Zdrowie i Rehabilitacja

Metylacja, witamina D3, receptory VDR w autyzmie.

Ścieżka dysfunkcji metabolizmu witaminy D3 jest jedną z najczęściej eksploatowanych teorii autyzmu obok braku cynku w trakcie ciąży. Pytacie się niemalże stale, czy są robione... 

Josh Gregoire i jego łamanie desek.

Pasja, pasja i jeszcze raz pasja…efekty będą murowane. Dostałem ten film i inaczej nie mogę go podsumować, jak tak. Potwierdza on, że osoby z zespołem Downa mogą wiele, a... 

Czy chodzenie jest kluczowe dla rozwoju kognitywnego dziecka z zespołem Downa?

Wielokrotnie sprzeczałem się, że nie musi tak być, wskazując na wzorce jakie wynikają z doświadczeń rumuńskich i niemieckich…a ponieważ nikt tego nie chciał badać, to... 

XIST może wyłączyć dodatkowy chromosom w zespole Downa…tak pisałem w 2013 roku.

Padło pytanie, czy coś się dzieje z tą technologią. Szczerze mówiąc przeszukałem cały internet i nic nie znalazłem nowego. Potem zamknąłem, a na następny dzień pojawił... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Nauczyciel i jego uczeń.

Skoro ja to dostałem, to dzielę się tym z Wami. Robert jest nauczycielem muzyki i ze swoim uczniem z ZD, gra muzykę .  Czytaj dalej →

Odnaleźć sens życia w sobie.

Ciągle się dzielę z Wami na temat jak sobie radzić z życiem, z tym co mamy w sobie, w rodzinie. Nie jest to proste, by mieć dobre życie, gdy Twoje dziecko jest wykluczone przez... 

Piękno polega na tym jak je widzimy, a nie na tym czym jest.

Radical Beauty Project przygotowany przez Daniela Vais trafił do mnie przypadkiem. Szukałem informacji dlaczego ludzie chcą widzieć osoby z ZD jako “wieczne dzieci”, “aniołki”,... 

Pierwsza prezenterka z zespołem Downa w Egipcie.

Rahma Khaled jest profesjonalnym sportowcem, tak ją przedstawiono. Ma 22 lata i w najbliższym roku będzie co tydzień uczestniczyć w programie ‘8 o’Clock’ poruszającym... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Edukacja

Mikołaj i urodziny.

Dziękuję WSZYSTKIM za życzenia dla Jaśka…żadne z moich dzieci nie dostało takiej ilości. Bardzo dziękuję jeszcze raz…  Czytaj dalej →

Mój Janek ma 12 lat.

Janek dziś po 10 zacznie swój 12 rok życia. Prezent dostał, oddał przytulasami i dziękując tak głośno, że hej. W jego imieniu dziękuję za wszystkie życzenia jakie dostaje…a ich jest już sporo.  Czytaj dalej →

Janek nie używa czasowników!

Janek w komunikacji doskonale obchodzi się bez czasowników. Nie są mu potrzebne…jednak gdy zdecyduje się użyć, to są tak “wyprodukowane” i wypowiedziane, że można by je pominąć. Podczas naszych wędrówek uczymy się zatem wykorzystywać czasowniki…i myślałem, że ten problem dotyczy tylko Janka. Nikt z Was mi nie wspominał, że... 

Rozmowa o naszych dzieciach.

To była krótka, ale najlepsza ostatnio rozmowa o przyszłości Jaśka i Liwii, którą miałem nie z moją żoną, ale z mamą Liwii Ulą.  Czytaj dalej →

Rozmowa o szkole.

“Co Jaśkowi daje szkoła? Nie korzysta z edukacji, w tej klasie dzieci go już odrzucają, separują, nie podziela ich zainteresowań. Co jemu to daje, przecież to nieludzkie odrywać go od swoich?”  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

To jest oddanie, siła i poświęcenie.

Znów Thomas i jestem mu niezwykle wdzięczny za to wszystkie. Patrząc na ten film mówiący o rodzinie, która zaadaptowała 6 dzieci z ZD, jestem w pozytywnym szoku i cieszę się, że są też takie przykłady ludzi, którzy potrafią się oddać.  Czytaj dalej →

Sztuka w galerii.

To następny news od Thomasa z USA. Myślę, że to bardzo ciekawy pomysł. Osoby z ZD, bez względu na wiek stworzyły prace plastyczne o sobie. Bedą teraz zaprezentowane w wielu miejscach w USA. Ciekawe są te zrzuty, gdzie pokazują oni swoje prace i jak wiele wtedy mówią o osobie, o tym co myśli i jak myśli.  Czytaj dalej →

George H.W. Bush był pierwszym prezydentem, który się odważył.

Miał 94 lat. Zmarł pierwszy amerykański prezydent, który ubrał kolorowe skarpetki, tytułem wsparcia osób z zespołem Downa. Cześć jego pamięci, bo to była odwaga człowieka i polityka w świecie, gdy dominują słowa, a nie czyny.  Czytaj dalej →

“Od kiedy w USA październik jest poświęcony zespołowi Downa?”

