Zdrowie i Rehabilitacja

Trisome Games według Pauliny

Sukcesy Polaków na igrzyskach Trisome Games 2024   Polska reprezentacja zakończyła udział w światowych igrzyskach Trisome Games 2024, które odbyły się w dn. 19-26 marca... 

Mamy brąz w judo na Trisome Games 2024!

Trisome Games z Turcji pozwolą mi długo pamiętać o wspaniałych osiągnięciach Naszych Sportowców. Judo teraz dopisało kolejne swoje świetne historie. Judo Team stało się... 

Pływacy nie zawodzą w Trisome Games 2024!

Kolejny dzień i kolejne świetne zawody. Pływacy nie zawodzą i aż się chce o tym pisać! Jagoda znów pobiła rekord świata. Kuba ze świetnym wynikiem na 50 m. Zosia i Ela także... 

Dziewczyny na medal! czyli pływanie synchroniczne na Trisome Games 2024

Dla mnie bardzo trudny sport, tym bardziej mnie cieszy, że w pływaniu synchronicznym, Matylda i Alicja zdobyły złoto w duecie. Tym bardziej, że indywidualnie Matylda była trzecia... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Janek w Juli i w Heliosie w Alei Bielany

Janek też pracował w Julii pakując produkty. Świetnie sobie radził ze sprawdzeniem biletów w Heliosie. Najfajniej było usłyszeć oceny, jakie wystawiano Jankowi za używanie... 

Aleja Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, najlepszy film

Najlepszym podsumowaniem akcji Alei Bielany, Heliosa, TKMax, Jula, Carrefour, Ramdecor w ramach Zauważ, Poznaj, Zrozum była otwartość ludzi na nasze dzieci i ich radość, że... 

Kolejny dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Fundacja Kolorowe Skarpetki z Aleją Bielany robią wrażenie. Tyle aktywności, ja nie widziałem dawno. Podkreślę to, że jesteśmy w Polsce i we Wrocławiu. Nasi są w kinie Helios,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Nasze “zmienione” góry

Na prośbę Oli z Bonitum postanowiliśmy podsumować nasze góry, wskazując na nowe szlaki, tudzież zmianę istniejących szlaków, tak aby były ciekawsze. Wyszło nam tego trochę i o to owoc tej naszej, wspólnej pracy rodzinnej oraz dużego wsparcia Zuzaha, za co mu dziękujemy. Jeżeli będziecie chcieli opisać swoją wyprawę wykorzystując... 

W poszukiwaniu spokoju: Kamil z Szerpami Nadziei, a my w Górach Opawskich

Kamil z Turystycznym Bonitum pojechał do Szerpów Nadziei w Tatry. My w Góry Opawskie. Była szansa, że przejście jakie sobie wybierzemy, po prostu nie przebiegniemy za Kamilem :).Jesteśmy za wolni już dla niego w tych spacerowych górach. Kamil był już w Brzezinach z ekipą, gdy my dopiero wstawaliśmy. Kamil był w Murowańcu, gdy my wsiadaliśmy... 

Krzesanica po raz 2 do Diademu, przez Ciemniak i do Małołączniaka nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

“Podziwiam Was, szliśmy za Wami od Ciemniaka. Choć było trudno, to daliście rady. Jesteście wspaniali.” To powiedział Michał na Przysłopie Miętusim, gdzie się spotkaliśmy. To była niezwykła wyprawa, a na jej koniec takie słowa, tylko wzruszały, podkreślały cel z jakim wyszliśmy w te wspaniałe góry. Jaki był cel? Światowy... 

Lubomir po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu.

W ubiegłym tygodniu rozgrzewka odniosła sukces, a później było łatwiej wejść na tą wyższą górę. Tym razem też zrobiliśmy taki manewr. Lubomir miał być rozgrzewką przed czymś większym. Wybraliśmy nowe przejście jakim do tej pory nie szliśmy, czerwonym od Przełęczy Jaworzyce, chyba najbardziej popularny sposób wejścia na to... 

Babia Góra po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a tak naprawdę po raz szósty!

Pierwszy dzień rozgrzewka na Czupel. Drugi dzień wejście na Babią Górę. Taki był plan i tak go wykonaliśmy. Asia rok temu nie mogła z nami iść zielonym szlakiem od Lipnicy Wielkiej, a jest to świetny szlak, choć podejście ma zacne prawie 850 metrów do góry na dystansie 4,6 km. Stąd plan był  by wejść jeszcze raz tym szlakiem,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Ferrytyna, żelazo

Zacznijmy od tego, że niski poziom żelaza i ferrytyny u dzieci to prawie norma. Niski stan żelaza i ferrytyny to trywialnie mówiąc wskaźnik niedokrwistości tytułem właśnie braku żelaza.

