Zdrowie i Rehabilitacja

Potwierdzenie koncepcji: potrojenie genu CBS jest konieczne i wystarczające dla występowania typowych fenotypów w zespole Downa.

Potwierdzenie koncepcji czyli z j.angielskiego coś takiego jak proof of the concept jest bardzo ważnym badaniem weryfikującym wcześniejsze założenia teoretyczne. W ostatnim czasie... 

Wysoki poziom retinolu i niski witaminy D3 są związane z błędami metabolicznymi i poziomem funkcjonowania danej osoby.

Napisałem o korelacji retinolu z możliwością identyfikacji problemów neurodegeneracyjnych. Pojawiły się pytania w tym kontekście, stąd spróbuję na nie odpowiedzieć.  Czytaj dalej →

Potwierdzenie koncepcji: akumulacja miedzi tytułem nadmiernego stresu oksydacyjnego i potrojenia genu SOD1 prowadzi do niestabilności zachowań w zespole Downa.

Kolejny raport, który chce wyjaśnić pewne kwestie w sposób jednoznaczny, a dotyczy kwestii akumulacji miedzi w ZD.  Czytaj dalej →

Czy złe, przerywane, krótkotrwałe spanie jest powodowane przez tau czy amyloid?

Wiemy dzisiaj, że błąd w funkcjonowaniu proteiny tau jest krytyczny w chorobie Alzheimera i jest mechanizmem nadrzędnym w patologii w stosunku do odkładania się amyloidów beta.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

67 lat.

Tomek przysłał tą informację, że jego wujek z zespołem Downa ma 67 lat. Jest to niezwykły wiek dla osoby z ZD w Polsce.  Czytaj dalej →

Życzenia od Dominika dla Babć i Dziadków

Jak pięknie mieć aż tyle dzieci, które zaskakują rodziców tym jakie są i jak wiele mogą osiągnąć. Dziękuję bardzo za to zdjęcie…pamiętaj zaskoczy Ciebie…a z mojej... 

Komputerowiec.

Najlepsze zdjęcia są wtedy gdy dostaję je z Waszym podpisem…jak to od Doroty z Teosiem, za co bardzo dziękuję.  Czytaj dalej →

Przeżyć siebie, czyli życie uzależnia.

Wciąż pytacie się i pytacie, jak to możliwe że chodzimy po górach…ale nikt w istocie nie pyta się o góry, tylko o nas. Każdy z nas musi znaleźć sposób na przeżycie swojego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Góry

Skalnik 2, Skopiec 2.

Zacznę jednak od tego, że mamy ZŁOTY MAŁY GOT! Janek dumny, ja zaskoczony jego reakcją…no i nagroda: nowy plecak na wiele, wiele lat górskich wędrówek, by zdobyć GOT ZA WYTRWAŁOŚĆ!  Czytaj dalej →

Golica 1 840 m npm

Góry w Słowenii to są…wyniosłe góry. Z perspektywy rodziny, są też trudnymi, wymagającymi równej kondycji od wszystkich członków. Janek bez suplementacji nie byłby w stanie tak chodzić, z takim wielkim buforem energii przekładającym się na jego kondycyjne, wytrzymałościowe możliwości. Takim sprawdzianem dla nas wszystkich była... 

Kowadło 2.

To będzie wpis o zimie, o bezmyślności mojej, pięknie, wysiłku i sukcesie, którego nikt nie doceni, dopóki sam tego nie przejdzie  Czytaj dalej →

Ogradi 2 087 m npm.

Jeżeli miałem do tej pory dużą dozę niepewności, to teraz mam już takie przekonanie: Janek jest sprawniejszy w górach od Kamila. Inaczej. Janek idzie z werwą i polotem, Kamil z ostrożnością, precyzją i obawą. Janek dominując nad Kamilem, całkowicie podporządkował sobie Kamila, jego tempo poruszania się, obszar swobody, czyli  pozwala... 

Trening czyni Mistrza! Mamy już ZŁOTY GOT…chcemy więcej!

Ten rok 2018 był szalony dla nas, zupełnie nieprzewidywalny. Na koniec roku mamy 1 509  punktów GOT tylko za 2018 rok!!!…między czasie zdobyta Korona, Włóczykij i w konsekwencji “MAŁY, ZŁOTY GOT!”. Wiem staje się to nudne, ale jak zaczęliśmy i służy nam to…jedziemy z koksem po MAŁE ZŁOTO ZA WYTRWAŁOŚĆ!!!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

W jednym zdaniu o Janku.

