Zdrowie i Rehabilitacja

…a jednak może amyloid beta…

Powiem szczerze: ja nie nadążam w tej licytacji, co jest ważniejsze i dlaczego. Zaczynam się w tym wszystkim gubić i to mnie martwi. Dzisiaj przeczytałem artykuł z serii a jednak... 

Ubiquinol u dzieci z wadą serca.

Dostaję ostatnio dużo pytań dotyczących dzieci, które mają wadę serca. Zawsze słyszę, że lekarze zabraniają podawać im suplementy jakie są w naszym protokole dla dzieci... 

Efektywność flawonów 7,8-DHF w leczeniu w zespole Downa.

Pisałem kiedyś o flawonie 7,8-DHF i nawet próbowałem je przetestować. Nie udało się jednak, ale nie oznacza to że nie śledzę rozwoju w tym temacie. Oto najnowsze informacje.  Czytaj dalej →

Genetyczny czynnik powodujący upośledzenie funkcji poznawczych u osób z zespołem Downa.

Szczerze mówiąc wciąż myślę, że DYRK1A jest krytycznym na tyle genem w ZD, że zapominam o tych pozostałych. 11 czerwca informacja z Korei przypomniała mi o tym. Warto to... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Największy strach….

…to przed tym nieznanym tak bym rzekł. Zawsze gdy budzę się rano zastanawiam się co tym razem dzień mi przyniesie.  Czytaj dalej →

“Czy pisać petycje?”

To było już 12 lat temu. Stałem w tym samym miejscu co większość z Was stoi dziś. Ja to pytanie skierowałem do Teresy. Ona odpowiedziała wtedy: “Pisz i może to coś da!”  Czytaj dalej →

“Dla mnie praca może być moim snem”.

Brody Flynn jest DJ’em. Grał na wielu imprezach szkolnych jako DJ Friday…i okazuje się, że może pracować, tak jak lubi się bawić…może grać i bawić ludzi. Historia niezwykła.  Czytaj dalej →

Piękno ma swój wymiar dla wszystkich.

Lubię pisać o tym, że ktoś jest piękny…częściej że jest mądry. W ZD piękno, mądrość zawsze współtowarzyszy słowu: sport. Pisałem już w 2017 roku o Chelsea, dzisiaj... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Einstein Syndrome

Góry

Łysocina.

Wybieraliśmy się na Łysocinę, a doszliśmy na Przełęcz Okraj. Miało być jak zwykle około 15 km a wyszło 20,7 km. W tym roku dłużej nie wędrowaliśmy.  Czytaj dalej →

Wołek.

Do tej pory najlepszą górą dla Jaśka w Sudetach był Špičák (Oldřichovská vrchovina) no i Pradziad, o którym zapomniałem, z przejściem żółtym szlakiem. Są to dwa bardzo dynamiczne, ciekawe, z dużą ilości skał, przejścia. W Polsce jakoś nic nam tak dobrze nie pasowało, aż do tej części Rudaw, gdzie Zamek Bolczów i Wołek dominują.  Czytaj dalej →

Maly ded, Praded.

Mały Dziad i Pradziad to dwa szczyty w tzw. Hrubym Jeseniku, czyli Wysokim Jesioniku. Oba były naszym celem, po tym jak Kamil przez tydzień walczył z wirusem w domu. Miało być w miarę łagodnie i łatwo…rozruchowo dla niego, dla Jaśka wystarczająco ciężko by nie uciekał do przodu… za bardzo.  Czytaj dalej →

Śląskie Kamienie i Czeskie Kamienie…po polsku.

Są takie szlaki, że nie wszyscy je mogą lubić. W naszym przypadku jest to w miarę łatwy układ. Są męskie i te, które kobiety nie muszą lubić. Z Jaśkiem wybraliśmy się na męską wyprawę, szlakami, którymi razem jeszcze nie chodziliśmy w Karkonoszach.  Czytaj dalej →

Szrenica.

