Zdrowie i Rehabilitacja

Żółty “pas”

Sensei Paweł i jego szkoła karate “Dolnośląska Akademia Karate” (DAK) będzie dla mnie bez wątpienia kandydatem do projektu Agaty “Żółtych Drzwi”. Dedykacja DAK i samego... 

To co się zaczyna, należy skończyć :)

Gdy ostatnim razem próbowaliśmy naszej wędrówki przez Góry Suche, warunki śniegowe i lodowe nie były sprzyjające. Wczoraj wróciliśmy w trakcie pięknej pogody do super Gór.  Czytaj dalej →

Mama, która ma zespół Downa…

Pytacie się, co u Valentiny dziecka, kobiety-mamy z zespołem Downa….to jest dla Was bardzo optymistyczne.  Czytaj dalej →

Nasz ostatni i pierwszy wywiad z dr.Michaelem M.Harpoldem

Dziękuję bardzo Oli za ten wywiad. Dziękuję Olu za jego tłumaczenie i za to, że dzięki Tobie mogliśmy porozmawiać w 2014 roku na jesieni, z człowiekiem który był ikoną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Moverthon już się odbył. Rekord pobity.

Polecam oglądnijcie jak wszyscy mogą dobrze się bawić.  Czytaj dalej →

Miłość z ekstra chromosomem

Na koniec tygodnia, trochę “Światowego …” humoru.  Czytaj dalej →

“Przemyśleć zespół Downa: Jest możliwy do leczenia”

Dzięki Monice mogłem przeczytać ten krótki tekst. Podnosi on w istocie jedno pytanie: dlaczego to co się leczy w jednych chorobach, problemach, w zespole Downa jest nieuleczalne,... 

Jak pokazywała główna telewizja francuska problem osób zespołu Downa 21 marca 2017?

Tytuł programu: WALKA O ŚWIADOMOŚĆ PROBLEMU. Telewizja informacyjna FRANCE 24 w ramach obchodów WDSD 2017 pokazała ten film.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Edukacja

Die Kartoffeln czyli co dobrego mnie dziś spotkało na zakupach.

O tym, że Jasiek z kartkówki z niemieckiego z warzyw i owoców dostał 6/6 … dowiedziałem się na zakupach. Nawet znów stałem się przedmiotem żartów…ale nie moja wina, że nie znam niemieckiego, a Jasiek zna i niemieckie słowa i angielskie.  Czytaj dalej →

Matematyka powyżej 20 i do 5 000!

W sobotę jak zwykle robiliśmy lekcje z matematyki. To było dobre zaskoczenie i pogonienie mnie z ociąganiem się przy realizacji planu.  Czytaj dalej →

“Z czego Jaśkowi idzie najlepiej?”

Cieszę się, że chcecie wiedzieć jak Jaskowi idzie. Myślę, że jest to fajne jak widzi się, że ma swoje preferencje jak każdy człowiek, ma swoje ulubione tematy lekcji…i są takie które chce robić sam, gdy do innych trzeba go zmusić.  Czytaj dalej →

Najbardziej upokarzające dla rodzica dziecka niepełnosprawnego jest udowadnianie faktu, że ma dziecko inne niż wszystkie. Mówimy o orzecznictwie.

Źli ludzie, złe zasady, zły system to jest to, co tworzy system orzekania. Gdy rząd nie ma pieniędzy, oszczędza na tych, co tego rządu potrzebują najbardziej…bo oni i tak są nieliczni, rozproszeni i skłóceni między sobą na tyle, że nie wyjdą na ulicę!  Czytaj dalej →

Od 1 stycznia większość dzieci z zespołem Downa zostaną uzdrowione…

Nie będzie to cud boski, ani efekt ciężkiej pracy rodziców, ani postępów medycyny i genetyki. To będzie efekt ciężkich przemyśleń rządu POLSKI, który głosi wszem i wobec, że jest przeciwko aborcji i nakazuje rodzić kobietom “wszystkie dzieci”, bo on obejmie ich opieką…4 000 pln i to wszystko.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Autyzm może “konkurować”!

Pamiętam jak Pani Magda powiedziała mi 5 lat temu, że Kamil nauczył się grać w badmintona. Chciało mi się śmiać: “Jak autysta może konkurować”? To było dla mnie jak śnieg w sierpniu w Polsce.  Czytaj dalej →

Autyzm może być zwycięski!

