Zdrowie i Rehabilitacja

Szczepienia po raz kolejny.

“Szczepienia…nie jest prawdą opinia lekarzy o standardowej reaktywności osób z zespołem Downa na szczepienia i nie jest prawdą fakt, że powinny być w pierwszej kolejności... 

…a jednak może amyloid beta…

Powiem szczerze: ja nie nadążam w tej licytacji, co jest ważniejsze i dlaczego. Zaczynam się w tym wszystkim gubić i to mnie martwi. Dzisiaj przeczytałem artykuł z serii a jednak... 

Ubiquinol u dzieci z wadą serca.

Dostaję ostatnio dużo pytań dotyczących dzieci, które mają wadę serca. Zawsze słyszę, że lekarze zabraniają podawać im suplementy jakie są w naszym protokole dla dzieci... 

Efektywność flawonów 7,8-DHF w leczeniu w zespole Downa.

Pisałem kiedyś o flawonie 7,8-DHF i nawet próbowałem je przetestować. Nie udało się jednak, ale nie oznacza to że nie śledzę rozwoju w tym temacie. Oto najnowsze informacje.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Nie zmieniłbym niczego na Dzień Ojca.

“Wiedzieliśmy, że nie jesteśmy w stanie porównywać się do matek z ich zdolnością do poruszania emocji ludzi, zatem postanowiliśmy konkurować z nimi dobrym humorem.” Tak... 

Największy strach….

…to przed tym nieznanym tak bym rzekł. Zawsze gdy budzę się rano zastanawiam się co tym razem dzień mi przyniesie.  Czytaj dalej →

“Czy pisać petycje?”

To było już 12 lat temu. Stałem w tym samym miejscu co większość z Was stoi dziś. Ja to pytanie skierowałem do Teresy. Ona odpowiedziała wtedy: “Pisz i może to coś da!”  Czytaj dalej →

“Dla mnie praca może być moim snem”.

Brody Flynn jest DJ’em. Grał na wielu imprezach szkolnych jako DJ Friday…i okazuje się, że może pracować, tak jak lubi się bawić…może grać i bawić ludzi. Historia niezwykła.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Super Down Syndrome

Góry

Łysocina.

Wybieraliśmy się na Łysocinę, a doszliśmy na Przełęcz Okraj. Miało być jak zwykle około 15 km a wyszło 20,7 km. W tym roku dłużej nie wędrowaliśmy.  Czytaj dalej →

Wołek.

Do tej pory najlepszą górą dla Jaśka w Sudetach był Špičák (Oldřichovská vrchovina) no i Pradziad, o którym zapomniałem, z przejściem żółtym szlakiem. Są to dwa bardzo dynamiczne, ciekawe, z dużą ilości skał, przejścia. W Polsce jakoś nic nam tak dobrze nie pasowało, aż do tej części Rudaw, gdzie Zamek Bolczów i Wołek dominują.  Czytaj dalej →

Maly ded, Praded.

Mały Dziad i Pradziad to dwa szczyty w tzw. Hrubym Jeseniku, czyli Wysokim Jesioniku. Oba były naszym celem, po tym jak Kamil przez tydzień walczył z wirusem w domu. Miało być w miarę łagodnie i łatwo…rozruchowo dla niego, dla Jaśka wystarczająco ciężko by nie uciekał do przodu… za bardzo.  Czytaj dalej →

Śląskie Kamienie i Czeskie Kamienie…po polsku.

Są takie szlaki, że nie wszyscy je mogą lubić. W naszym przypadku jest to w miarę łatwy układ. Są męskie i te, które kobiety nie muszą lubić. Z Jaśkiem wybraliśmy się na męską wyprawę, szlakami, którymi razem jeszcze nie chodziliśmy w Karkonoszach.  Czytaj dalej →

Szrenica.

Nasza wycieczka na Szrenicę 1 361 m npm wynikała z trzech pobudek. Po pierwsze Karina zapraszała nas kilka razy na Szrenicę na jej warsztaty, za co dziękuję, i za każdym razem była koszmarna pogoda, wtedy kiedy chcieliśmy tam się udać. Po drugie zawsze wjeżdżaliśmy na Szrenicę kolejką i nie fajnie to wyglądało w naszych zdobyczach…nie... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Eagles programm, czyli włączenie osób z zespołem Downa do edukacji uniwersyteckiej.