Nasza wycieczka na Szrenicę 1 361 m npm wynikała z trzech pobudek. Po pierwsze Karina zapraszała nas kilka razy na Szrenicę na jej warsztaty, za co dziękuję, i za każdym razem była koszmarna pogoda, wtedy kiedy chcieliśmy tam się udać. Po drugie zawsze wjeżdżaliśmy na Szrenicę kolejką i nie fajnie to wyglądało w naszych zdobyczach…nie... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Eagles programm, czyli włączenie osób z zespołem Downa do edukacji uniwersyteckiej.

Anna Moates jest dziewczyną z zespołem Downa, która idzie uczyć się na Uniwersytet Auburn, gdzie studiowała niemal cała jej rodzina…i znów brzmi to jak historia science fiction w warunkach polskich. Jednak zdarzyła się naprawdę, dzięki programowi…ja to nazywam: Tylko dla Orlów czyli Eagles program.  Czytaj dalej →

Dlaczego w USA edukacja włączająca się udaje, a w Polsce nie?

Szczerze mówiąc nigdy nie umiałem tego dobrze wytłumaczyć. Zawsze brakowało mi na tyle precyzyjnego pomysłu na pokazanie tego, że zawsze zawodziłem pytającego o to. Nie umiałem tego dobrze zrobić. Dziś dzięki mojej żonie mam coś co może pokazać różnicę między Polską a Ameryką.  Czytaj dalej →

Bycie królem daje wiele.

Napisałem już o edukacji na uniwersytecie dzisiaj, ale wrócę do jednego istotnego wbrew pozorom wydarzenia: bycie królem, szkolnym.  Czytaj dalej →

Megan jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która ukończyła University of Kentucky.

Czy są perspektywy dla osób z ZD? Tak! Więcej i więcej szkół bierze udział w edukacji osób z ZD. Od lat piszę o tym i zauważam, że liczba ich wzrasta.  Czytaj dalej →

Janek znów poszedł rozwojowo do przodu!

Wczoraj szliśmy przez góry, w błocie gdyż całą noc padało. I tak patrzyłem jak chłopcy sobie radzą. Nagle przyszła chęć oceny ich funkcjonowania i to zmusiło mnie do popatrzenia w szczegóły.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Wystawa w Bydgoszczy.

Dziękuję Ani za relację z wydarzenia z Bydgoszczy. Każde mnie zawsze cieszy. Polecam i dziękuję  Czytaj dalej →

Taniec.

To już 6ta inicjatywa jaką ja znam w tym temacie. Najbliżej nas jest w Niemczech. Mowa o treningu tanecznym, oczywiście głównie dla dziewczyn z ZD  Czytaj dalej →

Dziś jest dzień dla AUTYZMU!

To co wiem o zespole Downa, wiem dzięki autyzmowi i ludziom którzy mieli podobne problemy jak my. Cieszy mnie to, że autyzm jest czymś co się szanuje i próbuje zrozumieć. To czego jednak mało kto chce powiedzieć, to że autyzm to nie osoby ponadprzeciętnie inteligentne, ale te które żyją w swoim zamknięciu, do których się puka…rzadko... 

Jutro Dzień Niebieski!

Dostaję z całego Świata informacje o niebieskim dniu dla autyzmu World Autism Awarness Day, który będzie jutro. Co mnie cieszy to fakt, że główne hasło w tym roku związane jest z diagnozą i leczeniem autyzmu…jak najszybszym.  Czytaj dalej →

Zobacz bliźniaków z zespołem Downa…już mają 3 lata.

Thomas podzielił się jeszcze jedną informacją. Nie wiem czy pamiętacie Charlie i Milo. 2 lata temu prezentowałem ich Wam. Dzisiaj z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, odegrali istotną rolę w promowaniu tego dnia. No właśnie mają już 3 lata zatem aktualizacja od Thomasa na temat ich ostatnich przygód, tak chyba mogę powiedzieć.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: zakres zadań oświatowych

Styczeń 19, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raporty Agnieszki z Warszawy:
“Należy…określić jaki, jest zakres zadań oświatowych, w szczególności jakiego rodzaju terapii mogą dotyczyć zalecenia z orzeczenia, poza samym dostosowaniem procesu kształcenia. Szkoła powinna mieć możliwości (także swobodę finansową) sprowadzenia na swój teren odpowiednich specjalistów, żeby dziecko nie musiało nigdzie jeździć.”
kto nie czytał raportu Agnieszki polecam tutaj: http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/

Jeszcze raz o ZD i Alzheimerze.

