Zdrowie i Rehabilitacja

Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie widzą precyzyjnie?

Jest to pytanie, które w istocie nie jest stawiane przez rodziców dzieci z ZD, choć ich dzieci mają olbrzymie problemy z widzeniem, ostrością widzenia i przetwarzaniem obrazu... 

EGCG reguluje dysbiozę i poziom kwasów żółciowych.

Nie ma zbyt wiele badań na ten temat. Zatem to, choć przygotowane na modelu mysim, jest i tak olbrzymiej wartości.  Czytaj dalej →

Biofilm i EGCG

Biofilm jest to wielokomórkowa struktura bakterii odkładająca się i tworząca bardzo aktywną powierzchnię biologiczną. Gdy mówimy o tym, że dziecko ma niską odporność,... 

Kolejne połączenie: RCAN 1 jest regulowany przez geny z rodziny DNMT3

RCAN 1 jest jest krytycznym genem w zespole Downa. Wciąż w moich wpisach zastanawiam się co jest najważniejsze: poprawa RCAN1 czy DYRK1A? Jest jednak gen, który niejako z “drugiego... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Trzy twarze Ingi.

Basia uchwyciła Ingę w niezwykłych trzech momentach. Bardzo mi się to podoba.  Czytaj dalej →

Faworyt z dnia dzisiejszego na Times sq.

Jak tylko zobaczyłem to zdjęcie, to od razu wiedziałem, że mogło by spokojnie reprezentować nas na Times Sq. w Nowym Jorku. Uwielbiam takie za co dziękuję Autorce.  Czytaj dalej →

Status osób niepełnosprawnych.

Jestem pod wrażeniem tej prezentacji i podjęcia tematu, który jest trudny. Zabrało mi trochę czasu by przejść przez nią, ale uważam że ejst to bardzo potrzebne dla wielu... 

Rowerowe popisy

Jestem pod dużym wrażeniem jak szybko niektóre dzieci uczą się jeżdżenia na rowerze. Patrzę jak Antek to robi i wow mój szczery podziw.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Diadem dla niezłomnych.

Zazwyczaj w poniedziałek opisuję nasze wyprawy. Tym razem wyjątek bo jest powód by tak było. Z Igą i jej rodziną spotkaliśmy się na rozdaniu naszej pierwszej Korony. Nasz podziw dla ich wyczynu jakim było zdobycie Korony było olbrzymie, tym bardziej że “szliśmy za nimi” zdobywając te same szczyty.  Czytaj dalej →

Šerák przez Obří skály.

Tym razem naszym celem był Wysoki Jesionik i Masyw Keprnika, który już przy okazji Włóczykija padł naszym łupem. Wchodziliśmy wtedy południową stroną, fajną, łagodną i miłą dla każdego. To był super spacer.  Czytaj dalej →

Smědavská hora, Frýdlantské cimbuří.

Droga na Smědavská hora przez Frýdlantské cimbuří to najlepszy szlak w Górach Izerskich na pewno, może jeden z fajniejszych w całych Sudetach. Ci którzy tak myśleli mieli 100% rację.  Czytaj dalej →

Ořešník, Holubnik.

Wychowałem się w Górach Izerskich. Wydawało mi się, że je znam od lewej do prawej.Smrek, Stóg Izerski, Garby były mi znane. Potem przyszła Korona, która pozwoliła odkryć Wysoką Kopę. Idąc przez Karkonosze, pewnego dnia w 2018 roku, okazało się, że nie wiemy nic o Górach Izerskich, dzięki grupie turystów. A na koniec Špičák (Oldřichovská... 

Modyń

Góra Modyń o wysokości 1 029 m npm, to w istocie najtrudniejsza językowo góra w Polsce…dla mnie. Modyń nie jest wbrew pozorom rodzaju męskiego, tylko jest “kobietą” Zatem naszym celem była Modynia, tak sobie ją nazwałem, kolejny szczyt do Diademu z Beskidu Wyspowego.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Janek znów poprawił mowę i komunikację.

