Zdrowie i Rehabilitacja

Grubość i objętość rogówki w zespole Downa.

Przyznam się, że bardzo lubię takie techniczne raporty. Dlaczego? Obalają mity. Pamiętam jak do Janka włącznie procedury medyczne wypromowane przez chociażby Kajetany, przewidywały... 

CACNA1C, FOXP2 i mowa.

Wydawało mi się, że napisałem już wszystko dlaczego jedne dzieci mówią lepiej a inne gorzej. Ten raport jaki otrzymałem ma jedno zdanie, które przypomniało mi o jeszcze jednej... 

ACTL6B gen który warunkuje dziedziczność autyzm.

Im więcej wiemy, tym bardziej jesteśmy zaskakiwani. Właśnie badania nad dziedzicznością autyzmu zaskakują ostatnio najbardziej. Tak autyzm w obecnych czasach może być dziedziczny.  Czytaj dalej →

Co może powodować niska aktywność genu PDXK?

“Męczę” gen PDXK potrojony w ZD, ale wyjątkowo rzadko analizowany, choć determinuje on aktywność witaminy B6 i jej zaktywizowanej formy P5P.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Aborcja u kobiet z zespołem Downa.

W Polsce z takimi zasadami jakie ten kraj ma, nikt nie powie że dokonano aborcji u kobiety z zespołem Downa, bo przecież to niemożliwe. Tematu nie ma. W Polsce jednak mają miejsca... 

Zdjęcie.

Tak jak widzi się świat, tak można zrobić zdjęcie. Obserwuję kilka konkursów rocznie i za każdym razem pojawiają się tam zdjęcia osób z ZD. Warto popatrzeć na to i zrozumieć... 

Homoseksualizm nie jest kwestią kulturową jak chcą tego ludzie, którzy nas dzielą.

Takiej manipulacji jak dopuścili się rządzący przy ostatnich wyborach, by Polaków podzielić nigdy wcześniej nie widzieliśmy. LGBT+ stało się sporem dzielącym…pomimo tego,... 

“Niezależnie od tego, jaki mamy kolor skór, kogo popieramy i kogo kochamy. Wszyscy jesteśmy równi. Wszyscy jesteśmy równi, nikt nie zasługuje na to, by być obiektem nienawiści.”

To powiedziała córka prezydenta, Kinga Duda, który podzielił Polaków przy wsparciu rządzącej partii i religii. Ona powiedziała dużo, bez względu czy kazano jej to powiedzieć,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Góry

Paličník, Klinovy vrch, Smrek.

To nie jest wpis o szczytach, a o skałach. W tamtym roku hitem dla nas było przemierzanie Gór Izerskich po czeskiej stronie. Zapadły nam w głowie trasy jakie wtedy zrobiliśmy a w szczególności te skały…Ořešník, Frýdlantské cimbuří, Smedava!!!  Czytaj dalej →

Wielka Rycerzowa, Bendoszka Wielka

Polecam Diadem Gór Polski. Dzięki niemu poznajemy góry w Polsce i potem wybór jest łatwy. No właśnie, dzięki Diademowi nikt nam nie powie, że chodzimy tylko po Sudetach, ani nie padną podchwytliwe pytania: “Co lubicie w Beskidzie Żywieckim?”  Czytaj dalej →

Łysiec, Gołogóra, Jawornik Kobyliczny.

Najważniejsze to być wytrwałym w realizacji swoich celów. My już prawie byliśmy na Łyścu…ale się nie udało. Tym razem pogoda była już z nami…czyli jak wejść na górę, na którą nie ma szlaku, a jest tego warta!!!  Czytaj dalej →

Ptasia Góra, Czarna Kopa.

O wyborze gór decyduje przypadek i chęci. My przeczytaliśmy o Sudeckim Machu Picchu i wiedzieliśmy, że tam trafimy. Kwestią było kiedy. Zatem sobota, czas burz a my w Góry Stołowe z nadzieją, że tych burz nie będzie.  Czytaj dalej →

Rykowisko, Zawada.

