Zdrowie i Rehabilitacja

Koniec EGCG a początek …. ?

Czy to koniec EGCG? Czy jest już pewne, że EGCG to przeżytek? W tym miesiącu weszła do sprzedaży 11 formulacja katechin herbaty zielonej, która nie stawia na EGCG!!!  Czytaj dalej →

“Badanie genu MTHFR – sprawdzamy czy ma sens z punktu widzenia medycyny”

Dostałem takie pytanie – tytuł artykułu od Was z prośbą o komentarz. Zacznę od jednego: nigdy nie spodziewałem się, by osoba należąca do “systemu medycyny” miała... 

“Mam heterozygotę PAI, czy musze brać heparynę?”

Zakrzepica to jedno, brak krzepnięcia to drugie. Warto zrobić panel genetyczny taki jak MTHFR UK by przeciwstawić sobie geny warunkujące nie tylko nadmierną krzepliwość krwi,... 

…a jednak polimorfizmy w zespole Downa.

Im więcej badań, tym więcej zaskakujących danych w tym temacie. Rzadziej w nich słyszymy już o determinancie 21 chromosomu, częściej o polimorfizmie, o czym już tyle lat piszę.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Po wyborach.

Widzę, że jak piszę precyzyjnie o swoich poglądach to źle. Jak nie piszę to też źle. A wybory…to decyzja każdego z nas, w co wierzymy a w co nie to decyzja osoby i nie możecie... 

“Czy to nie złudna nadzieja, jaką dajesz nam rodzicom?”

Od czasu konferencji w Warszawie u Bardziej Kochanych w 2012 roku mam stawiany zarzut: “Po co rozbudzasz płonne nadzieje i tak nic się nie da”. Może jestem naiwny, ale omijam... 

Wróciłem.

Przepraszam, że uciekłem Wam na ta chwilę. To była okazja i postaraliśmy się rodzinnie z niej skorzystać. Byliśmy w pięknych górach, spotkaliśmy niezwykłych ludzi i dowiedzieliśmy... 

Ja nie mogę ….

…pojąć, że moje dziecko może, bo gdy wszyscy w Polsce nie mogą, to jak moje dziecko może? Cóż 6 lat temu też tak myślałem.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Einstein Syndrome

Edukacja

4b.

Mamy miesiąc za nami i mamy to czego się spodziewaliśmy: edukacja “odfrunęła“ poza zasięg Jaśka…ale mamy także to, co wielu rodziców powtarzało: mamy rozwój społeczny i komunikacyjny na innym poziomie niż do tej pory miał miejsce.  Czytaj dalej →

“Jak motywujesz chłopaków do robienia tego co robicie?’

Mamy dużo łatwiej niż większość z Was, gdyż Kamil autysta zmusił nas do zmiany naszej filozofii życia i ciągłego jego “popychania-sterowania-motywowania”. Gdy pojawił się Jasiek z automatu pewne mechanizmy po prostu zostały na niego przerzucone…bo to już funkcjonowało.  Czytaj dalej →

Punkty krytyczne Jasia…odpowiedź.

Cóż popełniłem wpis de facto wspomnieniowy, ale on dał Wam dużo do myślenia…mi też. Posypały się też pytania, postaram się zatem odpowiedzieć na nie, jeżeli to jest możliwe.  Czytaj dalej →

Krytyczne punkty rozwoju Jaśka

Wczoraj zobaczyłem Jaśka na filmie z przed lat. Zastanowiło mnie, jakie punkty krytyczne w jego rozwoju pamiętam, jakie obrazy są w mojej głowie, po tylu latach…i to było trudne. Zatem mój selektywny obraz Jaśka poniżej.  Czytaj dalej →

4b Jaśka.

Jasiek jest świadomy, że jest inny…w klasie. Wie, że nie jest w stanie zrobić czegoś co robią jego koledzy i niekoniecznie chce to robić. Czy to już ten moment, gdzie edukacja masowa może być dla niego zbędna?  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Ja Też!

