Zdrowie i Rehabilitacja

Co w zespole Downa jest odpowiedzialne za inicjację chorób autoimmunologicznych?

Szczególnie istotny temat jest dla dzieci z ZD, które mają polimorfizm MTHFR A1298C homozygotyczny. Wiemy, że dobra metylacja i suplementacja może inhibitować nadmierną aktywność ... 

Dlaczego nie jeść bobu?

Zacznę od tego: jest gen G6PD, badany także w panelu MTHFR UK, który jest odpowiedzialny za wszystkie “zło” jakie inicjonowanie jest przy konsumpcji bobu. Jest on teraz modny,... 

“Jakiego składnika brakuje najbardziej w mózgu dziecka mocno pobudzonego?”

Jest to bardzo trudne pytanie, gdyż ingeruje zarówno w to jak funkcjonują jelita dziecka, jak i jego geny.  Czytaj dalej →

Fosfadyloseryna, a może jednak czysta l-seryna?

Dzięki Tomkowi zwróciłem na inne wykorzystanie fosfadyloseryny. Dla mnie jest to głównie określony fosfolipid, Tomek wskazał, że powinniśmy popatrzeć na to jako produkt dostarczający... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

To jest drugi film, który zwrócił uwagę całego świata podczas tego weekendu!

Daniel stracił w pożarze całą kolekcję filmów. Na wpis jego rodziny na facebooku zareagowało wielu ludzi. Daniel ma dziś 400 filmów.  Czytaj dalej →

Dostaję ten filmik z całego Świata…naprawdę!

Jest to tylko reklama jogurtów, ale zrobiła fajne wrażenie na wielu moich przyjaciół z różnych krajów. Polecam.  Czytaj dalej →

Tobiś nie póżnuje!

Mimo wakacji, sam wykopał materiały do nauki i ćwiczy, ładnie mówiąc kogo widzi na zdjęciach. Dziękuję Jadziu!  Czytaj dalej →

Boguś się nam rozwija!

Dziękuję Ani, za te zdjęcia. Uwielbiam patrzeć jak dzieci nasze zaskakują.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Edukacja

Uwagi do ustawy “Za życiem”.

Dziękuję Michałowi za przesłanie jego uwag do ustawy, która obecnie jest “przepychana” i jest niekorzystana dla nas. Proszę byście zapoznali się z nimi i przystąpili do konsultacji tej ustawy.  Czytaj dalej →

Jestem pełen podziwu dla osiągnięć Jasia z Poznania!

Ciężka praca, duże wsparcie rodziny i efekt jest. Jasiek z Poznania dostał tak wspaniałe świadectwo i podziękowania, że w imieniu mamy Jasia, Miłki, chwalimy się tym, że jest to możliwe i wspaniałe.  Czytaj dalej →

Dlaczego dziecko z zespołem Downa powinno trenować pisanie?

Wbrew pozorom nie chodzi o samo pisanie, ale o wyrobienie dziecku pamięci. Najlepszą formą z tego co ja widzę jest dyktowanie zdań do zapisania, nie istotne jest w jaki sposób…  Czytaj dalej →

Gdy porażka może być sukcesem.

“…nie możesz pogodzić się z tym, ze Twoje dzieci są niepełnosprawne…” pamiętam te oskarżenie. Patrząc na Jaśka i jego rówieśników ze szkoły nie powinien się pogodzić z tym w ogóle, bo przecież Jasiek nie pyta mnie o II wojnę światową, ma problem z opowiadaniem swoich wydarzeń całodziennych i nigdy nie pyta mnie o NBA i... 

Na koniec powinno być zawsze wielkie …wow!

Uważam, że to moja wina. Nie wszyscy muszą wiedzieć wszystko i zawsze. Sztuka motywacji w edukacji to jest moment, gdy dziecko cały rok chce iść do szkoły, czuje potrzebę uczestnictwa w zajęciach. Podkreśleniem i wzmocnieniem tego jest koniec roku. Wtedy jest szansa na WIELKIE WOW!!! Dziecko może zostać wyróżnione, może zostać zauważone,... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Program stworzenia protokołów medycznych dla osób z zespołem Downa.

Helen z DSi zaskoczyła mnie tą informacją. DSi organizuje program, który ma za zadanie opracowanie protokołów leczniczych dla osób z ZD, które mogłyby obowiązywać na całym świecie.  Czytaj dalej →

Badania w kierunku użycia suplementów w zespole Downa w USA.

