Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dawka koenzymu q 10 u dzieci z zespołem Downa

Pytacie się o dawkowanie koenzymu q 10. Były przeprowadzone badania na temat dawkowania jak i tolerancji tego produktu w przypadku osób z ZD.. Wyniki wskazują, że minimalna dawka 1 mg/kg ciała/na dzień jest tak samo tolerowana jak maksymalna dawka w ilości 10 mg/kg ciała/dzień.

ProOmega z Koenzymem q10 a Nutrivene D z koenzymem q10

Przychodzi lato i dostaję pytania: dlaczego w lecie nie podajesz Jasiowi Nutrivene D? Dlaczego podajesz ProOmegę z koenzymem zamiast DHA?

PUNK Syndrome

lipiec 22, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

24 lipiec 13.15 i 25 lipca 15.45 będzie pokazywany film w kinie Helios w ramach Festiwalu T-Mobile Nowe Horyzonty we Wrocławiu. Film polecają Ola i Darek, ale zanim pójdziecie to ja polecam popatrzcie na to:

“Od razu widać, że Angela ma zespół Downa”, czyli Japonka

lipiec 22, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Jak Marta podesłała mi linka nie miałem jak przeczytać ten artykuł. Intrygował mnie tytuł JAPONKA, zastanawiałem się o co tutaj chodzi?

Metoda Krakowska, czyli fluoksetyna cz.4

lipiec 20, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jaś kończy okres wprowadzeniowy leku. Od jutro przechodzimy na pełną dawkę 10 mg. Wczoraj jednak byliśmy na zajęciach z Metody Krakowskiej u naszej Asi.

Fizykobalet, czyli rehabilitacja z krajów iberoamerykańskich

Nie od dziś wiadomo, że w Ameryce Centralnej i Południowej najbardziej istotna terapia, rehabilitacja zaczyna się od…tańca i ruchu. Tym razem dzięki przyjaciołom z Anglii mogłem oglądać ten program z BBC. Popatrzcie sami.

Emmanuel Bishop, lat 15

lipiec 20, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chcę podziękować Victorowi, tacie Emmanuela, który postanowił się podzielić informacją o swoim synu, jego osiągnięciach…możliwych, w zasięgu osoby z zespołem Downa. Thanks Victor :)

“Lek spowodował poprawę pamięci u osób z zespołem Downa!”

Od wtorku od godziny 12.30 otrzymuję informacje z całego świata o tym raporcie. Zaskoczył mnie do tego stopnia, że potrzebowałem jednego dnia by podejść do tematu należycie, bez emocji :)

Status badań nad lekiem w kierunku choroby Alzheimera lipiec 2012

Napisałem dzisiaj kolejny artykuł o chorobie Alzheimera, nie wypada zatem wspomnieć o postępie badań nad terapiami.

Choroba Alzheimera a zespół Downa

Pytacie się: czy Alzheimer i ZD jest tym samym? Jak je klasyfikować? Dlaczego tak często odnoszę się do choroby Alzheimera w kontekście ZD?

“…jaki to lek…”, fluoksetyna cz.3

Tylko dzisiaj dostałem 2 maile z pytaniem: “Jaka jest różnica między dzieckiem wspomaganym lekiem, a tym bez?” . Odpowiedź jest prosta, ale i typowa.

Dieta…produkty, które ja polecam

lipiec 17, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Pytacie się co podawać Waszym dzieciom. Cóż potraktuję ten artykuł wyjątkowo :)

Lit, witamina E informacje z ostatnich raportów

Richard po raz kolejny przesyła mi raport dotyczący testów nad litem i witaminą E jakie mają miejsce w Wielkiej Brytanii.

Angielski, taniec…to chyba ulubione tematy Jasia

Jak ważne jest przedszkole, nie trzeba chyba powtarzać. Jaś w swoim objawia talent taneczny i lingwistyczny na najwyższym poziomie. Ten tanie mnie osobiście ujął niezmiernie!

Trochę gimnastyki

lipiec 17, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Patrząc na nasze “rozbujane” i “niestabilne” w stawach dzieci, cieszę się z każdego “zaskoczenia” jakie Jaś mi oferuje. W takich momentach mówię: cóż karate, przedszkole i leki dają efekt! Popatrzcie na to, choć nie udało mi się uchwycić mojego Mistrza od początku…to było zaskoczenie.

Tablety, nowe doświadczenia cz.2 czyli programy, które Jaś lubi

Dla Jasia programem numer 1 jest z pewnością program ze zwierzątkami firmy Lego, czyli DUPLO Zoo.

Tablety, nowe doświadczenia cz.1

To już jakiś czas mija jak Jasiek bawi się z tabletem. Nie przypomina już dzieciątka, które umie tylko nacisnąć na youtuba i koniec. Z drugiej strony my umiemy też znaleźć coś dobrego dla niego :)

2012.07.16 – temat szczepionek powraca

lipiec 16, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem maila od chyba 20 osób dotyczące tego jak została zmieniona ustawa dotycząca szczepienia dzieci. Proponuję zapoznać się z tematem chociażby pod tymi linkami:

Fluoksetyna cz.2…to jest chyba lepszy początek

Zmiana w procedurze podawania fluoksetyny wyszła Jasiowi na lepsze. Jest mniej nerwowy, ma duuuży potencjał i fajnie go wykorzystuje.

Probiotyk: Prescript-Assist najpopularniejszy produkt 3 generacji w USA

Jak widzę stale pojawiające się pytania dotyczące jaki probiotyk zastosować stają się co raz bardziej uporczywe z Waszej strony :) . Ja z punktu widzenia moich chłopaków uważam, że nasze dostępne w naszych aptekach produkty są za słabe, by były skuteczne, stąd jak zwykle wybrałem się na zakupy do USA.