Zdrowie i Rehabilitacja

Trisome Games według Pauliny

Sukcesy Polaków na igrzyskach Trisome Games 2024   Polska reprezentacja zakończyła udział w światowych igrzyskach Trisome Games 2024, które odbyły się w dn. 19-26 marca... 

Mamy brąz w judo na Trisome Games 2024!

Trisome Games z Turcji pozwolą mi długo pamiętać o wspaniałych osiągnięciach Naszych Sportowców. Judo teraz dopisało kolejne swoje świetne historie. Judo Team stało się... 

Pływacy nie zawodzą w Trisome Games 2024!

Kolejny dzień i kolejne świetne zawody. Pływacy nie zawodzą i aż się chce o tym pisać! Jagoda znów pobiła rekord świata. Kuba ze świetnym wynikiem na 50 m. Zosia i Ela także... 

Dziewczyny na medal! czyli pływanie synchroniczne na Trisome Games 2024

Dla mnie bardzo trudny sport, tym bardziej mnie cieszy, że w pływaniu synchronicznym, Matylda i Alicja zdobyły złoto w duecie. Tym bardziej, że indywidualnie Matylda była trzecia... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Janek w Juli i w Heliosie w Alei Bielany

Janek też pracował w Julii pakując produkty. Świetnie sobie radził ze sprawdzeniem biletów w Heliosie. Najfajniej było usłyszeć oceny, jakie wystawiano Jankowi za używanie... 

Aleja Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, najlepszy film

Najlepszym podsumowaniem akcji Alei Bielany, Heliosa, TKMax, Jula, Carrefour, Ramdecor w ramach Zauważ, Poznaj, Zrozum była otwartość ludzi na nasze dzieci i ich radość, że... 

Kolejny dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Fundacja Kolorowe Skarpetki z Aleją Bielany robią wrażenie. Tyle aktywności, ja nie widziałem dawno. Podkreślę to, że jesteśmy w Polsce i we Wrocławiu. Nasi są w kinie Helios,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Nasze “zmienione” góry

Na prośbę Oli z Bonitum postanowiliśmy podsumować nasze góry, wskazując na nowe szlaki, tudzież zmianę istniejących szlaków, tak aby były ciekawsze. Wyszło nam tego trochę i o to owoc tej naszej, wspólnej pracy rodzinnej oraz dużego wsparcia Zuzaha, za co mu dziękujemy. Jeżeli będziecie chcieli opisać swoją wyprawę wykorzystując... 

W poszukiwaniu spokoju: Kamil z Szerpami Nadziei, a my w Górach Opawskich

Kamil z Turystycznym Bonitum pojechał do Szerpów Nadziei w Tatry. My w Góry Opawskie. Była szansa, że przejście jakie sobie wybierzemy, po prostu nie przebiegniemy za Kamilem :).Jesteśmy za wolni już dla niego w tych spacerowych górach. Kamil był już w Brzezinach z ekipą, gdy my dopiero wstawaliśmy. Kamil był w Murowańcu, gdy my wsiadaliśmy... 

Krzesanica po raz 2 do Diademu, przez Ciemniak i do Małołączniaka nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

“Podziwiam Was, szliśmy za Wami od Ciemniaka. Choć było trudno, to daliście rady. Jesteście wspaniali.” To powiedział Michał na Przysłopie Miętusim, gdzie się spotkaliśmy. To była niezwykła wyprawa, a na jej koniec takie słowa, tylko wzruszały, podkreślały cel z jakim wyszliśmy w te wspaniałe góry. Jaki był cel? Światowy... 

Lubomir po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu.

W ubiegłym tygodniu rozgrzewka odniosła sukces, a później było łatwiej wejść na tą wyższą górę. Tym razem też zrobiliśmy taki manewr. Lubomir miał być rozgrzewką przed czymś większym. Wybraliśmy nowe przejście jakim do tej pory nie szliśmy, czerwonym od Przełęczy Jaworzyce, chyba najbardziej popularny sposób wejścia na to... 

Babia Góra po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a tak naprawdę po raz szósty!

Pierwszy dzień rozgrzewka na Czupel. Drugi dzień wejście na Babią Górę. Taki był plan i tak go wykonaliśmy. Asia rok temu nie mogła z nami iść zielonym szlakiem od Lipnicy Wielkiej, a jest to świetny szlak, choć podejście ma zacne prawie 850 metrów do góry na dystansie 4,6 km. Stąd plan był  by wejść jeszcze raz tym szlakiem,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Fluoksetyna cz.14 czyli jak podaje lek Teresa z CMF

Dostałem aż 4 pytania dotyczące fluoksetyny i tego jak podaje ją Teresa prekursorka z CMF.

Fluoksetyna cz.13, czyli czy można podawać ją z enzymem na noc Nutrivene D

To jest ciekawe kolejne pytanie. Odpowiedź jest prosta. Nie można. Dlaczego? W enzymie na noc jest l-tryptofan.

Fluoksetyna cz.12, czyli tarczyca

Zostały mi jeszcze 3 pytania związane z fluoksetyną do analizy. Ciekawe.