To nie jest tak, że na świecie nic się nie dzieje w kierunku badań nad zespołem Downa, co staram się Wam udowadniać. To w Polsce nic się nie dzieje, a system polityczny, medyczny nie uwzględniają faktu, że powinno się jednak coś tutaj dziać!  Czytaj dalej →

21 rocznica Buddy Walks

Z okazji 21 rocznicy Buddy Walks Massachusetts Down Syndrome Congres postanowił zaprezentować 21 postaci z zespołem Downa, które wywarły istotny wpływ na społeczność i stanowią wzór dla wielu innych.  Czytaj dalej →

“Valueable – handing Opportunities” czyli cenny – korzystaj z okazji

“Cenny” to projekt 3 krajów: Włoch, Hiszpanii i Portugalii. jest on skierowany na programy dające dostęp do pracy dla osób z z ZD w turystyce, gastronomii. Dobiega on do końca z bardzo dobrymi rezultatami, o czym pisze Cora Halder.  Czytaj dalej →

Prawie na Ślęze, czyli wycieczka Stowarzyszenia Razem do parku linowego

Muszę podziękować Stowarzyszeniu za zorganizowanie tej imprezy. Bez mam, ojców dzieci z ZD pojechały poszaleć do parku linowego.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Jaś uczy się rozróżniać ptaki.

Dzięki Natalii i Piotrowi mamy wspaniałą płytę z charakterystycznymi dźwiękami, które wydają ptaki. Dziś rano przesłuchaliśmy przed zakupami między innymi bażanta z jego charakterystycznym “metalicznym skrzekiem”.  Czytaj dalej →

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.  Czytaj dalej →

Tak się żyć nie da!

Janek mnie dziś kompletnie pogrążył. W oczach wielu ludzi musiałem nieźle stracić…a było to tak.  Czytaj dalej →

Jak piątek to autobus!

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.  Czytaj dalej →

Uwaga samochód!

Janek to lider, który nie zwykł oddawać władzę nikomu. On rządzi. Dziś byliśmy w górach. Jan oczywiście chciał być pierwszym i w dużej mierze, mu się to udawało…  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Na Mały Śnieżnik przez Trójmorski Wierch

Czerwiec 16, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To nie jest tak, że podczas ostatniego weekendu nigdzie nie byliśmy. Jaś miał zaproszenie na 2 imprezy urodzinowe i on akurat wtedy nie mógł i ja z Kamilem byliśmy na długiej ponad 20 km wycieczce. Całą rodziną udało nam się pójść w góry wczoraj.

Jak kształtować samodzielność przez zadanie domowe?

Czerwiec 14, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Pani Marysia, nauczyciel wspomagający Jaśka ma fajne pomysły na “jaśkową pragmatyczną matematykę”. Silna strona Jaśka to samodzielność. Jeszcze lepiej czuje się z zakupami. Zadanie było zatem takie:

Czego Jaś nauczył się w II klasie?

Czerwiec 14, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Staram się odpowiadać na to pytanie praktycznie co miesiąc. Dla mnie jest to niezwykle ważne by nie koloryzować tego co z nim się dzieje. Szkoła daje mu to choć we fragmencie, co mogłoby dać zdrowe młodsze rodzeństwo. Szkoła mu pokazuje inne wzorce zachowania niż to co widzi w domu u brata autysty, a to już […]

Wpływ stewii na mikrobiotę.

Czerwiec 13, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Przyznam się, że zaskoczyła mnie informacja o używaniu stewii w leczeniu SIBO. Nigdy nie słyszałem o tym wcześniej, stąd szukałem informacji i jestem zaskoczony kontrowersyjnością tego problemu.

Jak ukierunkować dziecko z zespołem Downa w edukacji?

Czerwiec 13, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Ciągle mam w głowie jedno słowo: SPECJALIZACJA. Nie ma możliwości, by nadążyć za całym programem edukacji. Jest on za trudny i “zbyt szybki” dla dziecka z ZD. Rozciągnięty w czasie jest do opanowania…ale czy powinniśmy na siłę chcieć by nasze dziecko osiągało to co dzieci bez ZD?

W XXI wieku najważniejsze są …

Czerwiec 13, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Wiem, ze to co napiszę nie spotka się z pozytywną reakcją…ale myślę i stwierdzam: najważniejszym celem edukacyjnym dla dziecka z zespołem Downa jest móc rozumieć podstawowe mechanizmy związane z życiem. Pieniądze, liczenie, komunikowanie się, robienie zakupów, pisanie maili, czytanie maili, czytanie książek, słuchanie informacji.

Czy to jest już ten moment?