Gosiu cieszę się, że podjęłyście decyzję o udziale w życiu Europy. Po czasach Bardziej Kochanych, moich, czas na nowe spojrzenie i nowe osoby. Ja nie umiałem wykorzystać tego co EDSA oferowała, tak samo jak to co jest w rękach DSi. Na pewno gdzieś popełniałem błąd. Teraz cieszę się, że WY to chcecie wziąć w Wasze ręce. Ja Też!... 

2018.10.19–z Polski na tą konferencję nie jedzie nikt!

W dniu 27.10.2018 w Madrycie w ramach AGA EDSA odbędzie się konferencja dotycząca zatrudnienia osób z ZD. To już będzie 3 rok bez obecności Polski na tym forum, a szkoda.  Czytaj dalej →

50 rodzin!

Niedawno pokazywałem Wam, jak 50 rodzin śpiewało dla swoich dzieci z ZD. Z okazji października miesiąca świadomości o zespole Downa, lub jak to Amerykanie mówią: Buddy Walk Month jest nowy film: CHODZĄC PO LINIE…choć jest to idiom znaczący wiele.  Czytaj dalej →

Grace Strobel.

Dzięki LuMind dowiaduje się nie tylko o badaniach i wiedzy medycznej, ale tez o ich ambasadorach takich jak Grace Strobel. jej przykład pokazuje, jak wiele w życiu zmienia się, gdy zmienia się cel, nastawienie i chęci.  Czytaj dalej →

“Po co liderzy, skoro nic w Polsce się nie udaje?!”

Koalicja21 nie działa o ile mi wiadomo. Zatem nie ma organizacji, która korzystałaby i przekazywała wiedzę o ZD do zainteresowanych w Polsce na każdym jej polu. DSI jest to organizacja profesjonalna, więc liczba pytań z Polski, Polaków jaka spływa do nich daje im do myślenia.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jabłko, cud natury

Styczeń 3, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

22 stycznia 2009 roku zakończono w Amsterdamie badania nad sokiem jabłkowym, a wnioski z tych prac opublikowano w the Journal of Alzheimer’s Disease.
Dr.Thomas B.Shea z kolegami z Centrum Neurobiologii Komórkowej i Instytutu Badań nad Neurodegeneracją Uniwersytetu Massachusetts wykazali, że picie 2 szklanek soku jabłkowego dziennie przez miesiąc powoduje zmniejszenie produkcji proteiny nazywanej “beta-amyloid”. Jest ona […]

Ci wspaniali ojcowie

Styczeń 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

  Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym, to rodzina, która systemowo, podkreśla poświęcenie matki dla dziecka, tego potrzebującego. Rola ojca, jest rolą często przez same życie sprowadzona do roli “dostarczyciela kasy”.
Czasy się zmieniają, ojcowie się zmieniają i widać już tego efekty. W USA i Europie Zachodniej funkcjonują 2 ponadnarodowe stowarzyszenia grupujące ojców, którzy chcą pomagać swoim […]

Czy oznaczać wszystko czy tylko TSH?-odpowiada p.doktor Ewa Barg, endykrynolog

Styczeń 3, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Na tak postawione pytanie: Czy oznaczać wszystko czy tylko TSH? Odpowiem jednoznacznie: należy oznaczać wszystko!
Jednakże problem jak zwykle tkwi w finansach i poszczególnych NFZ. Badanie tarczycy nie jest obowiązkowe, tak jak to nadmieniłam ostatnio. Wielu rodziców nie rozumie przy tym istotności tego badania i prowadzenia suplementacji hormonów tarczycy w układzie ciągłym, stąd dla NFZ nie […]

Darek ja tutaj Cię znalazłem!

Styczeń 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Zacznę od podziękowań dla Ani i jej męża za te dwa filmy. Z dużą przyjemnością je oglądam, gdyż…znalazłem tam Darka autystę, z którym znamy się już tak długo!

Jaka DIETA dla osób z ZD?

