Zdrowie i Rehabilitacja

Małopłytkowość w zespole Downa.

Małopłytkowość jest wpisana w ZD jako typologia wad dla tego zespołu genetycznego. Liczona jest jako problem, gdy płytek mamy poniżej 50 000/mL. W ostatnim czasie już 5 osób... 

“Dlaczego dziecko z ZD ma mało energii?”

…gdyż ma źle funkcjonującą tarczycę w pierwszej kolejności należy zawsze odpowiedzieć. Jeżeli wyregulujemy tarczycę, która wpływa na poziom iryzyny hormonu aktywności,... 

Metformina: używać, czy nie używać?

Pisałem o metforminie wielokrotnie w kontekście jej zastosowania w wspieraniu mitochondriów w ZD. Generalnie panuje przekonanie, że może to być właściwe rozwiązanie. Ja też... 

“Po co suplementy?” pytanie z poranka.

Nie ma dzisiaj jedzenia, które w sposób zbilansowany dostarczyłoby naszym dzieciom zrównoważony strumień na przykład witamin, minerałów. Dominują w diecie węglowodany i... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kiedy moje dziecko staje się dorosłe?

Myślałem, że pytania od Was się skończyły…ale wciąż przychodzą. Dostałem ich trochę, podobnych tematycznie, które połączyłem w jedną całość: kiedy dziecko staje... 

Joe i Eryk na swoje urodziny.

To jest niezwykła historia bliźniaków z zespołem Downa. Od kiedy skończyli 4 lata reporterzy obserwowali ich rozwój, ich teraźniejszość, a teraz zadają pytanie: jaka będzie... 

Emocje, radość z bycia razem.

Patrzę na ten aspekt więcej i więcej. Jak zrobić by było to normalne w Polsce, że chłopak z ZD ma dziewczynę z ZD i mogą się razem cieszyć z tego, że są. Dostałem ten... 

“Moim marzeniem było mieć biuro i swoją pracę. Mam teraz wszystko o czym marzyłem”

Kolejny pomysł, który zwalił mnie z nóg swoją prostotą, ale  i skutecznością. Kiedyś patrzyłem na skarpetki, dziś na wycieraczki do butów przed drzwi. To jest domena... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Einstein Syndrome

Góry

Wołowiec.

Jak Wołowiec został naszym celem na pożegnanie lata? Proste 20 września w Tatrach sypnęło śniegiem tak mocno, że stwierdziliśmy, że tylko ten szczyt będzie odpowiednio “docieplony” przez słońce. No i w dzień wyjścia słońce pojawiło się na błękitnym niebie nad Wołowcem oczywiście.  Czytaj dalej →

Mala Tičarica, czyli uznanie

Mala Tičarica 2072 m npm, zostanie w mojej głowie jako nagroda, za to jak dużo wkładamy wysiłku w to, że razem chodzimy po górach. Jak fajnie jest usłyszeć pochwałę i to wyrażoną w tak fajny, przyjacielski sposób od ludzi, którzy nas nie znają, są obcokrajowcami, nawet w Słowenii. To nas spotkało podczas tego przejścia.  Czytaj dalej →

Adam i Eva tam gdzie szlaków nie ma, a krowy są najbliżej.

Dwa dni padało i to dobrze. Góry wbrew pozorom nie odpoczęły od upałów, tylko my. Na rozgrzewkę po przerwie chcieliśmy sięgnąć po “marzenie” zdobycia Adama i Evy, które w ubiegłym roku zobaczyliśmy z Ogradi.  Czytaj dalej →

Raduha, ta od chmur.

Zazwyczaj, gdy jesteśmy w Słowenii, zdobywamy jakiś szczyt, który ma być kompletną niespodzianką. Tym razem padł wybór na Raduhę o wysokości 2 062 m, królową chmur jak się mówi w Słowenii .  Czytaj dalej →

Kijki i Wieżyca.

Janek tak długo się przymierzał do swoich kijków, aż w końcu je dostał. po Tatrach i po tym jak gorliwie zabierał się do moich dostał. Trzeba było je wypróbować? Wybraliśmy Wieżycę w Masywie Ślęży.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

274 programy edukacji dla osób z niepełnosprawnością na poziomie wyższym istnieje w USA. W Polsce?

149 z nich są programami włączającymi w ramach 4 letnich collegów i uniwersytetów. Jest to efekt the Higher Education Opportunity Act z 2008 roku, czyli z przed 11 lat, pozwalający na osobom z niepełnosprawnością intelektualną na otrzymanie wparcia stypendialnego państwa. W Polsce….nie ma czegoś takiego.  Czytaj dalej →

Janek i jego możliwości.

Znów przychodzi czas na podsumowanie. Jesteśmy po wakacjach, po pierwszym miesiącu szkoły i Jan dochodzi do 13 roku życia.  Czytaj dalej →

Wspinaczka Zosi.

