Zdrowie i Rehabilitacja

…a jednak może amyloid beta…

Powiem szczerze: ja nie nadążam w tej licytacji, co jest ważniejsze i dlaczego. Zaczynam się w tym wszystkim gubić i to mnie martwi. Dzisiaj przeczytałem artykuł z serii a jednak... 

Ubiquinol u dzieci z wadą serca.

Dostaję ostatnio dużo pytań dotyczących dzieci, które mają wadę serca. Zawsze słyszę, że lekarze zabraniają podawać im suplementy jakie są w naszym protokole dla dzieci... 

Efektywność flawonów 7,8-DHF w leczeniu w zespole Downa.

Pisałem kiedyś o flawonie 7,8-DHF i nawet próbowałem je przetestować. Nie udało się jednak, ale nie oznacza to że nie śledzę rozwoju w tym temacie. Oto najnowsze informacje.  Czytaj dalej →

Genetyczny czynnik powodujący upośledzenie funkcji poznawczych u osób z zespołem Downa.

Szczerze mówiąc wciąż myślę, że DYRK1A jest krytycznym na tyle genem w ZD, że zapominam o tych pozostałych. 11 czerwca informacja z Korei przypomniała mi o tym. Warto to... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Największy strach….

…to przed tym nieznanym tak bym rzekł. Zawsze gdy budzę się rano zastanawiam się co tym razem dzień mi przyniesie.  Czytaj dalej →

“Czy pisać petycje?”

To było już 12 lat temu. Stałem w tym samym miejscu co większość z Was stoi dziś. Ja to pytanie skierowałem do Teresy. Ona odpowiedziała wtedy: “Pisz i może to coś da!”  Czytaj dalej →

“Dla mnie praca może być moim snem”.

Brody Flynn jest DJ’em. Grał na wielu imprezach szkolnych jako DJ Friday…i okazuje się, że może pracować, tak jak lubi się bawić…może grać i bawić ludzi. Historia niezwykła.  Czytaj dalej →

Piękno ma swój wymiar dla wszystkich.

Lubię pisać o tym, że ktoś jest piękny…częściej że jest mądry. W ZD piękno, mądrość zawsze współtowarzyszy słowu: sport. Pisałem już w 2017 roku o Chelsea, dzisiaj... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Super Down Syndrome

Góry

Łysocina.

Wybieraliśmy się na Łysocinę, a doszliśmy na Przełęcz Okraj. Miało być jak zwykle około 15 km a wyszło 20,7 km. W tym roku dłużej nie wędrowaliśmy.  Czytaj dalej →

Wołek.

Do tej pory najlepszą górą dla Jaśka w Sudetach był Špičák (Oldřichovská vrchovina) no i Pradziad, o którym zapomniałem, z przejściem żółtym szlakiem. Są to dwa bardzo dynamiczne, ciekawe, z dużą ilości skał, przejścia. W Polsce jakoś nic nam tak dobrze nie pasowało, aż do tej części Rudaw, gdzie Zamek Bolczów i Wołek dominują.  Czytaj dalej →

Maly ded, Praded.

Mały Dziad i Pradziad to dwa szczyty w tzw. Hrubym Jeseniku, czyli Wysokim Jesioniku. Oba były naszym celem, po tym jak Kamil przez tydzień walczył z wirusem w domu. Miało być w miarę łagodnie i łatwo…rozruchowo dla niego, dla Jaśka wystarczająco ciężko by nie uciekał do przodu… za bardzo.  Czytaj dalej →

Śląskie Kamienie i Czeskie Kamienie…po polsku.

Są takie szlaki, że nie wszyscy je mogą lubić. W naszym przypadku jest to w miarę łatwy układ. Są męskie i te, które kobiety nie muszą lubić. Z Jaśkiem wybraliśmy się na męską wyprawę, szlakami, którymi razem jeszcze nie chodziliśmy w Karkonoszach.  Czytaj dalej →

Szrenica.

Nasza wycieczka na Szrenicę 1 361 m npm wynikała z trzech pobudek. Po pierwsze Karina zapraszała nas kilka razy na Szrenicę na jej warsztaty, za co dziękuję, i za każdym razem była koszmarna pogoda, wtedy kiedy chcieliśmy tam się udać. Po drugie zawsze wjeżdżaliśmy na Szrenicę kolejką i nie fajnie to wyglądało w naszych zdobyczach…nie... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Eagles programm, czyli włączenie osób z zespołem Downa do edukacji uniwersyteckiej.

