Zdrowie i Rehabilitacja

Deficyt cynku w ciąży jest zagrożeniem dla dziecka, może być powodem autyzmu.

Pracowałem nad tym raportem w wersji oryginalnej od 3 tygodni. Rola cynku w autyzmie znana jest od 2012 roku, więc bardzo czekałem na ostateczne wyniki kilku badań klinicznych.... 

“Jak podawać TriEnzę?”

Pytacie się, czy jest jakiś wzorzec podawania TriEnzy, zestawu najlepszych enzymów trawiennych. Poniżej załączam dokument producenta z opisanym protokołem.  Czytaj dalej →

Histydyna.

Napisałem o genie FTCD, jego roli w katabolizmie histydyny i powiązanym z tym procesem metabolizmie kwasu foliowego. Natychmiast pojawiły się wątpliwości, które musimy zaadresować.... 

Czy gen FTCD decyduje o inteligencji osób z zespołem Downa?

Gen FTCD jest potrojony w zespole Downa i stanowi pewne “tabu” o którym się nie pisze, o którym się nie mówi…bo jest w tak skomplikowanej sieci zależności.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Im więcej wiesz tym mniej wiesz. Im jesteś starszy tym bardziej gubisz się w wiedzy.

To jest pewien absurd, ale najtrudniejszą rzeczą jaka zawsze przede mną stała, to korzystanie z doświadczeń starszych ode mnie rodziców. Zawsze zrzucałem to na ich poglądy,... 

Homecoming queen…amerykański “wynalazek” dla wsparcia ludzi, których się lubi i szanuje.

Nigdy tak w istocie nie rozumiałem skąd to się wzięło. W wielu wypadkach dla mnie osobiście było to wydarzenie, by mieć powód do świętowania. Jednak dziś w obliczu tego,... 

“Mallko i ojciec”, książka niekoniecznie dla dzieci.

Książka powstała dawno, choć na na rynek księgarski w Europie i USA wchodzi dopiero teraz. Jest dziełem grafika, rysownika argentyńskiego i jest pamiętnikiem ojca piszącego,... 

“Mamy te same potrzeby i chcemy tego samego co wszyscy!”

Nigdy nie przeczytałem tak wiele hejtu jak pod informacją o tym, że Kayla McKeon została oficjalnym lobbystą w Washington DC. Dzisiaj myślę, że jej działalność już znaczy... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Edukacja

Rozmowa o naszych dzieciach.

To była krótka, ale najlepsza ostatnio rozmowa o przyszłości Jaśka i Liwii, którą miałem nie z moją żoną, ale z mamą Liwii Ulą.  Czytaj dalej →

Rozmowa o szkole.

“Co Jaśkowi daje szkoła? Nie korzysta z edukacji, w tej klasie dzieci go już odrzucają, separują, nie podziela ich zainteresowań. Co jemu to daje, przecież to nieludzkie odrywać go od swoich?”  Czytaj dalej →

Zainteresowania.

Brak zainteresowań, nuda jest to mechanizm, który może zabić każde ułożone życie rodziny, gdy ich dzieci nie wiedzą co z sobą zrobić. Osoby niepełnosprawne mają więcej ograniczeń, mają mniejszą dostępność do mechanizmów, które dają im możliwość poznania czegoś, pragnienia i poświęcenia czasu czemuś. My rodzice dzieci z... 

4b i nie jest tak, że nic nie robi.

O ile to po co jest Jasiek w szkole jest przedmiotem jego wychowania, a nie edukacji, to już to co w szkole robi jest edukacją i nauką a nie wychowaniem. Pytacie się, czym to się różni? Wychowanie jest filozofią, misją jak dziecko przygotować do życia. Edukacja zbieraniem danych i umiejętność ich przetwarzania.  Czytaj dalej →

4b.

Mamy miesiąc za nami i mamy to czego się spodziewaliśmy: edukacja “odfrunęła“ poza zasięg Jaśka…ale mamy także to, co wielu rodziców powtarzało: mamy rozwój społeczny i komunikacyjny na innym poziomie niż do tej pory miał miejsce.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

“Razem, Ja mogę!”. Janek w kampanii LuMind na temat badań nad zespołem Downa.

