Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Autyzm a zespół Downa, różne problemy

Dostaję pytania od rodziców dzieci z ZD w sprawie autyzmu. Może powtórzę się ale, leczenie i stymulacja autyzmu powinna być na pierwszym miejscu a potem samego ZD…choć robienie wszystkiego na raz ma też sens.

Olimpiady specjalne, szkoły specjalne…czy wszystko może być takie “specjalne”?

maj 20, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Prawie zawsze piszę, jak fajnie jest w USA. Prawie zawsze mówię, że tam jest lepiej. Dzisiaj choć trochę powiem o moim średnim synu Kamilu, który dzięki wspaniałym ludziom ma życie lepsze niż SPECJALNE…i żałuję, że większość z Was nie ma szans na taką “SPECJALNOŚĆ”.

Kwas lewomefoliowy dobry kierunek.

Jak zwykle pod latarnią najciemniej. Lek, który od wielu lat jest używany w autyzmie, jakoś przechodził mi “koło nosa” i ja go nie widziałem. Potrzeba było dyskusji i przypadku, by Richard mi uświadomił, że to jest to samo co Methylfolate obecnie testowane u osób z zespołem Downa.

Prawdziwa akceptacja … ta informacja obiega dzisiaj Świat

Doktor Karen Gaffney, osoba z zespołem Downa, otrzymała tytuł Doktora Honoris Causa Uniwersytetu w Portland. Za to, że jest osobą z zespołem Downa. Za to, że swoją determinacją pokazała innym jak wiele można osiągnąć. Jest to dla mnie kolejny fakt, że jednak coś w naszym Świecie się zmienia.

Postępy w badaniach nad choroba Alzheimera a zespół Downa

Tak jak wcześniej pisałem o postępach nad pracami w kierunku stworzenia leków wspierających walkę z amyloidami teraz przychodzi czas na małe podsumowanie.

2013.05.13 – pomagają nam na Dzień Dziecka

maj 13, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Chcę tą drogą bardzo podziękować WKK Wrocław drużynie koszykówki, gdyż postanowili wspomóc nas i z okazji Dnia Dziecka zorganizują mecz charytatywny dla naszych dzieci z zespołem Downa.

Student fizjoterapii.

maj 9, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czytam: “Mięsień podłopatkowy…” i nie mogę zrozumieć co ma to mieć wspólnego z zespołem Downa. Czytam dalej: “…zastanawia się nad prezentacją Michał Beuth, student fizjoterapii.” I zaczynam wszystko rozumieć. Dziękuję Ali za ten optymizm :)

Funkcje poznawcze w zespole Downa – nowe podsumowanie 2013

Co raz częściej pojawiają się podsumowania dotyczące tego czym jest zespół Downa z perspektywy jakiegoś wąskiego obszaru. Dzisiaj zaprezentuję takie opracowanie dotyczące FUNKCJI POZNAWCZYCH i wiedzy jaka na ten temat jest na początku 2013 roku. Myślę, że warto to wysłać lekarzom, którzy znają język angielski.

Co nauczyciel wiedzieć powinien o zespole Downa?

maj 8, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Zawsze mnie fascynowało amerykańskie podejście do edukacji, jest proste, nieskomplikowane … a wszyscy w nim próbują upraszczać wszystko do “bólu”. Stąd w Stanach zawsze można znaleźć kogoś, kto przygotował poradnik, proste przesłanie, dotyczące czegoś. Dziś coś na czasie: 10 rzeczy o których nauczyciel powinien wiedzieć ucząc dzieci z zespołem Downa

2013.05.08 – zaproszenie na obóz dla młodzieży i tych młodych dorosłych z ZD

maj 8, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem taką propozycję od Asi z Opola. Wydaje mi się bardzo ciekawa.

2013.05.07 – zapraszam na turnus LOGOPEDYCZNO-PEDAGOGICZNY!

maj 7, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie na turnus logopedyczny z Bielska. Ja zapraszam.

2013.05.07– i po weekendzie, czyli o sprawach różnych

maj 7, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wystarczyło, by przez kilka chwil nie było mnie na stronie, a już dostałem pytania dlaczego. Przepraszam wszystkich a szczególnie Martę za tą zwłokę, ale ze względu na leczenie moich oczu nie byłem wstanie pisać i czytać wszystko. Od teraz postaram się nadrobić zaległości. Zatem odpowiadam, na początek o memantynie i nie tylko.

Moje wątpliwości…co pomaga, co szkodzi w zespole Downa

Wczoraj rozmawiałem długo z Piotrem. Jeszcze dłużej z doktor Flisiak. W ubiegłym tygodniu z Agnieszką…temat wraca jak bumerang razem z nową generacją rodziców, którzy muszą dokonywać wyborów. Podsumuję te wybory i wątpliwości jak one wyglądają na dziś.

“Królewna”

kwiecień 30, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Małgosia jest KRÓLEWNĄ, a film nakręcony został przez Młodzieżowy Dyskusyjny Klub Filmowy ILUZJON z Krasnegostawu w ramach letniego projektu "Kręćmy Film!" 2. Mi się spodobał … ten początek był bardzo fajny…buzia królewny na podłodze w sklepie, ale to nie tak … trzeba ten film oglądnąć. Ja polecam

Ptak, czyli to co może być najlepsze

kwiecień 30, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Być niczym Ptak, odlecieć stąd niczym Ptak … niesamowite projekcje. Dziękuję Fundacji Orange oraz Szkole dla Autystów we Wrocławiu za te pozytywne doznania, które były moją częścią podczas spektaklu pt. PTAK. Po raz kolejny zobaczyłem, że można coś osiągnąć, coś niezwykłego.

EGCG i jego wchłanianie

Im człowiek wie więcej tym lepiej :) ale powoduje też to pewne komplikacje i zmianę przyzwyczajeń. Tak odbieram dyskusję dotyczącą EGCG i poziomu jego wchłaniania. Przedstawiam dziś 3 podejścia do tego tematu, mając nadzieję, że ostatecznie wybierzemy tą najlepszą.

Taniec i Ania

kwiecień 26, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Otrzymałem od Izy film o występie Ani. Bardzo mi się spodobał. Przypomina mi to karate Jaśka. Taniec dla dziewczynek jest czymś niesamowitym, elastycznym i emocjonalnym.

2013.04.25 – zaproszenie do Puchatkowej Załogi na wykład

kwiecień 25, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Albertowi za kolejne zaproszenie i zapraszam Was wszystkich.

“Kosmita” walczy o lepsze nasze życie.

kwiecień 25, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ola i Kobas zmieniają naszą medialną rzeczywistość. Podoba mi się jak dobrze sobie radzą z tematem odkrywania rzeczywistości osób z ZD na nowo. Popatrzcie sami.

Amyloid beta, czy to jest na pewno to ?

Agnieszka zaczęła, a ja się postaram skończyć. Po pierwsze Agnieszka ma rację, bo jako pierwsza przeczytała informację na ten temat. U mnie to leżało, gdyż ja nie spodziewałem się czegoś istotnego po tym artykule, a tutaj na początku kwietnia Lawrence Steinman z University of Stanford postawił tezę mówiącą, że amyloid beta nie jest elementem negatywnym […]