Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

PET w diagnozie osób z zespołem Downa

PET jest techniką obrazowania zazwyczaj stosowana w Polsce w badaniu nowotworów, gdy na świecie stosuje się do badania w kierunku zmian metabolizmów, badaniu mózgu. W tych kierunkach badanie to przyniosło przełom w ocenie i poznaniu choroby Alzheimera.

Supermarket doktora Pandy – po 2 minutach od wgrania stał się absolutny hitem Jasia!

A to było tak: wgrałem i “zanęciłem” Jaśka. Pokazałem jak Owieczki kupują warzywa, jak Miś waży i jak pakuje się zakupy do koszyka a potem do auta. I dziecko “zatopiło” się w sklep. Co jest ważne ten apps jest dostępny zarówno na ipada jak i na tablety na androidzie!!!.

Janek ma już 6 i pół roku

lipiec 8, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Staram się jako ojciec śledzić postępy Janka, jego rozwój. Często otrzymuje takie pytania: kiedy dziecko się zmienia? czy są jakieś przeskoki rozwojowe? Wracając zawsze w takich przypadkach do blogu Teresy Cody zastanawiam się jak Jasiek przejdzie przez swoje etapy rozwojowe. Ostatnio właśnie nastąpił taki przeskok.

O projekcie naszym medycznym cz.1

Dostałem kilka maili w tej sprawie pomimo urlopów, postaram się zatem przybliżyć jeszcze bardziej temat: dlaczego, po co i kto może?
Zacznę jednak od tego: http://www.zespoldowna.info/2013-04-03-autyzm-najlepsza-strona-mozliwe-wsparcie.html 

Gdybym miał nauczycielowi powiedzieć…cz.5 czyli o rodzicach

lipiec 3, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Podsumowanie roku nie może mieć miejsca gdy nie powie się o rodzicach. Ja sugeruję każdemu z rodziców: pamiętaj o nauczycielu Twojego dziecka już na starcie…potem może być za późno.

2013.07.03 – no to zaczynamy nasz polski projekt medyczny!

lipiec 3, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mogę zatem już oficjalnie ogłosić: zaczynamy nasz projekt medyczny: “WYBRANE BIOMARKERY A ROZWÓJ OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA”.

2013.07.02 – Spotkanie “Maluchów “ z Kubą

lipiec 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kuba zaprasza wszystkich rodziców najmłodszych z Wrocławia i okolic na cykliczne spotkanie.

2013.07.02 – “Szczęśliwa mama, szczęśliwe dziecko” zajęcia dla nas wszystkich

lipiec 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie na nowe warsztaty organizowane przez Puchatkową Załogę.

Donepezil w pierwszym badaniu klinicznym dla osób z zespołem Downa

Jak donosi wczorajsza edycja TIMES LIVE w Japonii rozpoczynają się pierwsze kliniczne próby nad zastosowaniem, ariceptu czyli donepezilu u osób z zespołem Downa.

Tryptofan

Dostałem pytanie: po co w zespole Downa jest tryptofan?

Fluoksetyna podsumowanie włoskich badań

W Europie leaderami w badaniach nad wykorzystaniem fluoksetyny są Włosi. Przez cały 2012 roku publikowali krótkie raporty wskazujące na zastosowanie fluoksetyny w ZD.

2013.06.24 – oferta przedszkoli we Wrocławiu i Legnicy

czerwiec 24, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że pojawiają się oferty przedszkoli dla naszych dzieci. Polecam zatem!

DYRK 1 A odpowiedzialny jest za deregulację funkcjonowania tarczycy

Gen DYRK 1 A jest kluczowy dla zespołu Downa jako problemu genetycznego. Co raz więcej informacji pokazuje też jego wpływ na poszczególne organy. Tym razem naukowcy przedstawili pierwsze badania wskazujące na wpływ nadekspresji genu DYRK 1 A na funkcjonowanie tarczycy.

2013.06.21 – wystawa pt.”Osoby z zespołem Downa w krajach Grupy Wyszechradzkiej”

czerwiec 21, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Karolowi i Henrietcie z Budapesztu oraz przyjaciołom z Czech i Słowacji udało się przygotować wystawę o osobach z ZD w naszych 4 krajach. Z naszej polskiej strony  organizatorem wystawy jest Stowarzyszenie RAZEM oraz Stowarzyszenie Ostoja. Polska gości jako ostatni kraj wystawę, którą można będzie oglądnąć we Wrocławiu do końca czerwca.

ICan Bike, czyli jak nauczyć dziecko z zespołem Downa jeździć na rowerze

czerwiec 20, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Amerykanie wymyślają cuda. Mój Jaś za nic w świecie nie chce jeździć na rowerze, bo nie utrzymuje równowagi, bo nie chce kręcić. Powodów jak zwykle jest dużo. Tym bardziej podobają mi się takie programy jak ICan Bike.

“Polacy też mają za mało witaminy D”

Jak rozpoczęliśmy walkę z witaminą D u Jasia i doszliśmy do wniosku, że to nie działa-normalne podejście-to dostaliśmy trochę po uszach od naszego lekarza. W momencie gdy się okazuje, że amerykańskie normy są słuszne i one też dobrze ukierunkowują suplementację dla naszych dzieci, znalazłem artykuł, polski który pokazuje jak wszyscy w Polsce źle myślimy o […]

EGCG nowe badania

Dostałem wczoraj pytanie: czy EGCG działa tak samo na wszystkich? Jest ono związane z moim komentarzem do wczorajszego artykułu dotyczącego wpływu podawania EGCG na kości http://www.zespoldowna.info/egcg-i-jego-rola-w-rozwoju-kosci.html

TOCA BOCA, czyli Kobas poleca

Nie zwróciłbym uwagi na ten program, gdyby nie świetny opis Kobasa . Gdy w końcu oglądnąłem Jo (natana) w akcji wszystko już mi się spodobało :).

EGCG i jego rola w rozwoju kości.

Dzięki Richardowi otrzymałem kolejną informację o badaniach nad EGCG.

2013.06.18 – Nie siedźmy z naszymi dziećmi w domu. Apeluję do Was wszystkich.

czerwiec 18, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

“Piotrek się za głośno zaśmiał, usłyszałem od jakiegoś pana, że przeszkadzamy ludziom. I to już nie pierwszy raz. Dodał, że powinniśmy siedzieć w domu – opowiada poruszony Krzysztof Nowak, ojciec chłopaka z mózgowym porażeniem dziecięcym. Ale dodaje: – Nie złamię się. I o to samo apeluję do innych rodziców”