Zdrowie i Rehabilitacja

Trisome Games według Pauliny

Sukcesy Polaków na igrzyskach Trisome Games 2024   Polska reprezentacja zakończyła udział w światowych igrzyskach Trisome Games 2024, które odbyły się w dn. 19-26 marca... 

Mamy brąz w judo na Trisome Games 2024!

Trisome Games z Turcji pozwolą mi długo pamiętać o wspaniałych osiągnięciach Naszych Sportowców. Judo teraz dopisało kolejne swoje świetne historie. Judo Team stało się... 

Pływacy nie zawodzą w Trisome Games 2024!

Kolejny dzień i kolejne świetne zawody. Pływacy nie zawodzą i aż się chce o tym pisać! Jagoda znów pobiła rekord świata. Kuba ze świetnym wynikiem na 50 m. Zosia i Ela także... 

Dziewczyny na medal! czyli pływanie synchroniczne na Trisome Games 2024

Dla mnie bardzo trudny sport, tym bardziej mnie cieszy, że w pływaniu synchronicznym, Matylda i Alicja zdobyły złoto w duecie. Tym bardziej, że indywidualnie Matylda była trzecia... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Janek w Juli i w Heliosie w Alei Bielany

Janek też pracował w Julii pakując produkty. Świetnie sobie radził ze sprawdzeniem biletów w Heliosie. Najfajniej było usłyszeć oceny, jakie wystawiano Jankowi za używanie... 

Aleja Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, najlepszy film

Najlepszym podsumowaniem akcji Alei Bielany, Heliosa, TKMax, Jula, Carrefour, Ramdecor w ramach Zauważ, Poznaj, Zrozum była otwartość ludzi na nasze dzieci i ich radość, że... 

Kolejny dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Fundacja Kolorowe Skarpetki z Aleją Bielany robią wrażenie. Tyle aktywności, ja nie widziałem dawno. Podkreślę to, że jesteśmy w Polsce i we Wrocławiu. Nasi są w kinie Helios,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Nasze “zmienione” góry

Na prośbę Oli z Bonitum postanowiliśmy podsumować nasze góry, wskazując na nowe szlaki, tudzież zmianę istniejących szlaków, tak aby były ciekawsze. Wyszło nam tego trochę i o to owoc tej naszej, wspólnej pracy rodzinnej oraz dużego wsparcia Zuzaha, za co mu dziękujemy. Jeżeli będziecie chcieli opisać swoją wyprawę wykorzystując... 

W poszukiwaniu spokoju: Kamil z Szerpami Nadziei, a my w Górach Opawskich

Kamil z Turystycznym Bonitum pojechał do Szerpów Nadziei w Tatry. My w Góry Opawskie. Była szansa, że przejście jakie sobie wybierzemy, po prostu nie przebiegniemy za Kamilem :).Jesteśmy za wolni już dla niego w tych spacerowych górach. Kamil był już w Brzezinach z ekipą, gdy my dopiero wstawaliśmy. Kamil był w Murowańcu, gdy my wsiadaliśmy... 

Krzesanica po raz 2 do Diademu, przez Ciemniak i do Małołączniaka nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

“Podziwiam Was, szliśmy za Wami od Ciemniaka. Choć było trudno, to daliście rady. Jesteście wspaniali.” To powiedział Michał na Przysłopie Miętusim, gdzie się spotkaliśmy. To była niezwykła wyprawa, a na jej koniec takie słowa, tylko wzruszały, podkreślały cel z jakim wyszliśmy w te wspaniałe góry. Jaki był cel? Światowy... 

Lubomir po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu.

W ubiegłym tygodniu rozgrzewka odniosła sukces, a później było łatwiej wejść na tą wyższą górę. Tym razem też zrobiliśmy taki manewr. Lubomir miał być rozgrzewką przed czymś większym. Wybraliśmy nowe przejście jakim do tej pory nie szliśmy, czerwonym od Przełęczy Jaworzyce, chyba najbardziej popularny sposób wejścia na to... 

Babia Góra po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a tak naprawdę po raz szósty!

Pierwszy dzień rozgrzewka na Czupel. Drugi dzień wejście na Babią Górę. Taki był plan i tak go wykonaliśmy. Asia rok temu nie mogła z nami iść zielonym szlakiem od Lipnicy Wielkiej, a jest to świetny szlak, choć podejście ma zacne prawie 850 metrów do góry na dystansie 4,6 km. Stąd plan był  by wejść jeszcze raz tym szlakiem,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2011.12.15 – pytacie mnie o prezentacje

grudzień 15, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pytała się Ada kiedy będzie można skorzystać z prezentacji przygotowanych przeze mnie. Tak jak kiedyś obiecałem tak Grześ to przygotował i jemu bardzo dziękuję za to!

2011.12.15 – pomóżmy Bartusiowi

grudzień 15, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że to już cała Polska pomaga Bartusiowi z Opola. Jeżeli możecie się podzielić z nim i Wy proszę przeczytajcie ten artykuł.

Czy podawać należy GABA w ZD?

Jak się okazuje w wielu substancjach znajdują się albo czynniki zwiększające poziom receptorów GABA lub kwasu gamma aminomasłowego. W ZD uważa się, że GABA zarówno jako neuroprzekaźnik jak i w postaci nadmiernej ilości receptorów jest elementem zbyt mocno wyhamowującym osobę z tą wadą genetyczną.