Po co chodzimy w góry? By się śmiać, odpoczywać i wciąż udowadniać, że chłopak z zespołem Downa i drugi z autyzmem mogą też to robić. Przeszliśmy już Góry Bystrzyckie, Bialskie, Złote, Bardzkie. Niewiele zostało nam do zdobycia w Górach Stołowych i Orlickich (tutaj jest jeszcze plan po otwarciu granic). Mając w prognozie dobrą... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Pytania od Nowej Generacji: “Dlaczego edukacja jest ważna dziś?”

Mamy wakacje, więc trochę czasu na powrót do tego co było kilka lat temu już opisywane przeze mnie, a wraca bo pojawia się Nowa Generacja dzieci i rodziców. Dziś na tapecie EDUKACJA!  Czytaj dalej →

Głosujcie na tą osobę, która zapewni dostęp do edukacji dla naszych dzieci!

Tak było przed pierwsza turą, tak jest i teraz, nie zmieniam zdania: należy zagłosować na niego/na nią, czyli na tych którzy zapewnią dostęp do edukacji i równość innych w ramach społeczeństwa. Nie zmieniam swojego zdania i nie będę pomagał Wam w decyzjach. Nasze dzieci tego głównie potrzebują i na tym skupcie się, a reszta….  Czytaj dalej →

Ciosanie … ku wolności?

Jeżeli materiał jest trudny, a rzeźbiarz bez doświadczenia, to z rzeźby nic nie wychodzi. Zawsze brakuje jej polotu i naturalności. Jest to wciąż sztuka, ale niewielu ją zrozumienie. Zgadzacie się z tym?  Czytaj dalej →

Szkoła, czyli mądry rodzic po szkodzie.

Kiedy rodzic dziecka z ZD jest “mądry” edukacyjnie? Kiedy dziecko dochodzi do etapu 4-5 klasy. Wtedy jest już niestety za późno, by naprawiać błędy jakie się popełniło.  Czytaj dalej →

Najlepsza klasa, najlepsza szkoła.

Jak zaczynałem prowadzić tą stronę miałem marzenia związane z edukacją Janka. Po wielu próbach wydawało mi się, że stworzyłem świetny model jak na warunki polskie, ale coś nie wyszło. Teraz potwierdza się jedna rzecz: aby odnieść sukces najważniejsi są ludzie, wspaniali ludzie…a system niech nie wyklucza i niech tylko wspiera.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje…

Dawno nie dostałem od Julien maila, ale jak dostałem to warto to pokazać. Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje jedynie w Irlandii, nie w Polsce.  Czytaj dalej →

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Numicon w praktyce

Jak uczyć czytać dzieci z ZD?

Na naszej stronie poświęciliśmy już sporo Metodzie Domana. Jest ona możliwa do zastosowania u dzieci już w 6 miesiącu życia. Czy jest skuteczna? Myślę, że wiele zależy od samego dziecka, a i od poświęcenia rodziców.
Z pewnością dziecko z ZD należy uczyć czytać. Im szybciej to nastąpi, tym lepiej dla jego rozwoju! jakie są zatem metody […]

Wczesna Interwencja, kiedy skończyć terapię?

Znów muszę powołać się na mój autorytet ojca, który już coś doświadczył. Dla wielu rodziców ból dziecka niepełnosprawnego przekłada się na “trwałe złączenie” z pierwszym terapeutą, który wesprze ich dziecko w rozwoju. Niestety, kochani rodzice, Wczesna Interwencja, jest pewnym początkowym krokiem, który Wasze dziecko musi przejść. Zmiany rehabilitantów są korzystne dla niego ze względu na […]

Liana wysłała…informację, że właśnie zaczęły się Wiosenna Olimpiada

Kwiecień 20, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

DO TATY KUBY:
TATO KUBY zamiast myśleć jak tu zrobić, należy zrobić to tak jak to Liana robi w Rumuni. Założyła własne OLIMPIADY, skrzyknęła rodziców i dwa razy w roku mają ogólnokrajowe zawody. Na wiosnę najwięcej jest “koni”, biegów i piłki nożnej. Mi się bardzo podobały te konie.