Anna Moates jest dziewczyną z zespołem Downa, która idzie uczyć się na Uniwersytet Auburn, gdzie studiowała niemal cała jej rodzina…i znów brzmi to jak historia science fiction w warunkach polskich. Jednak zdarzyła się naprawdę, dzięki programowi…ja to nazywam: Tylko dla Orlów czyli Eagles program.  Czytaj dalej →

Dlaczego w USA edukacja włączająca się udaje, a w Polsce nie?

Szczerze mówiąc nigdy nie umiałem tego dobrze wytłumaczyć. Zawsze brakowało mi na tyle precyzyjnego pomysłu na pokazanie tego, że zawsze zawodziłem pytającego o to. Nie umiałem tego dobrze zrobić. Dziś dzięki mojej żonie mam coś co może pokazać różnicę między Polską a Ameryką.  Czytaj dalej →

Bycie królem daje wiele.

Napisałem już o edukacji na uniwersytecie dzisiaj, ale wrócę do jednego istotnego wbrew pozorom wydarzenia: bycie królem, szkolnym.  Czytaj dalej →

Megan jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która ukończyła University of Kentucky.

Czy są perspektywy dla osób z ZD? Tak! Więcej i więcej szkół bierze udział w edukacji osób z ZD. Od lat piszę o tym i zauważam, że liczba ich wzrasta.  Czytaj dalej →

Janek znów poszedł rozwojowo do przodu!

Wczoraj szliśmy przez góry, w błocie gdyż całą noc padało. I tak patrzyłem jak chłopcy sobie radzą. Nagle przyszła chęć oceny ich funkcjonowania i to zmusiło mnie do popatrzenia w szczegóły.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Wystawa w Bydgoszczy.

Dziękuję Ani za relację z wydarzenia z Bydgoszczy. Każde mnie zawsze cieszy. Polecam i dziękuję  Czytaj dalej →

Taniec.

To już 6ta inicjatywa jaką ja znam w tym temacie. Najbliżej nas jest w Niemczech. Mowa o treningu tanecznym, oczywiście głównie dla dziewczyn z ZD  Czytaj dalej →

Dziś jest dzień dla AUTYZMU!

To co wiem o zespole Downa, wiem dzięki autyzmowi i ludziom którzy mieli podobne problemy jak my. Cieszy mnie to, że autyzm jest czymś co się szanuje i próbuje zrozumieć. To czego jednak mało kto chce powiedzieć, to że autyzm to nie osoby ponadprzeciętnie inteligentne, ale te które żyją w swoim zamknięciu, do których się puka…rzadko... 

Jutro Dzień Niebieski!

Dostaję z całego Świata informacje o niebieskim dniu dla autyzmu World Autism Awarness Day, który będzie jutro. Co mnie cieszy to fakt, że główne hasło w tym roku związane jest z diagnozą i leczeniem autyzmu…jak najszybszym.  Czytaj dalej →

Zobacz bliźniaków z zespołem Downa…już mają 3 lata.

Thomas podzielił się jeszcze jedną informacją. Nie wiem czy pamiętacie Charlie i Milo. 2 lata temu prezentowałem ich Wam. Dzisiaj z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, odegrali istotną rolę w promowaniu tego dnia. No właśnie mają już 3 lata zatem aktualizacja od Thomasa na temat ich ostatnich przygód, tak chyba mogę powiedzieć.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kalendarze Moniki

Grudzień 4, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Emocje, wrażliwość, prawda, smutek i radość, to doskonałość kalendarzy Moniki z Austrii. Podziwiam ich pomysły i nie mogę się nadziwić skąd!!! Thanks Monia :)

Zespół Downa, nowe odkrycie dla wszystkich kobiet

To był szok dla wielu naukowców z Texas University. Badając raka piersi u kobiet zauważyli, że kobiety z zespołem Downa chorują na ten typ raka 10-25 razy rzadziej niż pozostałe kobiety. Najnowsze wyniki ogłoszono 22.01.2009 w Molecular and Cellular Biology and Carcinogenesis.
Obserwacje prowadzone przez naukowców pokazały, że w wyniku potrojenia chromosomu 21 w sposób znaczący […]

Geny w zespole Downa.

 
Poniższy opis jest dziełem ojca dziecka z zespołem Downa, lekarza  Len Leshina, M.D., F.A.A.P, a tłumaczył ten tekst nasz nowy nabytek Albert ojciec fajnego chłopaka.
Chromosom 21 i Zespół Downa
Chromosomy zawierają geny, czyli te kawałki DNA, które kierują procesem wytwarzania szerokiej palety niezbędnych dla organizmu substancji. Ta funkcja genów jest nazywana „ekspresją genu” (ang. „gene’s expression”). […]

2009.12.04 – GW Polski Forest Gump

Grudzień 3, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Większość Polaków nie zna nikogo niepełnosprawnego intelektualnie. Mimo to boimy się takich ludzi. Uważamy, że nie nadają się do pracy lepszej niż sprzątanie.

