Zdrowie i Rehabilitacja

Grubość i objętość rogówki w zespole Downa.

Przyznam się, że bardzo lubię takie techniczne raporty. Dlaczego? Obalają mity. Pamiętam jak do Janka włącznie procedury medyczne wypromowane przez chociażby Kajetany, przewidywały... 

CACNA1C, FOXP2 i mowa.

Wydawało mi się, że napisałem już wszystko dlaczego jedne dzieci mówią lepiej a inne gorzej. Ten raport jaki otrzymałem ma jedno zdanie, które przypomniało mi o jeszcze jednej... 

ACTL6B gen który warunkuje dziedziczność autyzm.

Im więcej wiemy, tym bardziej jesteśmy zaskakiwani. Właśnie badania nad dziedzicznością autyzmu zaskakują ostatnio najbardziej. Tak autyzm w obecnych czasach może być dziedziczny.  Czytaj dalej →

Co może powodować niska aktywność genu PDXK?

“Męczę” gen PDXK potrojony w ZD, ale wyjątkowo rzadko analizowany, choć determinuje on aktywność witaminy B6 i jej zaktywizowanej formy P5P.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Ja zagłosuję na…

Miał być koniec a jest jak zawsze. Odpowiem jak zawsze w tym temacie.  Czytaj dalej →

“Czy rodzice dzieci niepełnosprawnych mają poglądy lewicowe?”

Dzisiaj postanowiłem odpowiedzieć na pytania o wyborach i nawet przyjąłem na twarz to pytanie…ale to już ostatnie w tym kierunku.  Czytaj dalej →

Piękno.

Im więcej oglądam reklam, takich jak ta dzisiejsza, tym bardziej rozumiem, jak istotne jest to by ludzie tak charakterystyczni pod względem urody jak dorosłe osoby z ZD, były... 

Piękno według Gucci dla Vogue

O tym już powinniście wiedzieć. Ellie Goldstein została wybrana do kampanii reklamowej Gucci, potentata na rynku mody, dla włoskiego wydania Vogue.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Einstein Syndrome

Góry

Wielka Rycerzowa, Bendoszka Wielka

Polecam Diadem Gór Polski. Dzięki niemu poznajemy góry w Polsce i potem wybór jest łatwy. No właśnie, dzięki Diademowi nikt nam nie powie, że chodzimy tylko po Sudetach, ani nie padną podchwytliwe pytania: “Co lubicie w Beskidzie Żywieckim?”  Czytaj dalej →

Łysiec, Gołogóra, Jawornik Kobyliczny.

Najważniejsze to być wytrwałym w realizacji swoich celów. My już prawie byliśmy na Łyścu…ale się nie udało. Tym razem pogoda była już z nami…czyli jak wejść na górę, na którą nie ma szlaku, a jest tego warta!!!  Czytaj dalej →

Ptasia Góra, Czarna Kopa.

O wyborze gór decyduje przypadek i chęci. My przeczytaliśmy o Sudeckim Machu Picchu i wiedzieliśmy, że tam trafimy. Kwestią było kiedy. Zatem sobota, czas burz a my w Góry Stołowe z nadzieją, że tych burz nie będzie.  Czytaj dalej →

Rykowisko, Zawada.

Po co chodzimy w góry? By się śmiać, odpoczywać i wciąż udowadniać, że chłopak z zespołem Downa i drugi z autyzmem mogą też to robić. Przeszliśmy już Góry Bystrzyckie, Bialskie, Złote, Bardzkie. Niewiele zostało nam do zdobycia w Górach Stołowych i Orlickich (tutaj jest jeszcze plan po otwarciu granic). Mając w prognozie dobrą... 

Jagodna Północna.

Uparłem się: chcę wejść na Jagodną jak na prawdziwą górę, a nie “parkową” i to najczęściej tą drugą w czasie dnia. Wkurzało mnie to, że stojąc pod nią widać było “kawał” trudnego podejścia, bardzo stromego…a my człap, człap, człap jak na spacerku, jak na odpoczynek czy to od Spalonej czy od Poręby. Dla mnie NIE było... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Pytania od Nowej Generacji: “Dlaczego edukacja jest ważna dziś?”

Mamy wakacje, więc trochę czasu na powrót do tego co było kilka lat temu już opisywane przeze mnie, a wraca bo pojawia się Nowa Generacja dzieci i rodziców. Dziś na tapecie EDUKACJA!  Czytaj dalej →

Głosujcie na tą osobę, która zapewni dostęp do edukacji dla naszych dzieci!

Tak było przed pierwsza turą, tak jest i teraz, nie zmieniam zdania: należy zagłosować na niego/na nią, czyli na tych którzy zapewnią dostęp do edukacji i równość innych w ramach społeczeństwa. Nie zmieniam swojego zdania i nie będę pomagał Wam w decyzjach. Nasze dzieci tego głównie potrzebują i na tym skupcie się, a reszta….  Czytaj dalej →

Ciosanie … ku wolności?

Jeżeli materiał jest trudny, a rzeźbiarz bez doświadczenia, to z rzeźby nic nie wychodzi. Zawsze brakuje jej polotu i naturalności. Jest to wciąż sztuka, ale niewielu ją zrozumienie. Zgadzacie się z tym?  Czytaj dalej →

Szkoła, czyli mądry rodzic po szkodzie.

Kiedy rodzic dziecka z ZD jest “mądry” edukacyjnie? Kiedy dziecko dochodzi do etapu 4-5 klasy. Wtedy jest już niestety za późno, by naprawiać błędy jakie się popełniło.  Czytaj dalej →

Najlepsza klasa, najlepsza szkoła.