Janek poprawił płynność komunikacji w stopniu wyraźnym. Janek zwiększył zdecydowanie swoje zrozumienie cyfr i ich zastosowanie. Janek jest w stanie przejść dziś 15 km w śniegu, 20 km bez śniegu . Janek zarządza Kamilem. Janek lubi swoją szkołę. Janek chce chodzić na karate. Janek zna wszystkie swoje suplementy. Janek lubi Harego Pottera... 

“Jaka szkoła?”

Kasia zadała mi pytanie: “Czy wciąż uważasz, że tylko szkoła masowa jest najlepsza dla naszych dzieci?” … cóż nigdy nie mówiłem, że tylko szkoła masowa jest dobra dla naszych dzieci, bo zdaję sobie sprawę jaki mamy system, jakie są nasze dzieci…poniżej jest moja odpowiedź na pytanie Kasi.  Czytaj dalej →

Osoby z zespołem Downa uczą się przez całe życie.

Takie badania, choć bardzo ogólnikowe, mierzą kamienie milowe, dla kolejnych pokoleń. Pozwalają też statystycznie określić jak populacyjnie wygląda rozwój osób z ZD. Te opublikowane równocześnie w USA i Holandii odnoszą się w istocie do generacji już dorosłej, co daje nam tym bardziej punkt odniesienia na to co my robimy i co osiągamy.  Czytaj dalej →

“Jakie gry planszowe Janek lubi najbardziej?”

Cieszę się z takich pytań bardzo. Proste tematy, są zazwyczaj najtrudniejszymi. W dzisiejszym świecie oprócz telewizji i komputerów to nie szuka się innych zajęć dzieciom.  Czytaj dalej →

Geografia.

Zostałem zapytany jakie wydawnictwa Jaśkowi najbardziej się podobają z geografii…zatem pokazuję próbkę.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Dla mnie to bohaterowie.

Dostałem to od Thomasa, jak zwykle. Chłopak nazywa się Marc i jest “harcerzem” czyli amerykańskim scoutem. Marc chcąc uzyskać najwyższy stopień EAGLE musiał przygotować i zrealizować projekt…wybrał wsparcie dla osób z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Leah Spring adaptowała piątkę dzieci z zespołem Downa.

Napisałem już dzięki Thomasowi o Leah Spring i jej historii życia i spodobała się Wam. Teraz dzięki Thomasowi prezentuję jej film o sobie i jej dzieciach: 6-tki z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

To jest oddanie, siła i poświęcenie.

Znów Thomas i jestem mu niezwykle wdzięczny za to wszystkie. Patrząc na ten film mówiący o rodzinie, która mając swoje dziecko z ZD, jeszcze zaadaptowała 5 dzieci z ZD, jestem w pozytywnym szoku i cieszę się, że są też takie przykłady ludzi, którzy potrafią się oddać.  Czytaj dalej →

Sztuka w galerii.

To następny news od Thomasa z USA. Myślę, że to bardzo ciekawy pomysł. Osoby z ZD, bez względu na wiek stworzyły prace plastyczne o sobie. Bedą teraz zaprezentowane w wielu miejscach w USA. Ciekawe są te zrzuty, gdzie pokazują oni swoje prace i jak wiele wtedy mówią o osobie, o tym co myśli i jak myśli.  Czytaj dalej →

George H.W. Bush był pierwszym prezydentem, który się odważył.

Miał 94 lat. Zmarł pierwszy amerykański prezydent, który ubrał kolorowe skarpetki, tytułem wsparcia osób z zespołem Downa. Cześć jego pamięci, bo to była odwaga człowieka i polityka w świecie, gdy dominują słowa, a nie czyny.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Suplementy czy multiwitaminy

Znów świetny artykuł tłumaczony przez Agnieszkę, polecam gorąco, gdyż wielokrotnie pytacie się mnie jaka jest różnica między multiwitaminami i suplementami kierowanymi specjalnie do naszych dzieci: Co złego dla dzieci z zespołem Downa niosą Multiwitaminy?
autorstwa Dixie
Brak znajomości podstaw biochemii to rzecz niebezpieczna. Biochemia jest trudnym przedmiotem, ale […]

Lipoproteina, czyli znów tłuszcze

LIPOPROTEINY (za wikipedią)
kompleksy lipidowo-białkowe występujące w osoczu krwi, pełniące funkcje przenośników tłuszczu w organizmie. Ich skład zmienia się w zależności od rodzaju spożywanego pokarmu oraz od stanu metabolicznego organizmu (np. a i b globuliny). Lipoproteiny występują też w błonach komórkowych oraz osłonkach mielinowych neuronów. Lipoproteiny zawierają również cholesterol i są jego głównym magazynem w organizmie. […]

TNI według dr Len Leshina

Suplementy witaminowe w zespole Downa: wysoce dyskusyjny problem

Len Leshin, M.D.