"Hicior" z youtuba!

Grudzień 3, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak donosi Richard z Szwajcarii, "hiciorem" w youtube jest fajny filmik o Johnnym Baggerze-po polsku powiedziałbym-Johnym Pakowaczu. Jego historia jest następująca, w skrócie:

"Dzieci z głodującymi mózgami"

"Dzieci z głodującymi mózgami" jest niczym biblia dla tych, którzy walczą z problemami mózgu swoich dzieci. Prezentowane w niej biomedyczne podejście do problemów ludzkiego organizmu zyskało wiele zwolenników. Warto przeczytać. Tą drogą dziękuję Mirce za ten fajny prezent!
więcej o książce i autorce tutaj:
http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/wywiadMc.htm
http://www.fraszka.edu.pl/sklep/index.php?p=productsMore&iProduct=92&sName=dzieci-z-glodujacymi-mozgami

Znów próbują, i znów z sukcesem “wykopali nową drogę”

Grudzień 3, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dla mnie ta wiadomość jest faktem dnia. W Nowej Zelandii powstała klasa sportowa ze specjalizacją karate dla dzieci z zespołem Downa. Testowana była w różnych formach i układach, analizowana i rozważana dała jednoznaczny wynik:
dzieci z zespołem Downa osiągają dużo więcej w karate
dzieci z zespołem Downa dużo lepiej “przyjmują” informacje i sam proces edukacji
Jak to osiągnięto:
1.Wprowadzono […]

W Polsce to sensacja, w Anglii dyskusja nad normalnością

Grudzień 3, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Polskie tytuły:
“Matka: proszę, uprawiajcie seks z moim synem!” wp.pl
“Matka szuka kobiety, która rozdziewiczy jej syna” onet.pl

Kocham mówić.

Kocham mówić, to druga część wydawnictwa dotyczącego logopedii uzupełniającej Kocham czytać. Polecam bardzo
Plansze przeznaczone dla logopedów, neurologopedów, nauczycieli przedszkoli, szkół powszechnych i specjalnych, lektorów języka polskiego jako obcego, rodziców i opiekunów. Do pięciu serii ilustracji dołączone są teksty obrazujące narastanie słownika i zjawisk gramatycznych. Plansze powstały po to, aby ułatwić pracę wszystkim, którzy pragną, […]

2009.12.03 – “Polskiego Forrest Gumpa boi się 70% osób”, czyli Światowy Dzień Osób Niepełnosprawnych w Polsce

Grudzień 3, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Patrząc dzisiaj na ten artykuł na Onecie, zrozumiałem, już po raz kolejny, że normalność życia naszych dzieci będzie zawsze bardzo odległa, jeżeli nie będziemy o tym mówić. Światowy Dzień Osób Niepełnosprawnych jest świetną okazją do tego aby właśnie to robić. Jednak jak zwykle w Polsce rozczarowuję się. Rodzice nie chcą i nie umieją wykorzystywać takich […]

2009.12.03 – Rusza pracownia rehabilitacji dla dzieci i młodzieży w Poznaniu

Grudzień 3, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przez cały grudzień będzie można zapisać dziecko z dysfunkcją aparatu ruchowego oraz różnym stopniem upośledzenia umysłowego na zajęcia rehabilitacyjne w Miejskim Domu Kultury nr 1 w Poznaniu.
– Chcemy by dzieci biorące udział w zajęciach stały się bardziej sprawne i samodzielne, a także nauczyły się pracy w grupie. W przypadku malutkich dzieci dodatkowo ważne jest […]

Mirka proponuje maszyna Lee Crocka

Maszyna Lee Crocka – kompletny odlot, poniżej artykuł, który omawia szerzej to „zaczarowane” urządzenie….
OCZYSZCZACZ ENERGII LEE CROCKA

Jerry W.Decker
W trakcie moich wieloletnich podróży i badań wypróbowałem wiele elektronicznych metod mających wspomagać organizm w procesie samouzdrawiania. Żadna z nich nie dawała wymiernych rezultatów. Oczywiście nikt, kto ma choć odrobinę rozsądku, nie powie otwarcie, że któraś […]

Czy znacie ten film?

