Zdrowie i Rehabilitacja

“Jak czytać próby wątrobowe?”

Pojawiają się pytania w tej mierze. Zatem podpowiedzi: 1.Tak czytamy badania indywidualnie, zgodnie z lista badań jakie mamy do zrobienia tutaj: https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html 2.Próbujemy... 

Lloyd ukończył maraton w Londynie jako najmłodszy w swojej kategorii w historii tego biegu!

Stało się. Lloyd Martin ukończył maraton w Londynie w wieku 19 lat. Chłopak z zespołem Downa. Ten weekend był dla nas niesamowity, dzięki właśnie maratonom i tym chłopakom... 

Jest, jest ZŁOTO dla Filipa!

Czy trzeba coś więcej? Pojechał i zdobył. Należą mu się owacje i jeżeli możecie to zapraszam by były głośne i długie dla Niego, dla Rodziny i Wszystkich tych, którzy... 

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2012.09.26 – “zupełnie inne spojrzenie”, czyli rzecz o konwencji

wrzesień 26, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Podpisanie konwencji ONZ przez Polskę wywołało znaczącą ilość komentarzy wskazujących na konieczność zmian wyrównujących szansę osób niepełnosprawnych.

Urodziło mi się dziecko z zespołem Downa…

To początek listu od wielu z Was. Pytacie się w nim jakimi rodzicami macie być? Jak sobie poradzić z problemem, który dotknął Waszych dzieci? Jakie Wasze dzieci będą?

Czy Trisomię 21 chromosomu można skorygować? cz.3

wrzesień 26, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Tych których jeszcze nie przekonałem, że wszystko jest możliwe, chciałbym przekonać do jeszcze jednej kwestii: “ …w konsekwencji testów przeprowadzonych na myszach z ZD, a następnie na osobach z ZD, jednoznacznie możemy stwierdzić, że EGCG podawane doustnie, w sposób istotny modyfikuje aktywność genu DYRK 1 A, przez co jest potencjalnym składnikiem mogącym w sposób istotny […]

Appsy dla ciut starszych…niż Ci wtorkowi :)

Wczoraj napisałem, że Jaś szczególnie lubi te programy, gdzie się śpiewa!!! OLD McDonalds jest tutaj numerem 1.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.29

Dzisiaj dostałem ciekawe badania dziewczynki, która nie była jeszcze suplementowana.

Czy Trisomię 21 chromosomu można skorygować? cz.2

wrzesień 25, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Wczoraj napisałem, że wszystkie choroby są genetyczne. Podejrzewam, że wielu z Was się zastanawia o co tutaj chodzi?

Appsy dla młodszych

Ania mnie zdopingowała do wspomnienia o nowych programach Jaśka. Jak dobitnie zauważyła moja żona, Jaś wybiera programy z językiem angielskim, gdzie są świetne dziecięce piosenki.

Czy Trisomię 21 chromosomu można skorygować? cz.1

wrzesień 25, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Postanowiłem zrobić trochę porządku w tym bałaganie, jaki “fundujemy” sobie wszyscy. Wczoraj już napisałem o SZACUNKU DLA MOJEGO DZIECKA. Jaś ma trisomię 21 chromosomu. Dzisiaj czas, na ten prymitywny bałagan, jaki tworzą nasi specjaliści od leczenia naszych dzieci.

2012.09.22 – Było nas chyba 13 rodzin.

wrzesień 23, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Kubie i Stowarzyszeniu Razem odbyło się spotkanie maluchów. Cóż byłem zaskoczony ilością…trochę nas jest ale:

MINUTKA ze szkoły cz.1

wrzesień 23, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

W systemach wielkich korporacji zwyczajnie notuje się wszystko i wszędzie. Dla jednych to problem, dla innych podpowiedź, że o tym gdzieś się kiedyś mówiło. Takim to zwyczajem postanowiłem spisywać nasze minutki z różnych zdarzeń związanych z edukacją naszych dzieci we Wrocławiu.

DOWN – NIE!!! SZANUJ MNIE BO NIE JESTEM DOWNEM!

wrzesień 23, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak 4 lata temu Cora i jej przyjaciele z Holandii, z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, zainicjonowani akcję pt. ‘’DON’T LET ME DOWN” trochę zastanawiałem się nad jej sensem. Język angielski ma wiele znaczeń. Tutaj można było to tłumaczyć, te wyrażenie w następujący sposób:

Edukacja we Wrocławiu – szkoły, spotkanie 1 w roku szkolnym 2012/2013

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Rozpoczął się rok szkolny i tak jak się umawialiśmy wcześniej, spotkaliśmy się by przedyskutować, co się zdarzyło, co się dzieje i co możemy zrobić w ramach naszego programu.

2012.09.21 – zapraszam także na Konferencję do Bielska Białej!!!

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Co prawda to już prawie za tydzień, ale ta konferencja może być szczególnie ciekawa. Ma dotyczyć aspektów edukacji naszych dzieci z ZD i nie tylko. Tytuł Konferencji: “W kierunku inkluzji – miejsce dziecka z zespołem Downa w przedszkolu i szkole ogólnodostępnej”. Polecam.

2012.09.21 – Konferencja Bardziej Kochani

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Patrycja swoim komentarzem zmusiła mnie do uporządkowania informacji o Konferencjach, które będą miały miejsce. Tak się składa, że podobne wydarzenie do tego sugerowanego przez Patrycję będzie miało miejsce także w Warszawie tydzień wcześniej.

Ślub, czyli nawet w Wenezueli jest to możliwe

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy podpisywano w Pałacu Prezydenckim Konwencję ONZ dotyczącą osób niepełnosprawnych, padło tam takie stwierdzenie: “…konwencja ma wreszcie uregulować kwestie ślubów osób niepełnosprawnych…”. Z “dopisków” można wnioskować, że dalej dotyczyć to będzie osób niepełnosprawnych ruchowo…a nasze dzieci wciąż z etykietą będą mogły się jedynie pytać:

2012.09.21 – Patrycja zaprasza nas na warsztaty

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Patrycja zaprasza nas w komentarzu na warsztaty, które odbędą się w Warszawie 27 października.

Wychować…

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Skończyła się Paraolimpiada. Obserwowałem zmagania HEROSÓW życia i byłem pełen podziwu dla ich wytrwałości i determinacji, by choć przez chwilę być takim samym…

Ile genów w zespole Downa?

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Czas na aktualizację naszej wiedzy w tym zakresie. Dziękuję Asi za pytanie, bo dzięki niej okazało się, że od 2009 roku wciąż podaję inne dane :)

Kolejna kariera w modelingu ?

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Największa odzieżowa sieć w Wielkiej Brytanii obecna też w Polsce, Marks & Spencer, przygotowuje katalog z udziałem dziecka z ZD.

Jak dostaję takie filmy, to jakoś mój stosunek do naszego życia normalnieje

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tato Kuby nauczył mnie, że sport jest wartością o którą należy bezwzględnie walczyć.  Dzisiaj przykład z Włoch, sportu który bardzo długo uważano za całkowicie niebezpieczny dla osób z ZD. Judo, bo o nim mowa, jest obecnie uprawiane co raz częściej i to z dużym powodzeniem.