Anna Moates jest dziewczyną z zespołem Downa, która idzie uczyć się na Uniwersytet Auburn, gdzie studiowała niemal cała jej rodzina…i znów brzmi to jak historia science fiction w warunkach polskich. Jednak zdarzyła się naprawdę, dzięki programowi…ja to nazywam: Tylko dla Orlów czyli Eagles program.  Czytaj dalej →

Dlaczego w USA edukacja włączająca się udaje, a w Polsce nie?

Szczerze mówiąc nigdy nie umiałem tego dobrze wytłumaczyć. Zawsze brakowało mi na tyle precyzyjnego pomysłu na pokazanie tego, że zawsze zawodziłem pytającego o to. Nie umiałem tego dobrze zrobić. Dziś dzięki mojej żonie mam coś co może pokazać różnicę między Polską a Ameryką.  Czytaj dalej →

Bycie królem daje wiele.

Napisałem już o edukacji na uniwersytecie dzisiaj, ale wrócę do jednego istotnego wbrew pozorom wydarzenia: bycie królem, szkolnym.  Czytaj dalej →

Megan jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która ukończyła University of Kentucky.

Czy są perspektywy dla osób z ZD? Tak! Więcej i więcej szkół bierze udział w edukacji osób z ZD. Od lat piszę o tym i zauważam, że liczba ich wzrasta.  Czytaj dalej →

Janek znów poszedł rozwojowo do przodu!

Wczoraj szliśmy przez góry, w błocie gdyż całą noc padało. I tak patrzyłem jak chłopcy sobie radzą. Nagle przyszła chęć oceny ich funkcjonowania i to zmusiło mnie do popatrzenia w szczegóły.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Wystawa w Bydgoszczy.

Dziękuję Ani za relację z wydarzenia z Bydgoszczy. Każde mnie zawsze cieszy. Polecam i dziękuję  Czytaj dalej →

Taniec.

To już 6ta inicjatywa jaką ja znam w tym temacie. Najbliżej nas jest w Niemczech. Mowa o treningu tanecznym, oczywiście głównie dla dziewczyn z ZD  Czytaj dalej →

Dziś jest dzień dla AUTYZMU!

To co wiem o zespole Downa, wiem dzięki autyzmowi i ludziom którzy mieli podobne problemy jak my. Cieszy mnie to, że autyzm jest czymś co się szanuje i próbuje zrozumieć. To czego jednak mało kto chce powiedzieć, to że autyzm to nie osoby ponadprzeciętnie inteligentne, ale te które żyją w swoim zamknięciu, do których się puka…rzadko... 

Jutro Dzień Niebieski!

Dostaję z całego Świata informacje o niebieskim dniu dla autyzmu World Autism Awarness Day, który będzie jutro. Co mnie cieszy to fakt, że główne hasło w tym roku związane jest z diagnozą i leczeniem autyzmu…jak najszybszym.  Czytaj dalej →

Zobacz bliźniaków z zespołem Downa…już mają 3 lata.

Thomas podzielił się jeszcze jedną informacją. Nie wiem czy pamiętacie Charlie i Milo. 2 lata temu prezentowałem ich Wam. Dzisiaj z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, odegrali istotną rolę w promowaniu tego dnia. No właśnie mają już 3 lata zatem aktualizacja od Thomasa na temat ich ostatnich przygód, tak chyba mogę powiedzieć.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

To jest mój BŁĘKIT :), którego historię chcę Wam udostępnić, 13 listopad 2009

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Dla wielu rodziców urodzenie się dziecka innego niż oczekiwali jest dramatem. Dla mnie ojca, był szczególnym dramatem. Jednak, jak uczą japońscy filozofowie:”każdy kryzys jest początkiem lepszego jutra”.
Uwierzyłem w mojego Jasia, którego nazywam czasami Jaś, czasami Błękit, czasami TERRORYSTĄ. Traktuję go tak jak mojego zdrowego syna, bo chcę mu dać szansę, taką jak dostaje ten zdrowy […]

BODY MASS INDEX – WSKAŹNIK MASY CIAŁA

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

W związku z tym, że musimy dbać o “linię” naszych dzieci proponuję zapoznać się z artykułem o BMI, które z pewnością będzie nam towarzyszyło w niejednym problemie. Należy pamiętać, im niższy wskaźnik tym lepiej.