Zanim zespół Downa został określony, jako wada genetyczna, istniały już terapie witaminowe skupiające się na jednym lub dwóch elementach. Mikstury, które włączały witaminy, hormony i enzymy były już zaproponowane w 1960 roku przez Habouda, niemieckiego farmaceutę. Jednakże prowadzone wtedy badania nie wykazały jakiegokolwiek efektu.
W tym samym […]

TNI według dr Len Leshina-cynk i selen

Len Leshin w swoich artykułach podkreśla istotę i znaczenie tych dwóch pierwiastków. Poniżej prezentuję jego propozycję dawkowania:
Cynk
We wszystkich artykułach, suplementacja cynku występuje na poziomie 1mg na 1kg ciała dziennie. Maksymalna dawka to 50 mg dziennie, przy czym efekt podawanie wysokich dawek cynku w długim okresie nie jest znany.
GDA (czyli zalecane dzienne spożycie) dla niemowlaków wynosi […]

TNI w naturze

  Dzięki Gazecie Wyborczej i jej Poradnikowi możemy przyjrzeć się TNI przy wykorzystaniu naturalnych składników.
Antyoksydanty- twoja tajna broń
Beata Prasałek

Wolne rodniki są sprytne i niszczą nasze komórki. Ale mamy przeciwko nim tajną broń – antyoksydanty. To głównie witaminy i minerały, których nie może zabraknąć w diecie.

Bez tlenu nie da się żyć. Jest on potrzebny każdej […]

TNI z Włoch…raczej stawiają na rozsądek

We Włoszech, dzięki wydarzeniom z 1998 roku i generalnej dyskusji na temat możliwości leczenia osób z zespołem Downa, wypracowano bardzo zrównoważone i rozsądne podejście do TNI.
Dzięki Federice z AIPD, odpowiednik naszego RAZEM, prezentuję artykuł od którego się wszystko zaczęło.
Witaminy a zespół Downa
ASM – Wychowanie zdrowotne, 1998
Kilka tygodni temu w kilku czasopismach pojawiły się artykuły przedstawiające […]

TNI – porównanie

  Jeżeli poszukujecie informacji porównawczych, dotyczących różnych suplementów witaminowych w zakresie ich składów, dawkowania zapraszam tutaj:  http://www.dsrf.co.uk/Alternate_Therapies/tnivs_table.htm

TNI – skład HAP Caps

PONIŻSZA INFORMACJA JEST HANDLOWĄ INFORMACJĄ THE WARNER HOUSE I STOWARZYSZENIE RAZEM NIE BIERZE ODPOWIEDZIALNOŚCI ZA INFORMACJE PRODUCENTA.
Producent:
The Warner House Centrum Badań i Leczenia Chorób wynikających z Trisomii
strona producenta: http://www.warnerhouse.com/

Adres:  31878 Del Obispo Street, Suite 118, #505 San Juan Capistrano, CA 92675 […]

Klinika okulistyczna w Greifswaldzie (Niemcy)

Greifswald – Kliniki und Poliklinik fuer Augenheilkunde:
http://www.medizin.uni-greifswald.de/augen/
Tel. do sekretariatu:
0049 3834 8659 28
[email protected]
Tel. do polskiego asystenta (Artur Mojsa) :
0049 3834 8659 44
0049 3834 8659 27
[email protected]

Butyrylocholinesteraza – nowy cel terapeutyczny w leczeniu choroby Alzheimera

Źródło: Polska Strona Choroby Alzheimera
Streszczenie Choroba Alzheimera jest postępującym schorzeniem neurodegeneracyjnym występującym u osób starszych. Charakteryzuje się uogólnioną upośledzeniem działania układu cholinergicznego w ośrodkowym układzie nerwowym. Jak dotąd jedynym leczeniem objawowym o udowodnionej skuteczności jest stosowanie inhibitorów cholinesterazy (ChE) w celu poprawy zachowanej jeszcze aktywności cholinergicznej. Inhibitory cholinesterazy działają na enzymy hydrolizujące […]

Terapia funkcji poznawczych w chorobie Alzheimera

 
Tomasz Sobów
Źródło: Sekcja Psychogeriatrii i Choroby Alzheimera Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego
Zasady ogólne
Zanim zaordynuje się leki działające objawowo, należy u każdego pacjenta dokonać weryfikacji stopnia nasilenia otępienia, wykorzystując standardowe narzędzia psychometryczne (w praktyce lekarza rodzinnego może to być test MMSE). Powyższa, wyjściowa ocena jest niezbędna jako punkt referencyjny dla późniejszej ewaluacji efektów terapii. Przed […]

Zespół Downa – co to jest?

