Zdrowie i Rehabilitacja

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Badania okresowe dla dorosłych

Pojawiają się trudne pytania z Waszej strony, których jeszcze sam nie umiem przeanalizować poprawnie. Tak potwierdzam, że stany zapalne, postęp choroby Alzheimera można wstępnie... 

“Czy to teraz robić badania?”

Tak, zazwyczaj wskazywałem kiedy warto zrobić te badania, by uchwycić najlepszy moment do ich zrobienia. W tym roku zapomniałem, przepraszam. Zatem stwierdzam, że od marca to... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja…my rodzice

luty 26, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Edukacja dzieci z deficytami edukacyjnymi nie rozwija się należycie, gdyż brak jest zrozumienia tego problemu….przez samych rodziców. Nie są w stanie się oddać się celowi takiej edukacji, gdyż go nie znają, nie rozumieją i nie chcą…

Edukacja…szkoły specjalne

luty 26, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

System edukacji włączającej, którego głównym celem jest WŁASNIE WŁĄCZENIE uczniów z deficytami edukacyjnymi, nie jest w stanie funkcjonować bez wiedzy i doświadczenia SZKÓŁ SPECJALNYCH i nauczycieli z tych szkół!

2013.02.25 – Jesteśmy rodzicami Kosmity!

luty 25, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zbliża się Światowy Dzień Zespołu Downa. Każdy powinien zrobić wszystko, co jest możliwe by on zaistniał, także u nas.

Edukacja…czyli Wrocław

luty 25, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Cieszę się, że patrzycie na to co się dzieje w naszym mieście, ale i w innych. Dzisiaj może podzielę się po raz kolejny moimi uwagami na temat edukacji. Zaczynam od Wrocławia :) mojego miasta.

Edukacja dzieci niepełnosprawnych…to mit.

luty 22, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Ostatnie dni, to czas, dla mnie rodzica dziecka niepełnosprawnego intelektualnie, koszmarny. Wiem, że mógłby być gorszy, gdyby nie Panie z Wydziału Edukacji i Dyrektorzy Szkół i Poradni, z którymi się spotkałem. Pomogły mi się ogarnąć i zrozumieć. Jednak dzisiaj dostałem obuchem w głowę!

“Unexpected Gifts”, nieoczekiwane dary

luty 18, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jest to film dokumentalny przygotowany przez Erin Manning, którz opowiada czym a raczej jakim DAREM dla rodziny jest dziecko z trisomią 21 chromosomu.

Co mnie inspiruje? Mam nadzieję, że Jan będzie miał zainteresowania, tak silne i tak wspaniałe …

…jak twórca filmu Colegas, czyli “Kumple” Ariel Goldenberg. On ma pasję: kino. Nakręcił film o swoich kumplach, tak jak i on z zespołem Downa. Premiera jego filmu 1 marca i ma ciche marzenie w związku z tym “VEM SEAN PENN”, czyli Przyjedź Sean Penn na moją premierę. Ten aktor stał się jego inspiracją i ma […]

Co mnie inspiruje? Mam nadzieję, że Jan nie zostanie sam

Najgorsze uczucia, jakie mam to takie, gdy widzę Jana jak zostaje sam. Dlatego też uwielbiam historie, które dają odrobinę nadziei. Amerykanie o takich opowiadaniach mówią: INSPIRUJĄCE.

Po pierwsze koenzym q10 …

Dostałem pytanie: który suplement powinien być pierwszy i kiedy?

Festiwal tańca

luty 17, 2013 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kiedyś myślałem, żeby w 2016 roku tytułem imprezy Wrocław Europejską Stolicą Kultury zrobić festiwal osiągnięć kulturalnych dotyczących osób z trisomią 21. Nic z tego nie będzie, ale podoba mi się, że myślałem jak wielu ludzi na świecie.

To był rok 2012.

Z pewnością pamiętacie ten film z 2011 roku WPUŚĆ NAS! To był pierwszy raz, gdy pojawił się film przygotowany przez DSI z okazji WDSD, czyli Światowego Dnia osób z zespołem Downa.

Czy sterylizacja jest właściwą metodą zapobiegania niechcianej ciąży u kobiety z zespołem Downa?

luty 16, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie chcę odstawiać na bok tematu, którym żyje obecnie Europa. Tak zrobiłem z historią o “kelnerze” … a ona wróciła do Polski. Zatem: CZY STERYLIZOWAĆ, CZY TEŻ NIE KOBIETY Z ZESPOŁEM DOWNA? Tym żyje świat.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.43

Dzisiaj chłopiec 7,5 roku. Suplementowany.

Moje podsumowanie dotyczące witaminy D

Witamina D, a w szczególności witamina D 3 dla naszych dzieci jest szczególnie istotna. Jak wskazują wszystkie badania, będąc pochodną cholesterolu, jej deficyty często zaczynają się w momencie destabilizacji równowagi w ramach grup cholesterolowych a wyraźnie się pogłębiają w okresie zimowym.

2013.02.15 – Kraków zaprasza

luty 15, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kolejna inicjatywa Fundacji Inkluzja. Zaprasza tym razem na taniec.

Kiedy kobieta rodzi chore dziecko

luty 15, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Temat ekstremalnie trudny. Pogodzić się z czymś, czego nie powinno być…

Dla mnie niesamowite i prawdziwe

luty 15, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Sto lat i sto lat ze świetną dykcją. Podoba mi się jak dostaje takie filmiki. Popatrzcie.

“Efekt leczenia CoQ10 nie dotyczy tylko kwestii skuteczności jego jako antyutleniacza, ale także jako modulatora mechanizmów naprawczych DNA”–ważne, nieprawdaż?

Wciąż się zastanawiam, czy należy podawać koenzym q 10 osobno, czy wystarczy dawka z Nutrivene D. Czytam kolejne artykuły na ten temat i spotykam się z co raz to lepszymi dowodami naukowymi na jego istotność.

Opowieść o kelnerze.

luty 14, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W USA jest to historia funkcjonująca od 3 tygodni. Setki wywiadów, artykułów świetnie wykorzystanych do tego by stworzyć pozytywny klimat wokół osób z ZD. Tak trzeba. Jest to historia typowo amerykańska …i nie chciałem o tym pisać, aż tu zainteresowała się tym tematem Gazeta Wyborcza.

Witamina D, polskie wskazania

Ciekawą publikacją dotyczącą witamin z grupy D jest dokument pt.: Polskie zalecenia dotyczące profilaktyki niedoborów witaminy D – 2009. Spodobała mi się na tyle, że polecam jej analizę, gdyż wskazuje to co sam sugerowałem w tym artykule poświęconym witaminie D: http://www.zespoldowna.info/witamina-d-a-moze-sie-nie-bac.html