Przydatne linki:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Body_Mass_Index
http://serwisy.gazeta.pl/zdrowie/0,51205,1833728.html

Suplementy czy multiwitaminy

Znów świetny artykuł tłumaczony przez Agnieszkę, polecam gorąco, gdyż wielokrotnie pytacie się mnie jaka jest różnica między multiwitaminami i suplementami kierowanymi specjalnie do naszych dzieci: Co złego dla dzieci z zespołem Downa niosą Multiwitaminy?
autorstwa Dixie
Brak znajomości podstaw biochemii to rzecz niebezpieczna. Biochemia jest trudnym przedmiotem, ale […]

Lipoproteina, czyli znów tłuszcze

LIPOPROTEINY (za wikipedią)
kompleksy lipidowo-białkowe występujące w osoczu krwi, pełniące funkcje przenośników tłuszczu w organizmie. Ich skład zmienia się w zależności od rodzaju spożywanego pokarmu oraz od stanu metabolicznego organizmu (np. a i b globuliny). Lipoproteiny występują też w błonach komórkowych oraz osłonkach mielinowych neuronów. Lipoproteiny zawierają również cholesterol i są jego głównym magazynem w organizmie. […]

TNI według dr Len Leshina

Suplementy witaminowe w zespole Downa: wysoce dyskusyjny problem

Len Leshin, M.D.

Zanim zespół Downa został określony, jako wada genetyczna, istniały już terapie witaminowe skupiające się na jednym lub dwóch elementach. Mikstury, które włączały witaminy, hormony i enzymy były już zaproponowane w 1960 roku przez Habouda, niemieckiego farmaceutę. Jednakże prowadzone wtedy badania nie wykazały jakiegokolwiek efektu.
W tym samym […]

TNI według dr Len Leshina-cynk i selen

Len Leshin w swoich artykułach podkreśla istotę i znaczenie tych dwóch pierwiastków. Poniżej prezentuję jego propozycję dawkowania:
Cynk
We wszystkich artykułach, suplementacja cynku występuje na poziomie 1mg na 1kg ciała dziennie. Maksymalna dawka to 50 mg dziennie, przy czym efekt podawanie wysokich dawek cynku w długim okresie nie jest znany.
GDA (czyli zalecane dzienne spożycie) dla niemowlaków wynosi […]

TNI w naturze

  Dzięki Gazecie Wyborczej i jej Poradnikowi możemy przyjrzeć się TNI przy wykorzystaniu naturalnych składników.
Antyoksydanty- twoja tajna broń
Beata Prasałek

Wolne rodniki są sprytne i niszczą nasze komórki. Ale mamy przeciwko nim tajną broń – antyoksydanty. To głównie witaminy i minerały, których nie może zabraknąć w diecie.

Bez tlenu nie da się żyć. Jest on potrzebny każdej […]

TNI z Włoch…raczej stawiają na rozsądek

We Włoszech, dzięki wydarzeniom z 1998 roku i generalnej dyskusji na temat możliwości leczenia osób z zespołem Downa, wypracowano bardzo zrównoważone i rozsądne podejście do TNI.
Dzięki Federice z AIPD, odpowiednik naszego RAZEM, prezentuję artykuł od którego się wszystko zaczęło.
Witaminy a zespół Downa
ASM – Wychowanie zdrowotne, 1998
Kilka tygodni temu w kilku czasopismach pojawiły się artykuły przedstawiające […]

TNI – porównanie

  Jeżeli poszukujecie informacji porównawczych, dotyczących różnych suplementów witaminowych w zakresie ich składów, dawkowania zapraszam tutaj:  http://www.dsrf.co.uk/Alternate_Therapies/tnivs_table.htm

TNI – skład HAP Caps

PONIŻSZA INFORMACJA JEST HANDLOWĄ INFORMACJĄ THE WARNER HOUSE I STOWARZYSZENIE RAZEM NIE BIERZE ODPOWIEDZIALNOŚCI ZA INFORMACJE PRODUCENTA.
Producent:
The Warner House Centrum Badań i Leczenia Chorób wynikających z Trisomii
strona producenta: http://www.warnerhouse.com/

Adres:  31878 Del Obispo Street, Suite 118, #505 San Juan Capistrano, CA 92675 […]

Klinika okulistyczna w Greifswaldzie (Niemcy)

Greifswald – Kliniki und Poliklinik fuer Augenheilkunde:
http://www.medizin.uni-greifswald.de/augen/
Tel. do sekretariatu:
0049 3834 8659 28
[email protected]
Tel. do polskiego asystenta (Artur Mojsa) :
0049 3834 8659 44
0049 3834 8659 27
[email protected]