Zespołem Downa nazywa się zestaw cech charakterystycznych spowodowanych obecnością w każdej komórce organizmu dodatkowego chromosomu 21 (jest to tzw. Trisomia 21, która dotyczy ponad 90% przypadków).
Cechy fizyczne jak i psychiczne powstają w wyniku takiego zaburzenia równowagi w materiale genetycznym, co z kolei zakłóca prawidłowy program rozwoju psychicznego i fizycznego. Pierwszy raz na odmienność osób ze […]

Zespół Downa – teoria i praktyka

  Zespół Downa należy do najczęstszych autosomalnych mutacji genomowych. W Polsce południowej występuje z częstością około 1/640 urodzeń. Obserwowane w zespole Downa zaburzenia wywoływane są nadmiarem materiału genetycznego, co z kolei wynika z obecności dodatkowego całego lub fragmentu chromosomu 21., zawierającego tzw. "region krytyczny". Do zwiększenia zawartości materiału genetycznego w komórce najczęściej prowadzi "nierozdzielność" chromosomów […]

Wyjaśnienia do zamówień suplementów

Jak się okazuje, nie podałem wszystkiego właściwie. Wielu z Was nie zrozumiało informacji o zamawianiu suplementów, stąd powtórzę precyzyjnie wszystko od początku:
1.Suplementy zamawiamy grupowo, czyli do określonego przeze mnie dnia każdy z Was składa zamówienie na interesujący go produkt.
2.Na zamówieniu podane są ceny bazowe, czyli te bez upustów, które otrzymujemy w zależności od wielkości zamówienia.
3.W […]

GUK

No i doczekaliśmy się dzięki Albertowi i jego rodzinie pełnej informacji o GuKu. Dziękuję w imieniu wszystkich.
Gebärden-unterstützte Kommunikation (tłum.) Komunikacja Wspierana Gestami

Wprowadzenie: Co to jest GuK?

GuK – materiały do pracy.

GuK – płyty CD

Zestawienie wszystkich wyrażeń GuK 1 i GuK 2

Piosenki i wierszyki towarzyszące GuK.

„Komunikacja wspierana gestami- GuK” – profesor Etta Wilken.

1.Wprowadzenie: Co to jest […]

Piktogramy

Tutaj znajdziecie więcej o piktogramach (treść pochodzi z informacji oficjalnych dystrybutora):
Użytkownicy systemu Piktogramy
Piktogramy są przeznaczone dla wszystkich osób niemówiących wokalnie w celu ułatwienia im kontaktu i komunikacji z otoczeniem. Można wyróżnić dwie grupy użytkowników systemu Piktogramy. Kryterium tego podziału jest stopień rozumienia systemu językowego przez […]

Jak znaleźć wiedzę o suplementach-moja propozycja

http://grande.nal.usda.gov/ibids/index.php
Powyżej widzicie stronę amerykańskiej, rządowej instytucji zajmującej się informacją o wartościach dietetycznych różnych produktów, tudzież mikro i makroelementów. Dla tych, którzy znają angielski, gorąco polecam.

Każdy to musi przeczytać, czyli protokół Changing Minds Fundation

Od autora:
Przetłumaczyłem zawartość strony www., jednej z istotniejszych fundacji działających w celu poprawy warunków funkcjonowania osób z Zespołem Downa (DS), aby zaprezentować Wam myślenie, wiedzę i przede wszystkim protokół dla osób z DS. Przepraszam z góry za format tekstu, gdyż chciałem aby był on zbliżony do oryginału. W przypadku pytań proszę o kontakt [email protected]  […]

Absolutny start

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Kamyczek na nocniczku

Listopad 4, 2009 by  
Kategoria: Polecamy

W tej serii książeczek Kamyczek pomaga swoim rówieśnikom w przeżywaniu najważniejszych chwil dzieciństwa! Mamusia ma dla Kamyczka niespodziankę: nocniczek! Nigdy więcej pieluszek!