To początek ze zniczem…
Mam cichą nadzieję, ze ten […]

Edukacja dzieci z zespołem Downa – jaki wpływ na ich edukację ma Wczesna Interwencja

Oglądaliście wczoraj Cory Wczesną Interwencję. Jak ona działa na dziecko. Dzisiaj możecie zobaczyć dzieci w przedszkolu. Takie przedszkola mamy też u nas we Wrocławiu. Wszystkie dzieci w tych przedszkolach są po Wczesnej Interwencji, która w Niemczech w wieku przedszkolnym juz się kończy. W naszych ustawowych możliwościach, istnieje jeszcze coś takiego jak WCZESNE WSPOMAGANIE ROZWOJU DZIECKA. […]

Tato, gdzie jedziemy?

Kwiecień 20, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Myślałem na początku, że dostanę po uszach od mojej żony. Potem, gdy spytała się na wejściu gdzie książka myślałem, że nie będzie to to co powinno być. Po godzinie moja żona przeczytała książkę Jeana-Louisa Fourniera: Tato, gdzie jedziemy. Jej recenzja: Świetna.
Poleciłem ją Corze, po godzinie dostałem newsa świetna. Poleciłem ją Monice. Dostałem maila, że zamówiła […]

35 dzieci z zespołem Downa w jednym miejscu. Czy to możliwe? Zdecydowanie tak!

Kwiecień 20, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W ubiegłym tygodniu pisałem o świetnym filmie o kobiecie, która postanowiła poświęcić się osobom z ZD. Tutaj:
http://www.zespoldowna.info/dzis-o-22-00-na-polsat-caffe-matka-jak-alex/
Mam nadzieję, że jej przeżycia z 6 tką dzieci zrobiły na Was wrażenie, bo ja właśnie oglądnąłem ten film:
o Kristen Jameson, która po tym jak jej mąż zmarł po blisko 36 lat wspólnego pożycia, postanowiła nie być sama. Dzisiaj […]

Ginkgo biloba nie dla epileptyków

Miłorząb czyli nasze ginkgo jest co raz powszechniej badane w zakresie jego możliwości wspomagania. W ZD ginkgo jest uważane za doskonały antyutleniacza oraz i przede wszystkim jako suplement redukujący ilość neurotransmitera GABA, który w sposób jednoznaczny “wyhamowuje” funkcjonowanie osób z tą wadą genetyczną.
Jeszcze niedawno prowadziliśmy na temat jego wykorzystania dyskusje, gdzie Darek z Albertem i […]

2010.04.19 – IMPULS nagrodzony

Kwiecień 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Szanowni Państwo, jest nam niezmiernie miło poinformować, że Oficyna Wydawnicza Impuls otrzymała zaszczytną nagrodę im. Marii Weryho-Radziwiłłowicz podczas 5. Ogólnopolskiego Forum Edukacyjnego, w ramach Ogólnopolskiego Konkursu Nauczycieli Wychowania Przedszkolnego za:
Osobowość Roku

Edukacja dzieci z zespołem Downa – jaki wpływ na ich edukację ma Wczesna Interwencja

Dzisiaj zacząłem pisać o roli Wczesnej Interwencji na życie dziecka z zespołem Downa. Wiem, że nie ma tak jak film z dobrym przykładem. Wracam zatem do filmu Cory, najlepszego przykładu: jak prowadzić dziecko z zespołem Downa.

Wczesna Interwencja – początki…

Zastanawiałem się jak zacząć ten artykuł. Z początku myślałem, że powinno to być coś w stylu: Co to jest? jakie metody..? Niestety to nie w moim stylu. Jest inaczej – jak widać :)

Książka prawie o mnie i mojej rodzinie, ależ się uśmiałem

Kwiecień 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Opis wydawnictwa:
Opis książki: Tato, Gdzie Jedziemy?
Książka nagrodzona jednym z najważniejszych francuskich wyróżnień literackich (Fémina) i nominowana do nagrody Goncourtów. Dwaj chłopcy, Mathieu i Thomas, urodzili się upośledzeni fizycznie i umysłowo. To sprawiło, że ich ojciec „dwukrotnie zaznał końca świata”. Już na pierwszych stronach książki autor wyjaśnia: „Mówiąc o dzieciach upośledzonych, ludzie przybierają […]

