Zdrowie i Rehabilitacja

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Badania okresowe dla dorosłych

Pojawiają się trudne pytania z Waszej strony, których jeszcze sam nie umiem przeanalizować poprawnie. Tak potwierdzam, że stany zapalne, postęp choroby Alzheimera można wstępnie... 

“Czy to teraz robić badania?”

Tak, zazwyczaj wskazywałem kiedy warto zrobić te badania, by uchwycić najlepszy moment do ich zrobienia. W tym roku zapomniałem, przepraszam. Zatem stwierdzam, że od marca to... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Albert Pujols najlepszy baseballista na Świecie

sierpień 25, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten człowiek w USA jest już ikoną. Dla ludzi z ZD jest Gwiazdą, która Świeci kiedy tego potrzebują. Mimo wszystko jest najlepszym graczem…

2011.08.23 – co zrobić by można leczyć nasze dzieci?

sierpień 23, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wczorajszy artykuł o doktorze Costa i jego wysiłkach, spotkanie w Dębicy, rozmowa z doktor Flisiak uzmysłowiła mi w jak trudnej sytuacji jesteśmy.

Doktor Albert Costa, Tyche i jego walka o lek dla zespołu Downa

Być może bym pominął ten artykuł, być może nie zauważyłbym jego istotności, gdyby nie mój przyjaciel Richard. Potem Ela delikatnie wskazała, że to jest to…cóż musiałem w końcu  znaleźć czas by go przetłumaczyć dla Was. O to on, artykuł z New York Times i historia doktora Alberty Costy.

2011.08.19 – “notatki z podróży”

sierpień 19, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Stało się to już niemal normą, że gdy wyjeżdżam spotykam się z Wami gdzieś tam. Tym razem dziękuję wspaniałej Dębicy, moim przyjaciołom z Presov na Słowacji. Za każdym razem jak wracam mam w głowie myśli, które mnie gonią i nie pozwalają o nich zapomnieć, stąd nazwałem  je NOTATKI Z PODRÓŻY :)

Down Syndrome według Williama Mobleya, czyli coś co można już wyleczyć…

sierpień 19, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jest to niezwykły program blisko 30 minutowy, w którym osoba niezwykle zasłużona dla poszukiwania odpowiedzi w postaci leków na ZD opowiada o ZD i postępie naukowym…no i relację przygotowała Ela, której niezwykle dziękuję.

Fluoksetyna…to już 2 miesiące

To już prawie dwa miesiące jak Jaś dostaje fluoksetynę. Teraz pełną dawkę 10 mg.

Suplementy powyżej 15-odpowiedzi na pytania

Bardzo się cieszę, że nastąpiła szybka Wasza reakcja i różne pytania. Spróbuję na nie odpowiedzieć. Proszę pamiętajcie, że nie odpowiadam jako lekarz, a jako rodzic, który z punktu widzenia logiki stara się coś podpowiedzieć, a nie z punktu widzenia czystej wiedzy.

Ángela Bachiller pierwsza osoba z ZD w polityce w Hiszpanii

sierpień 13, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak napisała do mnie Augustin, w Hiszpanii w wyborach lokalnych w Valladolid wystartowała osoba z ZD.

To jest niezwykłe! Film o ludziach z ZD został nominowany do Emmy Awards

sierpień 12, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

O historii Moniki i Dawida wielokrotnie pisałem, ale się nie spodziewałem że ten film zostanie tak wysoko oceniony…a jednak:)

Suplementy powyżej 15, dla tych co chcą kontynuować podawanie suplementów lekcja 1

Cieszę się, że podawanie herbaty zielonej odniosło sukces. Wszyscy zauważyli “jakieś” zmiany, a przecież były to MINIMALNE DAWKI!  Wiem, że chcecie kontynuować w sposób ostrożny ich podawanie, stąd dzisiaj pierwsza LEKCJA :) co zrobić dalej.

Suplementy powyżej 15 cz.5

Kończy się okres 3 miesięcy podawania suplementów dla osób powyżej 15 roku.

2011.08.10 – konferencja o edukacji dzieci z ZD

sierpień 10, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jakaś fala się rozlała :) piszecie do mnie na temat naszej konferencji, która będzie miała miejsce we wrześniu, 24 w sobotę. Pytacie się o różne kwestie, zatem odpowiadam na Wasze pytania.

2011.08.10 – Ania zdała!

sierpień 10, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Najlepsza rzecz dla Matki to duma ze swojego dziecka! Wiem, że prywatność Ani tez istnieje, ale mam nadzieję, że mogę DONIEŚĆ, że Ania zdała egzaminy i jest na DRUGIM ROKU EKONOMII na Uniwersytecie Ekonomicznym! Pomimo wszystkich różnych przeciwności WIEDZA ZWYCIĘŻYŁA! Gratuluję Ani z Dębicy :)

2011.08.09 – Czy mój syn będzie mógł mieć żonę taką jak on?

sierpień 9, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Można powiedzieć, że każdy z nas chciałby aby nasze dzieci miały rodziny. Cóż do tej pory w Polsce, kraju ultrakonserwatywnym nie można było o tym myśleć z każdego punktu widzenia. Dzisiaj chyba zaczęło się coś dziać. Przeczytajcie sami.

Znów od Thomasa..tym razem o Wiii, czyli konsolach

sierpień 9, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy pierwszy raz oglądnąłem Wii (konsola) i pomyślałem  o możliwości jej zastosowania w treningu osoby z ZD, chociażby poprzez taniec, dręczyło mnie to okropnie: czy to jest możliwe?

Szkoła Tańca

sierpień 8, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem od Thomasa z USA ten film…o najlepszej szkole tańca dla osób z ZD :)

2011.08.08 – turnusy logopedyczne

sierpień 8, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Miłce odpowiadam Wam na pytanie: gdzie można znaleźć turnusy logopedyczne?

Mematyna komentarze.

Następna porcja tłumaczeń :). Doktor Alberto Costa znany mi jest od dłuższego czasu. Pierwszy raz trafiłem na niego właśnie przy opracowaniach dotyczących fluoksetyny. Gdy w 2010 roku na “tapecie” był temat noradrenaliny to także on podkreślał znaczenie tych badań.

Długotrwałe wzmocnienie synaptyczne (LTP) mechanizm

Dostałem prośbę o przedstawienie istotnego dla pamięci mechanizmu długotrwałego wzmocnienia synaptycznego.

Jak działa neuron

Dla wielu z Was funkcjonowanie neuronów jest wielką zagadką…dla mnie wciąż tak jest ;). Na tym filmie zobaczycie jak wygląda aktywność neurony, wychwytywanie impulsów, łączenie komórek i przekazywanie informacji między nimi.