Zdrowie i Rehabilitacja

Efektywność flawonów 7,8-DHF w leczeniu w zespole Downa.

Pisałem kiedyś o flawonie 7,8-DHF i nawet próbowałem je przetestować. Nie udało się jednak, ale nie oznacza to że nie śledzę rozwoju w tym temacie. Oto najnowsze informacje.  Czytaj dalej →

Genetyczny czynnik powodujący upośledzenie funkcji poznawczych u osób z zespołem Downa.

Szczerze mówiąc wciąż myślę, że DYRK1A jest krytycznym na tyle genem w ZD, że zapominam o tych pozostałych. 11 czerwca informacja z Korei przypomniała mi o tym. Warto to... 

Witamina D3 może redukować poziom amyloidów beta

To badanie wykonano na modelu mysim ZD i mimo wszystko bardzo pozytywnie mnie zaskoczyło.  Czytaj dalej →

EGCG w ramach projektu PERSEUS

Pojawił się wpis emocjonalny, omawiający skutki uboczne EGCG w ramach projektu PERSEUS i wywołał burzę. Ponieważ w nim negatywnie przedstawiono moją osobę, postanowiłem zareagować.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Dla mnie praca może być moim snem”.

Brody Flynn jest DJ’em. Grał na wielu imprezach szkolnych jako DJ Friday…i okazuje się, że może pracować, tak jak lubi się bawić…może grać i bawić ludzi. Historia niezwykła.  Czytaj dalej →

Piękno ma swój wymiar dla wszystkich.

Lubię pisać o tym, że ktoś jest piękny…częściej że jest mądry. W ZD piękno, mądrość zawsze współtowarzyszy słowu: sport. Pisałem już w 2017 roku o Chelsea, dzisiaj... 

Praca jest życiem.

Jak ważna jest praca dla człowieka, pokazuje także ta historia. Poznałem Freię w 2016 roku, dzięki informacji z USA. Teraz też ją otrzymałem z USA. Freia zmarła po tym jak... 

Piłkarz.

Dziękuję za to zdjęcie piłkarza. Dla mnie jest bezcenne, wywołuje wspomnienia, jak zaczynaliśmy z Jaśkiem uczyć się kopać…a teraz widzę Mistrzów z piłą!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Góry

Łysocina.

Wybieraliśmy się na Łysocinę, a doszliśmy na Przełęcz Okraj. Miało być jak zwykle około 15 km a wyszło 20,7 km. W tym roku dłużej nie wędrowaliśmy.  Czytaj dalej →

Wołek.

Do tej pory najlepszą górą dla Jaśka w Sudetach był Špičák (Oldřichovská vrchovina) no i Pradziad, o którym zapomniałem, z przejściem żółtym szlakiem. Są to dwa bardzo dynamiczne, ciekawe, z dużą ilości skał, przejścia. W Polsce jakoś nic nam tak dobrze nie pasowało, aż do tej części Rudaw, gdzie Zamek Bolczów i Wołek dominują.  Czytaj dalej →

Maly ded, Praded.

Mały Dziad i Pradziad to dwa szczyty w tzw. Hrubym Jeseniku, czyli Wysokim Jesioniku. Oba były naszym celem, po tym jak Kamil przez tydzień walczył z wirusem w domu. Miało być w miarę łagodnie i łatwo…rozruchowo dla niego, dla Jaśka wystarczająco ciężko by nie uciekał do przodu… za bardzo.  Czytaj dalej →

Śląskie Kamienie i Czeskie Kamienie…po polsku.

Są takie szlaki, że nie wszyscy je mogą lubić. W naszym przypadku jest to w miarę łatwy układ. Są męskie i te, które kobiety nie muszą lubić. Z Jaśkiem wybraliśmy się na męską wyprawę, szlakami, którymi razem jeszcze nie chodziliśmy w Karkonoszach.  Czytaj dalej →

Szrenica.

Nasza wycieczka na Szrenicę 1 361 m npm wynikała z trzech pobudek. Po pierwsze Karina zapraszała nas kilka razy na Szrenicę na jej warsztaty, za co dziękuję, i za każdym razem była koszmarna pogoda, wtedy kiedy chcieliśmy tam się udać. Po drugie zawsze wjeżdżaliśmy na Szrenicę kolejką i nie fajnie to wyglądało w naszych zdobyczach…nie... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Dlaczego w USA edukacja włączająca się udaje, a w Polsce nie?