Prezydent Ronald Reagan ogłosił Październik jako National Down Syndrome Awareness Month (Ogólnokrajowy Miesiąc Świadomości zespołu Downa) w 1984. Mam nadzieję, że dobrze to przetłumaczyłem  Czytaj dalej →

Turcja i film DSi.

Nie wiem, czy pamiętacie akcję akcję “My voice, my society” z 2017 roku, ze Światowego Dnia Zespołu Downa. DSi kontynuując temat, przygotowało w Turcji szkolenie 13 osób z ZD, by wzmocnić ich samoocenę, postrzegania rzeczywistości.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Światowy Dzień Zespołu Downa z Pablo Pinedą w niemieckiej TV ARD 2009

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

W Niemczech, Cora i przyjaciele oparli swój przekaz do społeczeństwa na prezentacji osiągnięć Pablo Pinedy, pierwszego europejczyka z zespołem Downa, który ukończył regularne studia. Badania potwierdziły duże zainteresowanie programem, sam uważam, że był bardzo ciekawy. Dla tych, którzy chcą oglądnąć zapraszam tutaj:
http://www.tagesthemen.de/multimedia/video/video468008.html

Zespół Westa cz.2

  Zespół Westa jest chorobą związaną zdecydowanie z wiekiem i występuje pomiędzy 3 a 12 miesiącem życia dziecka, najczęściej około 5 miesiąca. Jest kilka typów. Syndrom jest często powodowany poprzez organiczną dysfunkcję mózgu, której pochodzenie może mieć podłoże w życiu prenatalnym, perinatalnym lub postnatalnym. Występowanie to 1 przypadek na 4 000 do 6 000 urodzeń. […]

Sabril – leki antypadaczkowe cz.2

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW

Sabril Vigabatrinum
Działanie: Lek przeciwpadaczkowy, analog kwasu ý-aminomasłowego, wybiórczy, nieodwracalny inhibitor aminotransferazy kwasu ý-aminomasłowego (GABA-T). […]

Depakine – leki antypadaczkowe cz.1

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW
Depakine , czyli kwas walproinowy jest najczęściej podawanym lekiem do stymulacji antypadaczkowej  dzieci przed  rozpoczęciem terapii cerebrolisyną.  (co to jest kwas walproinowy http://pl.wikipedia.org/wiki/Kwas_walproinowy)

Działanie: […]

Zespół Westa, czyli “Domowa Strona Oli Leśniewskiej”

  Gdy już rodzice dowiedzą się, że istnieje problem poszukują wiedzy. W przypadku zespołu Westa, taka stroną z pewnością powinna być Domowa Strona Oli Leśniewskiej http://olalesniewska.w.interia.pl/index2.html
Tam w sposób uporządkowany znajdziecie dużo informacji na temat zespołu Westa. Jest też możliwość kontaktu z rodzicami Oli oraz istnieje forum rodziców dzieci z zespołem Westa.

Michał, tato Oli zaprasza też […]

Cerebrolizyna-podsumowanie po spotkaniu

W dniu wczorajszym tj. 10 stycznia 2009 odbyło się we Wrocławiu spotkanie z przedstawicielem na Polskę firmy EBEWE Austria p. Kamilą, która przedstawiła nam lek Cerebrolizyna. Omówiła proces powstawania i unikatowości prezentowanego leku. Rodzice w końcu mogli zadać pytania i poniżej najczęściej pojawiające się:
1.Z czego produkowana jest Cerebrolizyna?
Lek jest preparatem aktywnym pochodzenia zwierzęcego.
2.Co jest substancją […]

Niewłaściwy model snu u dzieci z zespołem Downa

Poniższy artykuł pochodzi z wydawnictwa: ARCHIVES OF OTOLARYNGOLOGY-HEAD AND NECK SURGERY wchodzącego w skład wydawnictwa JAMA ARCHIVES JOURNAL
Niewłaściwy model snu u dzieci z zespołem Downa
Według najnowszych badań ponad połowa dzieci z zespołem Downa ma niewłaściwy model snu i często występujący zespół bezdechu śródsennego (Sleep Apnoea Syndrome – SAS). Często rodzice nie są w stanie […]

Długowieczność.

Poszukując odpowiedzi na wiele medycznych problemów znalazłem fajny artykuł zamieszony na stronie kopalniawiedzy.pl, poniżej w wersji prezentowanej przez portal:
Pan C. jest 70-latkiem z zespołem Downa. Nie tylko przekroczył średnią wieku dla osób z trisomią 21. chromosomu (ok. 60 lat), ale nie wykazuje też objawów choroby Azheimera, na którą po ukończeniu 65. r.ż. pacjenci z tą […]

Odkryto mechanizm rozwoju zespołu Downa

Brytyjscy naukowcy zidentyfikowali zaburzenie w embrionalnych komórkach macierzystych, które jest najprawdopodobniej pierwszym dostrzegalnym objawem zespołu Downa. Odkrycie daje ogromną nadzieję na przejęcie kontroli nad fizjologią komórek i utrzymanie prawidłowego rozwoju zarodka.
Zespół Downa rozwija się w wyniku obecności trzech (zamiast dwóch) kopii informacji genetycznej zawartej w chromosomie 21. Częstotliwość zachorowań wzrasta wraz z wiekiem rodziców […]