Pamiętam jak Kamil przy okazji pływania potrafił mnie zaskoczyć pozytywnie. Te pierwsze nurkowanie w basenie, gdy miał prawie 2 lata, potem pierwsze zawody i pierwsze zdanie. Pomimo tego, ze nie umiał wygrywać, zawsze wychodził z tego zwycięski…  Czytaj dalej →

Autyzm, jaki może być? Taki jak Julia z ulicy Sezamkowej.

Nie ma jak edukacja poprzez filmy. Buduje się zrozumienie odmienności innych ludzi poprzez pokazywanie ich zachowania…przez co staje się to łatwiejsze do zrozumienia, do odczuwania i akceptacji.  Czytaj dalej →

Jaki jest autyzm? Niezbilansowany.

Niezbilansowany to przymiotnik najczęściej odmieniany w autyzmie. Mamy jelita niezbilansowane, metylację niezbilansowaną, neuroprzekaźniki niezbilansowane…  Czytaj dalej →

Wszystko na niebiesko.

Mój Kamil wybiera tylko niebieskie rzeczy. Dla mnie ten kolor też jest ważny, gdyż symbolizuje autyzm. Od momentu, gdy ogłoszono 2 kwietnia Dniem Autyzmu…świat jest na niebiesko oświetlony…tylko w tym dniu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.  Czytaj dalej →

Tak się żyć nie da!

Janek mnie dziś kompletnie pogrążył. W oczach wielu ludzi musiałem nieźle stracić…a było to tak.  Czytaj dalej →

Jak piątek to autobus!

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.  Czytaj dalej →

Uwaga samochód!

Janek to lider, który nie zwykł oddawać władzę nikomu. On rządzi. Dziś byliśmy w górach. Jan oczywiście chciał być pierwszym i w dużej mierze, mu się to udawało…  Czytaj dalej →

“Poproszę o zrobienie badań witaminy B 9 poprosiła pacjentka lekarza”, czyli witamina B 9 i kwas foliowy

Przychodzi mama dziecka z ZD do lekarza. “Poproszę o skierowanie dziecka na badania kontrolne”. Lekarz odpowiada:” A co Pani potrzebuje?”  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

#LiniaProsta na Światowy Dzień Zespołu Downa

Bardziej Kochani inicjują akcję z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa: POMÓŻ ZEBRAĆ 20 000 PLN!

Spotkać Punky

Marzec 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jestem pod wrażeniem, gdyż aż 3 osoby nie związane z zespołem Downa, wpadły na pomysł prezentacji tego filmu podczas WDSD 2017. Jest to animowana historia dziewczynki z zespołem Downa o imieniu Punky, wyprodukowana przez irlandzką telewizję w latach 2010-2011.. Niestety nie ma wersji polskiej, choć jest turecka, niemiecka, hiszpańska.

Kolejny przedsiębiorca z zespołem Downa.

Marzec 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Pomysł jest prosty: przekąski dla ulubieńców. Popatrzcie na to.

Reforma zdrowia…a co jeżeli nie będzie pieniędzy na rehabilitację naszych dzieci?

Bardzo cenię Gosię, która pomijając swoje poglądy polityczne, potrafi na trzeźwo ocenić daną sytuację. Zawsze mnie inspiruje do innego typu myślenia, za co jej dziękuję.

“Na jakie geny należy patrzeć z perspektywy schizofrenii w zespole Downa?”

Nie ma takich badań, aż tak jednoznacznie wyodrębniających geny występujące w ZD i przyporządkowujące je do schizofrenii. Jednakże w kontekście różnych badań sugeruję następujące geny “ryzyka” często występujące u dzieci z ZD.

Nowa allela genu MTHFR odpowiadająca za wadę serca.

Wydaje się, że w genetyce wiemy już dużo, a nawet więcej . Tym bardziej zaskoczeniem było dla mnie pojawienie się nowej informacji dotyczącej nowej ścieżki polimorfizmu genu MTHFR G586A, odpowiedzialnej za ciężkie wady serca (tetralogia Fallota) i rozszczepu podniebienia. W ten sposób zatem uzupełniam naszą wiedzę.

2017.03.09 – zaproszenie do Ośrodka Polanika

Z okazji WDSD 2017 Ośrodek Polanika zaprasza rodziny z dziećmi z zespołem Downa.

2 nowe geny wpływające na chorobę Alzheimera

Wraz z rozwojem bioinformatyki mamy nowe odkrycia dotyczące powiązań poszczególnych genów i ich wpływu na patologię danej choroby.

Kogo bym zaprosił na konferencję o zespole Downa?

Wraca temat, wiec jeszcze raz postanowiłem zbudować szeroką bazę nazwisk zajmujących się tylko zespołem Downa na Świecie, które mogłyby przedstawić precyzyjną informację o ZD, a które znam…i podejrzewam że są jeszcze osoby, których nie znam.