Widziałem Zosię w akcji na hulajnodze i było wow! A teraz czas na wspinanie się, czyli coś przed górami!  Czytaj dalej →

Szkoła dzień pierwszy.

Amelka idzie do szkoły do jej pierwszej klasy. To będzie pierwszy rok dla wielu dzieci z zespołem Downa w szkołach integracyjnych. Ja życzę Wam i Waszym rodzicom, byście nie poddawali się i sięgali tam gdzie nikt Was się nie spodziewa. Patrzcie zawsze przed siebie korzystajcie ze szkoły w każdym jej centymentrze.  Czytaj dalej →

Janek znów poprawił mowę i komunikację.

Próbuję aktualizować rozwój Janka, tak aby nowi rodzice mogli mieć mapę rozwoju dziecka z ZD w miarę precyzyjną. Tak jak to ja widzę, czas pruningu, tego ostatniego jest zaskakujący w układzie jak dziecko się rozwija.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Nowy Jork jeszcze raz!

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.  Czytaj dalej →

10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku.

14 wrzesień się zbliża i NDSS prezentuje więcej i więcej bohaterów tego wydarzenia, które będzie miało miejsce w Nowym Jorku.  Czytaj dalej →

Każdy czeka na swoje powołanie.

Skoro mieliśmy dzień świąteczny, nie może zabraknąć też tej informacji. Kobiety z ZD są siostrami. Jeżeli mają powołanie, mogą brać udział w życiu zakonnym. Otrzymałem tą informację od Thomasa.  Czytaj dalej →

“Amerykański duch” to tytuł relacji.

Bycie cheerleaderką w USA jest wydarzeniem. Są specjalne zawody, nawet reprezentacja kraju. Włączenie osób z niepełnosprawnością zawsze może mieć miejsce…w Ameryce. małe kroczki, które zmieniają percepcję, zmieniają i oswajają ludzi z ulicy. Wczoraj pisałem o Times Sq. w Nowym Jorku, dziś popatrzcie na to.  Czytaj dalej →

Zdjęcia, zdjęcia…

Możemy pisać, mówić, a mimo wszystko zdjęcia małych dzieci robią najlepsze wrażenie na wszystkich…nie pokazują świata choroby, problemów, a wyidealizowanych sytuacji, piękna. Mogę być na nie, że nie tędy droga, ale Wy sami jako rodzice, ludzie z ulicy wolicie oglądać zdjęcia małych dzieci.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Wszystko jest możliwe we wtorek

Listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Brad Hennefer jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która uprawia dwa różne sporty koszykówkę i golf. Ten film jest o koszykówce.

 
Brad Hennefer, jest także tym facetem, który nie boi się stawać do konkursów tańca i to jakiego, popatrzcie. Nasz Dawid mógłby powalczyć z nim, nieprawdaż!

Donepezil poprawia czynności poznawcze i ogólną sprawność chorych na chorobę Alzheimera

A 24-week, double-blind, placebo-controlled trial of donepezil in patients with Alzheimer’s disease S.L. Rogers, M.R. Farlow, R.S. Doody, R. Mohs, L.T. Friedhoff, and the Donepezil Study Group Neurology, 1998; 50: 136-145 Data utworzenia: 01.09.1998 Ostatnia modyfikacja: 18.04.2008 Opublikowano w Medycyna […]

2009.11.17 – Dzień Tolerancji część 3

Listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

  Ostatni już artykuł, jaki znalazłem. Świetnie, że i Polska.pl zajęła się tym czym jest TOLERANCJA. Polecam.

2009.11.17 – historia założycieli “Bardziej Kochani” z okazji Dnia Tolerancji

Listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Drugi artykuł w dniu dzisiejszym, jeszcze ciekawszy, o założycielach Bardziej Kochanych. Polecam w całości za Onet.pl.

2009.11.17 – to jest Dzień Tolerancji

Listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

  Dzisiaj mamy dzień tolerancji zatem…wiele się mówi o nas, sami mówimy o sobie. Poniżej cały artykuł na ten temat z onet.pl

To był ten pierwszy raz… 20 październik 2009

Listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Byłem sam z synem w domu i nagle…usłyszałem, tak jakby kupa, pokazano mi na nocnik, posadziłem mojego Jaśka i …pojawiła się KUPA. To był ten pierwszy raz :)

Wszystko jest możliwe w poniedziałek

Listopad 16, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Była już koszykówka-fajnie chłopaki grali. Teraz zapraszam na piłkę nożną, kolejny sport “zakazany” dla osób z zespołem Downa. W Londynie postanowiono zrobić drużyny piłkarskie dzieci z zespołem Downa, odbyto już pierwszy oficjalny trening, będzie też liga, wszystko dla radości. Do pooglądania tutaj:

