Zdrowie i Rehabilitacja

Grubość i objętość rogówki w zespole Downa.

Przyznam się, że bardzo lubię takie techniczne raporty. Dlaczego? Obalają mity. Pamiętam jak do Janka włącznie procedury medyczne wypromowane przez chociażby Kajetany, przewidywały... 

CACNA1C, FOXP2 i mowa.

Wydawało mi się, że napisałem już wszystko dlaczego jedne dzieci mówią lepiej a inne gorzej. Ten raport jaki otrzymałem ma jedno zdanie, które przypomniało mi o jeszcze jednej... 

ACTL6B gen który warunkuje dziedziczność autyzm.

Im więcej wiemy, tym bardziej jesteśmy zaskakiwani. Właśnie badania nad dziedzicznością autyzmu zaskakują ostatnio najbardziej. Tak autyzm w obecnych czasach może być dziedziczny.  Czytaj dalej →

Co może powodować niska aktywność genu PDXK?

“Męczę” gen PDXK potrojony w ZD, ale wyjątkowo rzadko analizowany, choć determinuje on aktywność witaminy B6 i jej zaktywizowanej formy P5P.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Małżeństwo dwojga osób jest sposobem na życie.

Dla wielu wciąż jest to kwestia kontrowersyjna. Ludzie rządzący wykluczają taką możliwość dzisiaj, by osoby z zespołem Downa mogły się pobrać. Nie mieści się to kulturowo... 

Najważniejsze jest jutro…bo to 15 lat przed…

Lubię być pesymistą, tym bardziej że jest to świetny balans do nieuprawnionego optymizmu. Dlaczego tak ważne jest jutro? Dziś potrzebujesz średnio 10-12 lat by odczekać swoje... 

Pytania od Nowej Generacji: “Dlaczego najważniejsze jest jutro?”

Pamiętam swoje zachwyty nad zdjęciami małych dzieci. Jest to miłe i estetyczne patrzeć na nie. Jednak to jest jedynie ucieczka od problemu, który ja nazywam tak:  NIE CHCEMY... 

Gdy mamy jedynie 100 osób na 60 000…

Jest dzisiaj to czego bałem się najbardziej i boję się najbardziej przed kolejną edycją Down the road: lepiej jest uwierzyć w odległe piękno, niż szarą rzeczywistość.... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Tymczyszynowy świat

Góry

Paličník, Klinovy vrch, Smrek.

To nie jest wpis o szczytach, a o skałach. W tamtym roku hitem dla nas było przemierzanie Gór Izerskich po czeskiej stronie. Zapadły nam w głowie trasy jakie wtedy zrobiliśmy a w szczególności te skały…Ořešník, Frýdlantské cimbuří, Smedava!!!  Czytaj dalej →

Wielka Rycerzowa, Bendoszka Wielka

Polecam Diadem Gór Polski. Dzięki niemu poznajemy góry w Polsce i potem wybór jest łatwy. No właśnie, dzięki Diademowi nikt nam nie powie, że chodzimy tylko po Sudetach, ani nie padną podchwytliwe pytania: “Co lubicie w Beskidzie Żywieckim?”  Czytaj dalej →

Łysiec, Gołogóra, Jawornik Kobyliczny.

Najważniejsze to być wytrwałym w realizacji swoich celów. My już prawie byliśmy na Łyścu…ale się nie udało. Tym razem pogoda była już z nami…czyli jak wejść na górę, na którą nie ma szlaku, a jest tego warta!!!  Czytaj dalej →

Ptasia Góra, Czarna Kopa.

O wyborze gór decyduje przypadek i chęci. My przeczytaliśmy o Sudeckim Machu Picchu i wiedzieliśmy, że tam trafimy. Kwestią było kiedy. Zatem sobota, czas burz a my w Góry Stołowe z nadzieją, że tych burz nie będzie.  Czytaj dalej →

Rykowisko, Zawada.

Po co chodzimy w góry? By się śmiać, odpoczywać i wciąż udowadniać, że chłopak z zespołem Downa i drugi z autyzmem mogą też to robić. Przeszliśmy już Góry Bystrzyckie, Bialskie, Złote, Bardzkie. Niewiele zostało nam do zdobycia w Górach Stołowych i Orlickich (tutaj jest jeszcze plan po otwarciu granic). Mając w prognozie dobrą... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Pytania od Nowej Generacji: “Dlaczego edukacja jest ważna dziś?”

Mamy wakacje, więc trochę czasu na powrót do tego co było kilka lat temu już opisywane przeze mnie, a wraca bo pojawia się Nowa Generacja dzieci i rodziców. Dziś na tapecie EDUKACJA!  Czytaj dalej →

Głosujcie na tą osobę, która zapewni dostęp do edukacji dla naszych dzieci!

Tak było przed pierwsza turą, tak jest i teraz, nie zmieniam zdania: należy zagłosować na niego/na nią, czyli na tych którzy zapewnią dostęp do edukacji i równość innych w ramach społeczeństwa. Nie zmieniam swojego zdania i nie będę pomagał Wam w decyzjach. Nasze dzieci tego głównie potrzebują i na tym skupcie się, a reszta….  Czytaj dalej →

Ciosanie … ku wolności?