Wskazówki Amerykańskiej Akademii Pediatrii w ZD

październik 30, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, książki popularno-naukowe

Dzięki przypadkowi dotarłem na te wydawnictwo. Choć jest ono w wersji angielskiej to zachęcam do przeglądnięcia, bo może zawsze być źródłem na które można się powołać w dyskusji z lekarzem.

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.10

Bardzo, ale to bardzo się cieszę że nadsyłacie mi badania. Mam też cichą nadzieję, że może kiedyś ktoś profesjonalny popatrzy na nie i podpowie więcej :)

Homocysteina a….

Zacznę od przypomnienia co to jest homocysteina:

2011.10.28 – Światowy Dzień Zespołu Downa w ONZ

październik 28, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że Pan Ambasador nas informuje na bieżąco…i aż mnie to ekscytuje, gdy Polska wie więcej niż Wielka Brytania czy Irlandia :)

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.9

Dostałem tym razem takie wyniki :)

O koenzmie q10 w ZD i jego funkcjach

Wielu z Was pytało mnie o rolę koenzymu q10 w organizmie osób z ZD. Krótko zazwyczaj stwierdzałem, że jest to antyutleniacz i ok.

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.8

Jeszcze jeden “facet” dzisiaj i mam nadzieję że się nie obrazi na mnie :).

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.7

Teraz chłopiec ma 14 miesięcy, jest karmiony piersią (teraz tylko w nocy), od 6 miesiąca dostaje Ginko, od 9 miesiąca kurkumę, jest po pierwszej dawce celebrolizyny i wczoraj zaczęliśmy 2 serię Celebrolizyny, zieloną herbatę przerwałam na 2 miesiące bo miał niedobór żelaza, teraz podaję po pół tabletki.

Pytania po spotkaniu w Krakowie w sprawie EDUKCACJI cz.2

październik 27, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Kolejne pytania i kolejne odpowiedzi!

Pytania po spotkaniu w Krakowie w sprawie ZESPOŁU DOWNA

Zaskoczyły mnie Wasze pytania po konferencji dotyczącej edukacji o…zespole Downa. Moje odpowiedzi.

Pytania po spotkaniu w Krakowie w sprawie EDUKACJI

październik 26, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Cieszę się, że spotkanie było owocne i że otrzymałem pytania.

Moja szkoła we Wrocławiu cz.4

październik 25, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

W tej części prezentacji omawiam rozwój przedszkolny dzieci i ich przygotowanie do pójścia do szkoły.

Moja szkoła we Wrocławiu cz.6

październik 25, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

To ostatnia część mojego modelu. Jeżeli pojawią się pytania proszę zadawajcie je na: jarek@zespoldowna.info

Moja szkoła we Wrocławiu cz.5

październik 25, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Chciałem bardzo podziękować Krakowowi za wczorajsze dobre przyjęcie i dyskusję w sprawie tego modelu. Dzięki niej na pewno będzie łatwiej wdrażać go jako system nie tylko we Wrocławiu, który jest dzisiaj szczególnym miastem z punktu widzenia edukacji dzieci z ZD.

Moja szkoła we Wrocławiu cz.3

październik 24, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Kolejna część prezentacji, która analizuje zdolności i po prostu silne strony osoby z ZD.

Moja szkoła we Wrocławiu cz.2

październik 24, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

To jest kolejna część prezentacji, która analizuje i rozwija pomysł na szkołę podstawową.

Moja szkoła we Wrocławiu cz.1

październik 24, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Od 4 już lat trwa dyskusja w moim mieście jak ma wyglądać system edukacji dla dzieci z ZD. Mamy przedszkola, które dobrze funkcjonują. Teraz czas na szkoły. Projekt prezentowany dzisiaj ma być bazą do takiej dyskusji o szkole przyszłości, która może być szkołą najlepszą dla wszystkich dzieci. I taki cel chciałbym zrealizować!

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.6

Dziś chłopczyk 18 miesięcy 11 kilo wagi, wciąż karmiony piersią 2 razy dziennie.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.5

Dostałem kolejne badania do popatrzenia :)