Jaś ma na tym filmie 3 lata i 11 miesięcy. Dzisiaj opowiada o królewnie. Popatrzcie jak pięknie mówi i wypowiada poszczególne słowa.

Rozpoczynamy nabór dzieci do naszych przedszkoli na rok szkolny 2013/2014. Rodzice wszystkich dzieci nie uczęszczających do przedszkola, które urodziły się w 2010 roku i starsze proszone są o zgłaszanie się.

Podczas ostatniego briefingu spytałem Franka z Downsedu dlaczego prowadzą tak dużo badań nad słuchem dzieci z ZD w kontekście nauki czytania i rozumienia. Oto jego ciekawa odpowiedź.

To nie jest mój Jaś, ale wywołuje tyle zachwytów co mój :). Jasio jest przykładem dziecka, które niesamowicie pięknie mówi, rozwija tą mowę dzięki umiejętnie sterowanemu rozwojowi przez rodziców. Uzyskał to co ma dzięki swoim potencjałom i ciężkiej pracy z pewnością :) Polecam.

Kolejne spotkanie na które zapraszam w imieniu organizatorów, będzie dotyczyło zębów.

Ciągle wysyłacie mi pytania: dlaczego mamy kontrolować witaminy, mikroelementy itp? Przecież to w istotny sposób nie zmienia sytuacji mojego dziecka?! A ja wciąż odpowiadam: lepiej dzisiaj stymulować niż jutro leczyć to co jest już prawie nieuleczalne.

I tak w kółko :)

Podczas minionego weekendu miało miejsce spotkanie zarządu EDSA oraz jego Walne Zgromadzenie.

Specjalnie chciałem odwlec tą chwilę. Specjalnie chciałem zrobić przerwę w opisaniu tego co się zdarzyło…bo to mały krok w kierunku innej rzeczywistości…jak doniosły!

“…dodatkowy chromosom 21 został usunięty z zestawu komórek charakterystycznych dla Zespołu Downa!”

Co raz bardziej cieszy mnie to, że na naszej stronie pojawiają się ciekawe artykuły pisane przez innych rodziców. Mieliśmy ostatnio Pawła w kwestiach związanych z błonami komórkowymi i rola tłuszczy, dzisiaj niezwykle istotny tekst autorstwa Agnieszki dotyczący co-teachingu, czyli o współnauczaniu, która w oparciu o doświadczenia amerykańskie prezentuje techniki prowadzenia lekcji.

…zajmujących się leukemia dzieci z trisomią 21. Jest możliwość wzięcia udziału w programie europejskim dotyczącym funkcjonowania proteiny GAT 1 warunkującej właśnie typową dla naszych dzieci leukemię. LICZBA ODPOWIEDZI 0.

Dla mnie to najlepsze zdjęcie pokazujące, że nie jest istotne czy dziecko jest autystą czy ma trisomię…po prostu jest dzieckiem i może z bratem mieć wspólne zainteresowania :)

The National Institutes of Health (NIH) wydał decyzję o stworzeniu rejestru osób z zespołem Downa. W Polsce też jakiś profesor w rządzie kiedyś na to wpadł i stworzono POLKI REJESTR WAD WRODZONYCH i to w 1997 roku! …by ktoś mógł mieć zajęcie.

Ciekawe, że film ten zaczyna się w ten sposób: “ Kilka lat temu, Kathryn, 7 letnia dziewczynka z ZD, nie poszłaby do tej samej szkoły co inne dzieci z sąsiedztwa. Teraz może”. Niby to jest Ameryka…ale to brzmi tak jak byłoby to w Polsce…przepraszam, tak jak byśmy chcieli by było w Polsce.

Kuba zaprasza ekipę MALUCHÓW na kolejne spotkanie.

W bardzo krótkim czasie otrzymałem już kolejną prośbę o pomoc w “rozpoznaniu” sytuacji dzieci z ZD w Wielkiej Brytanii. Biorąc pod uwagę, że Wasze pytania są bardzo szczegółowe i ja nie umiem na nie odpowiedzieć, ustaliłem z Andrew Boysem z DSI pewną ścieżkę postępowania dla wszystkich zainteresowanych.

Najgorsze, że zawsze przychodzą takie momenty. Musisz się pożegnać…po 5 latach niesamowitego poświęcenia i profesjonalizmu wkładanego w pracę. RENIU w imieniu swoim i nas wszystkich dziękuję za to. Prawdziwych Mistrzów poznaje się nie po metodzie jaką stosują, tylko po efektach jakie widać… u Jasia.

Do filmu namówili mnie koledzy z USA. Powiedzieli robi furorę…może warto popatrzeć.

Aby nie uciekło…jeszcze o tym będę z pewnością pisał w szczegółach. Zakończyliśmy etap prezentowania naszym szkołom nasze dzieci. Z trzech prezentacji mamy 3 różne doświadczenia. Im krócej, im zabawniej, im multimedialnie im bardziej profesjonalnie tym lepiej…nie dłużej niż 1 h!

Są osoby szczęśliwe bo nie mają telewizora i telewizji. Są jednak też osoby, które umieją tam znaleźć coś wartościowego.