Czy można podawać cerebrolizynę z fluoksetyną? – pytanie Gosi

Bardzo ciekawy temat, gdyż informacji na temat “współpodawania” nawet na zwierzętach po prostu nie ma, stąd należy wnioskować właśnie z opisów mechanizmów.

“Szkoła podstawowa uczy niewiele”–świetna baza do rozważań o szkole

grudzień 14, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Bardzo żałuje, że pojawiają się Wasze pytania tylko o suplementach i lekach. Ja uważam, że one są ważne ale w “drodze” po dobrą edukację. Dzisiaj w onecie pojawił się bardzo ciekawy artykuł, który może nam znacząco pomóc w zrozumieniu, co nalezy zmienić w szkole by była przyjazna dla naszych dzieci i tych zdrowych też.

Czy należy brać piracetam? spytała Monika – a ja tu prezentuję przegląd “wspomagaczy” neuroprzekaźników

Powiem szczerze: do wczoraj nie myślałem o tym leku w ogóle. Moje doświadczenie z nim jest na tyle głębokie, że wiem, że na mojego Kamila w żaden sposób nie działał…ale Monika zadała pytanie i zacząłem się zastanawiać.

Czy można łączyć cerebrolizyne i fluoksetynę?

Odpowiedź na ten problem jest bardzo prosta: NIE WOLNO! Mechanizmy są inne ale poziom ingerencji jednakowo duży.

Czy są środki działające tak jak fluoksetyna?

Pytanie, które pojawia się ostatnio bardzo często. Odpowiedź wydaje się być banalnie prosta:

Pytanie z Zakątka 21: czy należy podawać fluoksetynę?

Temat fluoksetyny to temat przede wszystkim braku wiedzy i mitów jakie obrosły wokół tego leku.

2011.12.12 – czekam na Wasze pytania i problemy

grudzień 12, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zbliżają się Święta i Nowy Rok. Nie lubię, gdy zostają jakieś sprawy nie rozwiązane stąd do końca roku będę pisał o tematach “zaległych” ale także o tym wszystkim czego pragniecie się dowiedzieć. czekam na Wasze pytania: jarek@zespoldowna.info mając nadzieję, że uda mi się pomóc.

Czy można podawać ginkgo z fluoksetyną? zapytała Lidia…i pół świata wpadło w popłoch!!!

Powiem szczerze, gdy dostałem te pytanie sam padłem i to jak długi. Nigdy o tym nie myślałem, nigdy nad tym się nie zastanawiałem. Wysłałem maile do doktora Leichtmana, Richarda, Teresy nawet do doktora Costy.

Temat na pracę cz.5 czyli czy dziecko z ZD powinno być uczone języków obcych?

grudzień 9, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Moja “metoda szwajcarska” rozbawiła wiele osób. Jak rozmawiałem z Dinka z Chorwacji na ten temat, to ona śmiała się do łez, choć to ona tak naprawdę podrzuciła ten pomysł.

Basen! o takie filmy proszę !

grudzień 8, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Od małego baseniku w Zaździeżu do – być może Olimpiady ;) Jagoda na 2 tygodniowym turnusie nauczyła się pływać.
Dla niej ogromny sukces, my cieszymy się bardzo i niech uwierzą inni, że dzieciaki z zespołem Downa też potrafią zadziwiać.

Temat na pracę cz.4 czyli silne strony dziecka z ZD?

grudzień 8, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

To już nie rozmowa z Panią Gosią ale z Henriettą z Budapesztu zastanowiła mnie nad kolejnym tematem.

Czym jest zespół Downa w dniu 6.12.2011?

Po publikacji artykułu doktora Salehi o deficytach neuroprzekaźników dostałem takie pytanie: Czym zatem jest ZD anno domini 2011?

Wagi edukacyjne dla dzieci z zespołem Downa

grudzień 7, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Jest to kolejny problem jaki często się pojawia w naszych rozmowach. Z punktu widzenie obowiązującej w 2011 subwencji wagi wyglądały w następujących sposób:

ABCD…edukacji włączającej

grudzień 7, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Jak dużo znaczy praca Agnieszki, każdy może się przekonać wchodząc na stronę dotyczącą EDUKACJI WŁĄCZAJĄCEJ.

Pytania o subwencję.

grudzień 7, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dostaję praktycznie przez cały rok pytania: jaka jest subwencja na dany rok. Cieszę się, że Agnieszka Dudzińska w ramach swojego projektu przygotowała odpowiedź na te pytanie bardzo precyzyjnie.

Jak zostałem leniem, po raz pierwszy

grudzień 7, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

…a było to tak. Siedziałem u Jasia w pokoju rozmawiając przez telefon. Syn podszedł do mnie i zapytał: “Czytamy?”. Ja chcąc go “spławić” skinąłem głową na znak zgody. Jan popatrzył na mnie. Ja wciąż rozmawiam przez telefon.

Temat na pracę cz.3 czyli jaką rolę ma do odegrania przedszkole w życiu dziecka z ZD?

grudzień 7, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Wracam znów do mojej dyskusji z moim GURU edukacyjnym. Obydwoje długo zastanawialiśmy się i żywo dyskutowaliśmy nad  tematem jak postrzegamy rolę przedszkola w rozwoju edukacyjnym dziecka z ZD.