Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.33

Dziewczynka będzie mieć dwa latka za chwilę.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.32

Chłopiec 5 i pół roku, suplementowany jedynie tranem Mollersa i IQ.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.31

listopad 22, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tym razem chłopiec lat 6, który bierze suplementy od urodzenia.

Ferrytyna, żelazo czyli kiedy nie panikować

Zawziąłem się na tą ferrytynę bo mi czasu nie daję. Poprosiłem o pomoc doktor Agnieszkę Ryszkowską w analizie tego problemu i oto co wyszło na przykładowych badaniach. Uczę się cały czas :)

Ból w zespole Downa

Wczoraj Richard podrzucił mi ciekawą informację o bólu, o tym jak jest odczuwany w przypadku naszych dzieci z trisomią 21. Z góry wskazuję, że mają właściwe ODCZUWANIE BÓLU, natomiast reakcja jest SPOWOLNIONA!!!

Ferrytyna kolejne podsumowanie

Dzisiaj po raz kolejny spróbuję podsumować ferrytynę ale już w skrócie, tak jak chcieliście.

Jak szkoła może się przygotować na przyjście dzieci z zespołem Downa

listopad 20, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Jestem pod dużym wrażeniem, jak szkoła na ulicy Suwalskiej systemowo przygotowuje się do przyjścia naszych dzieci do szkoły.

Prawo do głosu!

listopad 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla mnie to wciąż temat nad którym myślę: my tutaj o edukacji, leczeniu a w Irlandii o politycznych prawach dla osób z zespołem Downa, teraz to samo w USA. Jak ja powinienem myśleć w kontekście Polski?

“Any day now”, jakikolwiek dzień teraz

listopad 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Cafe de Flor pojawił się w polskich kinach dokładnie rok po tym jak pokazałem trailer na naszej stronie. Dzisiaj pokazuję film, jego trailer, który zyskał opinię błyskotliwego: ANY DAY NOW, czyli tłumacząc bezpośrednio na język polski: Jakikolwiek dzień teraz.

Katalogi, moda, katalogi…moda na promowanie dzieci z trisomią 21

listopad 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Po tym jak jeden katalog pojawił się w sieci otworzył się prawdziwy worek z tego typu wydarzeniami.

“Kiedy się spóźniasz, możesz nie mieć komu powiedzieć Dzień Dobry”, czyli moje ciągłe spotkania z zespołem Downa

listopad 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czytam Wasze komentarze. Rozumiem potrzebę bezpieczeństwa i potrzebę działania. Ja czego bym nie zrobił dla mojego syna z zespołem Downa, to mam wrażenie, że się ciągle spóźniam. Te przysłowie rosyjskie chodzi za mną wciąż i wciąż, bez względu czy dotyczy to edukacji, czy też suplementacji. Ja to wiem, Wy nie….ale ja Wam nie mogę narzucać […]

Ferrytyna i witamina B 12, czyli nikt nic nie wie

Ferrytna to wskaźnik poziomu stałego zapasu żelaza w organizmie. Witamina B 12 jest potrzebna w cyklu SAM i kwasu foliowego. Ona je z sobą po prostu łączy. Obie substancje są potrzebne w organizmie. Co je łączy? Anemia i choroba Alzheimera.

Jaś i fluoksetyna, po odstawieniu

W ciągu ostatnich 12 miesięcy słuchałem jak mówiliście, że odstawienie fluoksetyny powoduje “wycofanie się” dzieci z ich aktywności. Tym razem postanowiłem przy wycofywaniu Jasiowi leku zaobserwować jego stan. Oto moje uwagi:

Włączenie, czy wyłączenie. Po rozmowie z Januszem o edukacji Michała

listopad 17, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

W moim projekcie edukacji wciąż pojawia się temat tzw. “integracji do wewnątrz”. Dla mnie ten element jest tak samo istotny jak sam fakt pójścia dziecka z trisomią 21 do szkoły masowej.

21 chromosom będący w nadekspresji usunięty został z komórki typowej dla zespołu Downa, czyli co piszą inni

listopad 16, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Tak jak obiecałem postaram się przeglądnąć dla Was większość maili, która spłynęła do mnie w kontekście tego wydarzenia. Może uda mi się znaleźć odpowiedzi na pytania, które nas wszystkich nurtują, choć to co Ala przesłała w komentarzu do głównego artykułu uważam, za bardzo dobre http://www.zespoldowna.info/21-chromosom-bedacy-w-nadekspresji-usuniety-zostal-z-komorki-typowej-dla-zespolu-downa.html

Rozmowa z I, czyli lekarze i nauczyciele

listopad 16, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cieszę się bardzo, że ktoś tak jednoznacznie nazywa problemy i kształtuje swoje wizje, choć różnią się one od innych. I naciska na lekarzy, że są kluczowym elementem w naszej układance. Mam pewien swój pogląd od 15 lat już na ten temat. Oto on:

Filmy dla najmłodszych

Dzisiaj może troszkę więcej filmów. Dzięki Kasi przekopałem “TOP” filmów Jasia z youtuba i znalazłem ciekawostki.

Rozmowa z I, czyli co jest możliwe w Polsce

listopad 15, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj dostałem rekordowych 98 maili i bardzo się z nich ucieszyłem. Trudno było mi precyzyjnie odpowiedzieć, ale chciałem … Dziękuję Wam za wszystkie, pomagają mi wiele zrozumieć i wiele zaakceptować. Przeczytałem też komentarze I i Eli. Na to wygląda, że przyszedł czas na kolejne podsumowania.

Jaś i krowa

Jaś ma tym razem już 4 lata i 6 miesięcy. Tym razem zmaga się z “krową”…a ja ciągle nie mogę wyjść z zachwytu.

Po pierwsze EDUKACJA!

listopad 14, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dostałem po uszach trochę od Andrzeja, może i słusznie. Stwierdził, gdy rozmawialiśmy razem wczoraj, że ludzie rozważają leczenie w Polsce jako CUD który jest konieczny do zastosowania i wszystko będzie ok. Chcę sprostować to, jeżeli tak rzeczywiście leczenie dziecka z ZD jest przez Was postrzegane. CUDEM jest EDUKACJA, a leczenie jedynie szansą na znalezienie się […]