Próbuję aktualizować rozwój Janka, tak aby nowi rodzice mogli mieć mapę rozwoju dziecka z ZD w miarę precyzyjną. Tak jak to ja widzę, czas pruningu, tego ostatniego jest zaskakujący w układzie jak dziecko się rozwija.  Czytaj dalej →

Jaka powinna być edukacja dzieci z ZD w Polsce?

Janek skorzystał z poświęcenia Stowarzyszenia RAZEM, naszej-rodziców i dostał szansę na wyrastanie w systemie unikatowym, przyjaznym dla niego. Ma dziś 12 lat i pada pytanie: jaki system edukacji powinien być w Polsce?  Czytaj dalej →

O edukacji Jasia i systemie edukacji w Polsce.

Tak jak zawsze w czasie wakacji będę próbował odpowiadać też na Wasze pytania. Dzisiaj zaczniemy od edukacji i pytaniach po moich ostatnich wpisach na ten temat.  Czytaj dalej →

Janek po 4 klasie…będzie w 4 klasie jeszcze rok.

Po moim ostatnim wpisie padło wiele pytań. Na wiele z nich nie znam odpowiedzi…z wyjątkiem tej: im dłużej będzie miał dobre wzorce i będzie miał kolegów z ZD w tej szkole, tym lepiej.  Czytaj dalej →

Edukacja Janka.

Kończymy kolejny etap edukacji, tym razem 4 klasę. Janek w trakcie tego roku w istocie dokonał przeskoku rozwojowego w zakresie komunikacji, wiedzy geograficznej, w szczególności tej którą na bieżąco sam zdobywa w górach. Jest to jedna kres jego możliwości edukacyjnych w klasie masowej.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Nowy Jork jeszcze raz!

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.  Czytaj dalej →

10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku.

14 wrzesień się zbliża i NDSS prezentuje więcej i więcej bohaterów tego wydarzenia, które będzie miało miejsce w Nowym Jorku.  Czytaj dalej →

Każdy czeka na swoje powołanie.

Skoro mieliśmy dzień świąteczny, nie może zabraknąć też tej informacji. Kobiety z ZD są siostrami. Jeżeli mają powołanie, mogą brać udział w życiu zakonnym. Otrzymałem tą informację od Thomasa.  Czytaj dalej →

“Amerykański duch” to tytuł relacji.

Bycie cheerleaderką w USA jest wydarzeniem. Są specjalne zawody, nawet reprezentacja kraju. Włączenie osób z niepełnosprawnością zawsze może mieć miejsce…w Ameryce. małe kroczki, które zmieniają percepcję, zmieniają i oswajają ludzi z ulicy. Wczoraj pisałem o Times Sq. w Nowym Jorku, dziś popatrzcie na to.  Czytaj dalej →

Zdjęcia, zdjęcia…

Możemy pisać, mówić, a mimo wszystko zdjęcia małych dzieci robią najlepsze wrażenie na wszystkich…nie pokazują świata choroby, problemów, a wyidealizowanych sytuacji, piękna. Mogę być na nie, że nie tędy droga, ale Wy sami jako rodzice, ludzie z ulicy wolicie oglądać zdjęcia małych dzieci.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Świat Nadziei, warto tam zaglądnąć :)

Styczeń 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem od Agnieszki zaproszenie RÓŻOWE, a tutaj znajdziecie informację o tym co się dzieje u niej we Wrocławiu.

2010.01.19 – dostaliśmy RÓŻOWE zaproszenie

Styczeń 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ja idę a Wy?

Komentarz Richarda do “Wszyscy możemy mieć zespół Downa”…

Albert tak jak chciałeś jest komentarz Richarda!

