Zdrowie i Rehabilitacja

To będzie pierwszy oficjalny proces “szczepionkowy” w Polsce.

Piszę o tym, by został dokument. Państwo wykorzysta ten proces by ośmieszyć rodziców w mediach, tak jak to cały czas robi.  Czytaj dalej →

Skrzyczne po raz drugi.

Byliśmy już na Skrzyczne…ale czuliśmy niedosyt, bo nie weszliśmy na niego od dołu. Okazało się, że Cyprian z rodziną, najlepszy kolega z klasy, jest gotowy do wycieczki... 

Błędne Skały.

Kończy się szkoła i Jasiek zaprosił swoich kolegów na wycieczki górskie. Na Błędne Skały pojechał z nami Kamil, świetnie śpiewający, emocjonalnie bardzo dojrzały kumpel.  Czytaj dalej →

“Jak można się dowiedzieć więcej o problemach zespołu Downa?”

Może za rzadko o tym piszę, ale postaram się to nadrobić i pilnować tego regularnie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Mundial, to moment który warto wykorzystać.

Zaskoczył mnie ten film, nie jestem fanem piłki. Twarzą Rosji w trakcie meczy jest Andżelika Makarowa, 12 letnia dziewczyna z zespołem Downa. Otwierała pierwszy mecz Rosji na... 

“Moja odroczona śmierć.”

Nie zapominajmy o tym co udało się uzyskać w wyniku strajku rodziców: budowaniu świadomości, że przymus strukturalny państwa wobec najsłabszych jest niechrześcijański w... 

Tak też można…i jest fajnie.

O sieci Bitty & Beau’s Coffee już miałem przyjemność pisać. Teraz wraca temat, dzięki temu że osoby z zespołem Downa po prostu tam się realizują.  Czytaj dalej →

Dobre wychowanie, najlepsza książka Jasia ostatnio.

Dla mnie jest to bardzo trudna książka, poruszająca bardzo wiele trudnych, abstrakcyjnych pojęć…ale piosenki są super, i same wydanie książki jest super…a ja czytając... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Edukacja

Na koniec III klasy … o zainteresowaniach.

To co dzieli dzieci w III klasie to zainteresowania, każde ma inne. To co je łączy, to współdzielenie się nimi, umiejętność opowiadania, możliwość ich pokazania…szansa na podziw.  Czytaj dalej →

Na koniec III klasy…o edukacji.

Gdyby o edukację chodziło, to Jasiek nie powinien chodzić do szkoły masowej. Nie jest w stanie opanować tematu, który w tej klasie obowiązuje…ale gdyby nie ta klasa, to w życiu nie opanowałby angielskiego i niemieckiego w tym stopniu  Czytaj dalej →

“Ja się naprawdę boję – mówi mama 9-letniego niepełnosprawnego Franka. I dodaje, że przy wprowadzaniu reformy edukacji też rodzicom uczniów niepełnosprawnych obiecywano wiele, ale na obietnicach się skończyło. Problemów jest cała masa, w tym nauczanie indywidualne w domu.”

Partia rządząca stoi przed wyzwaniem: MUSI ZATRZEĆ BARDZO NEGATYNY OBRAZ PO PROTEŚCIE. Próbuje to zrobić manipulacją i kłamstwami, ale jest świadoma tego, że MUSI COŚ ZROBIĆ. Najmniej kosztowne będzie dokonanie zmian na etapie orzecznictwa, to obiecali i to my teraz musimy przypilnować by to powstało w takiej formie jak my chcemy.  Czytaj dalej →

“Jest uzdolnionym językowo indywidualistą.”

Te zdanie będę na pewno pamiętał przez całe wakacje. Czytam oceny Jasia i porównuję do tego co miał wcześniej, co udało się poprawić a co nie, według nauczycieli.  Czytaj dalej →

Auto, banan

Nauka mówienia Tobiaszka robi wrażenie. Podoba mi się, jak Jadzia wykorzystuje każdą chwilkę do nauki i powtarza z dobrym skutkiem!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Montserrat Trueta odeszła.

