Zdrowie i Rehabilitacja

…a jednak może amyloid beta…

Powiem szczerze: ja nie nadążam w tej licytacji, co jest ważniejsze i dlaczego. Zaczynam się w tym wszystkim gubić i to mnie martwi. Dzisiaj przeczytałem artykuł z serii a jednak... 

Ubiquinol u dzieci z wadą serca.

Dostaję ostatnio dużo pytań dotyczących dzieci, które mają wadę serca. Zawsze słyszę, że lekarze zabraniają podawać im suplementy jakie są w naszym protokole dla dzieci... 

Efektywność flawonów 7,8-DHF w leczeniu w zespole Downa.

Pisałem kiedyś o flawonie 7,8-DHF i nawet próbowałem je przetestować. Nie udało się jednak, ale nie oznacza to że nie śledzę rozwoju w tym temacie. Oto najnowsze informacje.  Czytaj dalej →

Genetyczny czynnik powodujący upośledzenie funkcji poznawczych u osób z zespołem Downa.

Szczerze mówiąc wciąż myślę, że DYRK1A jest krytycznym na tyle genem w ZD, że zapominam o tych pozostałych. 11 czerwca informacja z Korei przypomniała mi o tym. Warto to... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Największy strach….

…to przed tym nieznanym tak bym rzekł. Zawsze gdy budzę się rano zastanawiam się co tym razem dzień mi przyniesie.  Czytaj dalej →

“Czy pisać petycje?”

To było już 12 lat temu. Stałem w tym samym miejscu co większość z Was stoi dziś. Ja to pytanie skierowałem do Teresy. Ona odpowiedziała wtedy: “Pisz i może to coś da!”  Czytaj dalej →

“Dla mnie praca może być moim snem”.

Brody Flynn jest DJ’em. Grał na wielu imprezach szkolnych jako DJ Friday…i okazuje się, że może pracować, tak jak lubi się bawić…może grać i bawić ludzi. Historia niezwykła.  Czytaj dalej →

Piękno ma swój wymiar dla wszystkich.

Lubię pisać o tym, że ktoś jest piękny…częściej że jest mądry. W ZD piękno, mądrość zawsze współtowarzyszy słowu: sport. Pisałem już w 2017 roku o Chelsea, dzisiaj... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Łysocina.

Wybieraliśmy się na Łysocinę, a doszliśmy na Przełęcz Okraj. Miało być jak zwykle około 15 km a wyszło 20,7 km. W tym roku dłużej nie wędrowaliśmy.  Czytaj dalej →

Wołek.

Do tej pory najlepszą górą dla Jaśka w Sudetach był Špičák (Oldřichovská vrchovina) no i Pradziad, o którym zapomniałem, z przejściem żółtym szlakiem. Są to dwa bardzo dynamiczne, ciekawe, z dużą ilości skał, przejścia. W Polsce jakoś nic nam tak dobrze nie pasowało, aż do tej części Rudaw, gdzie Zamek Bolczów i Wołek dominują.  Czytaj dalej →

Maly ded, Praded.

Mały Dziad i Pradziad to dwa szczyty w tzw. Hrubym Jeseniku, czyli Wysokim Jesioniku. Oba były naszym celem, po tym jak Kamil przez tydzień walczył z wirusem w domu. Miało być w miarę łagodnie i łatwo…rozruchowo dla niego, dla Jaśka wystarczająco ciężko by nie uciekał do przodu… za bardzo.  Czytaj dalej →

Śląskie Kamienie i Czeskie Kamienie…po polsku.

Są takie szlaki, że nie wszyscy je mogą lubić. W naszym przypadku jest to w miarę łatwy układ. Są męskie i te, które kobiety nie muszą lubić. Z Jaśkiem wybraliśmy się na męską wyprawę, szlakami, którymi razem jeszcze nie chodziliśmy w Karkonoszach.  Czytaj dalej →

Szrenica.

Nasza wycieczka na Szrenicę 1 361 m npm wynikała z trzech pobudek. Po pierwsze Karina zapraszała nas kilka razy na Szrenicę na jej warsztaty, za co dziękuję, i za każdym razem była koszmarna pogoda, wtedy kiedy chcieliśmy tam się udać. Po drugie zawsze wjeżdżaliśmy na Szrenicę kolejką i nie fajnie to wyglądało w naszych zdobyczach…nie... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Eagles programm, czyli włączenie osób z zespołem Downa do edukacji uniwersyteckiej.

Anna Moates jest dziewczyną z zespołem Downa, która idzie uczyć się na Uniwersytet Auburn, gdzie studiowała niemal cała jej rodzina…i znów brzmi to jak historia science fiction w warunkach polskich. Jednak zdarzyła się naprawdę, dzięki programowi…ja to nazywam: Tylko dla Orlów czyli Eagles program.  Czytaj dalej →

Dlaczego w USA edukacja włączająca się udaje, a w Polsce nie?