Kandydozy, pasożyty, czyli jak Mira leczy swoich chłopaków

Ostatnimi czasy dostałem aż 10 maili z pytaniem, jak leczyć kandydozę, pasożyty, choroby jelitowe itp. Mira moja przyjaciółka, mająca ten problem z dwójką chłopaków, na moją prośbę opisała sposób ich leczenia. Zaznaczam przy tym na jej prośbę, że w wielu wypadkach są to jej decyzje wynikające z wielu problemów. Poniżej znajdziecie opis procedury postępowania Miry […]

Dr.Matthias Gelb-podsumowanie wykładu z konferencji

Opieka nad ludźmi z Zespołem Downa stawia wysokie wymagania zarówno rodzicom jak również osobom zajmującym się, na co dzień tym zagadnieniem. Nie chodzi tu o sam zespół, ale wiele innych aspektów medycznych, które towarzyszą temu zespołowi.
Dane wynikające z badań wskazują nam, że musimy być świadomi takiego problemu jak nadwaga.
Samo odżywianie i jego problemy u dzieci, […]

TROCHĘ FILOZOFII ŻYCIA, czyli jakimi zasadami kierować się w wychowywaniu dzieci

No to jazda dzień kolejny.
Moje dzieci jak zwykle pamiętają o mnie, cenię to sobie bardzo. Starszy na samym moim wejściu do domu około 19.00 stwierdził, że przecież mieliśmy kupić mu buty, to była bardzo cenna uwaga. Młodszy oczywiście utwierdził mnie w przekonaniu, natychmiast, jak cennym składnikiem tej rodziny jestem, wskazując, i tu zacytuję: "Kurczawka […]

Symbole przyczyn niepełnosprawności

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

W orzecznictwie medycznym, w zakresie orzekania niepełnosprawności wykorzystywane są następujące symbole:
    1. 01-U – upośledzenie umysłowe;     2. 02-P – choroby psychiczne;     3. 03-L – zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu;     4. 04-O – choroby narządu wzroku;     […]

WSPOMAGANIE ROZWOJU UMYSŁOWEGO CZTEROLATKÓW I PIĘCIOLATKÓW.

WSPOMAGANIE ROZWOJU UMYSŁOWEGO TRZYLATKÓW I DZIECI STARSZYCH WOLNIEJ ROZWIJAJĄCYCH SIĘ.

METODA DOBREGO STARTU. Marta Bogdanowicz

Marta Bogdanowicz ”Metoda dobrego startu” Marta Bogdanowicz prof. dr hab. – psycholog kliniczny dziecięcy, dyrektor Instytutu Psychologii Uniwersytetu Gdańskiego, założycielka, wieloletnia wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa dysleksji, przewodnicząca, a obecnie wiceprzewodnicząca Europejskiego Towarzystwa Dysleksji, członek międzynarodowych towarzystw naukowych. Jej zainteresowania: prace i badania dotyczą głównie psychologii klinicznej dziecka, dysleksji rozwojowej, […]

Duże postępy.

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Terroryzm obejmuje już wszystko :), w tym momencie przede wszystkim bułkę paryską (patrz zdjęcie). Narzędziem terroru jest wszystko, co nadaje się do wyrzucenia. Jaś perfekcyjnie pyta się co to, by następnie rzucić to w otchłań.
Niesamowita była reakcja w niedzielę o 6.00 rano, gdy wszyscy jeszcze spali, a on musiał składać klocki. Najpierw było […]

Ale się złożyło :) znów kalendarz.

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dear Jarek,
THANK YOU!  The nice calender hangs already in our Center. Very nice, these black/white Fotographs are very special, nearly nicer as all the coloured ones.
Cora
czyli
Drogi Jarku,
 
DZIĘKUJĘ! Piękny kalendarz wisi już w naszym Centrum. Bardzo piękny, te czarno/białe Fotografie są bardzo specjalne, prawie piękniejsze od naszych wszystkich kolorowych.
Cora

Kalendarz już wisi u Richarda :)

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Hello Jarek
thanks a lot for the calendar you sent, it arrived yesterday in perfect condition. my wife and I decided to hang it on the wall right away, before 2010 has started. it is beautful! My favorite is Ania/December, we will be looking at her face every day until next January :-) […]

2009.11.30 – program szkoleniowy dla nauczycieli “naszych przedszkoli” wersja budżetowa

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

W czasie weekendu udało się doprecyzować program szkoleniowy Stowarzyszenia RAZEM dla nauczycieli uczących nasze dzieci. Cel jaki stawiam sobie w ramach tego programu to przeszkolenie nauczycieli w zakresie:
1.zastosowania różnych technik prowadzenia zajęć przedszkolnych, tak aby dzieci nasze mogły brać w nich udział, było ich uczestnikiem.
2.przypomnienie sposobów nauczania dzieci w zakresie wiedzy określonej programem przedszkola
3.pokazanie niestandardowych […]