Co prawda po angielsku, ale polecam Wam bardzo książkę dotyczącą prawidłowego żywienia osób z zespołem Downa. Jej tytuł:
The Down Syndrome Nutrition Handbook: A Guide to Promoting Healthy Lifestyles (Paperback)
by Joan Guthrie Medlen (Author)
i jest naprawdę prosta, łatwa do przeczytania, i przede wszystkim zrozumiała, gdyż są podane przyczyny, skutki i jak z nimi sobie […]

Mirka poleca książki, nie tylko dla autystów

Jaquelyn McCandless „Dzieci z głodującymi mózgami. Przewodnik terapii medycznych dla chorób spektrum autyzmu”
http://www.edukacyjna.pl/ks16452.htm?PHPSESSID=20c464bc1cdb7d0
· Carper Jean „Nasz wspaniały mózg. Jak wspomagać go dietą”
http://www.wysylkowo.pl/product_info.php?products_id=57241
· Charlotte Gerson „Terapia doktora Gersona – Leczenie raka”
/leczy raka i inne choroby/
http://www.igya.pl/sklep/ksiazki_wszystkie/terapie_antyrakowe/terapia_doktora_gersona_leczenie_raka_promocja.html
· Hulda Regehr Clark „Kuracja życia metodą dr Clark”
Opis ze sklepu internetowego Merlin :
„Niezwykłe kompendium wiedzy […]

Polecam jeszcze raz showdown.name

Styczeń 2, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie wierzę, abyście widzieli to tak jak należy, czyli wszystko :) Jednak praca Gerta de Graafa i jego przyjaciół z całego świata jest godna polecania, nie raz a wiele razy. Popatrzcie na to:

a potem kliknijcie tutaj: www.showdown.name

Gingko Biloba to nie jedyny preparat ziołowy, który pomaga w ZD!

I znów gdyby nie RICHARD ZE SZWAJCARII nie wiedzielibyśmy za dużo. THANKS RICHARD! za nowe dane dotyczące preparatów ziołowych stosowanych w ZD na całym świecie.

Withania somnifera, czyli aśwagandha, czyli DONEPEZIL w naturze

Następna niespodzianka, dzięki Richardowi. W ubiegłym tygodniu pisałem o różnych lekach wspierających osoby z ZD
tutaj: http://www.zespoldowna.info/leczenie-zespolu-downa/
a dzisiaj już piszę o ich odpowiednikach ziołowych, tym razem o Aśwagandha (ashwagandha).
Korzenie Ashwagandha zwane są także indyjskim żeńszeniem, są jednym z najbardziej znanych ziół stosowanych w Ajurwedzie. Wielu badaczy porównuje Ashwagandhę z chińskim żeńszeniem, ale najnowsze badania wskazują na […]

John Langdon Haydon Down, warto wiedzieć

Człowiek, od którego nazwiska pochodzi nazwa zespołu Downa, nie chciał tak się wcale nazywać. Urodził się w 1828 roku jako John Langdon Haydon Down i od zawsze chciał nazywać się Langdon-Down, a oficjalnie uchodzić za John Langdon Haydon Langdon-Down.
Jego wnuk, urodzony w 1905 roku dziewięć lat po jego śmierci miał zespół Downa.
Dr Langdon-Down był […]

L-DOPS w naturze, czyli Świerzbiec właściwy

Jeszcze na początku ubiegłego tygodnia nikt z nas nie słyszał o L-DOPIE, a dzisiaj już wiemy, że są
(patrz tutaj http://www.zespoldowna.info/noradrenalina-cz-3-czyli-komentarz-do-badan-ahmada-salehi-kierownika-projektu/)
jego naturalne odpowiedniki, wykorzystywane od 30 lat. Jednym z nich jest Świerzbiec właściwy.

Już za dwie i pół godziny Nowy Rok, a ja…

Grudzień 31, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

…myślę, jaki on będzie. Wiem, że bez takich ludzi jak Grześ ta strona nigdy by nie powstała. Wiem, że bez mojego przyjaciela Richarda nic bym nie wiedział, a bez Cory nie wiedziałbym czego szukać i patrzyć na to jak już jest. Cóż ale i bez Was z pewnością nic bym nie napisał, bo po co […]

Jeszcze o tarczycy- z p.doktor Ewą Barg endokrynolog

Grudzień 31, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Witam,
1.Pod względem endokrynologicznym dzieci z zespołem są dziećmi nieco innymi od dzieci z prawidłowym kariotypem. Oczywiście, że leczymy zaburzenia wynikające z nieprawidłowej pracy tarczycy w każdym przypadku a w zespole jest to konieczne według mnie. Kontrowersje na temat leczenia były zawsze i będą, a moje obserwacje potwierdzają tylko konieczność prowadzenia tej  terapii.
2.Moje Dzieci lepiej […]

Cerebrolizyna na koniec 2009 roku.