Szczerze mówiąc nigdy nie umiałem tego dobrze wytłumaczyć. Zawsze brakowało mi na tyle precyzyjnego pomysłu na pokazanie tego, że zawsze zawodziłem pytającego o to. Nie umiałem tego dobrze zrobić. Dziś dzięki mojej żonie mam coś co może pokazać różnicę między Polską a Ameryką.  Czytaj dalej →

Bycie królem daje wiele.

Napisałem już o edukacji na uniwersytecie dzisiaj, ale wrócę do jednego istotnego wbrew pozorom wydarzenia: bycie królem, szkolnym.  Czytaj dalej →

Megan jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która ukończyła University of Kentucky.

Czy są perspektywy dla osób z ZD? Tak! Więcej i więcej szkół bierze udział w edukacji osób z ZD. Od lat piszę o tym i zauważam, że liczba ich wzrasta.  Czytaj dalej →

Janek znów poszedł rozwojowo do przodu!

Wczoraj szliśmy przez góry, w błocie gdyż całą noc padało. I tak patrzyłem jak chłopcy sobie radzą. Nagle przyszła chęć oceny ich funkcjonowania i to zmusiło mnie do popatrzenia w szczegóły.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Wystawa w Bydgoszczy.

Dziękuję Ani za relację z wydarzenia z Bydgoszczy. Każde mnie zawsze cieszy. Polecam i dziękuję  Czytaj dalej →

Taniec.

To już 6ta inicjatywa jaką ja znam w tym temacie. Najbliżej nas jest w Niemczech. Mowa o treningu tanecznym, oczywiście głównie dla dziewczyn z ZD  Czytaj dalej →

Dziś jest dzień dla AUTYZMU!

To co wiem o zespole Downa, wiem dzięki autyzmowi i ludziom którzy mieli podobne problemy jak my. Cieszy mnie to, że autyzm jest czymś co się szanuje i próbuje zrozumieć. To czego jednak mało kto chce powiedzieć, to że autyzm to nie osoby ponadprzeciętnie inteligentne, ale te które żyją w swoim zamknięciu, do których się puka…rzadko... 

Jutro Dzień Niebieski!

Dostaję z całego Świata informacje o niebieskim dniu dla autyzmu World Autism Awarness Day, który będzie jutro. Co mnie cieszy to fakt, że główne hasło w tym roku związane jest z diagnozą i leczeniem autyzmu…jak najszybszym.  Czytaj dalej →

Zobacz bliźniaków z zespołem Downa…już mają 3 lata.

Thomas podzielił się jeszcze jedną informacją. Nie wiem czy pamiętacie Charlie i Milo. 2 lata temu prezentowałem ich Wam. Dzisiaj z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, odegrali istotną rolę w promowaniu tego dnia. No właśnie mają już 3 lata zatem aktualizacja od Thomasa na temat ich ostatnich przygód, tak chyba mogę powiedzieć.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dorota zapytała o Posiphen…a ja odpowiadam :)

Dorota, pamiętaj że ja jestem rodzicem, tylko rodzicem (!) i nie mam innej wiedzy niż ta, którą możesz znaleźć na tej stronie. A oto moja odpowiedź, na Twoje ciekawe pytania:

2010.01.24 – O 1% prosi Integrujące Stowarzyszenie Jeden Świat

Styczeń 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

1 procent podatku, a ile szczęścia
Joanna Klimowicz, tuli

Pamiętajmy o Drodze, hospicjach, Arsenale. Ale nie zapominajmy o maleńkich i nie tak rozreklamowanych organizacjach pożytku publicznego. Dla nich każda złotówka z naszego podatku oznacza rozwiązanie jakiegoś problemu.
Możliwości wsparcia określonej dziedziny mamy wręcz nieograniczone.
Możemy np. poczuć się lepiej, zostając mecenasem sztuki. Wystarczy wesprzeć Podlaskie Towarzystwo Zachęty Sztuk Pięknych, […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 11

Styczeń 23, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]

2010.01.23 – Dwudziestolecie Świętokrzyskiego Klubu Dzieci i Młodzieży Specjalnej Troski

Styczeń 23, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dwudziestolecie Świętokrzyskiego Klubu Dzieci i Młodzieży Specjalnej Troski
KATOLICKA AGENCJA INFORMACYJNA

Dwadzieścia lat działalności świętuje 22 stycznia Świętokrzyski Klub Dzieci i Młodzieży Specjalnej Troski, działający przy Wojewódzkim Domu Kultury w Kielcach. – Klub dał możliwość zaistnienia niepełnosprawnym dzieciom i młodzieży w kulturze i sztuce, a także pomógł im w integracji ze społeczeństwem – mówi dziś jego założycielka, […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 8

Styczeń 23, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]

Nasze zajęcia

Nie będę pisał o karate, bo już wszyscy ten film oglądali z Jasiem w roli głównej. Ale pokażę Wam kilka ciekawych zajęć, szczególnie z prac plastycznych, bo “przedszkole “ wciąż się kształci :) nasze przedszkole też weźmie udział w szkoleniach Stowarzyszenia RAZEM.

Nasi nauczyciele, uwaga to odkrycie!

