Zdrowie i Rehabilitacja

Grubość i objętość rogówki w zespole Downa.

Przyznam się, że bardzo lubię takie techniczne raporty. Dlaczego? Obalają mity. Pamiętam jak do Janka włącznie procedury medyczne wypromowane przez chociażby Kajetany, przewidywały... 

CACNA1C, FOXP2 i mowa.

Wydawało mi się, że napisałem już wszystko dlaczego jedne dzieci mówią lepiej a inne gorzej. Ten raport jaki otrzymałem ma jedno zdanie, które przypomniało mi o jeszcze jednej... 

ACTL6B gen który warunkuje dziedziczność autyzm.

Im więcej wiemy, tym bardziej jesteśmy zaskakiwani. Właśnie badania nad dziedzicznością autyzmu zaskakują ostatnio najbardziej. Tak autyzm w obecnych czasach może być dziedziczny.  Czytaj dalej →

Co może powodować niska aktywność genu PDXK?

“Męczę” gen PDXK potrojony w ZD, ale wyjątkowo rzadko analizowany, choć determinuje on aktywność witaminy B6 i jej zaktywizowanej formy P5P.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Czy rodzice dzieci niepełnosprawnych mają poglądy lewicowe?”

Dzisiaj postanowiłem odpowiedzieć na pytania o wyborach i nawet przyjąłem na twarz to pytanie…ale to już ostatnie w tym kierunku.  Czytaj dalej →

Piękno.

Im więcej oglądam reklam, takich jak ta dzisiejsza, tym bardziej rozumiem, jak istotne jest to by ludzie tak charakterystyczni pod względem urody jak dorosłe osoby z ZD, były... 

Piękno według Gucci dla Vogue

O tym już powinniście wiedzieć. Ellie Goldstein została wybrana do kampanii reklamowej Gucci, potentata na rynku mody, dla włoskiego wydania Vogue.  Czytaj dalej →

Trzymamy na dystans…ale to jest morze!

Dostałem od Iwonki zdjęcie z fajną dziewczyną i musze powiedzieć, że dawno tak nie myślałem o wakacjach jak po tym zdjęciu…te nogi w piasku i morze. Dziękuję.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Einstein Syndrome

Góry

Wielka Rycerzowa, Bendoszka Wielka

Polecam Diadem Gór Polski. Dzięki niemu poznajemy góry w Polsce i potem wybór jest łatwy. No właśnie, dzięki Diademowi nikt nam nie powie, że chodzimy tylko po Sudetach, ani nie padną podchwytliwe pytania: “Co lubicie w Beskidzie Żywieckim?”  Czytaj dalej →

Łysiec, Gołogóra, Jawornik Kobyliczny.

Najważniejsze to być wytrwałym w realizacji swoich celów. My już prawie byliśmy na Łyścu…ale się nie udało. Tym razem pogoda była już z nami…czyli jak wejść na górę, na którą nie ma szlaku, a jest tego warta!!!  Czytaj dalej →

Ptasia Góra, Czarna Kopa.

O wyborze gór decyduje przypadek i chęci. My przeczytaliśmy o Sudeckim Machu Picchu i wiedzieliśmy, że tam trafimy. Kwestią było kiedy. Zatem sobota, czas burz a my w Góry Stołowe z nadzieją, że tych burz nie będzie.  Czytaj dalej →

Rykowisko, Zawada.

Po co chodzimy w góry? By się śmiać, odpoczywać i wciąż udowadniać, że chłopak z zespołem Downa i drugi z autyzmem mogą też to robić. Przeszliśmy już Góry Bystrzyckie, Bialskie, Złote, Bardzkie. Niewiele zostało nam do zdobycia w Górach Stołowych i Orlickich (tutaj jest jeszcze plan po otwarciu granic). Mając w prognozie dobrą... 

Jagodna Północna.

Uparłem się: chcę wejść na Jagodną jak na prawdziwą górę, a nie “parkową” i to najczęściej tą drugą w czasie dnia. Wkurzało mnie to, że stojąc pod nią widać było “kawał” trudnego podejścia, bardzo stromego…a my człap, człap, człap jak na spacerku, jak na odpoczynek czy to od Spalonej czy od Poręby. Dla mnie NIE było... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Głosujcie na tą osobę, która zapewni dostęp do edukacji dla naszych dzieci!

Tak było przed pierwsza turą, tak jest i teraz, nie zmieniam zdania: należy zagłosować na niego/na nią, czyli na tych którzy zapewnią dostęp do edukacji i równość innych w ramach społeczeństwa. Nie zmieniam swojego zdania i nie będę pomagał Wam w decyzjach. Nasze dzieci tego głównie potrzebują i na tym skupcie się, a reszta….  Czytaj dalej →

Ciosanie … ku wolności?