Montserrat Trueta była niezwykłą osobą. Była w 1987 roku współzałożycielką EDSA. 4 maja zmarła.  Czytaj dalej →

“Strong Kid of the Game.” to jest możliwe tylko w Ameryce.

Nie jest istotne, co oznacza ten tytuł ogłaszany w trakcie meczu NBA. Ważne, że za tym stoi drużyna NBA i jej gwiazda. Odpowiednio Philadelphia 76er i Joel Embiid. Dla tych, którzy nie znają się na koszykówce, to opiszę to tak: zespół, który budzi dzisiaj najwięcej pozytywnych emocji w NBA, jest zaskoczeniem bardzo pozytywnym i ma gwiazdę,... 

Edukacja. Laurie Gallagher.

Czym jest edukacja? Wartością pozytywnie bezwzględną, byciem częścią społeczeństwa, realizacją marzeń. Laurie Gallaher ma 44 lata, ma zespół Downa i jest studentem na 2 roku Komunikacji w Mercer County Community College.  Czytaj dalej →

“Mój syn ma zespół Downa i on przynależy do edukacji masowej”

Znacznie Sally Phillips, która jest aktorką ale też producentką filmową. To ona odpowiada za powstanie filmu “Świat bez zespołu Downa”. Teraz podjęła temat edukacji masowej i integracji. Oto jej relacja na ten temat.  Czytaj dalej →

W USA eliminuje się słowa z języka, gdy są pejoratywne dla osoby z zespołem Downa.

Mamy w Stanach mechanizm, który określany jest jako R-word. Co to znaczy? Popatrzmy na to, co się dzieje w Kolorado. Tam governor Stanu podpisał ustawę zabraniającą używania słowa “opóźniony” czyli retarded.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jan powstał i poszedł 8 marzec 2009

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Len – Polskie Złoto

  Dzięki Mirce znalazłem ten artykuł.. Artykuł pochodzi ze strony doktora Michalaka.
Wszyscy znamy pradawną polską legendę o władcy, który tak bardzo chciał mieć dużo złota, iż uwierzył kupcowi, który powiedział mu, że ma nasionka rośliny, z której to złoto mu wyrośnie. Złoto, co prawda nie wyrosło, ale wartość tej rośliny była znacznie wyższa niż złota. […]

Mój pierwszy krok 16 luty 2009

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Hipoterapia

Hipoterapia ( od greckiego hippos – koń ) jest jedną z metod rehabilitacji osób niepełnosprawnych, a swoją specyfikację zawdzięcza koniowi biorącemu udział w terapii. Ściśle powiązana z innymi metodami rehabilitacyjnymi i terapeutycznymi korzystnie działa na człowieka w sferze fizycznej, emocjonalnej, poznawczej, motywacyjnej i społecznej.
Pierwsze ośrodki jazdy terapeutycznej powstały w Wielkiej Brytanii, Norwegii, Danii i […]

Dogoterapia pomocna w stymulowaniu mówienia u dzieci

źródło: onet.pl
Dogoterapia, czyli prowadzone pod okiem specjalisty zajęcia z psem, są bardzo pomocne w stymulowaniu dzieci mających problemy z mówieniem lub czytaniem.
Wykład na temat dogoterapii w stymulowaniu zachowań komunikacyjnych znalazł się w programie I Międzynarodowej Naukowej Konferencji Logopedycznej, która odbyła się w piątek w Katowicach. Jak podkreśliła dr Marzena Machoś, jedna […]