W dyskusji nad nowymi założeniami do ustawy dotyczącej nauczania dzieci z deficytami edukacyjnymi, należałoby w każdym pytaniu nadmieniać, że: KLUCZEM DO ROZWOJU DZIECKA JEST NAUCZYCIEL, KTÓREMU SIĘ CHCE I KTÓRY ROBI TO CO LUBI! W naszym przedszkolu mamy takie Panie, nieprawdaż Grzesiu?

Najwyższy czas zaprezentować przedszkole Ani i Jasia

Ania i Jaś mają możliwość uczęszczania do przedszkola prywatnego, którego właścicielem jest wspaniała i miła osoba Pani Beata. Nasze przedszkole jest jednym z 4 należących do Pani Beaty, jeżeli chcecie zobaczyć je wszystkie polecam:
www.smartstart.pl

Zapomnieć o zapominaniu, czyli jeszcze raz o Alzheimerze i ZD

 
Przeszukując internet jak zwykle znalazłem coś ciekawego i to po polsku. W ostatnim czasie wielokrotnie pytacie się mnie o szczegóły, tutaj te są doskonale opisane. Artykuł powstał w maju 2009 i to już wystarczyło by w kontekście leków stał się nieaktualny, ale o tym już pisałem i mam nadzieję, że nie będzie Wam to przeszkadzało.

Gammalon

Tereska poprosiła mnie o uzyskanie informacji na temat Gammalonu, leku który powstał w Japonii. Mój przyjaciel Eiichi przesłał mi oczekiwaną informację.

Dick Hoyt, mój bohater.

Styczeń 23, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Najwspanialszym człowiekiem na świecie zawsze była i jest moja żona. Gdy zobaczyłem film o Dicku, zobaczyłem ją jak walczy o swoich synów, tak samo jak Dick. Choć są tak różni, bo on wspaniały i wielki facet, ona mała drobna kobieta, to ich wysiłek jest godny powiedzenia: BOHATEROWIE.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 7 od Agnieszki z Wrocławia:)

Styczeń 22, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Pytanie od Agnieszki brzmi:
Pani Minister. Pani jako autorka programu zajęć zintegrowanych pt."Klocki autonomiczne" opracowanego przez Gdańską Fundację […]

Leczenie zespołu Downa – ocena lekarza neurologa

Każdy z nas ma dużo wątpliwości, gdy czyta o różnych preparatach mogących wspierać dzieci z ZD, nasze dzieci. Ja osobiście nie lubię “szybkich decyzji”, stąd poprosiłem Panią doktor, lekarza neurologa zajmującego się naszymi dziećmi, Bożenę Dołyk o opinię na ich temat.

Następne fajne okulary

Styczeń 22, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Richard jest niezmordowany. Gdy napisałem, że jednak nosek Jasia jest za mały na jego okulary, podrzucił mi namiar na okulary, które bardzo mi się spodobały.

Ci którzy chcą wypróbować podaję adres: http://www.specs4us.com/

A tu możemy je kupić w Niemczech.
Optiker Seydel Schützenstraße 93 Wuppertal +49 202 51 […]

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: jawność budżetowania

Styczeń 22, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
“Należy udostępniać w internecie (na BIP) dokumenty oświatowe…budżety zespołów szkół powinny byc sporządzane i publikowane z wyodrębnieniem różnych szkół wchodzących w skład zespołu.”
Polecam raport Agnieszki tutaj:http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/

Sigur Ros/Sven-G-Englar, prawda że to nikomu nic nie mówi? Będzie, jak zobaczy:)

Styczeń 22, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Te niesamowite wideo pochodzi z Islandii, przysłał mi je oczywiście Richard. Główne role odgrywają muzyka Sigur Ros oraz Perlan teatr prezentujący sztukę o elementach natury. Reżyserem jest Agust Jacobsson.
Ten film został nagrodzony wielokrotnie i w istocie stanowi już na stałe część Sprout Touring Festival pokazujący filmy nawiązujące do niepełnosprawności intelektualnych.
Jeżeli znacie angielski polecam odwiedzić:
http://www.gosprout.org/film/pro06/svefn.htm
Iza prawda, […]

Zabawa z delfinami w ZOO w Norymberdze

Wciąż pytacie się o delfinarium i wpływ delfinów na dzieci. Ja zapraszam Was na film o pobycie w delfinarium w ZOO w Norymberdze.

Czy ktoś poznaje tego Pana z tą ekipą?

Styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ciekaw jestem czy ktokolwiek oglądał film, mój najpiękniejszy film o OJCU STULECIA?
tutaj:http://www.zespoldowna.info/mj-ojciec-stulecia-rick-hoyt/
Czekam na Wasze odpowiedzi i opinie o filmie.

Byłem…bo różowo…

Styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Byłem na otwarciu! Agnieszka oczywiście mnie nie poznała, zbyt chyba z Kamilem wyróżnialiśmy się w tym tłumie!
Wszystko było na różowo i chciałem to utrwalić, ale złośliwość rzeczy martwych dała mi szansę jedynie dwukrotnie za co przepraszam.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 6

Styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]