Zdrowie i Rehabilitacja

Zespół Downa można leczyć, czyli jak nie geny to białka!

Dzięki Kobasowi nie przepuściłem tej informacji z badań nad zespołem Downa. Są naprawdę doniosłe i bardzo intrygujące. Dzisiaj wiemy, że regulacja funkcjonalności genów... 

Fluoksetyna w zachowaniach kompulsywno-obsesyjnych.

Dostaję od Was więcej odważnych pytań i mnie to cieszy. Niestety co raz więcej dotyczy ona zachowań typowych dla autyzmu. Dzisiaj na tapecie zachowania kompulsywno-obsesyjne.  Czytaj dalej →

Historia osób z zespołem Downa w górach cz.3

Najlepsza historia osób z zespołem Downa w górach to ta o fajnych pomysłach ich najbliższych, opiekunów, terapeutów, którzy w nich wierzą jako ludzi. Pamiętam jak w ubiegłym... 

“Jakie geny najbardziej modyfikują metylację w zespole Downa?”

Po pierwsze CBS daje widoczną zmianę na poziomie homocysteiny. W warunkach, gdy witaminy B9, B12 są na odpowiednich poziomach to homocysteina zawsze jest na poziomie ok. 5,5 umol/l.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

O tym się nie mówi:”Co to jest zespół Downa?”

Dziękuję Kobasowi za tą informację, która z pewnością Was zainteresuje. Wkrótce będzie do zobaczenia. Polecam  Czytaj dalej →

Bobby Henry Day

Bobby Henry jest 27-letnim pracownikiem szpitala dziecięcego McLane. Ma zespół Downa i jest jednym z najbardziej oddanych i punktualnych pracowników szpitala. Za to jak pracuje... 

Cud szycia!

Kamil wykańczał ostatnio nas swoimi natręctwami…koniecznie zszyć, to co nie jest zszywanlne w jego bluzie na szwie, bo nawet niewidoczne, by coś tam było, trzeba było szyć.... 

Emilia i jej praca.

Gdy dostaję takie maile jak ten jest mi po prostu lepiej. Historia Emilii jest wskazaniem, że jest to możliwe nawet w Polsce, ale musimy się w to zaangażować. Oto historia kobiety... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Staszek-Fistaszek

Góry

Jagodna 3, Orlica 3.

Gdy zdobyliśmy Koronę po raz drugi, Asia mówiła, że już to jej ostatnia bo ileż razy można. Po oficjalnym wręczeniu drugiej Korony, nie czekaliśmy zbyt długo by zacząć ją zdobywać po raz trzeci, pomimo wcześniejszych dyskusji. Chłopcy byli gotowi, chcieli i nie mieliśmy po prostu wyjścia. Tak zaczęliśmy naszą trzecią Koronę!  Czytaj dalej →

Dwa tysiące…nierealne staje się realne.

Gdy zaczynaliśmy nasze chodzenie po górach, wszystko było nierealne, nieracjonalne, bo trudno było wytłumaczyć i to racjonalnie, że nasi chłopcy, a my z nimi możemy zdobywać góry. Wciąż to powtarzam, że gdybyśmy nie odrzucili tego, to nie byłoby nas tam, gdzie weszliśmy.  Czytaj dalej →

Siwy Wierch.

Siwy Wierch to ”nasza Słowenia” w słowackich Tatrach. Biała, postrzępiona, trudna, zaskakująca ale i bardzo ciekawa góra, choć tylko  1 805 m npm.  Czytaj dalej →

“Czy jesteście gotowi na bieganie po górach za chłopakami?”

Kiedyś byłby to najlepszy żart. Na początku trzeciej tury Korony Gór Polskich stał się już refleksją. Poważną.  Czytaj dalej →

Tysięczniki potwierdzone!

Najlepsze zimowe wędrowanie zostało zaliczone. Loża PTTK z Kłodzka zatwierdziła nasze zdobycze i potwierdziła to przyznaniem oznak. Oczywiście lądują na plecakach i zostaje tam ostatnie miejsce na Diadem…ale my dalej idziemy!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Matematyka bez końca z Numiconem.

