Zdrowie i Rehabilitacja

“Dlaczego lekarze przypisują każdej kobiecie z MTHFR–em heparynę?”

Odpowiedź jest banalna: nie rozumieją polimorfizmu MTHFR i robią to, co wszyscy lekarze robią  Czytaj dalej →

Udar i choroba moyamoya w zespole Downa.

Nie ma badań w kierunku udarów w zespole Downa. Jest bardzo mało opracowań naukowych w tym kierunku, a jak się okazuje ich pojawienie się jest równie częste jak celiakii w... 

L-Arginina obniża homocysteinę.

Kolejny produkt na który warto zwrócić uwagę, przy wysokiej homocysteinie, która z pewnością jest wywołana polimorfizmami to l-arginina.  Czytaj dalej →

Karate jest ideą na życie.

Ten film potwierdził we mnie jedno przekonanie: nie jest istotne co kto rozumie pod pojęciem karate, ważne jest co ono daje w życiu i jak może motywować. Ta relacja pokazuje... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Upośledzona znacznie, dlaczego?

Bardzo spodobała mi się ta akcja. Osoba z zespołem Downa wykorzystuje swoja kartę osoby niepełnosprawnej w różnych instytucjach. Na niej napis: upośledzona znacznie. Czy to... 

Po prostu Lily.

Nie wiem jak mogę nie pamiętać o tej osobie. Jest wzorem dla wielu ludzi z zespołem Downa na całym świecie.  Czytaj dalej →

Komiks o bohaterze zespołem Downa.

To nie był być może pierwszy komiks o bohaterze z zespołem Downa, tak jak to się mówi…ale to było wydarzenie, które wiele zrobiło dla samej percepcji zespołu w USA.  Czytaj dalej →

Ze wszystkich zdjęć jakie dostałem od ….

…Darka lubię to, Jonatana sięgającego po prostu wyżej  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Tymczyszynowy świat

Edukacja

Klasa czy edukacja?

Jesteśmy w momencie konieczności podejmowania decyzji, co z kolejnymi etapami edukacyjnymi Jaśka. Bierzemy pod uwagę wszystko co jego otacza, ale jak się okazuje kluczowym elementem tej dyskusji może być coś zupełnie niespodziewanego: czy klasa jako zbiór osób, które zna Jasia jest największą dla niego wartością, czy też brak możliwości... 

Czy to regres 11 latka, czy regres jesienny?

Regres w pisaniu Jasia jest kolosalny. Matematyka powrót do czasów pierwszej klasy i o tym już pisałem. Zastanawiam się czy to jego regres związany z jesienią, czy też  przyszedł ten moment zahamowania tempa rozwoju.  Czytaj dalej →

Orzeczenie o niepełnosprawności.

“Jestem mamą 2 letniego chłopca z ZD.Od września przyszłego roku chciałabym dać go do przedszkola masowego z nauczycielem wspomagającym. Mój syn nie ma sprzężeń,oprócz dysfunkcji ruchowej(wiotkość mięśni,ale już chodzi).  Czytaj dalej →

Konsekwencja w metodzie jest ważna.

Dostałem tego maila i mnie bardzo ucieszył, że się do czegoś nadałem.  Czytaj dalej →

“Naturalne metody rehabilitacji”

Zawsze zastanawiam się do kiedy i jak rehabilitować nasze dzieci. Każde jest inne i wymaga innego podejścia. Popatrzcie na “naturalną rehabilitację” Ali.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

11 listopada to był dzień…

…najlepszy w Ameryce dla badań nad zespołem Downa. Jak Thomas podesłał mi te linki to mnie zaskoczyła kwota:2,6 miliona USD na rzecz badań nad zespołem Downa ofiarowali darczyńcy podczas tego specjalnego pokazu. Szkoda, że to ma miejsce tylko w USA.  Czytaj dalej →

W Chorwacji najlepszy klub koszykówki wspiera osoby z zespołem Downa.

Cedevita Zagreb to uczestnik Euroligi. Na pewno jeden z najlepszych klubów koszykówki w Europie. Marko Arapović ambasador tego programu prezentuje jak wyglądają treningi koszykówki osób z ZD w ramach programu, który wspiera jego klub Cedevita Zagreb.  Czytaj dalej →

Wszystko tylko nie przepraszam.

Prawdopodobnie już widzieliście ten film. “Wszystko tylko nie przepraszam” to kampania Canadian Down Syndrome naszego partnera  Czytaj dalej →

Adem jedzie na Północ i z powrotem dla zespołu Downa. Możesz pomóc mu i Ty.