Butyrylocholinesteraza – nowy cel terapeutyczny w leczeniu choroby Alzheimera

Źródło: Polska Strona Choroby Alzheimera
Streszczenie Choroba Alzheimera jest postępującym schorzeniem neurodegeneracyjnym występującym u osób starszych. Charakteryzuje się uogólnioną upośledzeniem działania układu cholinergicznego w ośrodkowym układzie nerwowym. Jak dotąd jedynym leczeniem objawowym o udowodnionej skuteczności jest stosowanie inhibitorów cholinesterazy (ChE) w celu poprawy zachowanej jeszcze aktywności cholinergicznej. Inhibitory cholinesterazy działają na enzymy hydrolizujące […]

Terapia funkcji poznawczych w chorobie Alzheimera

 
Tomasz Sobów
Źródło: Sekcja Psychogeriatrii i Choroby Alzheimera Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego
Zasady ogólne
Zanim zaordynuje się leki działające objawowo, należy u każdego pacjenta dokonać weryfikacji stopnia nasilenia otępienia, wykorzystując standardowe narzędzia psychometryczne (w praktyce lekarza rodzinnego może to być test MMSE). Powyższa, wyjściowa ocena jest niezbędna jako punkt referencyjny dla późniejszej ewaluacji efektów terapii. Przed […]

Zespół Downa – co to jest?

Zespołem Downa nazywa się zestaw cech charakterystycznych spowodowanych obecnością w każdej komórce organizmu dodatkowego chromosomu 21 (jest to tzw. Trisomia 21, która dotyczy ponad 90% przypadków).
Cechy fizyczne jak i psychiczne powstają w wyniku takiego zaburzenia równowagi w materiale genetycznym, co z kolei zakłóca prawidłowy program rozwoju psychicznego i fizycznego. Pierwszy raz na odmienność osób ze […]

Zespół Downa – teoria i praktyka

  Zespół Downa należy do najczęstszych autosomalnych mutacji genomowych. W Polsce południowej występuje z częstością około 1/640 urodzeń. Obserwowane w zespole Downa zaburzenia wywoływane są nadmiarem materiału genetycznego, co z kolei wynika z obecności dodatkowego całego lub fragmentu chromosomu 21., zawierającego tzw. "region krytyczny". Do zwiększenia zawartości materiału genetycznego w komórce najczęściej prowadzi "nierozdzielność" chromosomów […]

Wyjaśnienia do zamówień suplementów

Jak się okazuje, nie podałem wszystkiego właściwie. Wielu z Was nie zrozumiało informacji o zamawianiu suplementów, stąd powtórzę precyzyjnie wszystko od początku:
1.Suplementy zamawiamy grupowo, czyli do określonego przeze mnie dnia każdy z Was składa zamówienie na interesujący go produkt.
2.Na zamówieniu podane są ceny bazowe, czyli te bez upustów, które otrzymujemy w zależności od wielkości zamówienia.
3.W […]

GUK

No i doczekaliśmy się dzięki Albertowi i jego rodzinie pełnej informacji o GuKu. Dziękuję w imieniu wszystkich.
Gebärden-unterstützte Kommunikation (tłum.) Komunikacja Wspierana Gestami

Wprowadzenie: Co to jest GuK?

GuK – materiały do pracy.

GuK – płyty CD

Zestawienie wszystkich wyrażeń GuK 1 i GuK 2

Piosenki i wierszyki towarzyszące GuK.

„Komunikacja wspierana gestami- GuK” – profesor Etta Wilken.

1.Wprowadzenie: Co to jest […]

Piktogramy

Tutaj znajdziecie więcej o piktogramach (treść pochodzi z informacji oficjalnych dystrybutora):
Użytkownicy systemu Piktogramy
Piktogramy są przeznaczone dla wszystkich osób niemówiących wokalnie w celu ułatwienia im kontaktu i komunikacji z otoczeniem. Można wyróżnić dwie grupy użytkowników systemu Piktogramy. Kryterium tego podziału jest stopień rozumienia systemu językowego przez […]

Jak znaleźć wiedzę o suplementach-moja propozycja

http://grande.nal.usda.gov/ibids/index.php
Powyżej widzicie stronę amerykańskiej, rządowej instytucji zajmującej się informacją o wartościach dietetycznych różnych produktów, tudzież mikro i makroelementów. Dla tych, którzy znają angielski, gorąco polecam.

Każdy to musi przeczytać, czyli protokół Changing Minds Fundation

Od autora:
Przetłumaczyłem zawartość strony www., jednej z istotniejszych fundacji działających w celu poprawy warunków funkcjonowania osób z Zespołem Downa (DS), aby zaprezentować Wam myślenie, wiedzę i przede wszystkim protokół dla osób z DS. Przepraszam z góry za format tekstu, gdyż chciałem aby był on zbliżony do oryginału. W przypadku pytań proszę o kontakt [email protected]  […]