Janek ma problemy z matematyka i pisałem to wielokrotnie. Pytacie się, czy jest w stanie cokolwiek się nauczyć.  Czytaj dalej →

274 programy edukacji dla osób z niepełnosprawnością na poziomie wyższym istnieje w USA. W Polsce?

149 z nich są programami włączającymi w ramach 4 letnich collegów i uniwersytetów. Jest to efekt the Higher Education Opportunity Act z 2008 roku, czyli z przed 11 lat, pozwalający na osobom z niepełnosprawnością intelektualną na otrzymanie wparcia stypendialnego państwa. W Polsce….nie ma czegoś takiego.  Czytaj dalej →

Janek i jego możliwości.

Znów przychodzi czas na podsumowanie. Jesteśmy po wakacjach, po pierwszym miesiącu szkoły i Jan dochodzi do 13 roku życia.  Czytaj dalej →

Wspinaczka Zosi.

Widziałem Zosię w akcji na hulajnodze i było wow! A teraz czas na wspinanie się, czyli coś przed górami!  Czytaj dalej →

Szkoła dzień pierwszy.

Amelka idzie do szkoły do jej pierwszej klasy. To będzie pierwszy rok dla wielu dzieci z zespołem Downa w szkołach integracyjnych. Ja życzę Wam i Waszym rodzicom, byście nie poddawali się i sięgali tam gdzie nikt Was się nie spodziewa. Patrzcie zawsze przed siebie korzystajcie ze szkoły w każdym jej centymentrze.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zawodowcy też potrafią być ludźmi.

Devin Booker z Phoenix, teraz Justin Jackson, młodzi wspaniali zawodowi koszykarze z NBA, dają przykład. Dobry przykład.  Czytaj dalej →

Nowy Jork jeszcze raz!

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.  Czytaj dalej →

10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku.

14 wrzesień się zbliża i NDSS prezentuje więcej i więcej bohaterów tego wydarzenia, które będzie miało miejsce w Nowym Jorku.  Czytaj dalej →

Każdy czeka na swoje powołanie.

Skoro mieliśmy dzień świąteczny, nie może zabraknąć też tej informacji. Kobiety z ZD są siostrami. Jeżeli mają powołanie, mogą brać udział w życiu zakonnym. Otrzymałem tą informację od Thomasa.  Czytaj dalej →

“Amerykański duch” to tytuł relacji.

Bycie cheerleaderką w USA jest wydarzeniem. Są specjalne zawody, nawet reprezentacja kraju. Włączenie osób z niepełnosprawnością zawsze może mieć miejsce…w Ameryce. małe kroczki, które zmieniają percepcję, zmieniają i oswajają ludzi z ulicy. Wczoraj pisałem o Times Sq. w Nowym Jorku, dziś popatrzcie na to.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

W pogoni za lekiem

 
Naukowcy z John Hopkins Institute we współpracy z Down Syndrom Reaserch and Treatment Fundation (DSRTF) już od blisko 2 lat zajmują się modelem mózgu osób z zespołem Downa. Zauważyli w swoich badaniach, że podczas rozwoju zespół powoduje, że  móżdżek (część mózgu, która koordynuje ruch i uczestniczy w nauce ruchu) rośnie zbyt wolno. Kluczowym powodem, dlaczego […]

Jak walczyć o swoją szkołę, pokazuje Agnieszka

Listopad 20, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Szkoły nie chcą "niegrzecznych" dzieci
Wojciech Karpieszuk

Teraz w warszawskich szkołach jest tak: ty masz ADHD, idź na nauczanie indywidualne, ty masz autyzm, to do szkoły specjalnej. Trwa stygmatyzowanie dzieci od małego – mówi Ilona Rzemieniuk, która razem z innymi rodzicami walczy, by ich dzieci mogły chodzić do zwykłych podstawówek

Fot. Bartosz Bobkowski / AG
Syn Agnieszki Dudzińskiej […]

2009.11.20 – tego żałuję, nie byłem w Dublinie

Listopad 20, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj dostałem od Pata materiały po konferencji w Dublinie, która miała miejsce 19-22 sierpień 2009 w Dublinie. Z Polski oczywiście nikogo nie było i żałuję, że mnie niestety też tam nie było. Poproszę Pata z Irlandii o materiały, abstrakty z wystąpień, to z pewnością nam się przyda, a działo się i to dużo.
Ja już chciałbym […]