Rehabilitacja

Na ogół w pierwszych dniach po urodzeniu dziecka z zespołem Downa lekarz oznajmia rodzicom, iż nie będzie się ono rozwijało prawidłowo. Taka informacja wywołuje ból, rozpacz i pytania bez odpowiedzi: jak to się stało? za co? dlaczego ja?
Pragnę więc przekonać zagubionych rodziców o tym, że istnieją liczne metody terapeutyczne, dzięki którym można wspierać rozwój […]

Zespół Westa jak to wygląda

Najczęściej takie przypadłości jak na filmie zdarzają się krótko po obudzeniu się i może towarzyszyć okresowi irytacji i zaskoczenia. Jak widać dziecko wydaje się być pobudzone i wygląda tak, jakby chciało odpowiadać na nasze bodźce. Taki stan jest właściwy dla początkowego etapu zespołu Westa.

więcej tutaj:http://www.zespoldowna.info/zespl-westa-niemowleca-encefalopatia-padaczkowa-z-hipsarytmia/
http://www.zespoldowna.info/zespl-westa-cz-2/

Witaminy-list ojca

Dzisiaj napisał mój przyjaciel Richard o witaminach, poniżej to co napisał. Myślę, że warto przeczytać:
Cześć Jarek,
Wiem, że zastanawiasz się nad witaminami i suplementami. Szczególnie silne to jest wtedy,gdy przeczytasz coś takiego jak Mcleod i  artykuły o pracy Nutrichemu.
Mi zdarzyło się coś podobnego, a najsilniej wystapiło to w 1996 roku w USA po programie telewizyjnym […]

APP (amyloid prekursor protein) i jego rola w degeneracji układu nerwowego

Według wielu hipotez kaskady β-amyloidu pierwotnym wydarzeniem w patogenezie choroby Alzheimera (AD) jest odkładanie się złogów β-amyloidu (Aβ) w postaci blaszek amyloidowych w korze mózgowej chorych. Pozostałe zmiany neuropatologiczne: zwyrodnienie włókienkowe neuronów typu Alzheimera (NFTs), zwyrodnienie synaps oraz zanik neuronów mają charakter wtórny i są następstwem gromadzenia się Aβ Aβ powstaje w wyniku endoproteolizy białka […]

ANEKS DO HISTORII DIXI LAWRENCE-po polsku

PRZECIWKO NAUCE
Steven W. Fowkes, Ward Deane
tłum. dr Jolanta Ganowicz
Co mogą zrobić rodzice, aby uniknąć genetycznej katastrofy u swojego dziecka? A jeżeli już ona nastąpi, to jak skutecznie łagodzić jej skutki? Specjaliści zajmujący się zespołem Downa ciągle nie mają odpowiedzi na podstawowe pytania. Tymczasem grupa praktykujących lekarzy i rodziców odniosła sukces w tym, […]

Manifest

Listopad 14, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Za chwilę przyjedzie do mnie telewizja, była już prasa. Za każdym razem pytają mnie wciąż o to samo: po co to robimy? dla kogo to robimy? I cóż wciąż mnie to irytuje, gdyż tak naprawdę każdy z nas rodziców to wie, ale za każdym razem inaczej, po polsku tłumaczy to w sposób indywidualny, wręcz krańcowo […]

Sam jem listopad 2009

Listopad 14, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Na początku p.Paulina w przedszkolu uchwyciła to-nie wierzyłem. Ale potem stało się to:

Tak zaczynaliśmy – konferencja 17-18.10.2008

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Światowy Dzień Zespołu Downa 2008 (3)

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2008

Światowy Dzień Zespołu Downa 2008 (2)

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2008

Karol karateka

Dziękuję Agnieszko…jak dobrze być przekonanym

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Przepraszam, że tak późno ale dopiero dzisiaj pokazuję Wam ten wywiad. Dumny jestem, że mogę znać tak wspaniałych ludzi jak Agnieszka. Warto być silnym.

Źródło: http://dziendobrytvn.plejada.pl/29,19788,news,,1,,moje_dziecko_urodzilo_sie_chore,aktualnosci_detal.html#autoplay

Mamy Agnieszka i Małgosia

Dzieci z zespołem Downa idą do przedszkola

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, Edukacja, Nasza edukacja

Program Fakty 2009.01.27

 
Program Rozmowa Faktów 2009.01.27

 

Zamykamy pierwszy najprostszy etap naszego programu. Przed nami prawdziwe problemy i "krzyżówki". Od naszej determinacji najwięcej zależy, zmiany programowe być może ustawowe, ale ja wierzę że chcieć to móc, a moc nas wszystkich to wola, która może zmienić wszystko!
Jarek, tato mojego Jasia.