Byliśmy w jak zwykle w górach, gdy otrzymałem gratulacje od LuMind za nasze “górskie” osiągnięcia. Potem przyszedł mail, czy nie zgodzilibyśmy się, by Janek był częścią kampanii promocyjnej LuMind dotyczącej badań nad zespołem Downa…  Czytaj dalej →

Valueable znaczy cenny, czyli historia z EDSA.

Jest już nowa edycja EDSA newsletter i w nim bardzo ciekawa historia spotkania Samuela i Isaaca z Leonem Messi…tak tym piłkarzem.  Czytaj dalej →

RambaZamba, miejsce gdzie zespół Downa jest silną stroną.

RambaZamba jest podobnym wydarzeniem co Teatr 21 w Polsce. Jest to miejsce, gdzie osoby z ZD są mile widziane, mogą wykorzystać swoje silne strony. 11 grudnia przyjedzie do Poznania, ja polecam.  Czytaj dalej →

Endagered syndrome, czyli zagrożony wyginięciem…kampania w Kanadzie.

Przyznam się, ja nie zrobiłbym takiej kampanii, ale w Kanadzie jest on szeroko pokazywana.  Czytaj dalej →

Ja Też!

Gosiu cieszę się, że podjęłyście decyzję o udziale w życiu Europy. Po czasach Bardziej Kochanych, moich, czas na nowe spojrzenie i nowe osoby. Ja nie umiałem wykorzystać tego co EDSA oferowała, tak samo jak to co jest w rękach DSi. Na pewno gdzieś popełniałem błąd. Teraz cieszę się, że WY to chcecie wziąć w Wasze ręce. Ja Też!... 

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

To jest mój BŁĘKIT :), którego historię chcę Wam udostępnić, 13 listopad 2009

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Dla wielu rodziców urodzenie się dziecka innego niż oczekiwali jest dramatem. Dla mnie ojca, był szczególnym dramatem. Jednak, jak uczą japońscy filozofowie:”każdy kryzys jest początkiem lepszego jutra”.
Uwierzyłem w mojego Jasia, którego nazywam czasami Jaś, czasami Błękit, czasami TERRORYSTĄ. Traktuję go tak jak mojego zdrowego syna, bo chcę mu dać szansę, taką jak dostaje ten zdrowy […]

BODY MASS INDEX – WSKAŹNIK MASY CIAŁA

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

W związku z tym, że musimy dbać o “linię” naszych dzieci proponuję zapoznać się z artykułem o BMI, które z pewnością będzie nam towarzyszyło w niejednym problemie. Należy pamiętać, im niższy wskaźnik tym lepiej.

Przydatne linki:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Body_Mass_Index
http://serwisy.gazeta.pl/zdrowie/0,51205,1833728.html

Suplementy czy multiwitaminy

Znów świetny artykuł tłumaczony przez Agnieszkę, polecam gorąco, gdyż wielokrotnie pytacie się mnie jaka jest różnica między multiwitaminami i suplementami kierowanymi specjalnie do naszych dzieci: Co złego dla dzieci z zespołem Downa niosą Multiwitaminy?
autorstwa Dixie
Brak znajomości podstaw biochemii to rzecz niebezpieczna. Biochemia jest trudnym przedmiotem, ale […]

Lipoproteina, czyli znów tłuszcze

LIPOPROTEINY (za wikipedią)
kompleksy lipidowo-białkowe występujące w osoczu krwi, pełniące funkcje przenośników tłuszczu w organizmie. Ich skład zmienia się w zależności od rodzaju spożywanego pokarmu oraz od stanu metabolicznego organizmu (np. a i b globuliny). Lipoproteiny występują też w błonach komórkowych oraz osłonkach mielinowych neuronów. Lipoproteiny zawierają również cholesterol i są jego głównym magazynem w organizmie. […]

TNI według dr Len Leshina

Suplementy witaminowe w zespole Downa: wysoce dyskusyjny problem

Len Leshin, M.D.

