Zdrowie i Rehabilitacja

Po co to robimy…suplementy najprościej jak można.

Kiedyś zostałem zapytany: po co tyle wysiłku mam włożyć w dziecko, kiedy i tak nikt go nie zaakceptuje takim jakim jest? Po co ta suplementacja, dieta….  Czytaj dalej →

Ignorancja jest ukryta w tym zdaniu: “Zespół Downa jest wadą genetyczną”

Jeżeli ktokolwiek próbuje być mądry i próbuje zamknąć dyskusję na temat zespołu Downa w 2019 roku, tym zdaniem: ZESPÓŁ DOWNA JEST WADĄ GENETYCZNĄ….oznacza, że nie jest... 

Dieta…suplementy najprościej jak można.

Jeszcze kilka lat temu dieta była kluczowym mechanizmem interwencji żywieniowej i dyskusja na jej temat zaczynała wszystko. Dziś żywność jest uprawiana, produkowana na ilość... 

Suple na ludzką niewiedzę i głupotę…suplementy najprościej jak można

Wiem nie spodoba się wielu z Was ten tytuł, ale cóż musiał się on pojawić po tych kilkunastu wpisach. Karmieni jesteśmy wiedzą pod tytułem: w zespole Downa nic się nie da,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Tolerancja …znów RODZICU zacznij od siebie.

Obserwuję z uwagą to co się dzieje, biorę udział w rozmowach o edukacji w moim mieście. Uczy mnie to pokory i każe pamiętać o jednym: jeżeli nie będę tolerancyjny wobec... 

Sięgajmy nieba, tam gdzie wzrok nie sięga, bo nie warto tkwić na ziemi.

Pojawiła się reklama Saatchi&Saatchi mówiąca o stereotypach i świetnie z nimi się rozprawiła…ale wciąż są to nieliczne przypadki, gdzie ludziom z zespołem Downa się... 

To jest reklama o trwaniu ograniczeń…o życiu bez limitów.

Saatchi & Saatchi znów wyprodukowało reklamę dotyczącą osób z zespołem Downa. Znów perełka. Tytuł: Stereotypy wciąż żywe, albo Żywotność Ograniczeń, albo Ograniczenia... 

Jedno zdjęcie, dla żartu wrzucone na instagrama i …

Georgia Traebert i jej historią żyje dziś świat. Brazylijka ma niesamowite szczęście do przypadków. Jej mama, Rubia wrzuciła zdjęcie, na Instagram i w ten sposób rozpoczęła... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Góry

Wysoka Kopa 2.

3 dni wędrówki zimą. 35,5 km przeszliśmy by wejść na Śnieżkę, Rudawiec i właśnie Wysoką Kopę. Czy to jest możliwe dla 12 latka z ZD? Tak zdecydowanie tak…Wysoka Kopa była wyśmienita i fantastyczna, nasz 18 szczyt w zimowym cyklu Korony Gór Polski.  Czytaj dalej →

Rudawiec 2.

Przyznaję się: po Śnieżce byłem zmęczony, ale na Rudawiec chciałem iść, choć to tylko ja byłem zmęczony…a rodzinka nie wykazywała oznak zmęczenia, ani, ani.  Czytaj dalej →

Śnieżka 2.

Magiczna data 16 luty. 2 lata temu i 4 lata temu w ten dzień i w tym czasie, wchodziłem na Śnieżkę w T-shircie górskim, bo było tak gorąco, że nie dało się inaczej…a przecież to zima. Moja żona nie wierzyła, że to możliwe…cóż 16 luty i my stoimy gotowi by wejść naszym ulubionym szlakiem na Śnieżkę zimą, a żonie już... 

Skrzyczne 2.

Finowie mówią: NIE MA ZŁEJ POGODY JEST TYLKO NIEWŁAŚCIWY UBIÓR. I coś w tym jest z tym, że zimowe Skrzyczne zrobiło nam niespodziankę w postaci wiosennej pogody  Czytaj dalej →

Chełmiec 2.