Szczerze mówiąc nigdy nie umiałem tego dobrze wytłumaczyć. Zawsze brakowało mi na tyle precyzyjnego pomysłu na pokazanie tego, że zawsze zawodziłem pytającego o to. Nie umiałem tego dobrze zrobić. Dziś dzięki mojej żonie mam coś co może pokazać różnicę między Polską a Ameryką.  Czytaj dalej →

Bycie królem daje wiele.

Napisałem już o edukacji na uniwersytecie dzisiaj, ale wrócę do jednego istotnego wbrew pozorom wydarzenia: bycie królem, szkolnym.  Czytaj dalej →

Megan jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która ukończyła University of Kentucky.

Czy są perspektywy dla osób z ZD? Tak! Więcej i więcej szkół bierze udział w edukacji osób z ZD. Od lat piszę o tym i zauważam, że liczba ich wzrasta.  Czytaj dalej →

Janek znów poszedł rozwojowo do przodu!

Wczoraj szliśmy przez góry, w błocie gdyż całą noc padało. I tak patrzyłem jak chłopcy sobie radzą. Nagle przyszła chęć oceny ich funkcjonowania i to zmusiło mnie do popatrzenia w szczegóły.  Czytaj dalej →

Jestem za strajkiem nauczycieli!

Jestem za strajkiem nauczycieli. Nie rozumiem jak można nie szanować ludzi, którzy biorą odpowiedzialność za przygotowanie, często Twoich dzieci do życia. Szczególnie jest to ważne, gdy masz dziecko wymagające indywidualnego wsparcia. O tym jak to jest ważne dowiadujemy się, gdy TAKIEGO DOBREGO DUCHA brakuje. NAUCZYCIELE dla mnie zawsze... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Wystawa w Bydgoszczy.

Dziękuję Ani za relację z wydarzenia z Bydgoszczy. Każde mnie zawsze cieszy. Polecam i dziękuję  Czytaj dalej →

Taniec.

To już 6ta inicjatywa jaką ja znam w tym temacie. Najbliżej nas jest w Niemczech. Mowa o treningu tanecznym, oczywiście głównie dla dziewczyn z ZD  Czytaj dalej →

Dziś jest dzień dla AUTYZMU!

To co wiem o zespole Downa, wiem dzięki autyzmowi i ludziom którzy mieli podobne problemy jak my. Cieszy mnie to, że autyzm jest czymś co się szanuje i próbuje zrozumieć. To czego jednak mało kto chce powiedzieć, to że autyzm to nie osoby ponadprzeciętnie inteligentne, ale te które żyją w swoim zamknięciu, do których się puka…rzadko... 

Jutro Dzień Niebieski!

Dostaję z całego Świata informacje o niebieskim dniu dla autyzmu World Autism Awarness Day, który będzie jutro. Co mnie cieszy to fakt, że główne hasło w tym roku związane jest z diagnozą i leczeniem autyzmu…jak najszybszym.  Czytaj dalej →

Zobacz bliźniaków z zespołem Downa…już mają 3 lata.

Thomas podzielił się jeszcze jedną informacją. Nie wiem czy pamiętacie Charlie i Milo. 2 lata temu prezentowałem ich Wam. Dzisiaj z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, odegrali istotną rolę w promowaniu tego dnia. No właśnie mają już 3 lata zatem aktualizacja od Thomasa na temat ich ostatnich przygód, tak chyba mogę powiedzieć.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Coś dla Darka, czyli pomoc w edukacji może przyjść kiedy tylko chcemy!