Zanim zespół Downa został określony, jako wada genetyczna, istniały już terapie witaminowe skupiające się na jednym lub dwóch elementach. Mikstury, które włączały witaminy, hormony i enzymy były już zaproponowane w 1960 roku przez Habouda, niemieckiego farmaceutę. Jednakże prowadzone wtedy badania nie wykazały jakiegokolwiek efektu.
W tym samym […]

TNI według dr Len Leshina-cynk i selen

Len Leshin w swoich artykułach podkreśla istotę i znaczenie tych dwóch pierwiastków. Poniżej prezentuję jego propozycję dawkowania:
Cynk
We wszystkich artykułach, suplementacja cynku występuje na poziomie 1mg na 1kg ciała dziennie. Maksymalna dawka to 50 mg dziennie, przy czym efekt podawanie wysokich dawek cynku w długim okresie nie jest znany.
GDA (czyli zalecane dzienne spożycie) dla niemowlaków wynosi […]

TNI w naturze

  Dzięki Gazecie Wyborczej i jej Poradnikowi możemy przyjrzeć się TNI przy wykorzystaniu naturalnych składników.
Antyoksydanty- twoja tajna broń
Beata Prasałek

Wolne rodniki są sprytne i niszczą nasze komórki. Ale mamy przeciwko nim tajną broń – antyoksydanty. To głównie witaminy i minerały, których nie może zabraknąć w diecie.

Bez tlenu nie da się żyć. Jest on potrzebny każdej […]

TNI z Włoch…raczej stawiają na rozsądek

We Włoszech, dzięki wydarzeniom z 1998 roku i generalnej dyskusji na temat możliwości leczenia osób z zespołem Downa, wypracowano bardzo zrównoważone i rozsądne podejście do TNI.
Dzięki Federice z AIPD, odpowiednik naszego RAZEM, prezentuję artykuł od którego się wszystko zaczęło.
Witaminy a zespół Downa
ASM – Wychowanie zdrowotne, 1998
Kilka tygodni temu w kilku czasopismach pojawiły się artykuły przedstawiające […]

TNI – porównanie

  Jeżeli poszukujecie informacji porównawczych, dotyczących różnych suplementów witaminowych w zakresie ich składów, dawkowania zapraszam tutaj:  http://www.dsrf.co.uk/Alternate_Therapies/tnivs_table.htm

TNI – skład HAP Caps

PONIŻSZA INFORMACJA JEST HANDLOWĄ INFORMACJĄ THE WARNER HOUSE I STOWARZYSZENIE RAZEM NIE BIERZE ODPOWIEDZIALNOŚCI ZA INFORMACJE PRODUCENTA.
Producent:
The Warner House Centrum Badań i Leczenia Chorób wynikających z Trisomii
strona producenta: http://www.warnerhouse.com/

Adres:  31878 Del Obispo Street, Suite 118, #505 San Juan Capistrano, CA 92675 […]

Klinika okulistyczna w Greifswaldzie (Niemcy)

Greifswald – Kliniki und Poliklinik fuer Augenheilkunde:
http://www.medizin.uni-greifswald.de/augen/
Tel. do sekretariatu:
0049 3834 8659 28
[email protected]
Tel. do polskiego asystenta (Artur Mojsa) :
0049 3834 8659 44
0049 3834 8659 27
[email protected]

Butyrylocholinesteraza – nowy cel terapeutyczny w leczeniu choroby Alzheimera

Źródło: Polska Strona Choroby Alzheimera
Streszczenie Choroba Alzheimera jest postępującym schorzeniem neurodegeneracyjnym występującym u osób starszych. Charakteryzuje się uogólnioną upośledzeniem działania układu cholinergicznego w ośrodkowym układzie nerwowym. Jak dotąd jedynym leczeniem objawowym o udowodnionej skuteczności jest stosowanie inhibitorów cholinesterazy (ChE) w celu poprawy zachowanej jeszcze aktywności cholinergicznej. Inhibitory cholinesterazy działają na enzymy hydrolizujące […]

Terapia funkcji poznawczych w chorobie Alzheimera

 
Tomasz Sobów
Źródło: Sekcja Psychogeriatrii i Choroby Alzheimera Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego
Zasady ogólne
Zanim zaordynuje się leki działające objawowo, należy u każdego pacjenta dokonać weryfikacji stopnia nasilenia otępienia, wykorzystując standardowe narzędzia psychometryczne (w praktyce lekarza rodzinnego może to być test MMSE). Powyższa, wyjściowa ocena jest niezbędna jako punkt referencyjny dla późniejszej ewaluacji efektów terapii. Przed […]

Zespół Downa – co to jest?