To jest mój BŁĘKIT :), którego historię chcę Wam udostępnić, 13 listopad 2009

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Dla wielu rodziców urodzenie się dziecka innego niż oczekiwali jest dramatem. Dla mnie ojca, był szczególnym dramatem. Jednak, jak uczą japońscy filozofowie:”każdy kryzys jest początkiem lepszego jutra”.
Uwierzyłem w mojego Jasia, którego nazywam czasami Jaś, czasami Błękit, czasami TERRORYSTĄ. Traktuję go tak jak mojego zdrowego syna, bo chcę mu dać szansę, taką jak dostaje ten zdrowy […]

BODY MASS INDEX – WSKAŹNIK MASY CIAŁA

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

W związku z tym, że musimy dbać o “linię” naszych dzieci proponuję zapoznać się z artykułem o BMI, które z pewnością będzie nam towarzyszyło w niejednym problemie. Należy pamiętać, im niższy wskaźnik tym lepiej.

Przydatne linki:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Body_Mass_Index
http://serwisy.gazeta.pl/zdrowie/0,51205,1833728.html

Suplementy czy multiwitaminy

Znów świetny artykuł tłumaczony przez Agnieszkę, polecam gorąco, gdyż wielokrotnie pytacie się mnie jaka jest różnica między multiwitaminami i suplementami kierowanymi specjalnie do naszych dzieci: Co złego dla dzieci z zespołem Downa niosą Multiwitaminy?
autorstwa Dixie
Brak znajomości podstaw biochemii to rzecz niebezpieczna. Biochemia jest trudnym przedmiotem, ale […]

Lipoproteina, czyli znów tłuszcze

LIPOPROTEINY (za wikipedią)
kompleksy lipidowo-białkowe występujące w osoczu krwi, pełniące funkcje przenośników tłuszczu w organizmie. Ich skład zmienia się w zależności od rodzaju spożywanego pokarmu oraz od stanu metabolicznego organizmu (np. a i b globuliny). Lipoproteiny występują też w błonach komórkowych oraz osłonkach mielinowych neuronów. Lipoproteiny zawierają również cholesterol i są jego głównym magazynem w organizmie. […]

TNI według dr Len Leshina

Suplementy witaminowe w zespole Downa: wysoce dyskusyjny problem

Len Leshin, M.D.

Zanim zespół Downa został określony, jako wada genetyczna, istniały już terapie witaminowe skupiające się na jednym lub dwóch elementach. Mikstury, które włączały witaminy, hormony i enzymy były już zaproponowane w 1960 roku przez Habouda, niemieckiego farmaceutę. Jednakże prowadzone wtedy badania nie wykazały jakiegokolwiek efektu.
W tym samym […]

TNI według dr Len Leshina-cynk i selen

Len Leshin w swoich artykułach podkreśla istotę i znaczenie tych dwóch pierwiastków. Poniżej prezentuję jego propozycję dawkowania:
Cynk
We wszystkich artykułach, suplementacja cynku występuje na poziomie 1mg na 1kg ciała dziennie. Maksymalna dawka to 50 mg dziennie, przy czym efekt podawanie wysokich dawek cynku w długim okresie nie jest znany.
GDA (czyli zalecane dzienne spożycie) dla niemowlaków wynosi […]

TNI w naturze

  Dzięki Gazecie Wyborczej i jej Poradnikowi możemy przyjrzeć się TNI przy wykorzystaniu naturalnych składników.
Antyoksydanty- twoja tajna broń
Beata Prasałek

Wolne rodniki są sprytne i niszczą nasze komórki. Ale mamy przeciwko nim tajną broń – antyoksydanty. To głównie witaminy i minerały, których nie może zabraknąć w diecie.