Jeżeli materiał jest trudny, a rzeźbiarz bez doświadczenia, to z rzeźby nic nie wychodzi. Zawsze brakuje jej polotu i naturalności. Jest to wciąż sztuka, ale niewielu ją zrozumienie. Zgadzacie się z tym?  Czytaj dalej →

Szkoła, czyli mądry rodzic po szkodzie.

Kiedy rodzic dziecka z ZD jest “mądry” edukacyjnie? Kiedy dziecko dochodzi do etapu 4-5 klasy. Wtedy jest już niestety za późno, by naprawiać błędy jakie się popełniło.  Czytaj dalej →

Najlepsza klasa, najlepsza szkoła.

Jak zaczynałem prowadzić tą stronę miałem marzenia związane z edukacją Janka. Po wielu próbach wydawało mi się, że stworzyłem świetny model jak na warunki polskie, ale coś nie wyszło. Teraz potwierdza się jedna rzecz: aby odnieść sukces najważniejsi są ludzie, wspaniali ludzie…a system niech nie wyklucza i niech tylko wspiera.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje…

Dawno nie dostałem od Julien maila, ale jak dostałem to warto to pokazać. Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje jedynie w Irlandii, nie w Polsce.  Czytaj dalej →

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Enterol i Lacidofil – probiotyki cz.3

Przez wiele lat zarówno Lacidofil, jak i Enterol były uważane za najlepsze probiotyki w Polsce, jak i na świecie
Enterol zawiera liofilizowane drożdżaki.
Ciekawa prezentacja tutaj:http://www.enterol.pl/

JW przypadku gdy Enterol 250 może być polecany w trudnych terapiach to Lacidofil posiada zaledwie 2 miliardy bakterii i serwatkę i laktozę, która może wpływać niekorzystnie na osoby uczulone na ten składnik.

ZESPÓŁ DOWNA-widziane oczami ojca, z pewnością nie jest to definicja

Pisałem ten artykuł juz ponad rok temu, czy coś się zmieniło w moim pojmowaniu zespołu Downa, mojego Jasia?
Myślę, że dzisiaj już jestem przekonany, ze wada genetyczna, jakim jest zespół Downa, to w istocie choroba metaboliczna, która uniemożliwia mu osiągnięcia takiej sprawności, jak dzieci bez tej wady. Z pewnością, też jestem przekonany, ze jego funkcjonowanie i […]

Struktury neuronalne osób z ZD, porównanie.

  Dzięki dr Matthiasowi Gelbowi, mam możliwość zaprezentowania zdjęcia porównującego normalną strukturę neuronalną i osoby z zespołem Downa.

Dicoflor wzmacnia odporność-probiotyki cz.2

Wczoraj napisałem o dobrym synbiotyku, dzisiaj jest dobry probiotyku bo za taki uważam Dicoflor. Występuje on w dwóch postaciach: dla dzieci i dorosłych. Oto co pisze o nim sam producent.

zawiera 3 miliardy bakterii Lactobacillus rhamnosus GG w jednej kapsułce/saszetce
W badaniach klinicznych przeprowadzonych w Finlandii udowodniono, że stosowanie Lactobacillus rhamnosus GG , występujących w Dicoflor zwiększa […]

Probiotyki-który wybrać? cz.1

Na tak postawione pytanie z pewnością powinien odpowiedzieć lekarz, bo to osoba, która po prostu jest odpowiedzialna za właściwy dobór leków, suplementów. Ja jednak pozwolę sobie na kilka sugestii, które być może pomogą Wam współdecydować o doborze probiotyków.

Prozac-informacje

Dla tych, którzy zainteresowali się lekiem, informuję, iż jest on dostępny w Polsce. Poniżej znajdziecie więcej informacji na jego temat.
Lek ogólnie znany pod handlową nazwą Prozac lub Prozak to tak naprawdę Fluoksetyna (Fluoxetine antidepressivum). Powstał w Ameryce Północnej w roku 1987 i należy do środków antydepresyjnych trzeciej generacji. Działanie leku polega na hamowaniu zwrotnego wychwytu […]

Rola stymulacji rozwoju u dzieci z zespołem Downa

Termin „rozwój” występuje w terminologii wielu różnych nauk, często jest używany w mowie potocznej. Mówi się np. o rozwoju społeczno – historycznym, gospodarczym czy kulturowym, o rozwoju różnych organizmów żywych. Najogólniej termin „rozwój” przedstawia Mała Encyklopedia Powszechna jako „długotrwały proces ukierunkowanych zmian, w których można wyróżnić następujące po sobie etapy przemian (faz […]

Probiotyki – dobre bakterie czyli co nas wzmacnia

Probiotyki – dobre bakterie czyli co nas wzmacnia
Margit Kossobudzka

Dorosły człowiek nosi ze sobą 2 kg bakterii. Gdybyśmy chcieli się ich pozbyć – umarlibyśmy.
Na początek ciekawostka. Czy wiedzą państwo, ile bakterii żyje na ludzkim ciele lub w nim? Jest ich więcej niż komórek naszego ciała. W tej sytuacji należało by zadać pytanie, czym jesteśmy? Czy przypadkiem […]

Probiotyki dla Mai

Gdy wczoraj rozmawiałem z Mają o probiotykach i problemach jej synach, jak zwykle złapałem się na tym, że wszyscy wiedzą wszystko oprócz tego jednej kwestii dlaczego? Ten artykuł ma dać odpowiedź na te podstawowe pytanie! Dlaczego priobiotyki?