Zespołem Downa nazywa się zestaw cech charakterystycznych spowodowanych obecnością w każdej komórce organizmu dodatkowego chromosomu 21 (jest to tzw. Trisomia 21, która dotyczy ponad 90% przypadków).
Cechy fizyczne jak i psychiczne powstają w wyniku takiego zaburzenia równowagi w materiale genetycznym, co z kolei zakłóca prawidłowy program rozwoju psychicznego i fizycznego. Pierwszy raz na odmienność osób ze […]

Zespół Downa – teoria i praktyka

  Zespół Downa należy do najczęstszych autosomalnych mutacji genomowych. W Polsce południowej występuje z częstością około 1/640 urodzeń. Obserwowane w zespole Downa zaburzenia wywoływane są nadmiarem materiału genetycznego, co z kolei wynika z obecności dodatkowego całego lub fragmentu chromosomu 21., zawierającego tzw. "region krytyczny". Do zwiększenia zawartości materiału genetycznego w komórce najczęściej prowadzi "nierozdzielność" chromosomów […]

Wyjaśnienia do zamówień suplementów

Jak się okazuje, nie podałem wszystkiego właściwie. Wielu z Was nie zrozumiało informacji o zamawianiu suplementów, stąd powtórzę precyzyjnie wszystko od początku:
1.Suplementy zamawiamy grupowo, czyli do określonego przeze mnie dnia każdy z Was składa zamówienie na interesujący go produkt.
2.Na zamówieniu podane są ceny bazowe, czyli te bez upustów, które otrzymujemy w zależności od wielkości zamówienia.
3.W […]

GUK

No i doczekaliśmy się dzięki Albertowi i jego rodzinie pełnej informacji o GuKu. Dziękuję w imieniu wszystkich.
Gebärden-unterstützte Kommunikation (tłum.) Komunikacja Wspierana Gestami

Wprowadzenie: Co to jest GuK?

GuK – materiały do pracy.

GuK – płyty CD

Zestawienie wszystkich wyrażeń GuK 1 i GuK 2

Piosenki i wierszyki towarzyszące GuK.

„Komunikacja wspierana gestami- GuK” – profesor Etta Wilken.

1.Wprowadzenie: Co to jest […]

Piktogramy

Tutaj znajdziecie więcej o piktogramach (treść pochodzi z informacji oficjalnych dystrybutora):
Użytkownicy systemu Piktogramy
Piktogramy są przeznaczone dla wszystkich osób niemówiących wokalnie w celu ułatwienia im kontaktu i komunikacji z otoczeniem. Można wyróżnić dwie grupy użytkowników systemu Piktogramy. Kryterium tego podziału jest stopień rozumienia systemu językowego przez […]

Jak znaleźć wiedzę o suplementach-moja propozycja

http://grande.nal.usda.gov/ibids/index.php
Powyżej widzicie stronę amerykańskiej, rządowej instytucji zajmującej się informacją o wartościach dietetycznych różnych produktów, tudzież mikro i makroelementów. Dla tych, którzy znają angielski, gorąco polecam.

Każdy to musi przeczytać, czyli protokół Changing Minds Fundation

Od autora:
Przetłumaczyłem zawartość strony www., jednej z istotniejszych fundacji działających w celu poprawy warunków funkcjonowania osób z Zespołem Downa (DS), aby zaprezentować Wam myślenie, wiedzę i przede wszystkim protokół dla osób z DS. Przepraszam z góry za format tekstu, gdyż chciałem aby był on zbliżony do oryginału. W przypadku pytań proszę o kontakt [email protected]  […]