Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.39

Dzisiaj analizujemy dwulatka, który nie był suplementowany.

Wilder Quest, niezwykła gra

Jest to niezwykła gra. Ja takiej jeszcze nie spotkałem. Wymaga poruszania się, jak i poruszania tabletem. Poszukuje się różnych zwierzątek schowanych w buszu. Dodatkowo niesamowita animacja, prawie realna i te dźwięki cykad z australijskiego lasu.

Strategie edukacji włączającej

styczeń 22, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Otrzymuję pytania, i dobrze, od Was dotyczące edukacji włączającej w “pigułce”, czyli jakie są główne elementy tego podejścia konieczne do realizacji tego typu podejścia.

Jak działa cerebrolisyna?

Wielu z Was po raz kolejny pyta mnie o mechanizmy działania cerebrolisyny. W krajach latynowskich, jak i w samej Hiszpanii lek ten sprzedawany jest jako renacenz. Dla celów edukacyjnych producent leku stworzył krótki film objaśniający mechanizm funkcjonowania leku w kontekście choroby Alzheimera.

Abby Monkey, czyli Renia poleca

Ten program jest popularny we wszystkich anglosaskich krajach. Jest prosty, zabawny, kreatywny i bardzo interesujący dla dzieci.

Wesołe Robaczki czyli ciekawy i polski apps

Powracam do appsów, bo znów pytacie się czy jest coś fajnego. Dzisiaj polecam Wesołe Robaczki, bardzo polski i bardzo ciekawy program dla naszych dzieci w wielu 4-8 lat.

Szczepionka na Alzheimera

Dziękuję Tin i Piotrowi za linka. Zaskoczyła mnie ta informacja nie ukrywam. Nie spodziewałem się, że taka szczepionka jest możliwa…ale krótkie podsumowanie.

CAFE DOWN, SKLEP DOWN, jest co raz więcej perspektyw

styczeń 21, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dzięki Ali odkopałem kilka moich wspomnień i informacji przesłanych od przyjaciół z całego Świata. A o co chodzi? Popatrzcie na odrobinę optymizmu jak to podsumowała Ala.

“My wszyscy możemy mieć Zespół Downa”

Czytałem to zdanie kilka razy by je zrozumieć. Okazuje się, że postęp jaki odnotowuje medycyna w zakresie diagnostyki przynosi co raz więcej szokujących odkryć, także te dotyczące aberracji chromosomalnych.

2013.01.20 – “Ja też” w Krakowie

styczeń 20, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem następującą informację z Instytutu Cervantesa w Krakowie:

Zwykłe życie niezwykłej dziewczyny

styczeń 18, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tak się złożyło, że dziś piszę o niezwykłościach dziewczyn. Najpierw o poezji, teraz o dziewczynie, która jest odważna by spróbować wszystkiego. Piszę o tym, by pokazać Wam czym jest włączenie osób z ZD w Stanach, co daje im to że mają przyjaciół, swobodę i wsparcie wielu ludzi…”oni żyją pełnią życia”.

Wiersz, czytanie poezji Teresy Murray

styczeń 18, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ktoś przez pomyłkę wysłał do mnie zaproszenie. Z pewnością była to pomyłka, bo …ktoś zaprosił mnie na wieczór do Jamestown w …gdzieś w Stanach.

Orzeczenie o niepełnosprawności dla dzieci z zespołem Downa czyli już po

styczeń 17, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

No i odbyliśmy nasze spotkanie z Powiatowym Zespołem ds.Orzekania, czyli może nastąpić ciąg dalszy do tego wpisu:
http://www.zespoldowna.info/orzeczenie-o-niepelnosprawnosci-dla-dzieci-z-zespolem-downa-trisomia-21-chromosomu.html 

2013.01.16 – badania w kierunku celiaki we Wrocławiu

styczeń 16, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bardzo ciekawa inicjatywa i proszę zwróćcie uwagę na te wydarzenie.

Maria i Gerard, czyli ja dbam o Marię, bo ona dba o mnie

styczeń 16, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Film powstał dzięki programowi http://www.carecareers.com.au . Jest reklamówką programu w ramach którego, promowana jest praca z ludźmi niepełnosprawnymi. Jak zwykle bywa prawdziwe historie są najlepszymi reklamówkami, stąd nie dziwię się obecności Gerarda, osoby o niezwykłych zdolnościach i zainteresowaniach…

Czym jest edukacja dla dzieci z zespołem Downa?

styczeń 16, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Odkryłem niesamowity film jednej ze szkół żydowskich o edukacji dzieci z deficytami edukacyjnymi, który w USA robi furorę, choć jest to jedynie reklamówka tego co szkoła może dać… w ramach włączenia i dobrej edukacji.

Dlaczego osoby z zespołem Downa są bardziej podatne na chorobę Alzheimera, autyzm, cukrzycę?

10 stycznia opublikowano raport pod znamiennym tytułem: “Dlaczego osoby z zespołem Downa są bardziej podatne na chorobę Alzheimera, autyzm, cukrzycę?”. Badacze z UC Irvine pod przewodnictwem Jorge Busciglio, postanowili 4 lata temu na znalezienie odpowiedzi na ten temat. Oto ich raport:

Jak być dobrym nauczycielem dla dzieci z zespołem Downa, z zaburzoną pamięcią krótkoterminową

styczeń 15, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Po pierwsze jak patrzę na wszystkie dzieci, to bym powiedział, że mają zaburzoną pamięć krótkoterminową. Czyli nie wiedzą po sekundzie, co mówił nauczyciel gdy usłyszą dzwonek oznajmujący koniec lekcji.

Jak być dobrym nauczycielem dla dzieci z zespołem Downa?

styczeń 15, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Wiemy, że nasze dzieci wymagają dodatkowych cech, umiejętności od nauczyciela. Jak być dobrym nauczycielem, już chyba wiemy chociażby z tego wpisu :) http://www.zespoldowna.info/jak-byc-dobrym-nauczycielem.html .

Jak być dobrym nauczycielem?

styczeń 15, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Być dobrym nauczycielem nie jest łatwo, tego też niestety nie uczy się. Po prostu trzeba takim się stać. Szukając odpowiedzi na tak postawione pytanie “przekopałem” killka poradników z różnych krajów i to jest małe podsumowanie :)