Mówię Jaś, nie wystawiaj języka bo nalecą Ci włosy. Jaś popatrzył na mnie ….jedynie.

Otrzymuje ostatnio pytania dotyczące orzecznictwa tzw. medycznego, jak piszecie, dotyczącego niepełnosprawności dzieci z trisomią 21 chromosomu, czyli ZD. Pytacie się, jak mają być opisywane, na co należy się powoływać…i jak zwykle jest problem z kodyfikacją.

Zaintrygował Was ten wpis, dotyczący macierzyństwa i ojcostwa u osób z zespołem Downa, tak przypuszczałem!

Macie niesamowite dzieci. Była Radość, teraz Ekspresja. Ja polecam :)

Szukając materiału na temat płodności osób z ZD trafiłem na świetny poradnik dotyczący seksualności, który bardzo mi się spodobał. Postarałem się go przetłumaczyć dla Was, pomimo tego że język polski jest bardzo ubogi w tej materii.

Pytanie, które jeszcze rok temu było proste dzisiaj zaczyna być już trudne i niejednoznaczne, gdyż już dzisiaj mamy 3 pewnych a jednego prawdopodobnego ojca, który ma pełna trisomię 21!

Chcąc zrozumieć mój dzisiejszy wpis konieczne jest zrozumienie czym jest MMA. Jeżeli ktoś nie wie, to podpowiadam:

Proszę wszystkich, którzy są z roczników 2005-2007 i w ciągu najbliższych 2 lat mają rozpocząć edukację w zerówce lub 1 klasie o pilny kontakt ze mną jarek@zespoldowna.info

Jak już pisałem w tym roku Światowy Dzień Osób z ZD będzie miał specjalne wydarzenia w postaci wielkiej wystawy zdjęć. Pisałem o tym tutaj: http://www.zespoldowna.info/2012-09-18-wielka-akcja-dsi-dotyczy-takze-nas.html

Ciągle zastanawiam się nad stworzeniem systemu wsparcia dla osób z ZD w szkole. Analizując ich silne strony doszedłem do przekonania, że Amerykanie mają jeden mechanizm w którym nasze dzieci mają niezwykłe szanse … by być wygranym! Czy słyszeliście o HOMECOMING QUEEN lub HOMECOMING KING?

…jej zaangażowanie i oddanie. Ciepła osoba. Wczoraj dostałem linka od Moniki z drugiego końca Polski, która podesłała mi informację: “Jarek, a tu link do wczorajszego wydania Dzień Dobry TVN gdzie był super materiał o Kobiecie, która adoptowała dziecko z ZD wcześniej tracąc własną córkę z ZD.” Dziękuję Elu, MAMO Z SERCA!

W trakcie ostatnich 3 tygodni aż 11 osób odważyło się napisać do mnie z pytaniem o to jak przyjąć swoje dziecko z ZD. Jak mu pomóc. Wszyscy bardzo świadomi, chcący leczyć już i stymulować. Za każdym razem świadomość Wasza jest czymś dla mnie wspaniałym. Staram się Wam pomóc jak tylko mogę …i tak sobie pomyślałem, […]

W księgarni minął bym ta książkę i dużo stracił. Fajne obrazki …i przede wszystkim dużo znanych dzieciom wierszyków, rymowanek, które zachęcają do czytania, bo dzieci wiele w pewnej części już znają. Tutaj poznają ich tekst…dopowiadając sobie go. Jaś czyta, czyta i czyta i chusteczkę i kotka :)

Dawno nie polecałem książeczek, bo Jaś nie był nimi chwilowo zainteresowany, a z drugiej szukałem dla niego już takich, gdzie będzie mógł sam czytać i bawić się nimi. Na taką serię właśnie trafiłem i polecam. Trochę czytania, trochę zabawy idealna dla dziecka, które zaczyna czytać.

O tym raporcie już pisałem, że potwierdza on, że DYRK 1 A jest kluczem w ZD http://www.zespoldowna.info/dyrk-1-a-jest-kluczowym-elementem-w-patofizjologii-zespolu-downa.html . Ciekaw jestem czy zwróciliście uwagę na to, że DYRK 1 A był stymulowany wirusem?!

Chłopiec 17 letni, który nigdy nie był suplementowany z wyjątkiem hormonu tarczycy. Cieszą mnie takie wyniki i to bardzo, jak je przesyłacie do mnie!

Dziękuję Ewie za kolejne zaproszenie. Tym razem mamy zaproszenie Fundacji Inkluzja.

Mamy teraz chłopczyka przed suplementacją 18 miesięcy.

W sobotę odbyło się szkolenie z co-teachingu. Ja wciąż chory, nie miałem szans na przybycie, ale wciąż o tym myślę, o tym co robimy dzięki rodzicom, nauczycielom z Wrocławia i mogę już powiedzieć, że nie tylko :)

Kuba zaprasza Was wszystkich. Koniecznie trzeba już rozmawiać nie tylko o problemach z NFZem ale i o wczesnym wspomaganiu, o orzeczeniach, o przedszkolach i szkołach, stąd obecność konieczna!