Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2011.12.31 – życzenia na Nowy Rok

grudzień 31, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Gosia mnie ubiegła, stąd zacznę w naszym imieniu: Grzesia i swoim od podziękowań za życzenia i że jesteście z nami. Z drugiej strony chcę tutaj przypominać, że gdyby nie Grześ tej strony nigdy by nie było! Co do życzeń to długo nad nimi myślałem. I mam dwie wersje:

Integracja, samookreślenie

grudzień 30, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem ten artykuł od Tomka. Dotyczy integracji w Izraelu…bardzo ciekawy temat.

Pachnotka zwyczajna czy też perilla to kolejne świetne zioło do naszej diety

grudzień 30, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Pytacie się co można jeszcze dodać naszym dzieciom. Ja dzisiaj podpowiem o co wzbogacić naszą dietę.

Co to jest wychwyt zwrotny? Często pojawia się takie określenie przy fluoksetynie.

Wychwyt zwrotny jest określeniem opisującym stan ponownego wchłonięcia, wykorzystania pęcherzyka neuroprzekaźnika znajdującego się w szczelinie synaptycznej między synapsami dwóch komórek nerwowych.

Co to jest noradrenalina? – pyta się Kasia

Noradrenalina to jest neuroprzekaźnik i mógłbym skończyć tłumaczenie :). Jednakże posłużę się oczywiście internetem i podpowiem więcej.

Tym razem na cel mitochondria–ZD i choroba Alzheimera

Za każdym razem jak pisze o mitochodriach mam przed oczami negatywny wpływ jaki wywołują szczepionki “atakujące” te nasze komórkowe elektrownie. To ich defekt powoduje cały łańcuch zdarzeń prowadzący do autyzmu. A teraz w ZD i chorobie Alzheimera mogą być kolejnym “elementem” do terapii.

2011.12.29 – List otwarty do Jerzego Owsiaka. "Te imponujące wyniki można jeszcze poprawić"

grudzień 29, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zrobił na mnie wrażenie, nie umiem tego ukryć. Jego argumenty są słuszne i ciekawe. Zapraszam do lektury i Waszej oceny.

2011.12.29 – Bartek będzie miał protezy

grudzień 29, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pytacie mnie o Bartka, o jego stan zdrowia i perspektywy. Dla podsumowania wszystkich zdarzeń pozwolę sobie na cytat z jednego z artykułów:

2011.12.29 – Nauka 2012, co warto śledzić?!

grudzień 29, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

To już bardzo duży postęp. Właśnie przeczytałem w Newsweeku o zespole Downa. W konwencji naukowego celu. Zrobiło to na mnie niezłe wrażenie.

Jaś liczy :)

grudzień 28, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Jaś poszedł do przedszkola. Wszedł wziął klocki, układa i przelicza. Najpierw po angielsku:” one, two…”

Fluoksetyna w chorobie Alzheimera, czyli w zespole Downa

Gdy Ela i Miłka szukają sposobu na przeprowadzenie oficjalnych badań nad fluoksetyną i jej poziomu bezpieczeństwa w przypadku dzieci z ZD w Polsce, ja dostaję kolejne dane dotyczące fluoksetyny zastosowanej może nie bezpośrednio w ZD, ale …

Amyloid jest funkcją określającą wiek oraz poziom niepełnosprawności intelektualnej w ZD

Postęp naukowy “gna” co raz szybciej do przodu. Dzisiaj otrzymałem informację, na którą wszyscy czekali, choć nigdy wcześniej nie była potwierdzona:

…i wszystko jest możliwe…

grudzień 28, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy w ubiegłym tygodniu jeszcze przed Świętami odwiedzałem Henriett i Karola w Budapeszcie, nasza rozmowa “kręciła” się wokół tematu: co w zespole Downa jest możliwe?

Down Syndrom Video–to już drugi serwis z filmami związanymi z zespołem Downa

grudzień 28, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Cieszę się, że powstaje co raz więcej serwisów dotyczących ZD. Zbierają, kolekcjonują wszystkie możliwe materiały o życiu osób z ZD…i wszystko to w jednym miejscu. Dzisiaj zapraszam tutaj:

Dbajmy o neuroprzekaźniki u naszych dzieci!

Kolejny, krótki ale jednoznaczny raport o noradrenalinie.

Integracja zaczyna się od wspólnej kałuży!

Kiedy dostałem od Tomka ten artykuł wiedziałem, że może być to mój ulubiony artykuł grudnia. O czym traktuje? O kałuży :)

Chwalmy się naszymi dziećmi!

grudzień 27, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ani pasją nadal jest gimnastyka artystyczna, na filmiku przygotowania do zawodów na treningu z Panią Kasią.

Ania jest dziewczynką z Zespołem Downa, która poprzez taniec realizuje swoje marzenia, pokazując, że wszystko jest możliwe :)

“Kocham moja pracę. To jest moja praca marzeń. Ja naprawdę lubię ludzi, pracować z nimi i cieszę się, że jestem częścią zespołu. Zatrzymam ją na zawsze!”

grudzień 24, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Ponoć marzenia wigilijne się spełniają. Ja życzę wszystkim naszym dzieciom aby mogły pracować i się cieszyć pracą tak jak Brogan.

Kurcze…to pytanie jest trudne: Jak mówisz o Kamilu to zawsze wrzucasz fragment wiersza Szymborkskiej o KAMIENIU. Czy to Twoje życie? – pyta Agata

grudzień 23, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nigdy nie spodziewałem się, że ktokolwiek mnie o to spyta. Cóż chyba można się jednak spytać o wszystko, choć odpowiedzi nie zawsze się usłyszy.

2011.12.23 – Kartki ze Świata :)

grudzień 23, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pati powiedziała: “Jarek ile w tym roku dostałeś kartek? Masz coraz więcej przyjaciół ?” Tak Pati mam WAS co raz więcej i wszyscy pamiętacie o mnie i ja pamiętam o Was. W tym roku rekord już został pobity 426 kartek wspaniałych od Was wszystkich. Dziękuję!