Wszystko jest możliwe w czwartek

Listopad 19, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W czwartek można śnić, bo osoby z zespołem Downa śnią, tak jak my wszyscy. Popatrzcie jak oni wszyscy mówią o dumie swojego życie, osoby z zespołem Downa. Ich sny o własnym życiu, o samodzielności, o prowadzeniu auta, o pójściu do collegu, o realizacji swoich zainteresowań, są takie same jak nasze. Jesteśmy dumni z tego, co […]

Genom człowieka -gen SOD

Wczoraj jeden z naszych "portalowych gości" zadał pytanie: skąd my wszystko to wiemy o zespole Downa, a w szczególności z zakresu genetyki. Odpowiadam. O całym genomie ludzkim można dowiedzieć się tutaj: http://www.genecards.org jest to strona WEIZMANN INSTITUTE OF SCIENCE, który opracował dane w postaci kard dla wszystkich genów. Ostrzegam jednak, że jak zwykle prawdziwa wiedza […]

Don’t let me Down” hasłem Światowego Dnia Zespołu Downa

Listopad 19, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

Znamy już hasło kampanii Światowego Dnia Zespołu Downa: DON’T LET ME DOWN . Zazwyczaj jest ono tłumaczone jako nie zawiedź mnie, nie zasmucaj mnie, nie załamuj mnie. Zauważcie jednak tą subtelną grę słów: DOWN z “codziennego języka” i DOWN z naszego hasła. Ja przetłumaczyłbym to: Nie rób ze mnie DOWNA ( w kontekście idioty, głupka). […]

Grypa według Mirki-czyli list znaleziony w internecie

Listopad 19, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzięki Mirce mam jeszcze jeden głos w kwestii grypy. Tutaj można go znaleźć w całości:
http://grypa666.wordpress.com/2009/09/02/list-z-niemiec/
a tutaj jest jego większy fragment:
 
list z Niemiec
Opublikował/a grypa666 w dniu 2 wrzesień 2009
Poniższy list został wysłany do Piotra Beina, udostępniamy go z uwagi na cenne informacje w nim zawarte.
Witam! Panie Piotrze, podziwiam Pana za to co Pan […]

Przełomowe odkrycie- jest cel!

Waszyngton, 14 Marzec 2009. Na łamach TherapeuticsDaily, za publikacją za Science, pojawiło się doniesienie o kluczowym znaczeniu dla zespołu Downa. Badacze z Salk Institute for Biological Studies zindentyfikowali ścieżkę molekularną, która może być celem dla leków terapeutycznych w zespole Downa, powodującego upośledzenie umysłowe. Badania pokazały, że synaptojanin-1, główny jej składnik, jest kluczowym dla produkcji komórek […]

Przedszkole 109, przy ulicy Nowowiejskiej

Wczoraj byliśmy w naszym przedszkolu… …109, przy ulicy Nowowiejskiej niemalże w samym centrum Wrocławia, z rodzicami popatrzyć, co czeka nasze maluchy, jakie ono jest i co w nim jest. Wejście było szokujące, bo to duży, historyczny budynek, ale po pierwszym wrażeniu, zapanował “porządek” w postaci Pani, która nas szybko “skontrolowała” i pokierowała […]

Wszystko jest możliwe w środę

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Danny ma 27 lat jest Punkiem. Różowe włosy, dużo luzu i dobre piwo obok, jest normalnym facetem. Ma zespół Downa. Uwielbia kochać się ze swoją przyjaciółką Lizzy, całować ją, mieszkają razem, kocha swoje życie. Ma problemy z mówieniem, ale świetnie czuje się wśród przyjaciół w knajpie, na koncercie kapeli, w której jest "frontmanem", wokalistą "punkowym". […]

Irek patrz: chłopak z zespołem ma czarny pas w sportach walki!

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Materiał ten publikujemy za MIAMI (CBS4)

Bradley Schneider urodził się z zespołem Downa, ale zdobył najwyższy z możliwych wyróżnień w sportach walki:
CZARNY PAS! (Irek czujesz to! a może tak Karol!) 