Chełmiec ma 851 m i jest na pewno niższą górą od Borowej, ale w Koronie został, jako największy szczyt w Górach Wałbrzyskich i koniec. Dla mnie zawsze będzie szczytem na mocną rozgrzewkę, bo blisko, bo w miarę niski…ale myli się ten, który sądzi że jest łatwy…wymaga jak wszystkie szczyty do 1 000 metrów odpowiedniej zaprawy... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Angielskie czytanie Rozi.

Cieszę się z tego filmiku pokazującego jak Rozi czyta i to po angielsku. Może to źle zabrzmi, ale to dowód, że nie tylko Janek lubi języki. Dzięki.  Czytaj dalej →

Jak zbudować zwycięzcę?

Może bardziej precyzyjnie: jak i po co kształtować z dzieci z zespołem Downa liderów, pewnych swego zwycięzców?  Czytaj dalej →

Jednorodność.

Stawiam wciąż na jednorodność osób z orzeczeniem w ramach klasy integracyjnej. Brzmi to mało naturalnie i wymaga opisu, zatem oto on.  Czytaj dalej →

Program, nie jest problemem.

Bardzo często pojawia się temat programu jako mechanizmu “blokującego” integrację. I co za tym idzie konieczność kombinowania w ramach orzeczeń edukacyjnych…a może jednak umiarkowane, zamiast lekkiego, bo to pozwoli na to, by matematyka była inna, jako przykład.  Czytaj dalej →

Społeczność, razem, wsparcie, akceptacja…

Kiedy budowałem system we Wrocławiu 11 lat temu, stale podnoszony był problem nauczycieli, że nie przygotowani, że niechętni, że brak im wiedzy…i była to zawsze opinia negatywna. Po tym czasie, ja jestem przekonany że to nie jest to ta kwestia, gdyż nawet najlepszy nauczyciel pracujący w określonym środowisku, ma ograniczone możliwości... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kawiarnia w Teharanie.

Tym razem dostałem maila dzięki DSi. Ktoś przeczytał moje wpisy o kawiarni jaka funkcjonuje we Wrocławiu i pochwalił się swoją….w Iranie.  Czytaj dalej →

Dla mnie to bohaterowie.

Dostałem to od Thomasa, jak zwykle. Chłopak nazywa się Marc i jest “harcerzem” czyli amerykańskim scoutem. Marc chcąc uzyskać najwyższy stopień EAGLE musiał przygotować i zrealizować projekt…wybrał wsparcie dla osób z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Leah Spring adaptowała piątkę dzieci z zespołem Downa.

Napisałem już dzięki Thomasowi o Leah Spring i jej historii życia i spodobała się Wam. Teraz dzięki Thomasowi prezentuję jej film o sobie i jej dzieciach: 6-tki z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

To jest oddanie, siła i poświęcenie.

Znów Thomas i jestem mu niezwykle wdzięczny za to wszystkie. Patrząc na ten film mówiący o rodzinie, która mając swoje dziecko z ZD, jeszcze zaadaptowała 5 dzieci z ZD, jestem w pozytywnym szoku i cieszę się, że są też takie przykłady ludzi, którzy potrafią się oddać.  Czytaj dalej →

Sztuka w galerii.

To następny news od Thomasa z USA. Myślę, że to bardzo ciekawy pomysł. Osoby z ZD, bez względu na wiek stworzyły prace plastyczne o sobie. Bedą teraz zaprezentowane w wielu miejscach w USA. Ciekawe są te zrzuty, gdzie pokazują oni swoje prace i jak wiele wtedy mówią o osobie, o tym co myśli i jak myśli.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

..a ORKIESTRA gra dalej, też dla nas!

Styczeń 12, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jutro ma być ten dzień…choć wielu najchętniej wymazałoby ten dzień z kalendarza. Jestem dumny z tego, że ORKIESTRA jest i będzie GRAĆ JUTRO po raz kolejny!