No i znalazłem pierwszy tekst w “polskim świecie mediów” na temat piątkowej publikacji z ZD i chorobie Alzheimera, które opisywałem w sobotę tutaj: http://www.zespoldowna.info/my-wszyscy-bedziemy-miec-zespl-downa-i-nie-jest-to-zart-za-to-odkrycie-bedzie-nobel/. W kopalniawiedzy.pl znalazłem bardzo fajny i prosty artykuł opisujący te odkrycie.

Masayo Oohara, polska Justyna, amerykańska Judith, po prostu artystka

Styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

To znów Eiichi podesłał nam coś ciekawego. Na początku było egzotycznie jak wchodziłem na stronę Masayo. Myślę, że dla moich przyjaciół z Japonii towarzyszy te samo uczucie jak wchodzą na naszą stronę. Ale udało się pooglądać i nawet “pochodzić” po jej stronie. Zapraszam na wizytę w MUZEUM.

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.2. Film o początkach edukacji Arjana.

Styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, Edukacja, System, Projekt edukacji

Ten odcinek to historia początków edukacji Arjana. On i jego rodzice oraz nauczyciele pokazują trudne początki-decyzję o uczestnictwie Arjana w szkole masowej

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: kiedy dziecko z zespołem Downa ma iść do przedszkola

Styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy.
“Należy…otworzyć dla dzieci niepełnosprawnych przedszkola ogólnodostępne, zapewniając dostęp do nich dzieciom niepełnosprawnym w tym samym – a nawet – wcześniejszym – wieku, co dzieciom zdrowym (2,5-3 lata)”.
Kto nie czytał, polecam tutaj: http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/

2010.01.18 – w dniu dzisiejszym obraduje EDSA…w sprawie ostatnich odkryć

Styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jestem zaskoczony błyskawicznym podjęciem tematu przez EDSA. Planowany na ten tydzień zjazd Zarządu został przyspieszony w kontekście tych doniosłych odkryć o których pisałem Wam w sobotę. Jak to jest istotne podkreślała Jacquline, która jest między innymi biologiem molekularnym. EDSA zatem musi przygotować swoje stanowisko, aby rodzice mogli zrozumieć DOBRZE zaistniałą sytuację, w szczególności w kontekście […]

Francesco Aglio to “sukces metody Domana”.

Styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy mówimy w “naszym świecie” o przykładach sukcesu na którym warto się wzorować zazwyczaj pada PABLO PINEDA! Absolwent uniwersytetu w Maladze na wydziale psychologii społecznej, aktor, działacz na rzecz praw osób z ZD. Pablo osiągnął wiele, dzięki sobie, rodzicom ale przede wszystkim dzięki bardzo elastycznemu systemowi edukacji w Hiszpanii. Czy jest ktoś “lepszy” od Pabla? […]

2010.01.17 – prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa a wiek matki

Styczeń 17, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Według najnowszych danych medycznych opublikowanych przez National Association for Down syndrome: “80% dzieci z zespołem Downa rodzą matki w wieku poniżej 35 lat. Przeciętny wiek matki to 28 lat. Prawdopodobieństwo, że kobieta poniżej 30 lat urodzi dziecko z ZD jest mniejsze niż 1 do 1000, jednakże w przypadku kobiety 40 letniej prawdopodobieństwo juz jest na […]

“Wszyscy możemy mieć zespół Downa” i nie jest to żart – za to odkrycie będzie NOBEL!

Badania USF  pokazują, że choroba Alzheimera, zespół Downa  i miażdżyca mają wiele wspólnego! Szeroki komentarz do tego odkrycia przynosi najnowsza prasa medyczna, a nam przynosi ona dowód, że musimy już dzisiaj zacząć leczyć nasze dzieci na chorobę Alzheimera!

Yoshiko Okamoto jeszcze jedna wielka artystka z Japonii

Styczeń 16, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Eiichi mnie znów zaskoczył przesyłając mi link do MUZEUM Yoshiko. Mam nadzieję, że pamiętacie co to jest muzeum z artykułu o Masayo. Eiichi opowiadając mi o Yoshiko powiedział, że jest ona artystką bardzo japońską posługującą się japońskimi znakami i elementami, całkowicie inna od Masayo. Zapraszam zatem do MUZEUM Yoshiko, kobiety z ZD.