Downtown według Cory

Kwiecień 16, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Thank you Jarek!
the film about the DOWN TOWN-COLLECTION has arrived and we had a look on it. That is really very nice. This young photographer is really a nice and sensible person. And we also saw of course at the end the presidents wife inmidst of the children. I will look the film in […]

Moja wspaniała Cora…

Kwiecień 16, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Moja przyjaciółka Cora wreszcie została dostrzeżona. Jej wysiłki i konsekwentność w działaniu na rzecz osób z ZD w Niemczech i w Europie. Jej sukces, to jej córka, nieprawdaż? Popatrzcie tutaj na Andreę w ostatnim programie w ZDF (państwowej niemieckiej telewizji) opowiadającej o swojej pracy. Popatrzcie między 5.27 a 10.03 minutą programu:
http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1015646/Menschen—das-Magazin-vom-10.04.2010#/beitrag/video/1015646/Menschen—das-Magazin-vom-10.04.2010
A jeżeli chodzi o Corę, […]

Nowy gen związany z chorobą Alzheimera

 
Udało się zidentyfikować gen związany z ryzykiem najczęstszej, późnej postaci choroby Alzheimera – ogłoszono podczas 62. dorocznego zjazdu American Academy of Neurology w Toronto.
Gen o nazwie MTHFD1L położony jest w chromosomie szóstym. Odkrycia dokonał zespół prof. Margaret Pericak-Vance z University of Miami. Autorzy badań przeanalizowali odmiany genów 2269 osób z późno ujawnioną choroba […]

DYRK 1A, gen który może być najbardziej wpływowym czynnikiem w ZD

Wczoraj Albert zapytał mnie, czy DYRK 1A jest tak “wpływowym” genem, dzisiaj odpowiedź:
Osoby z ZD zazwyczaj mają wielki problem z pamięcią. Staje się to często kluczową cechą różniącą je od osób bez tej wady. Szczególnie istotne jest to, że “pojemność pamięci” jest bardzo słaba, szczególnie w zakresie przechowywania informacji  otrzymywanych za pomocą dźwięków, czyli mowy. […]

Clk i inhibitory Dyrk1A kolejną strategią leczenia zespołu Downa

Od początku- czym jest DYRK 1A to już chyba wiecie, inhibitor to substancja spowalniająca lub hamująca, a Clk?
Cóż Clk to kinaza cdc-2, czyli selektywna molekuła (bardzo mała cząsteczka) spowalniająca właśnie DYRK 1A :)
Trudne. Zatem przechodzimy do sedna.
NIH Chemical Genomics Center i jego badacze odkryli grupę skutecznych, selektywnych inhibitorów w postaci bardzo małych molekuł, które […]

Chroba Alzheimera, emocje, wspomnienia

 
Osoby cierpiące na chorobę Alzheimera mogą nie pamiętać/nie rozpoznawać krewnych i przyjaciół, ale nadal cieszą się na ich widok. Badacze z University of Iowa uważają, że regularne spotkania z bliskimi skutecznie poprawiają ich nastrój (Proceedings of the National Academy of Sciences).
Zwykła wizyta lub telefon od członków rodziny mogą mieć długotrwały wpływ na uczucie szczęścia pacjenta, […]

Dieta ma wpływ na demencję

Jedzenie, jakie ludzie spożywają, może mieć znaczący wpływ na ryzyko rozwoju choroby Alzheimera oraz innych form demencji.

Tak uważają naukowcy z Columbia University Medical Centre w Nowym Jorku. Zbadali oni 2148 starszych osób, które przed rozpoczęciem testów nie cierpiały na demencję. Uczestnicy byli w wieku 65 lat i starsi. Oszacowano u nich ryzyko […]

Dietą w chorobę Alzheimera

Ci którzy czytają ten wpis i pozostałe z dnia dzisiejszego zastanawiają się dlaczego o tym piszę, o diecie w chorobie Alzheimera. Przyczyna jest prosta – choroba Alzheimera jest pewnym stadium ZD, tak tak. Zatem badania w tym kierunku są niezwykle cenne i dla naszych najbliższych i jednoznacznie przekładalne na ich zachowania i przyzwyczajenia.

Jesz sałatki, […]