Dziękuję za hejt!

Marzec 9, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem 11 maili negatywnych dla mnie po opublikowaniu artykułu o negatywnych skutkach nowego podejścia do orzeczenia. To nie są rodzice i to widać i czuć, gdyż osoby te nie rozumieją problemu i kierują się tylko aspektami politycznymi. Zastanawia mnie to stale dlaczego wcześniej tego nie miałem. Dlaczego ludzie, których ten temat nie interesował mogą pisać […]

Najbardziej upokarzające dla rodzica dziecka niepełnosprawnego jest udowadnianie faktu, że ma dziecko inne niż wszystkie. Mówimy o orzecznictwie.

Marzec 9, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Źli ludzie, złe zasady, zły system to jest to, co tworzy system orzekania. Gdy rząd nie ma pieniędzy, oszczędza na tych, co tego rządu potrzebują najbardziej…bo oni i tak są nieliczni, rozproszeni i skłóceni między sobą na tyle, że nie wyjdą na ulicę!

“Dlaczego MAO A jest genem kluczowym w autyzmie według Ciebie?”

Teoria serotoniny w autyzmie ale także w zespole Downa, jako głównego elementu deregulującego funkcjonowanie osoby z autyzmem jest najczęściej wymieniana przez badaczy, raporty dotyczące tego tematu. Jest to związane z funkcjonowaniem jelit, gdzie blisko 93% serotoniny jest wytwarzane, z witaminą B12, która jest wchłaniana w jelitach dzięki Bifidobakteriom, a których jest mniej w jelitach dzieci […]

Dlaczego tyle fanatyzmu jest w nas?!

Marzec 8, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzisiaj rozmawiałem z 3 osobami, każda doświadcza tego samego co ja: fanatyzmu w określaniu swoich poglądów, opinii. Co się takiego stało, że nagle przestajemy być tolerancyjni, a jesteśmy tak skrajni? Co wyzwoliło taką chorobliwą skrajność?

2017.03.08 – Dzień “Wielkich” i Wspaniałych Kobiet

Marzec 8, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj bez kwiatka i bez słodyczy, ale życzę Wam sił do ciężkiej pracy, którą wykonujecie jako matki, babcie, nauczycielki, rehabilitanci i po prostu, jako kobiety i żony. Życzę Wam byście jak najrzadziej poddawały się panice i zniechęceniu, byście spokojnie analizowały, co jest przed Wami i co minęłyście. Podejmujcie zawsze decyzje i nie jest istotne jakie, […]

Od 1 stycznia większość dzieci z zespołem Downa zostaną uzdrowione…

Marzec 8, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Nie będzie to cud boski, ani efekt ciężkiej pracy rodziców, ani postępów medycyny i genetyki. To będzie efekt ciężkich przemyśleń rządu POLSKI, który głosi wszem i wobec, że jest przeciwko aborcji i nakazuje rodzić kobietom “wszystkie dzieci”, bo on obejmie ich opieką…4 000 pln i to wszystko.

Trisomek na WDSD!

Kliknij w serce Trisomka na Światowy Dzień Zespołu Downa! Ci którzy byli na feriach z pewnością nie wiedzą o co chodzi….

Witamina D jako regulator funkcjonowania dopaminy.

Wczoraj pisałem o witaminie D3 jako regulatora aktywności genu NRF2 istotnego z perspektywy redukcji stresu tlenowego, który zapobiega przyspieszonej chorobie Alzheimera. Dzisiaj zaprezentuję ostatni raport mówiący o regulacji ścieżki dopaminowej poprzez zastosowanie tej witaminy. Jest to szczególnie istotne w ZD, ale i w autyzmie.

2017.03.06 – konferencja z dr. Kaczan

Marzec 6, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że zostało jeszcze 4 miejsca na konferencję w Warszawie z udziałem dr. Kaczan. Zapraszam!

4×900, czyli podróż do Serca Sudetów

Marzec 6, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zacznę od tego, że w sobotę musiałem się dwa razy tłumaczyć, bo była ładna pogoda i …powinniśmy być w górach…a ja myślałem, że mało kto czyta o tych naszych wędrówkach i tu się pomyliłem. Przepraszam.

2017.03.06 – dziś Dzień Logopedy

Marzec 6, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wszystkim  Logopedom w dniu ich święta serdecznie dziękujemy za ciężką pracę i starania, by nauczyć nasze dzieci mówić i rozumieć świat. Życzymy dużo zdrowia i wiele radości z osiąganych sukcesów. W Naszym imieniu, ja składam