Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Rodzeństwo z zespołem Downa odniosło sukces na Mistrzostwach!

listopad 29, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Często pytacie się, czy możliwe jest by mieć dwójkę dzieci z ZD. Tak to jest możliwe, a jak życie pokazuje, we dwójkę zawsze raźniej. Dlaczego? Cóż dostałem relację z Mistrzostw Świata w Pływaniu, które odbyły się we Włoszech. Wydarzeniem były sukcesy rodzeństwa Adama i Lucy Stewart.

Karate i jeszcze raz karate.

listopad 29, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Niedawno zakończyły się Mistrzostwa w Karate w Paryżu. Niezły pokaz miał miejsce w trakcie turnieju, gdy chłopak z ZD zaprezentował swoje Kata. Popatrzcie i wy.

Nowe funkcje fluoksetyny. Czy korzystne dla nas?

W najnowszym raporcie dotyczącym działania fluoksetyny pojawiają się nowe informacje w zakresie jej działania.

2012.11.29 – Mara Dierssen zapowiada epokę poznania “trisomicznego mózgu”

listopad 29, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

W najnowszym wydaniu Nature pojawia się artykuł, przygotowany przez Marę Dierssen, naukowca zajmującego się badaniem wpływu EGCG na funkcjonowanie genu DYRK 1 A w trisomii 21 chromosomu.

Renia poleca cz.5 czyli Ulica Sezamkowa

Każdy z nas zna Ulicę Sezamkową. Nie każdy wie, że jest taka strona. To kolejne wskazie Reni, które ja też polecam.

Cerebrolizyna “the most power drug”!

Wczoraj napisałem, że cerebrolizyna jest numerem jeden dla mnie w leczeniu naszych dzieci. Przypomnę się tylko, że jest to lek znany od końca lat 40-tych ubiegłego wieku, a ja go znam już 15 lat. Przez te ostatnie 15 lat wielu ludzi śmiało się z moich poglądów na temat tego leku, nie wierzyło że może być […]

Renia poleca cz. 4, czyli IXL

Wybór Reni choć angielski, albo i amerykański jest bardzo dobrym zestawem stron. Ta dzisiejsza szczególnie mi się podoba z perspektywy tego co robimy w naszych szkołach.

Cerebrolizyna jest najważniejszym lekiem w zespole Downa!

Najbardziej się buntuję na nielogiczności w naszym życiu. Gdy dziecko praktycznie umarło, ze względu na uszkodzenia mózgu spowodowane wypadkiem, lekarze bez jakichkolwiek wątpliwości podają lek cud: CEREBROLIZYNĘ! I dziecko ratują.

Renia poleca cz.3, czyli wielka biblioteka

Tym razem ciekawa biblioteka niestety dla znających angielski lub hiszpański.

Renia poleca cz.2, czyli “George”

Renia wysłała mi listę, ze stronami jakie jej córcia uwielbia. Dzielę się z Wami jej sugestiami, bo są bardzo interesujące. Dzisiaj na dobry dzień GEORGE.

Neurogeneza i EGCG, czyli EGCG w zespole Downa jest najważniejsze!

Ela, której dziękuję, spowodowała, że przemyślałem strategię dotyczącą żelaza jeszcze raz. Postanowiłem, że skoro EGCG jest kluczowe dla trisomii a w szczególności do stymulacji genu DYRK 1 A, to jest ono nietykalne i koniec! Szukałem kolejnych dowodów, że tak jest …no i dostałem.

Nauka czytania w Wielkiej Brytanii

Natty bohaterka gazet w UK :) prezentuje się teraz podczas nauki czytania.

Prawdziwe zwierzaki, czyli to co Jaś lubi najbardziej

Janek obecnie skupia się na zwierzakach…ale prawie prawdziwych. Jego ulubiony apps to: REAL ANIMALS HD

Programy Montessori

Jest wielu zwolenników programu Montessori stosowanego w przedszkolach. Ja do niech też się zaliczam. Jedna z propozycji, która mi się spodobała.

STARFALL na iPada

Sprawdziłem, Starfall jest także na iPada.

STARFALL, czyli i irlandzki i amerykański program wspierający rozwój dzieci

Najpierw dostałem od Grażynki sugestię, że STARFALL to jest to. Po chwili od Reni dostałem też, ten program na PIERWSZYM MIEJSCU. Wszedłem na stronę…jest super. Dziękuję DZIEWCZYNY! tym bardziej że jest chyba polska wersja!

Kolejna już osoba z prawem jazdy, tym razem z Irlandii

listopad 24, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętam jak z Albertem szukaliśmy ile osób z trisomią ma prawo jazdy na świecie. Dzisiaj ta liczba, po 3 latach jest duża i juz nie da się jej tak łatwo policzyć. Gdybyśmy jednak policzyli tych o których już napisano to mamy takich 16.

Liderzy Edukacje. Pierwsze szkolenie

listopad 23, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Startujemy z programem wspierania nauczycieli chcących uczyć dzieci z zespołem Downa w naszych szkołach, choć nie tylko. 1 grudnia odbędzie się pierwsze szkolenie w ramach tego projektu. Oto program szkolenia:

Liderzy Edukacji, czyli pierwsza lekcja za nami

listopad 23, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Musze w końcu o tym napisać. O mojej pierwszej wizycie na lekcjach w szkole przy ulicy Kowalskiej.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.34

Dziewczynka 21 miesięcy, bez suplementacji.