Jeżeli materiał jest trudny, a rzeźbiarz bez doświadczenia, to z rzeźby nic nie wychodzi. Zawsze brakuje jej polotu i naturalności. Jest to wciąż sztuka, ale niewielu ją zrozumienie. Zgadzacie się z tym?  Czytaj dalej →

Szkoła, czyli mądry rodzic po szkodzie.

Kiedy rodzic dziecka z ZD jest “mądry” edukacyjnie? Kiedy dziecko dochodzi do etapu 4-5 klasy. Wtedy jest już niestety za późno, by naprawiać błędy jakie się popełniło.  Czytaj dalej →

Najlepsza klasa, najlepsza szkoła.

Jak zaczynałem prowadzić tą stronę miałem marzenia związane z edukacją Janka. Po wielu próbach wydawało mi się, że stworzyłem świetny model jak na warunki polskie, ale coś nie wyszło. Teraz potwierdza się jedna rzecz: aby odnieść sukces najważniejsi są ludzie, wspaniali ludzie…a system niech nie wyklucza i niech tylko wspiera.  Czytaj dalej →

Jakie programy nauczyciele używają do zdalnego uczenia dzieci niepełnosprawnych

Skończył się rok szkolny w wielu krajach. Stało się to powodem by podsumować, które programy przygotowane na iPada/komputer okazały się być najlepsze w tych czasach i najlepiej dostosowane do potrzeb. Nie jest to łatwe.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje…

Dawno nie dostałem od Julien maila, ale jak dostałem to warto to pokazać. Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje jedynie w Irlandii, nie w Polsce.  Czytaj dalej →

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jean Dubuffet twórca Art Brut

Styczeń 11, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Powiem szczerze, myślałem że nikt nie przeczyta, ani nie skomentuje ani filmu o Justynie, ani o Art Brut. Dopiero komentarze Izy i Alberta podniosły mnie na duchu. Bo przecież jest to SZTUKA stworzona przez ludzi i dla ludzi, warta podziwiania i zastanawiania się nad tym co autor chciał powiedzieć.

Dziękuję Cora, czyli mój sport cz.4

Poprzedni odcinek zaczęliśmy maratonem, przygotowaniami, teraz już biegną :) Rodzice też by pobiegli!
W drugiej części Cora pokazała wspaniały projekt, który realizowany jest w Monachium, napiszę o nim specjalnie, ale proszę popatrzcie, jak wygląda MONACHIJSKI DOM dla osób z ZD.
Popatrzcie też na Gabi i Ebi na ich wspólne życie
 

Janek, czyli wygłupiać się już umiemy na “wysokim poziomie”

Styczeń 11, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Dawno nie pisałem o Janku, czekałem aż będą filmy z przedszkola, ale dałem do pieca i jeszcze nie ma. Muszę zatem napisać, co to się z nim dzieje.
1.Uwolniony z łóżeczka, nasz synek daje nam nieźle popalić! Przesunął sobie pobudkę z okolic 5 na okolice 4 rano. Wyczynia przy tym cuda, które normalnie praktykuje się na […]

Dawkowanie nowych, ziołowych suplementów przez Richarda

Ryszard w oparciu o dyskusję ze swoim lekarzem od suplementów ustanowili następujące dawkowanie różnych suplementów dla swojego syna, który waży 17 kg.
1.Kurkuma 125 miligramów/dzień, Ryszard uważa, że jedynym jakościowym produktem jest “ Longvida Curcumin (recently added to the TNI protocol by Dr. Leichtman)
2. Mucuna Pruriens 30 milligramów/dzień( L-Dopa/0.25 kapsułki)
Kupuje produkt tuataj: http://www.iherb.com/Now-Foods-Dopa-Mucuna-90-Vcaps/8673?at=0 
3. Huperzine Alpha […]

Curcumin, czyli KURKUMA

Obiecałem Albertowi, że napiszę o Kurkumie mało co nieco, więc i tak będzie. Po co podawać kurkumę, nazywaną w j.angielskim CURCUMIN, to chyba wiecie dzięki temu artykułowi http://www.zespoldowna.info/kurkuma-pomaga/, ja podsumuję:

ADHD to męska przypadłość

Styczeń 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tym razem dzięki “tej, której nie ma” artykuł, który dotyka wszystkich, a nie tylko rodziców dzieci z ADHD.

Lek na ADHD-CONCERTA

Dziękuję bardzo Grzesiowi za podpowiedź! Wielu z Was poszukiwało leku na ADHD, dzisiaj już mamy. Spróbuję znaleźć dla Was więcej informacji o tym produkcie. Dzisiaj dane podstawowe.