Tu muszę podziękować Albertowi, za to że zmusza mnie do pisania! Nie jest to łatwe, ale mu się udaje.
Co z tą cerebrolizyną?
Zacznijmy od tego, ze Albert szukał informacji na temat tego leku i opinii rodziców o nim w internecie. Przesłał mi je, prosząc o moje zdanie w tym temacie.
Moje odpowiedzi mogą być stronnicze, zaznaczam to […]

Warto, czy nie warto…mieć stowarzyszenie

Grudzień 31, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

 
Tworzenie organizacji skupiających rodziców w konkretnym celu zawsze jest podejmowane żywiołowo i często bez koniecznych w tym temacie analiz i doświadczeń. Często dyskusja na temat powołania organizacji prowadzi do jednych wniosków, by w trakcie działań stanąć przed faktem, że jednak ta druga opcja byłaby bardziej adekwatna do tego co chcemy zrobić. Zatem jaką decyzję podjąć? […]

Pamięć długoterminowa-co to jest?

Dzięki magazynowi CELL rozpoczęto nadawanie fajnego serwisu video dotyczącego istotnych odkryć w biologii Świata. Film jaki tam znalazłem to to film o pamięci długoterminowej. Często pojawiają się pytania co to jest, gdyż u osób z zespołem Downa często ten typ pamięci zawodzi. Oglądnijcie film przygotowany z udziałem ośmiornicy, która była uczona zapamiętywania, że nie należy […]

TTC3,czyli następny krok ku zrozumieniu ZD

Dzięki Eiichi wiemy, że 15 grudnia w edycji magazynu CELL pojawił się artykuł opisujący funkcjonowanie enzymu TTC3 u osób z ZD.
Pierwsze doniesienia na ten temat były publikowane już w 2007 roku, gdzie enzym TTC3 stał się tematem prac w zakresie funkcjonowania komórek nerwowych osób z ZD. http://jcs.biologists.org/cgi/content/abstract/120/11/1859
Jednakże ostatnie badania mogą się okazać przełomem. Dlaczego?
Pokazują […]

“Leczenie” zespołu Downa.

Dyskutowaliśmy ostatnio z Albertem o możliwościach leczenia zespołu Downa, każdy w swoim rozumieniu tego słowa. Podkusiło mnie coś i “puściłem” temat w świat. Jakie z tego wnioski? Podsumowanie poniżej:
“Leczenie” zespołu Downa oczyma rodzica na koniec 2009 roku.
Jak zwykle możemy mówić o dwóch typach rodziców w kontekście tej dyskusji:
-tych, których dzieci nie poszły do szkoły
-tych, których […]

QOL, czyli Janek po Świętach

Grudzień 29, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Każdy zanim przeczyta ten wpis z pewnością spyta się co to znaczy ten QOL. Podoba mi się ten skrót, a cały świat go używa w kontekście Jakości Życia osób z deficytami. U mojego Jaśka QOL to jak bomba, albo życie pełną gębą.
Po pierwsze zaskakuje: było KOTKU, jest już PAPUGO, TYGRY, SŁŁON. Czyli słówka rozwijają […]

“Klanowy” Maciej, czyli Piotr Swend “twarzą” akcji: Zielone drzwi: "Nie dyskryminuj"

Grudzień 29, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wczoraj w TVN odbyła się rozmowa z Maćkiem z “Klanu”, czyli Piotrem Swendem na temat: “jego szans na życie”. Powodem tej audycji jest akcja : Zielone Drzwi: “Nie dyskryminuj”, która ma umożliwić “wyjście” osób z upośledzeniem umysłowym, poza swój świat. Jak prezenterka twierdzi, często jest to decyzja ich samych, czy jednak?

do oglądnięcia tutaj:

Popatrzcie […]