Grudzień 26, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Jarku,
przepraszam, że czekałeś na odpowiedź tak długo. Jestem niezmiernie zadowolona z postępów jakie robicie we Wrocławiu w zakresie EDUKACJI-może uda się stworzyć system dla całej Polski?  Mamy wiele publikacji dotyczących edukacji w zakresie wczesnej interwencji, matematyki i z pozostałych kluczowych problemów edukacji osób z ZD, które z pewnością udostępnię Wam. My obecnie pracujemy na serią […]

Odpowiedź na odpowiedź, czyli noradrenalina cz.4

Albert, po pierwsze dziękuję za pytania, które pojawiły się pod artykułem tutaj:http://www.zespoldowna.info/noradrenalina-cz-3-czyli-komentarz-do-badan-ahmada-salehi-kierownika-projektu/
Są one z pewnością na tyle istotne, że musimy na nie odpowiedzieć, ale z jedną uwagą:
OBAJ JESTEŚMY OJCAMI, A NIE LEKARZAMI I NAUKOWCAMI WIĘC MOŻEMY DYSKUTOWAĆ, ALE NIE MAMY PEŁNEJ WIEDZY, ABY OKREŚLAĆ WNIOSKI, CZY OKREŚLAĆ PROCEDURY POSTĘPOWANIA!
No to póbuję odpowiedzieć na […]

Narty, czyli jak przygotowują się do sezonu osoby z ZD w Austrii

Grudzień 26, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

O nartach wiem niewiele, ale moja przyjaciółka Monika z Austrii nawet całkiem sporo, oto jak w Austrii przygotowują się do sezonu narciarskiego.

Mój pediatra Agnieszka Ryszkowska

Pytacie się o mojego pediatrę, to odpowiadam: polecam lekarza pediatrę Agnieszkę Ryszkowską.

Ze świata dietetyki-sok z ciemnych winogron

Grudzień 25, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po raz kolejny potwierdzają się doskonałe walory soku z winogron jako anytutleniacza! Jak donosi Richard ze Szwajcarii, pojawiły się tam badania potwierdzające, że przy piciu soku z ciemnych winogron, 2 razy dziennie po małym kubku przez 2 tygodnie, poprawił się w grupie objętej badaniem poziom witaminy E w organizmie o 13%, a wszystkich utleniaczy aż […]

Jak zwykle Erik z Holandii zaskakuje i umie bawić. To są życzenia!

Grudzień 25, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Biblioteka Flavia o zespole Downa

Flavio korzysta z różnych źródeł w Europie, stąd pojawiają się różne języki i różne wydawnictwa. Najchętniej korzysta z dokumentów francuskich publikowanych w:
Livret de suivi medical on  http://www.trisomie21-france.org/Publications/Suivi-medical.htm
i we Włoszech: Linee Guida Multidisciplinari per l’Assistenza Integrata alle Persone con Sindrome di Down e alle loro Famiglie. Istituto Superiore di Sanità. Maggio 2007 http://www.iss.it/lgmr/limr/cont.php?id=163&lang=1&tipo=5  
 
Z książek […]

Edukacja z sukcesem

Grudzień 24, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja, Aspekty życia, Filmoteka

W Patrick O’Hearn School, Shakespeare jest prezentowany na różne sposoby. Jedne dzieci czytają oczami, inne palcami. Jeden z uczni interpretuje go poprzez malowanie, inny przygotowuje satyrę. Nie ma tutaj jednego schematu uczenia się, nie ma jakiegoś jednego wzoru na sukces, choć większość dzieci odnosi tak naprawdę sukces poprzez sam fakt chodzenia do tej podstawówki.
Jej […]

Gdzie się leczyć-czyli jak szybko “wyszukać“ lekarza

Gdy macie problem ze znalezieniem lekarza, nie macie żadnych poleceń od innych rodziców, najłatwiej to zrobić poprzez przeszukanie bazy danych, które znajdują się na stronie NFZ:

http://www.nfz-wroclaw.pl/?pds=gdzieleczyc&gfd=9
poprzez wyszukiwarkę:

http://szukaj.sluzbazdrowia.pl
lub poprzez wyszukiwarki oceniające lekarzy:

http://www.znanylekarz.pl
 

http://www.dobrylekarz.info/

List od Cecile, czyli wiedza z Francji o leczeniu dorosłych osób z ZD

Grudzień 24, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cecile będąc lekarzem specjalizującym się w leczeniu osób z ZD w odpowiedzi na apel Stephanie z Belgii wskazała periodyk wydawany przez trisomie 21 France pt.:Livret de suivi medical. W wydawnictwie tym jest stała “rubryka” o procedurach medycznych dla dorosłych osób z ZD.

