Zdrowie i Rehabilitacja

Trisome Games według Pauliny

Sukcesy Polaków na igrzyskach Trisome Games 2024   Polska reprezentacja zakończyła udział w światowych igrzyskach Trisome Games 2024, które odbyły się w dn. 19-26 marca... 

Mamy brąz w judo na Trisome Games 2024!

Trisome Games z Turcji pozwolą mi długo pamiętać o wspaniałych osiągnięciach Naszych Sportowców. Judo teraz dopisało kolejne swoje świetne historie. Judo Team stało się... 

Pływacy nie zawodzą w Trisome Games 2024!

Kolejny dzień i kolejne świetne zawody. Pływacy nie zawodzą i aż się chce o tym pisać! Jagoda znów pobiła rekord świata. Kuba ze świetnym wynikiem na 50 m. Zosia i Ela także... 

Dziewczyny na medal! czyli pływanie synchroniczne na Trisome Games 2024

Dla mnie bardzo trudny sport, tym bardziej mnie cieszy, że w pływaniu synchronicznym, Matylda i Alicja zdobyły złoto w duecie. Tym bardziej, że indywidualnie Matylda była trzecia... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Janek w Juli i w Heliosie w Alei Bielany

Janek też pracował w Julii pakując produkty. Świetnie sobie radził ze sprawdzeniem biletów w Heliosie. Najfajniej było usłyszeć oceny, jakie wystawiano Jankowi za używanie... 

Aleja Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, najlepszy film

Najlepszym podsumowaniem akcji Alei Bielany, Heliosa, TKMax, Jula, Carrefour, Ramdecor w ramach Zauważ, Poznaj, Zrozum była otwartość ludzi na nasze dzieci i ich radość, że... 

Kolejny dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Fundacja Kolorowe Skarpetki z Aleją Bielany robią wrażenie. Tyle aktywności, ja nie widziałem dawno. Podkreślę to, że jesteśmy w Polsce i we Wrocławiu. Nasi są w kinie Helios,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Nasze “zmienione” góry

Na prośbę Oli z Bonitum postanowiliśmy podsumować nasze góry, wskazując na nowe szlaki, tudzież zmianę istniejących szlaków, tak aby były ciekawsze. Wyszło nam tego trochę i o to owoc tej naszej, wspólnej pracy rodzinnej oraz dużego wsparcia Zuzaha, za co mu dziękujemy. Jeżeli będziecie chcieli opisać swoją wyprawę wykorzystując... 

W poszukiwaniu spokoju: Kamil z Szerpami Nadziei, a my w Górach Opawskich

Kamil z Turystycznym Bonitum pojechał do Szerpów Nadziei w Tatry. My w Góry Opawskie. Była szansa, że przejście jakie sobie wybierzemy, po prostu nie przebiegniemy za Kamilem :).Jesteśmy za wolni już dla niego w tych spacerowych górach. Kamil był już w Brzezinach z ekipą, gdy my dopiero wstawaliśmy. Kamil był w Murowańcu, gdy my wsiadaliśmy... 

Krzesanica po raz 2 do Diademu, przez Ciemniak i do Małołączniaka nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

“Podziwiam Was, szliśmy za Wami od Ciemniaka. Choć było trudno, to daliście rady. Jesteście wspaniali.” To powiedział Michał na Przysłopie Miętusim, gdzie się spotkaliśmy. To była niezwykła wyprawa, a na jej koniec takie słowa, tylko wzruszały, podkreślały cel z jakim wyszliśmy w te wspaniałe góry. Jaki był cel? Światowy... 

Lubomir po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu.

W ubiegłym tygodniu rozgrzewka odniosła sukces, a później było łatwiej wejść na tą wyższą górę. Tym razem też zrobiliśmy taki manewr. Lubomir miał być rozgrzewką przed czymś większym. Wybraliśmy nowe przejście jakim do tej pory nie szliśmy, czerwonym od Przełęczy Jaworzyce, chyba najbardziej popularny sposób wejścia na to... 

Babia Góra po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a tak naprawdę po raz szósty!

Pierwszy dzień rozgrzewka na Czupel. Drugi dzień wejście na Babią Górę. Taki był plan i tak go wykonaliśmy. Asia rok temu nie mogła z nami iść zielonym szlakiem od Lipnicy Wielkiej, a jest to świetny szlak, choć podejście ma zacne prawie 850 metrów do góry na dystansie 4,6 km. Stąd plan był  by wejść jeszcze raz tym szlakiem,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Appsy dla młodszych

Ania mnie zdopingowała do wspomnienia o nowych programach Jaśka. Jak dobitnie zauważyła moja żona, Jaś wybiera programy z językiem angielskim, gdzie są świetne dziecięce piosenki.

Czy Trisomię 21 chromosomu można skorygować? cz.1

wrzesień 25, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Postanowiłem zrobić trochę porządku w tym bałaganie, jaki “fundujemy” sobie wszyscy. Wczoraj już napisałem o SZACUNKU DLA MOJEGO DZIECKA. Jaś ma trisomię 21 chromosomu. Dzisiaj czas, na ten prymitywny bałagan, jaki tworzą nasi specjaliści od leczenia naszych dzieci.