2010.01.16 – II Warsztaty AnEUploidy

Styczeń 16, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W ubiegłym roku pisałem już o programie AnEUploidy realizowanym w ramach Unii Europejskiej. Program ten zajmuje się badaniem różnych zmienności genetycznych, w tym zespołem Downa. Obecnie realizowany program będzie omawiany i publikowany w 2 sesjach, a na pierwszą z nich mamy zaproszenie. Dziękuję Albertowi za przygotowanie tej informacji.

O dwóch takich, co chcą przechytrzyć czas

Dziękuję tym razem Darkowi. Podrzucił bardzo ciekawy artykuł z POLITYKI o lekach przyszłości.

Znów coś od Penny, czyli “Meet Annie”

Styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

 
W USA jak donosi Penny :) obok Buddy Walk pojawia się kolejna ciekawa inicjatywa. PISANIE KSIĄŻEK!

Edukacja osób z zespołem Downa. Darek na szkoleniu DOWNSED.

Styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Cześć Jarku,
Tak jak zapowiadałem uczestniczyłem wczoraj w sesji treningowej (online ) organizowanej przez
Down Syndrome Education International (http://www.downsed.org/en/gb/online/). Sesja była prowadzona przez Sue Buckley w języku angielskim.
Na początek garść informacji technicznych. Sesja, jak i sam kurs zorganizowane są  w pełni profesjonalnie. Działa  ona w oparciu o platformę firmy Cisco WebEx – czyli sprawdzone i dobrze […]

Edukacja osób z zespołem Downa.Cytat na dziś: jaka jest Polska oświata?!

Styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Zbigniew Kwieciński twierdzi, że edukacja w Polsce nie przystaje do nowych warunków charakterystycznych dla społeczeństwa demokratycznego. Podobnie jest w przypadku zakładanej przez animatorów reform postępującej autonomii szkół i nauczycieli. Młodzież, mimo składanych przez władze oświatowe deklaracji, wciąż nie wynosi ze szkoły umiejętności operowania wiedzą, w dalszym ciągu bowiem główną tendencją w nauczaniu wydaje się hołdowanie […]

Maddy Curtis bohaterką amerykańskich gazet! Wiecie dlaczego? Przeczytajcie, stało się to wczoraj :)

Styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, U przyjaciół

Dziękuję Kathy za informację i jestem w szoku jak to w Ameryce jest! Blisko 26 tytułów wczorajszych i przedwczorajszych amerykańskich gazet nawiązuje do tego wydarzenia:
MADDY CURTIS PRZESZŁA DO FINAŁU AMERYKAŃSKIEGO IDOLA!
Co w tym ciekawego?

Edukacja osób z zespołem Downa. Jak uczą matematyki w Austrii, Szwajcarii i w Niemczech.

Dzięki Monice z Austrii dowiedziałem się jak uczy się MATEMATYKI  dzieci z ZD w jej kraju. Richard ze Szwajcarii i Monika z Niemiec też polecają tą metodę.

Przebieraniec!

Powiem krótko! Szymek dla mnie wygrałeś talentem aktorskim i oczywiście przebraniem!!!!

U Szymka po pasowaniu

“W naszym przedszkolu już po pasowaniu” donosi Magda. Szkoda, że dziewczyn nie było ale Szymek miał kawał uciechy. popatrzcie sami.
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Tu na zdjęciu grupa Szymka.
 

a tu my!

Glenn Doman-“nawet 8 miesięczne dziecko można nauczyć czytać”

Gdy Albert zapytał o metodę Domana starałem się odpowiedzieć jak umiałem najlepiej. Zadałem pytanie na ten temat Penny z Wielkiej Brytanii i ona pokazała mi ten film. Pokazuje on proces nauki czytania metodą Domana słów typu auto, niebo, kot, cześć. Są to krótkie słowa w języku angielskim, które też łatwo zestawić z obrazkami odnoszącymi się […]