Bez tlenu nie da się żyć. Jest on potrzebny każdej […]

TNI z Włoch…raczej stawiają na rozsądek

We Włoszech, dzięki wydarzeniom z 1998 roku i generalnej dyskusji na temat możliwości leczenia osób z zespołem Downa, wypracowano bardzo zrównoważone i rozsądne podejście do TNI.
Dzięki Federice z AIPD, odpowiednik naszego RAZEM, prezentuję artykuł od którego się wszystko zaczęło.
Witaminy a zespół Downa
ASM – Wychowanie zdrowotne, 1998
Kilka tygodni temu w kilku czasopismach pojawiły się artykuły przedstawiające […]

TNI – porównanie

  Jeżeli poszukujecie informacji porównawczych, dotyczących różnych suplementów witaminowych w zakresie ich składów, dawkowania zapraszam tutaj:  http://www.dsrf.co.uk/Alternate_Therapies/tnivs_table.htm

TNI – skład HAP Caps

PONIŻSZA INFORMACJA JEST HANDLOWĄ INFORMACJĄ THE WARNER HOUSE I STOWARZYSZENIE RAZEM NIE BIERZE ODPOWIEDZIALNOŚCI ZA INFORMACJE PRODUCENTA.
Producent:
The Warner House Centrum Badań i Leczenia Chorób wynikających z Trisomii
strona producenta: http://www.warnerhouse.com/

Adres:  31878 Del Obispo Street, Suite 118, #505 San Juan Capistrano, CA 92675 […]

Klinika okulistyczna w Greifswaldzie (Niemcy)

Greifswald – Kliniki und Poliklinik fuer Augenheilkunde:
http://www.medizin.uni-greifswald.de/augen/
Tel. do sekretariatu:
0049 3834 8659 28
[email protected]
Tel. do polskiego asystenta (Artur Mojsa) :
0049 3834 8659 44
0049 3834 8659 27
[email protected]

Butyrylocholinesteraza – nowy cel terapeutyczny w leczeniu choroby Alzheimera

Źródło: Polska Strona Choroby Alzheimera
Streszczenie Choroba Alzheimera jest postępującym schorzeniem neurodegeneracyjnym występującym u osób starszych. Charakteryzuje się uogólnioną upośledzeniem działania układu cholinergicznego w ośrodkowym układzie nerwowym. Jak dotąd jedynym leczeniem objawowym o udowodnionej skuteczności jest stosowanie inhibitorów cholinesterazy (ChE) w celu poprawy zachowanej jeszcze aktywności cholinergicznej. Inhibitory cholinesterazy działają na enzymy hydrolizujące […]

Terapia funkcji poznawczych w chorobie Alzheimera

 
Tomasz Sobów
Źródło: Sekcja Psychogeriatrii i Choroby Alzheimera Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego
Zasady ogólne
Zanim zaordynuje się leki działające objawowo, należy u każdego pacjenta dokonać weryfikacji stopnia nasilenia otępienia, wykorzystując standardowe narzędzia psychometryczne (w praktyce lekarza rodzinnego może to być test MMSE). Powyższa, wyjściowa ocena jest niezbędna jako punkt referencyjny dla późniejszej ewaluacji efektów terapii. Przed […]

Zespół Downa – co to jest?

Zespołem Downa nazywa się zestaw cech charakterystycznych spowodowanych obecnością w każdej komórce organizmu dodatkowego chromosomu 21 (jest to tzw. Trisomia 21, która dotyczy ponad 90% przypadków).
Cechy fizyczne jak i psychiczne powstają w wyniku takiego zaburzenia równowagi w materiale genetycznym, co z kolei zakłóca prawidłowy program rozwoju psychicznego i fizycznego. Pierwszy raz na odmienność osób ze […]

Zespół Downa – teoria i praktyka

  Zespół Downa należy do najczęstszych autosomalnych mutacji genomowych. W Polsce południowej występuje z częstością około 1/640 urodzeń. Obserwowane w zespole Downa zaburzenia wywoływane są nadmiarem materiału genetycznego, co z kolei wynika z obecności dodatkowego całego lub fragmentu chromosomu 21., zawierającego tzw. "region krytyczny". Do zwiększenia zawartości materiału genetycznego w komórce najczęściej prowadzi "nierozdzielność" chromosomów […]