Amerykański sen.

Styczeń 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie lubię litości. Nie lubię przesłodzonego, robionego na pokaz działania…wkurza mnie to. Ameryka to lubi, ale Ameryka jest też na wskroś amerykańska i to co dla nas może być na pokaz, w Ameryce są ludzie, którzy zawsze chcą i będą wspierać tych, którzy tego potrzebują.

Brazylia. Fotografia. Szkoła fotograficzna.

Styczeń 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak zmienić postrzeganie osób z zespołem Downa? Większość to robi, tak jak umie…robią zdjęcia w fajnych miejscach, w fajnym momencie.

Karen.

Styczeń 10, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Karen jest dzisiaj symbolem. Dla mnie jest symbolem od blisko 10 lat. Jest niezwykła w tym jak pływała, jak osiągała to co wydawało się niemożliwe do osiągnięcia.

“Czy witamina A jest potrzebna w zespole Downa?”

Nie znam badania, które jednoznacznie by wiązało kwestię witaminy A w postaci retinolu z ZD. Dla mnie witamina A jako retinol kojarzy się przede wszystkim z odpowiednim funkcjonowaniem tarczycy, mitochondriów, układu immunologicznego, ale należy też wziąć pod uwagę kwestię otyłości i regulacji wagi, funkcjonowania mózgu i wpływ witaminy A na pamięć i LTP tak istotnie […]

Spóźniony Mikołaj!

Styczeń 10, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czasami potrzebna jest odrobina tego czegoś, by było lepiej. Jak zobaczyłem to zdjęcie…wiedziałem, że to spóźniony Mikołaj przyszedł do mnie. Dziękuję za to coś dobrego, niezwykłego!

Komórki macierzyste, kolejna odsłona hESC.

Obecnie już co 12 miesięcy wraca temat zastosowania hESC czyli zarodkowych komórek macierzystych w zespole Downa. Nie wiem czy pamiętacie naszą dyskusję z 2017 roku i te wcześniejsze, ale mamy więcej i więcej testów w tym kierunku w ZD…gdyż skoro pomaga w białaczce, rozszczepach, uszkodzeniach kręgosłupa…to dlaczego nie zrobić tego samego w ZD.

Ochi.

Styczeń 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Za każdym razem to powtarzam WIELKOŚĆ CZŁOWIEKA można poznać po jego zainteresowaniach…i nie jest istotne jakie są, ważne że są. Mam nadzieję po raz kolejny, że oglądając Andrew, Lucasa i innych bohaterów, widzicie Wy, jak wiele możecie przekazać swojemu dziecku, kształtując ich zainteresowania, które pomogą im w życiu … a dzięki nim potrafią osiągnąć wiele, […]

Nie będzie domów dla autystów ze względów finansowych.

Styczeń 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli wciąż myślicie, że ten rząd populistyczny myśli o Waszych dzieciach, obudźcie się i popatrzcie co zrobiono z autystami, ich projektem domów opieki. Wy, rodzice dzieci z ZD nawet nie myślicie o tym…inaczej niż rodzice dzieci/dorosłych z autyzmem, których nikt nie chce, których nikt nigdy nie traktuje jak dziecko…bez względu na wiek…jak w  ZD.

Osoby z zespołem Downa uczą się przez całe życie.

Styczeń 9, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Takie badania, choć bardzo ogólnikowe, mierzą kamienie milowe, dla kolejnych pokoleń. Pozwalają też statystycznie określić jak populacyjnie wygląda rozwój osób z ZD. Te opublikowane równocześnie w USA i Holandii odnoszą się w istocie do generacji już dorosłej, co daje nam tym bardziej punkt odniesienia na to co my robimy i co osiągamy.

Trening czyni Mistrza! Mamy już ZŁOTY GOT…chcemy więcej!