Orzecznictwo-omówienie problemu

Grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

W przygotowaniu tego artykułu korzystałem z informacji przekazanych mi przez PPP miasta Wrocławia oraz dokumentów Ministerstwa Edukacji.
Kategorie uczniów o specjalnych potrzebach edukacyjnych, dla których poradnie mogą wydawać orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego:

niesłyszący i słabo słyszący;
niewidomi i słabo widzący;
z niepełnosprawnością ruchową;
z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim;
z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym […]

Jak wygląda orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego?

Grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego druk

Elementy kluczowe dla orzeczenia niepełnosprawności osób do lat 16

Grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Orzeczenia dotyczące dzieci
Przy orzekaniu o niepełnosprawności osób do 16 roku życia bierze się pod uwagę:

zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia wydane przez lekarza prowadzącego i inne dokumenty, które mogą mieć wpływ na ustalenie niepełnosprawności, 
ocenę stanu zdrowia wystawioną po przeprowadzonym badaniu przez lekarza orzecznika. Zawiera ona opis przebiegu choroby, wyniki leczenia, rehabilitacji, rozpoznanie choroby zasadniczej i […]

Szczegółowe zasady orzekania o stopniu niepełnosprawności oraz wydawania opinii

Grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

ROZPORZĄDZENIE MINISTRA GOSPODARKI, PRACY I POLITYKI SPOŁECZNEJ 1)
z dnia 15 lipca 2003 r.
w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności
Na podstawie art. 6c ust. 9 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz. U. Nr 123, poz. 776, z późn. zm. 2)) zarządza się, co następuje:
Rozdział […]

Iza DZIĘKUJEMY, DZIĘKUJEMY!!!!

Grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Popatrzcie na to: robi wrażenie. Dziękuję Izie i Zarze, bardzo, w imieniu całej ekipy :)

Jan a Św.Mikołaj

Grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Ten wpis powinien zacząć tak:”TERRORYSTA” atakuje! Łóżko rozwalone, jak ojca nie ma to dom ogólnie rzecz biorąc zdemolowany. Do tego dochodzi ustawiczne nękanie Mamy, głośnym i doniosłym Mamaaa i wyciągniętymi rączkami.
I jeszcze jedno UWSTECZNIENIE na nocniku!!!
Ale nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Najpierw w czwartek “poznałem” syna z autkiem na sznurku. […]

Probiotyki w napojach ”Bio”

Grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

artykuł prof. dr. hab. Stanisława Zmarlickiego z SGGW w Warszawie Nazwa probiotyki odnosi się do żywych drobnoustrojów stanowiących uzupełniający składnik pożywienia człowieka i wykazujących korzystny wpływ na stan jego zdrowia. Probiotyki są to specjalnie wyselekcjonowane bakterie kwasu mlekowego i zbliżone do nich bifidobakterie. Specyficzną cechą bakterii probiotycznych […]

Komórki glejowe i ich rola w układzie nerwowym

Zaczynamy od definicji (dziękuję WIKIPEDII):

Komórki glejowe lub glej (gr. glia = klej; ang. glial cells), stanowią obok komórek nerwowych drugi składnik tkanki nerwowej. Czasami wszystkie rodzaje komórek glejowych określane są wspólnie jako neuroglej.
Funkcja
Komórki glejowe nie przekazują impulsów nerwowych tak, jak to czynią neurony, choć są do tego niezbędne. Biorą udział m.in. we współtworzeniu bariery krew-mózg, […]

Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego-po co ?

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Nie umiałem napisać tego w sposób czytelny dla rodziców. Jednak, dzięki Ani znalazłem artykuł na portalu www.niepełnosprawni.pl który w sposób przejrzysty tłumaczy ten proces.
Wolność w doborze szkoły
Podczas kongresu naukowego poświęconego problematyce mózgowego porażenia dziecięcego jeden z czołowych amerykańskich ortopedów zbulwersował całe grono naukowców wypowiedzią: "Dziecku choremu najbardziej są potrzebni: mądrzy rodzice, liczne rodzeństwo, by […]

Gliatilin – leki wspomagające mózg cz. 2

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW.
Drugim najczęściej pojawiającym się lekiem, w zestawieniach lekarskich, wspomagającym mózg jest Gliatilin, produkt włoskiej firmy Italfarmaco. Substancją czynną jest alfosceran choliny, który występuje w […]

Gammalon-leki wspomagajace mózg cz.1

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW.
W kontekście błędów genetycznych występujących w zespole Downa mamy do czynienia z dwoma grupami problemów:
-metabolicznych i z nimi sprzężonymi
-pracy mózgu i słabej jego efektywności […]