWE Austria p. Kamilą, która przedstawiła nam lek Cerebrolizyna. Omówiła proces powstawania i unikatowości prezentowanego leku. Rodzice w końcu mogli zadać pytania i poniżej najczęściej pojawiające się:
1.Z czego produkowana jest Cerebrolizyna?
Lek jest preparatem aktywnym pochodzenia zwierzęcego.
2.Co jest substancją […]

Niewłaściwy model snu u dzieci z zespołem Downa

Poniższy artykuł pochodzi z wydawnictwa: ARCHIVES OF OTOLARYNGOLOGY-HEAD AND NECK SURGERY wchodzącego w skład wydawnictwa JAMA ARCHIVES JOURNAL
Niewłaściwy model snu u dzieci z zespołem Downa
Według najnowszych badań ponad połowa dzieci z zespołem Downa ma niewłaściwy model snu i często występujący zespół bezdechu śródsennego (Sleep Apnoea Syndrome – SAS). Często rodzice nie są w stanie […]

Długowieczność.

Poszukując odpowiedzi na wiele medycznych problemów znalazłem fajny artykuł zamieszony na stronie kopalniawiedzy.pl, poniżej w wersji prezentowanej przez portal:
Pan C. jest 70-latkiem z zespołem Downa. Nie tylko przekroczył średnią wieku dla osób z trisomią 21. chromosomu (ok. 60 lat), ale nie wykazuje też objawów choroby Azheimera, na którą po ukończeniu 65. r.ż. pacjenci z tą […]