Adem Colak ma brata z zespołem Downa. Dla niego wybrał się na Przylądek Północny (Nordkapp) i z powrotem do Istambułu. Ma odwiedzić 25 krajów w tym Polskę i to już niedługo. Jedzie by mówić o zespole Downa.  Czytaj dalej →

Kolejne zaręczyny!

Uwielbiam tak dobre informacje, jak ta. Osoby z ZD zaręczyły się. Niezwykłe, wspaniałe i znów nietypowe jak na warunki polskie….to się zmieni  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

“Jak orzec dziecko mówiące …”

Wczoraj spędziliśmy czas w Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej z Panią Jolą i Panią Alicją. Było naprawdę bardzo “ludzko” i jestem z tego bardzo zadowolony. Janek wychodził z siebie i zaskakiwał.  Czytaj dalej →

Jak wyprosić kolegę z zespołem Downa z domu?

Nie byłem świadkiem zdarzenia, ale jak usłyszałem, to trzyma mnie cały czas.  Czytaj dalej →

Rozmowy z Jankiem o śniadaniu.

Scenka jakich wiele ostatnio w naszym domu. Wkurzające jest to, że często dziecko potrafi zagadać rodzica i go zaskoczyć, tak jak to było tym razem.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Moje życie jest warte by żyć.”

Październik 29, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zamiast fanatycznych głosów i obrazów, po raz kolejny kraje demokratyczne uczą nas jak walczyć o życie naszych osób z zespołem Downa. Oświadczenie Franka Stephensa na spotkaniu w Kongresie USA w imieniu the Global Down Syndrome Foundation zrobiło na mnie wrażenie i dało świadectwo, że wsparcie medyczne, edukacja i praca może osobie z ZD dać wartościowe […]

“Czy suplementacja witaminami w zespole Downa powoduje raka?”

Dla mnie takie pytanie świadczy o dużej trosce o dziecko i braku podstawowej wiedzy na temat suplementacji niestety. Pamiętam jak jedynym argumentem lekarzy, jeszcze 2-3 lata temu przeciwko suplementacji antyutleniaczami i witaminami, był fakt, że “z dużą pewnością powoduje zagrożenie rakiem”. Dzisiaj po “rewolucji” jaka się w tym temacie odbyła chyba nikt już nie wątpi, […]

“Ile mam podawać witaminy D3 mojemu synowi z zespołem Downa?”

Lepiej powtórzyć coś po raz setny, niż gdyby choć jedna osoba miała wątpliwości mam takie wrażenie. Zatem powtórzę coś, co wielu lekarzom się nie spodoba, tym bardziej że mam na to dowód w postaci nie tylko mojego doświadczenia ale raportu medycznego dotyczącego suplementacji witaminą D3 w zespole Downa.

“Jak leczyć wielowodzie?”

Wielowodzie z perspektywy polskiego lekarza ma charakter idiopatyczny. Z mojego i perspektywy zespołu Downa, kobieta będącą w ciąży mająca nadmierną ilość płynu owodniowego, jest typologią ciąży właśnie z dzieckiem z wadą genetyczną. Z tej perspektywy chciałbym zwrócić uwagę, że można kontrolować i obniżać poziom tego płynu wspomagając rozwój dziecka z wadą genetyczną.

“Mam wysokie ciśnienie, a jestem już blisko 20 tygodnia. Co mam robić?”

Nadciśnienie tętnicze w ciąży ma ewidentnie charakter genetyczny. Zarówno MTHFR C 677 T, VDR, jak i geny MTHFR A 1298 C, GCH1, NOS 3 są tego przyczyną. Nadciśnienie także traktuje się jako podstawowy element utraty ciąży w tym okresie tytułem…niedożywienia płodu.

“Czy szczepionkę BCG można podać dziecku z zespołem Downa w pierwszych dniach po urodzeni?”

Październik 27, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Odpowiedź jest krótka: NIE. A teraz dlaczego?

Popatrzcie na to zdjęcie … a potem zastanówcie się nad definicją piękna.

Październik 26, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mikayla, bo o niej jest ten film, startując w konkursie piękności wzbudziła wiele kontrowersji…bo przecież ma zespół Downa.

Najlepiej walić w bębny …

Październik 26, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Adit Bara ma zespół Downa i gra na perkusji. Odnotowuję to, bo jest to co chciałem kiedyś robić, a nie umiem. Mój podziw.