Fluoksetyna cz.11 czyli choroba Alzheimera, czyli badania na ludziach niemalże takich samych jak nasze dzieci

Dostaję BARDZO DUŻO pytań dotyczących bezpieczeństwa stosowania leków typu SSRI w ZD. Ja nie mam należytej wiedzy by móc Wam pomóc w tej kwestii. Zakładam, że jeżeli nawet są, to i tak mogą nie zostać opublikowane, gdyż NIKT nie ma w tym interesu aby tak było.

Fluoksetyna cz.10, czyli dendryty

Piotr słusznie zauważył, że badania nad wykorzystaniem fluoksetyny poszły ciut dalej i skupiły się nad dendrytami.

Fluoksetyna cz.9, czyli czy lek działa tak samo bez względu na wiek?

Z góry odpowiadam, że w zależności od wieku stosuje się zawsze różne leki. I tak samo jest z fluoksetyną.

Fluoksetyna cz.8 czyli co to znaczy “chroniczne podawanie”

Rozwiązałem worek z pytaniami. Najczęściej zadawane pytanie brzmi: co to jest chroniczne, długotrwałe podawanie?

Czy powinniśmy leczyć dysfunkcje poznawcze w zespole Downa?

lipiec 31, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W krajach takich jak Niemcy, Holandia, Francja czy w USA wprowadzane są obecnie testy wykluczające wadę genetyczną, konkretnie ZD. W związku z tym trwa naprawdę silna konfrontacja między zwolennikami a przeciwnikami takich rozwiązań.

Fluoksetyna cz.7 czyli jednak o możliwych skutkach ubocznych

…a wszystko zaczęło się od Marty, która po wizycie u lekarza z synem napisała mi tak:”…negatywnie wypowiedziała się o Prozaku, tzn. nie o jego działaniu, ale o jego skutkach ubocznych przy dłuższym zażywaniu, a chodziło jej o kancerogenność.”

PUNK SYNDROME wygrał festiwal Nowe Horyzonty we Wrocławiu!

lipiec 30, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

“Fiński dokument "Punk Syndrom", poświęcony artystom z zespołem Downa, został zwycięzcą Międzynarodowego Konkursu Filmów o Sztuce festiwalu Nowe Horyzonty” – tak zaczynają się wszystkie doniesienia z festiwalu.

Jak wychować dziecko z zespołem Downa

lipiec 27, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem linka od Was w sprawie fajnego programu z telewizji polskiej. Dla wszystkich ciekawych poniżej.

2012.07.27 – w Polsce też już Valetina jest na “tapecie”

lipiec 27, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jedni traktują to wydarzenie do prezentowania swoich poglądów, inni do podkreślenia że jednak można. Ważne, że i w naszym kraju o małej Valentin też się mówi :)

2012.07.27 – nowela ustawy o zatrudnieniu osób niepełnosprawnych

lipiec 27, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z wielu źródeł otrzymałem informację o tym, że w końcu przegłosowano nowelę dotyczącą zatrudniania osób niepełnosprawych.

Fluoksetyna cz.6 czyli co Jaś osiągnął po miesiącu

Czas na podsumowanie dotychczasowych “zjawisk” występujących przy podawaniu fluoksetyny Jasiowi.

Fluoksetyna cz 5. czyli skutki uboczne

Bez takiego wpisu, każda opowieść o lekach i reakcjach na nich bywa jak powieść science fiction. Stąd tutaj też musi się to znaleźć.

To już jest hit lata 2012!

lipiec 25, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wczoraj dostałem od przyjaciół z 20 maili w tej sprawie. Ciężko mi się było przekonać, że coś jest tak bardzo ważnego i ciekawego…ale sprawdziłem i jest!!!

Koenzym q10 a DNA

Marta, relacje między koenzymem q10 a DNA w kontekście mitochondriów można rozważać na wiele sposobów. Twoje pytanie dotyczy procesu regeneracji DNA przy jego podawaniu i jest to temat obszerny…

Bądź Piękna, Bądź SOBĄ!

lipiec 24, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Co raz większe grono zwolenników zbierają działania związane z modą i pokazami mody, w których biorą udział osoby z zespołem Downa. Tym razem od kolegi z USA dostałem krótką informację: “…w ciągu jednego pokazu zebraliśmy 100 000 USD”. Popatrzcie tutaj:

Dawka koenzymu q 10 u dzieci z zespołem Downa

Pytacie się o dawkowanie koenzymu q 10. Były przeprowadzone badania na temat dawkowania jak i tolerancji tego produktu w przypadku osób z ZD.. Wyniki wskazują, że minimalna dawka 1 mg/kg ciała/na dzień jest tak samo tolerowana jak maksymalna dawka w ilości 10 mg/kg ciała/dzień.

ProOmega z Koenzymem q10 a Nutrivene D z koenzymem q10

Przychodzi lato i dostaję pytania: dlaczego w lecie nie podajesz Jasiowi Nutrivene D? Dlaczego podajesz ProOmegę z koenzymem zamiast DHA?