2012.09.22 – Było nas chyba 13 rodzin.

wrzesień 23, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Kubie i Stowarzyszeniu Razem odbyło się spotkanie maluchów. Cóż byłem zaskoczony ilością…trochę nas jest ale:

MINUTKA ze szkoły cz.1

wrzesień 23, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

W systemach wielkich korporacji zwyczajnie notuje się wszystko i wszędzie. Dla jednych to problem, dla innych podpowiedź, że o tym gdzieś się kiedyś mówiło. Takim to zwyczajem postanowiłem spisywać nasze minutki z różnych zdarzeń związanych z edukacją naszych dzieci we Wrocławiu.

DOWN – NIE!!! SZANUJ MNIE BO NIE JESTEM DOWNEM!

wrzesień 23, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak 4 lata temu Cora i jej przyjaciele z Holandii, z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, zainicjonowani akcję pt. ‘’DON’T LET ME DOWN” trochę zastanawiałem się nad jej sensem. Język angielski ma wiele znaczeń. Tutaj można było to tłumaczyć, te wyrażenie w następujący sposób:

Edukacja we Wrocławiu – szkoły, spotkanie 1 w roku szkolnym 2012/2013

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Rozpoczął się rok szkolny i tak jak się umawialiśmy wcześniej, spotkaliśmy się by przedyskutować, co się zdarzyło, co się dzieje i co możemy zrobić w ramach naszego programu.

2012.09.21 – zapraszam także na Konferencję do Bielska Białej!!!

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Co prawda to już prawie za tydzień, ale ta konferencja może być szczególnie ciekawa. Ma dotyczyć aspektów edukacji naszych dzieci z ZD i nie tylko. Tytuł Konferencji: “W kierunku inkluzji – miejsce dziecka z zespołem Downa w przedszkolu i szkole ogólnodostępnej”. Polecam.

2012.09.21 – Konferencja Bardziej Kochani

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Patrycja swoim komentarzem zmusiła mnie do uporządkowania informacji o Konferencjach, które będą miały miejsce. Tak się składa, że podobne wydarzenie do tego sugerowanego przez Patrycję będzie miało miejsce także w Warszawie tydzień wcześniej.

Ślub, czyli nawet w Wenezueli jest to możliwe

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy podpisywano w Pałacu Prezydenckim Konwencję ONZ dotyczącą osób niepełnosprawnych, padło tam takie stwierdzenie: “…konwencja ma wreszcie uregulować kwestie ślubów osób niepełnosprawnych…”. Z “dopisków” można wnioskować, że dalej dotyczyć to będzie osób niepełnosprawnych ruchowo…a nasze dzieci wciąż z etykietą będą mogły się jedynie pytać:

2012.09.21 – Patrycja zaprasza nas na warsztaty

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Patrycja zaprasza nas w komentarzu na warsztaty, które odbędą się w Warszawie 27 października.

Wychować…

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Skończyła się Paraolimpiada. Obserwowałem zmagania HEROSÓW życia i byłem pełen podziwu dla ich wytrwałości i determinacji, by choć przez chwilę być takim samym…

Ile genów w zespole Downa?

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Czas na aktualizację naszej wiedzy w tym zakresie. Dziękuję Asi za pytanie, bo dzięki niej okazało się, że od 2009 roku wciąż podaję inne dane :)

Kolejna kariera w modelingu ?

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Największa odzieżowa sieć w Wielkiej Brytanii obecna też w Polsce, Marks & Spencer, przygotowuje katalog z udziałem dziecka z ZD.

Jak dostaję takie filmy, to jakoś mój stosunek do naszego życia normalnieje

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tato Kuby nauczył mnie, że sport jest wartością o którą należy bezwzględnie walczyć.  Dzisiaj przykład z Włoch, sportu który bardzo długo uważano za całkowicie niebezpieczny dla osób z ZD. Judo, bo o nim mowa, jest obecnie uprawiane co raz częściej i to z dużym powodzeniem.

Buddy Walk to jest to

wrzesień 19, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dla mnie to jest świetne. Chyba najlepsza reklamówka Buddy Walk 2012. Dziękuję Thomasowi za wszystkie podpowiedzi.

Kocham Poonchie!

wrzesień 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Niezwykle miły i ciepły film z Japonii. Ogląda się go z przyjemnością, bez słów, z miła muzyką. Jak duże możliwości mają osoby z ZD, cóż warto popatrzeć na ten jeden dzień z życia Poonchie.

Posiphen , to już jest prawdziwa sensacja!

Czekaliśmy z Richardem na potwierdzenie lipcowych pozytywnych doniesień dotyczących fazy klinicznej badań nad posiphenem. No i pojawiły się!!!

33 giri, czyli 33 obroty

wrzesień 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kolejny włoski film, który robi wrażenie. Tytułowe 33 obrotów, to nic innego jak wartość obrotów płyty winylowej na adapterze…ale być może też to są 33 lata bohatera, mężczyzny z ZD.

Imagination Movers Buddy Walk, czyli “poruszacze” wyobraźni

wrzesień 18, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Szczerze mówiąc nie wiedziałem jak przetłumaczyć ten tytuł, a raczej nazwę grupy osób, które występują w reklamówkach Buddy Walk i przekonują do tego by szanować osoby z ZD, by je wspomagać i dać im sznsę.

Buddy Walk czas zacząć

wrzesień 18, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

W USA rozpoczął się okres Marszów Przyjaciół, czyli Buddy Walk. Ich celem jest tworzenie wrażliwości społecznej na los i egzystencję osób z ZD. Jak informuje mnie Thomas kluczowe zdarzenia właśnie mają miejsce.