Styczeń 8, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Ten rok 2018 był szalony dla nas, zupełnie nieprzewidywalny. Na koniec roku mamy 1 509  punktów GOT tylko za 2018 rok!!!…między czasie zdobyta Korona, Włóczykij i w konsekwencji “MAŁY, ZŁOTY GOT!”. Wiem staje się to nudne, ale jak zaczęliśmy i służy nam to…jedziemy z koksem po MAŁE ZŁOTO ZA WYTRWAŁOŚĆ!!!

Lucas Barron wciąż jedzie w Dakarze!

Styczeń 8, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Bez względu po gazetę z jakiego kraju sięgasz, to tam znajdziesz tą relację o pierwszej osobie z zespołem Downa, która jedzie w rajdzie Dakar!

“Od kiedy badać tarczycę dziecku z zespołem Downa?”

Jest kilka czynników, które trzeba rozważać ZAWSZE. Po pierwsze czy dziecko ma problemy z układem pokarmowym. Jeżeli ma to od razu analiza tarczycy na poziomie ft3, ft4 jest konieczna, pamiętając że miara TSH jest skrajnie niemiarodajna.

Nietolerancja pokarmowa na gluten jest czymś innym od kaskady reakcji immunologicznych wywołanych glutenem…

Styczeń 8, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

…tak w jednym zdaniu mógłbym w przybliżeniu napisać to, co nas różni w zrozumieniu problemu glutenu w diecie naszych dzieci.

Debela Perć 2 014 m npm

Styczeń 7, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tą wyprawę opiszę zdecydowanie od końca. Tutaj w Słowenii też jesteśmy już rozpoznawalni. Gdy robiliśmy zakupy w Mercatorze, Pani sprzedająca Jaśkowi szynkę, odważyła się spytać, czy to my z przed roku, i dwóch, i trzech lat…ale Jasiek jakiś duży się jej wydawał. Gdy szliśmy dzisiaj szlakiem w dół, też jeden z turystów stwierdził, że te […]

Król tańca…jak dla mnie!

Styczeń 7, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzisiaj oglądniecie Andrew…KRÓLA TAŃCA!

Witamina U jest witaminą na metylację… na układ pokarmowy, wrzody i pyrolię.

Byłem mocno zaskoczony pytaniem o dawki SMM-u czyli S-Methylometioniny (SMM), przy leczeniu wysokiej homocysteiny. Uwaga jest to coś innego od S-Adenozylometioniny (SAMe). Choć często jest używana tutaj nazwa witamina U, to S-Metylometionina nie jest uznana za nią…a może to być ciekawe w zespole Downa.

“…moje dziecko nie rośnie…i wciąż ma słabe napięcie mięśniowe…kiedy będzie chodzić?”

Obserwuję z uwagą, wszystkie dzieci z ZD, które teraz się urodziły. Świadomość rodziców jest znów lepsza, przez co robią badania kontrolne…i jak piszą takie zdania jak powyżej, to dużo łatwiej mi odpisać: PIERWSZYM PROBLEMEM JEST BRAK KWASU FOLIOWEGO, JEGO ZŁA FORMA, PRZEKARMIANIE DZIECKA SZTUCZNYM MLEKIEM, KTÓRE JEST “NAPOMPOWANE” SYNTETYCZNYMI FORMAMI WITAMIN, A DZIECI Z TEGO […]

FOXP2, czyli o mówieniu cz.3 histamina

DIXI pionierka w zakresie poszukiwania mechanizmów, suplementacji, pomagającej dzieciom, osobom z zespołem Downa wsparła swoją teorię mówienia o gen FOXP2 na dwóch polach jego funkcjonowania. Pierwsze, w której mowa o stymulacji mikro RNA i dzięki temu ekspresji genu FOXP2, to już omówiłem w poprzedniej części. Teraz chciałbym popatrzeć na drugą kwestię związaną z histaminą.

Wierzę w ciężką pracę, wierzę w rodziców i ich chęć do przetrwania.

Styczeń 4, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj napisałem co jest złego, co złego przyniósł rok 2018. Teraz o tym co mi dał rok 2018 pozytywnego.