Zdrowie i Rehabilitacja

“Jak czytać próby wątrobowe?”

Pojawiają się pytania w tej mierze. Zatem podpowiedzi: 1.Tak czytamy badania indywidualnie, zgodnie z lista badań jakie mamy do zrobienia tutaj: https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html 2.Próbujemy... 

Lloyd ukończył maraton w Londynie jako najmłodszy w swojej kategorii w historii tego biegu!

Stało się. Lloyd Martin ukończył maraton w Londynie w wieku 19 lat. Chłopak z zespołem Downa. Ten weekend był dla nas niesamowity, dzięki właśnie maratonom i tym chłopakom... 

Jest, jest ZŁOTO dla Filipa!

Czy trzeba coś więcej? Pojechał i zdobył. Należą mu się owacje i jeżeli możecie to zapraszam by były głośne i długie dla Niego, dla Rodziny i Wszystkich tych, którzy... 

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.11, czyli jak to wszystko powinno wyglądać

Dostałem badania od rodziców, kolejne…ale niezwykłe. postanowiłem je zaprezentować by pokazać Wam jak naprawdę powinniśmy my wszyscy prowadzić nasze dzieci…jeżeli chodzi o badania. CHWALĘ WAS..mowa o tych rodzicach, którzy to przysłali:)

ZESPÓŁ DOWNA edukacja 20 lat później cz.1

listopad 2, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Po spotkaniu w Krakowie i prezentacji mojej idei edukacji dzieci z ZD pytaliście mnie jak argumentować w czasie spotkań za zmianami w edukacji. Dzisiaj spróbowałem coś takiego stworzyć, może się Wam przyda.

2011.01.02 – Nauczycielki z wrocławskich przedszkoli wróciły ze szkolenia w Niemczech

listopad 2, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

To był “ciąg dalszy” wizyty Cory i Eli we Wrocławiu. Dzięki zaproszeniu do Niemiec nasze nauczycielki dzięki tym dwóm wspaniałym osobom, mogły wziąć udział w szkoleniu prowadzonym przez organizację Cory.

Rozmowy w toku, czyli jak kochają nastolatki z ZD

listopad 2, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pytaliście mnie czy oglądałem i czy gdzieś jest ten program do oglądnięcia. Mały kawałek znalazłem tutaj:

Suplementy, suplementy jeszcze raz suplementy

Gdy ponad 3 lata temu pisałem, że suplementy mogą jako całość wspomagać objawy zmienionego metabolizmu mało kto w to wierzył. Gdy piszę to dzisiaj, większość z nas czuje że coś w tym jest. To duży postęp.

2010.11.01 – Szkolenie: Aktywne metody pracy grupowej z osobami niepełnosprawnymi we Wrocławiu

listopad 1, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Paulinie mamy możliwość poinformowania o tym szkoleniu:

Ferrytyna, żelazo

Zacznijmy od tego, że niski poziom żelaza i ferrytyny u dzieci to prawie norma. Niski stan żelaza i ferrytyny to trywialnie mówiąc wskaźnik niedokrwistości tytułem właśnie braku żelaza.

Wskazówki Amerykańskiej Akademii Pediatrii w ZD

październik 30, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, książki popularno-naukowe

Dzięki przypadkowi dotarłem na te wydawnictwo. Choć jest ono w wersji angielskiej to zachęcam do przeglądnięcia, bo może zawsze być źródłem na które można się powołać w dyskusji z lekarzem.

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.10

Bardzo, ale to bardzo się cieszę że nadsyłacie mi badania. Mam też cichą nadzieję, że może kiedyś ktoś profesjonalny popatrzy na nie i podpowie więcej :)

Homocysteina a….

Zacznę od przypomnienia co to jest homocysteina:

2011.10.28 – Światowy Dzień Zespołu Downa w ONZ

październik 28, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że Pan Ambasador nas informuje na bieżąco…i aż mnie to ekscytuje, gdy Polska wie więcej niż Wielka Brytania czy Irlandia :)

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.9

Dostałem tym razem takie wyniki :)

O koenzmie q10 w ZD i jego funkcjach

Wielu z Was pytało mnie o rolę koenzymu q10 w organizmie osób z ZD. Krótko zazwyczaj stwierdzałem, że jest to antyutleniacz i ok.

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.8

Jeszcze jeden “facet” dzisiaj i mam nadzieję że się nie obrazi na mnie :).

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.7

Teraz chłopiec ma 14 miesięcy, jest karmiony piersią (teraz tylko w nocy), od 6 miesiąca dostaje Ginko, od 9 miesiąca kurkumę, jest po pierwszej dawce celebrolizyny i wczoraj zaczęliśmy 2 serię Celebrolizyny, zieloną herbatę przerwałam na 2 miesiące bo miał niedobór żelaza, teraz podaję po pół tabletki.

Pytania po spotkaniu w Krakowie w sprawie EDUKCACJI cz.2

październik 27, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Kolejne pytania i kolejne odpowiedzi!

Pytania po spotkaniu w Krakowie w sprawie ZESPOŁU DOWNA

Zaskoczyły mnie Wasze pytania po konferencji dotyczącej edukacji o…zespole Downa. Moje odpowiedzi.

Pytania po spotkaniu w Krakowie w sprawie EDUKACJI

październik 26, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Cieszę się, że spotkanie było owocne i że otrzymałem pytania.

Moja szkoła we Wrocławiu cz.4

październik 25, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

W tej części prezentacji omawiam rozwój przedszkolny dzieci i ich przygotowanie do pójścia do szkoły.

Moja szkoła we Wrocławiu cz.6

październik 25, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

To ostatnia część mojego modelu. Jeżeli pojawią się pytania proszę zadawajcie je na: jarek@zespoldowna.info