Czerwiec 13, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Dzieci w klasie Jaśka idą do przodu z materiałem, rozwojem, co raz szybciej. Jasiek chce zwrócić na siebie uwagę i im dokucza. Czy to już ten moment, gdy jest świadomy swojej słabości, inności? Czy to dlatego koniecznie chce zwrócić uwagę ich na siebie?

Inga rośnie.

Czerwiec 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętam ostatnie zdjęcia Ingi…i była wciąż “małą dziewczynką”. Dziś widać jak mocno się już zmienia.

EGCG wpływa na mikrobiotę.

Zadajecie pytania w stylu: …czy nie lepiej pić herbatę zieloną zamiast EGCG? albo …czy EGCG uzależnia? Nie pada jednak pytanie typu: jak wpływa EGCG na mikrobiotę jelit? Spodobałoby mi się.

Nowe szczepionki na chorobę Alzheimera

Podaję tą informację z “reporterskiego obowiązku”. Mamy I fazę na zwierzętach za sobą. Szczepionki poprawiają usuwanie amyloidu beta, są bezpieczne…ale teraz musimy poczekać na ich badania kliniczne.

Jak oksytocyna zmienia poziom serotoniny w mózgu?

Polimorfizm genu TPH2 i OXTR jest powszechny w autyzmie. Podobnie w zespole Downa, szczególnie u osób z silnymi cechami autystycznymi na poziomie zachowania, plastyczności reakcji, depresji.

Memantyna w zespole Downa

Memantyna jest lekiem zatwierdzonym do użycia w przypadku poważnych przypadków choroby Alzheimera. Stąd wydaje się być naturalnym kandydatem do leczenia osób z zespołem Downa. Jednakże do dziś wciąż brakuje pełnych klinicznych badań nad jej zastosowaniem, gdy w przypadku autyzmu nawet są robione takie próby w Polsce.

Prunning czyli przycinanie synaptyczne.

“Jak przyspieszyć prunning?”, “Jeżeli prunning jest tak zły dla naszych dzieci, czy da się go przyspieszyć?” to są pytania, które pojawiły się w bardzo trudnym temacie prunningu czyli przycinaniu synaptycznym.

Jak zbadać poziom amyloidów beta u osoby z zespołem Downa?

Pojawiają się takie pytania i ja to rozumiem. Za każdym razem powtarzam, że na ten moment tworzy się dopiero  mechanizmy diagnostyczne. na ten moment oprócz rezonansu i analizy ilościowej amyloidów w oczach nie ma mechanizmów jednoznacznie skutecznych.

Gdy cały kraj składa życzenia 17 urodzin…

Czerwiec 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nowa Zelandia kraj który mnie zaskoczył. Oglądam ten film po raz chyba 10-ty i nie wierzę…cały kraj składa życzenia urodzinowe osobie z zespołem Downa. Czy nie jest to coś lepszego, od tego co mamy w Polsce?!

Czasami już nie wierzę, że znamy się tyle lat.

Czerwiec 5, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Filipa poznałem 7 lat…choć go nie widziałem. “Widuję” go dość często, wciąż jesteśmy blisko. Jednak to mija już 7 lat…

Budowa kości w zespole Downa.

Temat wczesnej osteoporozy kości, predifiniowanej genetycznie, ich budowy jest tematem od blisko 20 lat. Naukowcy mają różne zdanie na ten temat, z jednej strony zakazując np. uprawiania niektórych sportów, z drugiej wręcz zachęcając i nakazując udział w nich.

“Zielony szlak”

Czerwiec 5, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Gdy chcesz się zagubić w sile zieleni, gdy chcesz poczuć dzikość gór i niepowtarzalność natury, poszukaj zielonego szlaku na końcu Gór Bialskich. My “znamy się” już 30 lat i zawsze tam znajduję spokój. Jest to miejsce, gdzie idzie się słuchać. Jest to miejsce gdzie idzie się patrzeć na “zielony “ naturalny las. To miejsce wybraliśmy […]

2017.06.02 – był Dzień Dziecka … a ja zapomniałem!

Czerwiec 2, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przepraszam za to i dziękuję za te przypomnienie tym zdjęciem poniżej. A wszystkim dzieciom życzę by cieszyły się radością tego życia.

Jakie polimorfizmy rodzicielskie determinujące chorobę Alzheimera, dziedziczą dzieci z zespołem Downa najczęściej?

Zakładam, że jest to pytanie po ostatnim artykule o cholesterolu, w którym nadmieniłem kilka genów istotnie mogących zmienić przebieg choroby Alzheimera w zespole Downa.