Zazwyczaj, kiedy myślicie o sztukach walki, obraz walki i elegancja miesza się i tworzy sztukę. Dla Bradleya Schneidera      i jego matki, walka nie jest częścią karate, […]

Ostra białaczka limfoblastyczna- nowe dane.

 
Identyfikacja mutacji genu JAK2 występującą w przypadku zespołu Downa, jak i przy białaczce limfoblastycznej mogłaby prowadzić do odkrycia leku, który mógłby skutecznie ją leczyć. Jest to konkluzja autorów artykułu opublikowanego w The Lancet, napisanego przez Dr Shai Izraeli, Sheba Medical centre, Ramat Gan z Izraela.
Leukemia (białaczka) jest rakiem krwi lub szpiku, charakteryzuje się niestandardową proliferacją […]

To było 3 listopada…

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

…gdy dostałem maila od Paula Zanona. Otworzyłem załącznik z zapowiedzią filmu, który zdobył główną nagrodę Festiwalu w Lipsku za reżyserię. Tytuł zaskakujący: TYING YOUR OWN SHOES (wiążąc swoje buty), daje dużo do myślenia. Dla mnie stał się od razu symbolem wysiłku mojego syna, wieloletniego, by móc samemu zawiązać buty. Te skojarzenie poszło dalej: czy dla […]

Pierwsze przyłożenie Briana

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Czy tak może wyglądać integracja? Z pewnością tak, dla 5 letniego Briana z zespołem Downa, gra i przyłożenie to największa radość. Tak może być też w Polsce. Popatrzcie.

2009.11.18 – w piątek zaczyna się ciekawe spotkanie…

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki zaproszeniu, jakie otrzymałem od Roberta i cierpliwości p.Hani jadę na spotkanie, którego harmonogram jawi się niezwykle interesująco, to jest powód dla którego wszystkich tam zapraszam.

Wczesne wspomaganie rozwoju dzieci-baza prawna

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

W wielu ośrodkach największym problemem dla rodziców jest znalezienie finansowania na organizację i prowadzenie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, które ukończyło proces “wczesnej interwencji” i oczekuje “pójścia” do przedszkola. Niestety w tym czasie, nie jest ono przystosowywane do pobytu w przedszkolu ze względu głównie na brak finansowania takiej działalności prowadzonej przez placówki oświatowe.

Szczepionki, o czym powinniśmy wiedzieć? – list p.prof.dr Marii Doroty Majewskiej

Wielu rodziców pyta mnie, czy szczepić, kiedy i czy jest to konieczne. Wyjaśnieniem wielu złożonych problemów z tym związanych próbowało zająć się wielu specjalistów, najpełniej chyba rozwinęła tą problematykę p.profesor dr Maria Dorota Majewska w swoim liście. Do jego lektury zapraszam.

GRYPA!

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Słucham wiadomości i co drugie słowo to GRYPA! Oprócz “rozdmuchanej” aktywności medialnej wokół tego problemu, pojawia się mało rzeczywistych danych dotyczących skuteczności i potrzeby szczepienia przeciwko grypie, tej AH1N1-świńskiej w szczególności. Nie mówi się, że tradycyjna grypa jest dużo niebezpieczniejsza, a co za tym idzie nie rozwiązuje się problemu czy powinniśmy zaszczepić się na tą […]

2009.11.18 – nowe propozycje IMPULSU

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Właśnie dostałem kilka nowych propozycji z Wydawnictwa IPULS z Krakowa, którymi postanowiłem się podzielić. Pan Paweł obiecał kilka książek do recenzji, więc będę mógł trochę więcej o nich napisać i to już wkrótce.

aż 25 lat pracy…

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Piszę o tym w wyrazie podziwu dla wytrwałości i konsekwencji niemalże osamotnionej p.Alicji Winiszewskiej w działaniu na rzecz rozwoju systemu edukacji dla osób z autyzmem we Wrocławiu. Dzięki niej zrozumiałem jak istotna jest aktywność rodziców, ich akceptacja choroby dziecka. Jak konieczne są działania systemowe, wspierające wtedy gdy ono jest dzieckiem. Jest to niesamowite, co p.Alicja […]