Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Badania w kierunku suplementów, czyli jak w ZD jest cz.23

Dzisiaj dziewczynka 7 miesięcy.

Dlaczego odstawiłem fluoksetynę? – pytanie Wojtka

Jeżeli ZD jako wada genetyczna wpływa na stałą zmianę pewnych procesów biochemicznych, to leki, objawowo stymulujące i odwracające te procesy do poziomu bliskiego “normalności”, powinny być podawane stale. I stale powinniśmy podawać fluoksetynę, która jest STAŁYM czynnikiem neurogenezy.

2011.12.15 – pytacie mnie o prezentacje

grudzień 15, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pytała się Ada kiedy będzie można skorzystać z prezentacji przygotowanych przeze mnie. Tak jak kiedyś obiecałem tak Grześ to przygotował i jemu bardzo dziękuję za to!

2011.12.15 – pomóżmy Bartusiowi

grudzień 15, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że to już cała Polska pomaga Bartusiowi z Opola. Jeżeli możecie się podzielić z nim i Wy proszę przeczytajcie ten artykuł.

Czy podawać należy GABA w ZD?

Jak się okazuje w wielu substancjach znajdują się albo czynniki zwiększające poziom receptorów GABA lub kwasu gamma aminomasłowego. W ZD uważa się, że GABA zarówno jako neuroprzekaźnik jak i w postaci nadmiernej ilości receptorów jest elementem zbyt mocno wyhamowującym osobę z tą wadą genetyczną.

Czy można podawać cerebrolizynę z fluoksetyną? – pytanie Gosi

Bardzo ciekawy temat, gdyż informacji na temat “współpodawania” nawet na zwierzętach po prostu nie ma, stąd należy wnioskować właśnie z opisów mechanizmów.

“Szkoła podstawowa uczy niewiele”–świetna baza do rozważań o szkole

grudzień 14, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Bardzo żałuje, że pojawiają się Wasze pytania tylko o suplementach i lekach. Ja uważam, że one są ważne ale w “drodze” po dobrą edukację. Dzisiaj w onecie pojawił się bardzo ciekawy artykuł, który może nam znacząco pomóc w zrozumieniu, co nalezy zmienić w szkole by była przyjazna dla naszych dzieci i tych zdrowych też.

Czy należy brać piracetam? spytała Monika – a ja tu prezentuję przegląd “wspomagaczy” neuroprzekaźników

Powiem szczerze: do wczoraj nie myślałem o tym leku w ogóle. Moje doświadczenie z nim jest na tyle głębokie, że wiem, że na mojego Kamila w żaden sposób nie działał…ale Monika zadała pytanie i zacząłem się zastanawiać.

Czy można łączyć cerebrolizyne i fluoksetynę?

Odpowiedź na ten problem jest bardzo prosta: NIE WOLNO! Mechanizmy są inne ale poziom ingerencji jednakowo duży.

Czy są środki działające tak jak fluoksetyna?

Pytanie, które pojawia się ostatnio bardzo często. Odpowiedź wydaje się być banalnie prosta:

Pytanie z Zakątka 21: czy należy podawać fluoksetynę?

Temat fluoksetyny to temat przede wszystkim braku wiedzy i mitów jakie obrosły wokół tego leku.

2011.12.12 – czekam na Wasze pytania i problemy

grudzień 12, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zbliżają się Święta i Nowy Rok. Nie lubię, gdy zostają jakieś sprawy nie rozwiązane stąd do końca roku będę pisał o tematach “zaległych” ale także o tym wszystkim czego pragniecie się dowiedzieć. czekam na Wasze pytania: jarek@zespoldowna.info mając nadzieję, że uda mi się pomóc.

Czy można podawać ginkgo z fluoksetyną? zapytała Lidia…i pół świata wpadło w popłoch!!!

Powiem szczerze, gdy dostałem te pytanie sam padłem i to jak długi. Nigdy o tym nie myślałem, nigdy nad tym się nie zastanawiałem. Wysłałem maile do doktora Leichtmana, Richarda, Teresy nawet do doktora Costy.

Temat na pracę cz.5 czyli czy dziecko z ZD powinno być uczone języków obcych?

grudzień 9, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Moja “metoda szwajcarska” rozbawiła wiele osób. Jak rozmawiałem z Dinka z Chorwacji na ten temat, to ona śmiała się do łez, choć to ona tak naprawdę podrzuciła ten pomysł.

Basen! o takie filmy proszę !

grudzień 8, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Od małego baseniku w Zaździeżu do – być może Olimpiady ;) Jagoda na 2 tygodniowym turnusie nauczyła się pływać.
Dla niej ogromny sukces, my cieszymy się bardzo i niech uwierzą inni, że dzieciaki z zespołem Downa też potrafią zadziwiać.

Temat na pracę cz.4 czyli silne strony dziecka z ZD?

grudzień 8, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

To już nie rozmowa z Panią Gosią ale z Henriettą z Budapesztu zastanowiła mnie nad kolejnym tematem.

Czym jest zespół Downa w dniu 6.12.2011?

Po publikacji artykułu doktora Salehi o deficytach neuroprzekaźników dostałem takie pytanie: Czym zatem jest ZD anno domini 2011?

Wagi edukacyjne dla dzieci z zespołem Downa

grudzień 7, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Jest to kolejny problem jaki często się pojawia w naszych rozmowach. Z punktu widzenie obowiązującej w 2011 subwencji wagi wyglądały w następujących sposób:

ABCD…edukacji włączającej

grudzień 7, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Jak dużo znaczy praca Agnieszki, każdy może się przekonać wchodząc na stronę dotyczącą EDUKACJI WŁĄCZAJĄCEJ.

Pytania o subwencję.

grudzień 7, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dostaję praktycznie przez cały rok pytania: jaka jest subwencja na dany rok. Cieszę się, że Agnieszka Dudzińska w ramach swojego projektu przygotowała odpowiedź na te pytanie bardzo precyzyjnie.