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: zakres zadań oświatowych

Styczeń 19, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raporty Agnieszki z Warszawy:
“Należy…określić jaki, jest zakres zadań oświatowych, w szczególności jakiego rodzaju terapii mogą dotyczyć zalecenia z orzeczenia, poza samym dostosowaniem procesu kształcenia. Szkoła powinna mieć możliwości (także swobodę finansową) sprowadzenia na swój teren odpowiednich specjalistów, żeby dziecko nie musiało nigdzie jeździć.”
kto nie czytał raportu Agnieszki polecam tutaj: http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/

Jeszcze raz o ZD i Alzheimerze.

No i znalazłem pierwszy tekst w “polskim świecie mediów” na temat piątkowej publikacji z ZD i chorobie Alzheimera, które opisywałem w sobotę tutaj: http://www.zespoldowna.info/my-wszyscy-bedziemy-miec-zespl-downa-i-nie-jest-to-zart-za-to-odkrycie-bedzie-nobel/. W kopalniawiedzy.pl znalazłem bardzo fajny i prosty artykuł opisujący te odkrycie.

Masayo Oohara, polska Justyna, amerykańska Judith, po prostu artystka

Styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

To znów Eiichi podesłał nam coś ciekawego. Na początku było egzotycznie jak wchodziłem na stronę Masayo. Myślę, że dla moich przyjaciół z Japonii towarzyszy te samo uczucie jak wchodzą na naszą stronę. Ale udało się pooglądać i nawet “pochodzić” po jej stronie. Zapraszam na wizytę w MUZEUM.

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.2. Film o początkach edukacji Arjana.

Styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, Edukacja, System, Projekt edukacji

Ten odcinek to historia początków edukacji Arjana. On i jego rodzice oraz nauczyciele pokazują trudne początki-decyzję o uczestnictwie Arjana w szkole masowej

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: kiedy dziecko z zespołem Downa ma iść do przedszkola

Styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy.
“Należy…otworzyć dla dzieci niepełnosprawnych przedszkola ogólnodostępne, zapewniając dostęp do nich dzieciom niepełnosprawnym w tym samym – a nawet – wcześniejszym – wieku, co dzieciom zdrowym (2,5-3 lata)”.
Kto nie czytał, polecam tutaj: http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/

2010.01.18 – w dniu dzisiejszym obraduje EDSA…w sprawie ostatnich odkryć

Styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jestem zaskoczony błyskawicznym podjęciem tematu przez EDSA. Planowany na ten tydzień zjazd Zarządu został przyspieszony w kontekście tych doniosłych odkryć o których pisałem Wam w sobotę. Jak to jest istotne podkreślała Jacquline, która jest między innymi biologiem molekularnym. EDSA zatem musi przygotować swoje stanowisko, aby rodzice mogli zrozumieć DOBRZE zaistniałą sytuację, w szczególności w kontekście […]

Francesco Aglio to “sukces metody Domana”.

Styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy mówimy w “naszym świecie” o przykładach sukcesu na którym warto się wzorować zazwyczaj pada PABLO PINEDA! Absolwent uniwersytetu w Maladze na wydziale psychologii społecznej, aktor, działacz na rzecz praw osób z ZD. Pablo osiągnął wiele, dzięki sobie, rodzicom ale przede wszystkim dzięki bardzo elastycznemu systemowi edukacji w Hiszpanii. Czy jest ktoś “lepszy” od Pabla? […]

2010.01.17 – prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa a wiek matki

Styczeń 17, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Według najnowszych danych medycznych opublikowanych przez National Association for Down syndrome: “80% dzieci z zespołem Downa rodzą matki w wieku poniżej 35 lat. Przeciętny wiek matki to 28 lat. Prawdopodobieństwo, że kobieta poniżej 30 lat urodzi dziecko z ZD jest mniejsze niż 1 do 1000, jednakże w przypadku kobiety 40 letniej prawdopodobieństwo juz jest na […]

“Wszyscy możemy mieć zespół Downa” i nie jest to żart – za to odkrycie będzie NOBEL!