Dziękuję Cora, czyli praca z burmistrzem i mój wolny czas cz.3

Marco widzieliście w ostatnim odcinku. Nie wiecie jednak, że pracuje w Urzędzie Miejskim swojego miasta, z burmistrzem!
A Christian! To jest kibic! Albo Andrea, córka Cory oddaje się swoim pasjom: OPERA, MUZYKA! Życie może być bardzo ciekawe z kumplami prowadząc teatr, ja zawsze o tym mówię!
Dalej będzie inne moje marzenie, tak marzenie, popatrzcie oni […]

2010.01.10 –znów za późno się dowiedziałem, ale może ktoś wyśle mi jakieś zdjęcie :)

Styczeń 10, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bal Iskierek dla dzieci z zespołem Downa
2010-01-08, ostatnia aktualizacja 2010-01-08 19:32

Karnawałową imprezę dla dzieci z zespołem Downa przygotowali studenci trzeciego roku pracy socjalnej Uniwersytetu Szczecińskiego. Tak pracy w praktyce uczy ich dr Aleksandra Sander.
W zabawie wezmą udział podopieczni Koła Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa Iskierka oraz maluchy z przedszkoli integracyjnych. Ale […]

Maria Wnęk “słynna po całym świecie”

Styczeń 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

ART BRUT w Polsce to Maria Wnęk, tak widzi to świat. Jak pięknie malowała swoje życie i go przeżywała, podkreślają jej kolory i postacie.

Czym jest ART BRUT mówi Adam Nidzgorski

Styczeń 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Adam Nidzgorski jest zafascynowany ART BRUT, ale nie jest osobą niepełnosprawną. W 2008 roku w Białymstoku był jego wernisaż prac. Zakochany w swojej wspaniale o niej opowiada.

ART BRUT, coś co trzeba odkryć na nowo

Styczeń 9, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Moja fascynacja sztuką, to wpływ Judith Scott. Osoby, która znalazła swoje drugie ja w tkaninach i pracy z nimi. Dała jej niezwykłą satysfakcję, tak jak Justynie, czy Darkowi teatr. Promujmy ją zatem i uczmy się jej, bo warto.

Przedszkole 8 przy ulicy Suwalskiej

Oto oni: Zuzia, Oliwia i Szymon. Ta wspaniała trójka od września roku 2009 ma przyjemność uczęszczać do Przedszkola nr 8 na wrocławskich Maślicach przy ul. Suwalskiej 5. Zastępcą dyrektora Zespołu szkolno- przedszkolnego z oddziałami

2010.01.08 – jeszcze o rehabilitacji…

Styczeń 8, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W dniu dzisiejszym Pani Rzecznik wrocławskiego NFZ potwierdziła wolę spotkania we wtorek 12. stycznia. Ma to nastąpić po decyzjach dyrekcji NFZ i Ministerstwa Zdrowia w kwestii uelastycznienia stawek na rehabilitację dzieci tego potrzebujących.

Interpelacja nr 12680 do ministra zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej i odpowiedź na nią

 
Interpelacja nr 12680 do ministra zdrowia
w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej
   Szanowna Pani Minister! Korzystając z uprawnień przyznanych na mocy art. 20 ustawy o wykonywaniu mandatu posła i senatora, składam interpelację w sprawie zmian w rozporządzeniu ministra zdrowia z 30 sierpnia 2009 r., w załączniku nr 1 pkt 3b dotyczącym rehabilitacji dzieci z […]

ROZPORZĄDZENIE MINISTRA ZDROWIA1) z dnia 30 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej

Dz.U.09.140.1145→ z dnia 31 sierpnia 2009 r.
ROZPORZĄDZENIE MINISTRA ZDROWIA1) z dnia 30 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej
Na podstawie art. 31d ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2008 r. […]

Zwariowałam na punkcie art brut!

Styczeń 7, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zwariowałam na punkcie art brut!
Aleksandra Dybiec

Już we wtorek TVP Kultura wyemituje pierwszy z trzech odcinków filmu poświęconego art brut – nurtowi sztuki współczesnej. – U was, w Płocku, są jego najważniejsi twórcy – mówi reżyser Anna Kochnowicz.

2010.01.07 – zamówienie na suplementy do 12 stycznia!

Styczeń 7, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzwonicie do mnie, że kończą się Wam suplementy i prosicie o przypomnienie, co kupujemy, ile kosztuje. Po pierwsze czekam na Wasze zamówienia do 12 stycznia. Po drugie wprowadzamy do zamówień Kurkumę, która w nazewnictwie Nutrivene nazywa się NUTRIVENE LONGVIDA CURCUMIN. Po trzecie popatrzcie na tabelkę załączoną poniżej:

Dziękuję Cora, czyli jak wygląda moja szkoła, moja praca cz.2

Pierwsza część filmu Cory podobała się, przynajmniej Izie :) W tej drugiej części możemy zobaczyć szkołę i pracę ludzi z ZD. Mam nadzieję, że też Wam się spodoba, tak jak i mi.

Przypadek Hannah Poling-szczepionki wywołujące autyzm aneks

Gdy publikowałem artykuł o przypadku Hannah Poling postanowiłem, że zamknę w ten sposób temat szczepionek. Jednakże telefon jednego rodzica zmusił mnie do napisania aneksu mówiącego jak groźne jest to zjawisko.