U Moniki – podsumowanie z konferencji

Grudzień 24, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Monika z Austrii przysłała mi wreszcie link do jej konferencji, która miała miejsce we Wrześniu. Odbyła się ona pod egidą EDSA i Cora, jako prezydent tej organizacji oceniła ją bardzo wysoko! Tematy to: oczywiście medycyna, edukacja i dorośli, ich życie.

Leczenie dorosłych osób z ZD-list Flavia Luchino z AIPD

Grudzień 24, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kochani,
 
po pierwsze, kierujemy się w naszym postępowaniu świetnymi uwagami opisanymi w książce:
Chicoine B, McGuire D, Rubin S. Adults with Down Syndrome: Specialty Clinic Perspectives opublikowaną w cyklu Dementia, Aging and Intellectual Disabilities: A Handbook ed. by Janicki and Dalton (Taylor and Francis, 1999) http://www.ds-health.com/adults.htm
W tym roku zaczęliśmy razem, tj.pediatrzy i interniści, spotykać się i wymieniać […]

Noradrenalina cz.3, czyli komentarz do badań Ahmada Salehi kierownika projektu.

Kluczem do zrozumienia całego projektu Ahmada Salehi i jego współpracowników z University of Stanford jest zrozumienie czym jest L-DOPS.

Niespodzianka dla BĘBNIARZY!!!

Grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bębny wyszły z USA!!! Są już zapłacone i idą.

Okulistyka wskazania Mamy.

Jeśli chodzi o opiekę okulistyczną mojego syna, są to Katowice. Szpital Kolejowy ul. Panewnicka 65- Prof. Wylęgała, ordynator oddziału okulistycznego, tel. do rejestracji: 32 6053583 ( tylko w godzinach 12-14 odbierają), rejestracja odbywa się na czwartki między g.7,30- 11,00. Profesor jest świetnym specjalistą, profesjonalista i człowiek z ogromną kulturą osobistą. Trzeba mieć skierowanie do tego […]

2009.12.23 -Przepiękne życzenia Pani Kamilo, dziękujemy

Grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Od tego się zaczęło-czyli list Stephanie z Belgii o leczeniu dorosłych z ZD

Grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Witajcie,
Jestem Matką 2 chłopaków, z których najstarszy ma zespół Downa. Jestem także lekarzem rodzinnym, członkiem Down Syndroom Vlaanderen. Biorąc to pod uwagę, zaczęłam tworzyć system procedur dla dorosłych osób z ZD. Wiem, że ten temat jest poruszany przez wielu z Was, dlatego też proszę Was, o prezentację Waszych doświadczeń w tej materii.
Poszukuję przede wszystkim informacji […]

2009.12.21 -Kim Peek – prawdziwy "Rain Man" nie żyje

Grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znał na pamięć 12 tys. książek, wszystkie numery kierunkowe, kody pocztowe oraz przypisane do nich sieci telekomunikacyjne i telewizyjne. Jego życie zainspirowało twórców filmu "Rain Man" do opowiedzenia światu historii ludzi cierpiących na autyzm. Kim Peek – osoba upośledzona, posiadająca z drugiej strony genialne zdolności, zmarł 19 grudnia na zawał serca.

2009.12.23 – Dzieci grają z Orkiestrą

Grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzieci z zespołu szkół specjalnych zagrają z Orkiestrą
Jakub Wojtczak

Uczniowie z Zespołu Szkół Specjalnych nr 7 w Łodzi zorganizują zbiórkę pieniędzy dla Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Jak zachęcą do składania datków? Dzieci będą tańczyć break dance i przedstawią baletową adaptację baśni "Brzydkie Kaczątko". 
Finał WOŚP już za miesiąc. Dlatego w ZSS nr 7 powołano sztab Orkiestry. […]

2009.12.22 – ŻYCZENIA DLA WAS WSZYSTKICH OD MOJEGO MAŁEGO “MIKOŁAJA”

Grudzień 22, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

…ZAWSZE Z OTWRTĄ BUZIĄ NA WIDOK APARATU, OJ JASIU JASIU!!!