Badania USF  pokazują, że choroba Alzheimera, zespół Downa  i miażdżyca mają wiele wspólnego! Szeroki komentarz do tego odkrycia przynosi najnowsza prasa medyczna, a nam przynosi ona dowód, że musimy już dzisiaj zacząć leczyć nasze dzieci na chorobę Alzheimera!

Yoshiko Okamoto jeszcze jedna wielka artystka z Japonii

Styczeń 16, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Eiichi mnie znów zaskoczył przesyłając mi link do MUZEUM Yoshiko. Mam nadzieję, że pamiętacie co to jest muzeum z artykułu o Masayo. Eiichi opowiadając mi o Yoshiko powiedział, że jest ona artystką bardzo japońską posługującą się japońskimi znakami i elementami, całkowicie inna od Masayo. Zapraszam zatem do MUZEUM Yoshiko, kobiety z ZD.

2010.01.16 – II Warsztaty AnEUploidy

Styczeń 16, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W ubiegłym roku pisałem już o programie AnEUploidy realizowanym w ramach Unii Europejskiej. Program ten zajmuje się badaniem różnych zmienności genetycznych, w tym zespołem Downa. Obecnie realizowany program będzie omawiany i publikowany w 2 sesjach, a na pierwszą z nich mamy zaproszenie. Dziękuję Albertowi za przygotowanie tej informacji.

O dwóch takich, co chcą przechytrzyć czas

Dziękuję tym razem Darkowi. Podrzucił bardzo ciekawy artykuł z POLITYKI o lekach przyszłości.

Znów coś od Penny, czyli “Meet Annie”

Styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

 
W USA jak donosi Penny :) obok Buddy Walk pojawia się kolejna ciekawa inicjatywa. PISANIE KSIĄŻEK!

Edukacja osób z zespołem Downa. Darek na szkoleniu DOWNSED.

Styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Cześć Jarku,
Tak jak zapowiadałem uczestniczyłem wczoraj w sesji treningowej (online ) organizowanej przez
Down Syndrome Education International (http://www.downsed.org/en/gb/online/). Sesja była prowadzona przez Sue Buckley w języku angielskim.
Na początek garść informacji technicznych. Sesja, jak i sam kurs zorganizowane są  w pełni profesjonalnie. Działa  ona w oparciu o platformę firmy Cisco WebEx – czyli sprawdzone i dobrze […]

Edukacja osób z zespołem Downa.Cytat na dziś: jaka jest Polska oświata?!

Styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Zbigniew Kwieciński twierdzi, że edukacja w Polsce nie przystaje do nowych warunków charakterystycznych dla społeczeństwa demokratycznego. Podobnie jest w przypadku zakładanej przez animatorów reform postępującej autonomii szkół i nauczycieli. Młodzież, mimo składanych przez władze oświatowe deklaracji, wciąż nie wynosi ze szkoły umiejętności operowania wiedzą, w dalszym ciągu bowiem główną tendencją w nauczaniu wydaje się hołdowanie […]

Maddy Curtis bohaterką amerykańskich gazet! Wiecie dlaczego? Przeczytajcie, stało się to wczoraj :)

Styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, U przyjaciół

Dziękuję Kathy za informację i jestem w szoku jak to w Ameryce jest! Blisko 26 tytułów wczorajszych i przedwczorajszych amerykańskich gazet nawiązuje do tego wydarzenia:
MADDY CURTIS PRZESZŁA DO FINAŁU AMERYKAŃSKIEGO IDOLA!
Co w tym ciekawego?

Edukacja osób z zespołem Downa. Jak uczą matematyki w Austrii, Szwajcarii i w Niemczech.

Dzięki Monice z Austrii dowiedziałem się jak uczy się MATEMATYKI  dzieci z ZD w jej kraju. Richard ze Szwajcarii i Monika z Niemiec też polecają tą metodę.