Autyzm jest związany z polimorfizmem MTHFR.

Nie jest tak, że polimorfizm samego genu stoi za cechami autystycznymi. Tak nie możemy powiedzieć. Możemy powiedzieć, że on współwystępuje w sposób powszechny z cechami autystycznymi i jest to spowodowane tym, że jest czynnikiem krytycznym dla metylacji. Nie można zatem negować jego relacji z autyzmem, skoro one są jednoznaczne i występują, ale też nie można […]

Matematyka tarczycy czyli o zespole niskiego T3, który nie ma nic wspólnego z działaniem tarczycy.

Październik 26, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Dostaję od Was wyniki i widzę ostatnio dość często pewne zaburzenie związane z proporcją ft3 do ft4, czyli wolnej tyroksyny do wolnej trójodotyroniny. Moja propozycja jest zatem teraz następująca: każdy bierze wyniki ostatnie swojego dziecka i szuka ft3 i ft4.

Suplementacyjna homeostaza…czyli jak trudne są suplementy.

Wiem trudny temat, ale musicie to rozumieć jeżeli sami kupujecie suplementy. O co tutaj chodzi? Musicie wiedzieć, że jeden suplement może wywoływać akcję drugiego suplementu, a ten może korygować jeszcze coś innego. Suplementacja to nie jest kupowanie i dawanie. Suplementacja jest to spersonalizowanie konieczności podania określonej substancji w określonej dawce wiedząc jakie interakcje się pojawią…uff […]

Basia na 7 miesiąc swojego życia.

Październik 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Dominice za pamięć. Pamiętam wciąż o Basi bo przecież tak długo się znamy.

Nowa tura badań GLOBAL DOWN SYNDROME FOUNDATION.

Cieszy mnie to, że Global Down Syndrome Foundation istnieje i tworzy schemat badań, które mają pomóc osobom z zespołem Downa. Dziś to jedyna tak prężnie działająca fundacja na tym polu na Świecie, więc cieszy najnowszy plan.

Dużo dobrego uśmiechu.

Październik 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Łucja pamiętała o mnie i dostałem to zdjęcie z pozdrowieniami od osoby, którą znam jeszcze jak była u mamy . Rosną nam dzieci i to jest niesamowite jak mocno .

Jak nas widzą, tak o nas piszą…i to od wielu lat.

Październik 24, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Konflikt między “starymi” rodzicami a “nowymi” wciąż jest mechanizmem stałych w relacjach rodziców dzieci niepełnosprawnych. Brak takiej jedności pogrąża nas jako środowisko i pozwala na wykorzystanie przez polityków w ich grach politycznych.

…a jednak polimorfizmy rodzicielskie!

Październik 24, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Obserwuję badania nad przyczynami wad serca u dzieci z zespołem Downa. Jedynym powodem jest fakt, że dotyczą one bardzo dużej populacji dzieci (co drugie dziecko z ZD ma jakąś wadę serca) ale zdecydowanie zbyt małej by powiedzieć, że jest to związane tylko i wyłącznie z ZD.

LLLT zimny laser gdzie go kupić?

Odpowiadam: jest kilka typów, ten polecany najbardziej składa się z laseru, systemu dźwiękowego i instrukcji do ćwiczeń plus wsparciem online.

Dziękuję za pozdrowienia dla “wujka”!

Październik 24, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nawet najgorsze chwile rozpływają się pod wpływem dobrego zdjęcia i takiego uśmiechu. Dziękuję Weronice za pamięć.

Joseph 11 lat debiutuje na wybiegu.

Październik 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czas na chłopaków tak bym powiedział. Mamy tak dużą ilość dziewczyn, które zadebiutowały w modelingu, że z dużą radością witam Josepha, rówieśnika mojego Jaśka, który poradził sobie ponoć bardzo dobrze w tej roli. Reklama telewizyjna też fajna…i dobrze że tak jest.

Nie oskarżam lekarzy, podaję fakty,wskazując że znają się na objawach, ale przyczyn choroby to już nie znają.

Październik 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Panie Tomku, nie jestem lekarzem i nie chcę nim być. Nie jestem także przeciwko nim, ani nie podważam ich roli. Dzisiaj skupiam się na faktach i tylko na faktach, a one są bezlitosne dla nich….po prostu przespali rewolucję jaka się odbyła i wciąż trwa w medycynie.