Grudzień 2, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ciekawego newsa znalazłem dzisiaj na Wirtualnej Polsce. Ciekaw jestem czy ktoś z Was jeszcze go pamięta.
(Nie)zapomniane seriale: "Dzień za dniem"

Obsada serialu "Dzień za dniem"
Zapraszamy na kolejny odcinek cyklu "(Nie)zapomniane seriale". Tym razem przypominamy Wam rodzinny, ciepły i wzruszający hit lat 80tych i 90tych "Dzień za dniem". To serial o zwykłym życiu, […]

Jerry

Grudzień 2, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Bardzo lubię te filmy. Dzięki Mai mogłem je pooglądać. Ponieważ są one od dawna rozpowszechniane nawet po polsku, nie będę ich tłumaczył, a jedynie podam link, gdzie znajdziecie te tłumaczenie: http://www.zakatek21.pl/portal/publikacje/reklama/311-praktykant-jerry
Jeszcze raz powiem świetne i dlatego będzie u nas też!
Eiichi how do you find it? :)

 

 

"Ósmy dzień", ja tego nie widziałem

Grudzień 2, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Ósmy dzień “ jest filmem francuskim wyprodukowanym w 1996 roku. Reżyserem jest Jaco van Dormael, a występują:
Daniel Auteuil  (Harry)
Pascal Duquenne  (Georges)
Miou-Miou  (Julie)
Henri Garcin  (dyrektor firmy)
Isabelle Sadoyan  (matka Georgesa)
Michele Maes  (Nathalie)
Fabienne Loriaux  (Fabienne)
A oto krótki opis:
Pewnej nocy pod koła rozpędzonego samochodu biznesmena Harry’ego wpada pies. Zwierzę ginie. […]

Pomoc kinezjologiczna w przygotowaniu dziecka do szkoły- Swietłana Mazgutowa

 
Artykuł, który polecam omawia możliwości zastosowania kinezjologii w przygotowaniu dziecka do szkoły.

Omawia proces wspierania dziecka w jego problemach emocjonalnych poprzez zastosowanie ćwiczeń stymulujących, technik rozwijających umiejętności juz posiadane. Cytując p.Elżbietę Dehnel-Łuszczyńską, psychologa i instruktora Kinezjologii Edukacyjnej największymi walorami są:
Człowiek ma nieograniczone, indywidualne możliwości rozwoju – traktowanego na równi z procesami uczenia. Stanowisko […]

Neurosensomotoryczna integracja schematów odruchów niemowlęcych i stałych dr. Swietłany Masgutowej

Chciałem podziękować Miłosławie za zwrócenie mi uwagi, że o Metodzie p. dr Masgutowej jak do tej pory nie napisałem. Naprawiam mój błąd i prezentuję wiedzę, jaka istnieje na ten temat.

Dotyk anioła

Grudzień 2, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Serial Obyczajowy,
Monica zostaje listonoszką na przedmieściu, gdzie mieszka Carolyn Sellers (nominowana do Emmy Diane Ladd). Zamożna starsza pani jest dumna ze swojego pięknego różanego ogrodu. Gdy przypadkowo jeden z mieszkających w pobliżu chłopców wpada rowerem w jej krzewy, Carolyn wpada w furię. Kobieta obwinia o wypadek mieszkającego w sąsiedztwie Taylora (Chris Burke), cierpiącego na […]

Dlaczego dzieci z zespołem Downa są mniej odporne…

Na starcie dobrze jest zapoznać z definicją apoptozy tutaj: http://pl.wikipedia.org/wiki/Apoptoza
oraz fenotypu tutaj:http://pl.wikipedia.org/wiki/Fenotyp
Właśnie otrzymałem informację od naszych przyjaciół z USA o wyjaśnieniu przyczyn słabszej odporności osób z zespołem Downa w stosunku do osób bez tej wady. Badania zostały przygotowane przez Solaf M. Elsayed and Ghada M. Elsayed, a opublikowane w  Immunity &Ageing 2009, w artykule pt.: […]

Delfiny – terapia, zabawa…co powinniśmy oczekiwać, wiedzieć

Delfin o imieniu Sanny z Zoo w Norymberdze
Wspaniałe kolory, pluskająca woda to z pewnością pierwsze skojarzenia rodzica podczas rozmowy na temat terapii z delfinami. Te mocno empatyczne skojarzenia połączone z wizerunkiem inteligentnych ssaków, bo takimi są delfiny, daje nam przekonanie o wspaniałości podejmowanej terapii. Patrzymy na zdjęcia, oglądamy filmy, czytamy artykuły i przekonujemy się, że […]