Jak zaczynałem prowadzić tą stronę miałem marzenia związane z edukacją Janka. Po wielu próbach wydawało mi się, że stworzyłem świetny model jak na warunki polskie, ale coś nie wyszło. Teraz potwierdza się jedna rzecz: aby odnieść sukces najważniejsi są ludzie, wspaniali ludzie…a system niech nie wyklucza i niech tylko wspiera.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje…

Dawno nie dostałem od Julien maila, ale jak dostałem to warto to pokazać. Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje jedynie w Irlandii, nie w Polsce.  Czytaj dalej →

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Koronawirus aktualizacja

Zbieram obecnie opinie jaki ma rozkład zachorowalność na wirusa u osób z ZD. Otrzymałem kilka wskazówek od ludzi tym się zajmujących i wynika z tego, że istotnych różnic od ogólnej populacji nie ma.

Kwartalnik.

Dostałem od Iwony historyjkę związaną z Adasiem, który mam nadzieję będzie tutaj częściej dostępny. Mam nadzieję, że Was też rozbawi. Jest to zapis rozmowy z Adasiem o gazetach, czasopismach w ujęciu czasowym.

Zespół Downa to potrojenie…czego?

Robimy badania kariotypu po urodzeniu dziecka i pokazuje on wyrok … “twoje dziecko ma zespół Downa”. Robimy badanie, dziecko ma 3 lata, 5 lat, 6 lat i nagle okazuje się, że dziecko ma potrojone…ale czy ma zespół Downa?

Czerniec, Gniewosz

Maj 18, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Czy można iść cały dzień nie spotykając nikogo przez cały dzień? Czy można być zaskoczony różnorodnością? Czy można spotkać historię życia którego już nie ma? Czy można spotkać zwierzęta na szlaku? Jest taki szlak, gdzie to wszystko się zdarza i tylko mówimy wow! To oczywiście Góry Bystrzyckie, polecam bo warto.

Jak wychować dziecko z zespołem Downa? – podpowiedzi rodziców.

Po opublikowaniu wpisu kończącego DOWN the road, otrzymałem 4 maile z radami od rodziców już dorosłych osób z ZD: 43 lata, 38 lat, 36 lat, 29 lat. Oto wnioski z ich życia.

Jak naprawiać mitochondria i hamować starzenie w zespole Downa.

Dysfunkcyjne mitochondria to szybsze starzenie i jest to jednoznacznie proste do zrozumienia w układzie konsekwencji. Można też tak powiedzieć: nie mam siły by przejść, oznacza to że umieram. Trudne ale precyzyjne.

Down the road na koniec usłyszałem: determinacja i poszukiwania rodziców są receptą na jakość życia ich dzieci z zespołem Downa.

Padło to na koniec…opinie rodziców o tym, co było najważniejszym imperatywem w wychowaniu dziecka z zespołem Downa. Pamiętajcie ich dzieci urodziły się 30 lat temu i dawniej.

Biesiec, Torfowiska Pod Zieleńcem.

Maj 12, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wiedzieliśmy już, że od strony wschodniej Góry Bystrzyckie mogą być wyzywające. Przyszedł czas na sprawdzenie strony zachodniej tej spacerowej.

Dieta śródziemnomorska najlepsza na chorobę Alzheimera…nic nowego.

Maj 12, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Postanowiłem sprawdzić w kwestii diety, czy ktoś wymyślił coś lepszego od diety śródziemnomorskiej na chorobę Alzheimera. Zaskoczenia nie było i wszyscy wracają do diety śródziemnomorskiej jako tej najlepszej by zapobiegać.

Krzysiek jednak z tatuażem!

Maj 11, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Podziwiam Mamę Krzyśka, która zareagowała tak jak mama. Jednak tak wielu ludzi kibicowało Krzyśkowi, a negowało postawę jego wspaniałej mamy, że coś musiało z tego wyjść.

161 kg.

Maj 11, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Uwielbiam takie newsy. Małe szczęście, a tak dużo daje.Ja nie podniosę 161 kg na pewno, ale ten chłopak z ZD, Garret Alcaraz , to zrobił. Podziwiam.

Koronawirus aktualizacja

Ubiegły tydzień dał tylko garść nowych informacji. Najważniejsze to te dwie z USA i jedna z Wielkiej Brytanii o przebiegu leczenia osób z ZD i to z sukcesem, pomimo ciężkiego stanu.

Łomnicka Równia, Anielska Kopa.

Maj 11, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To jest już trzeci dzień zdobywania Gór Bystrzyckich. Byliśmy na świetnej trasie zdobywając Wolarz i Smolną. Podejście na Rudnik, a potem na Wolarz długo będę pamiętał. Byliśmy na torfowiskach i o tym jeszcze napiszę. Dziś chcieliśmy po prostu wejść na górę.

Czego nie powiedzą dzieci z zespołem Downa z naszej winy?

Dzięki mojej żonie, musiałem się zastanowić nad jednym faktem? Czego Janek nie umie powiedzieć i dlaczego? Czy to jest typowe dla wszystkich, czy tylko u Janka?

APOE 4 prowadzi do choroby Alzheimera niszcząc barierę krew mózg.

W ZD nie ma potrojonego APOE4, jednak w Waszych dzieci panelach jest on “obowiązkowo” w polimorfizmach. Zatem może się okazać, że temat demencji, choroby Alzheimera to efekt przede wszystkim dziedziczenia…a dopiero potem zespołu Downa.

EGCG poprawia dwie istotne funkcje: pamięć i uczenie się.

Dawno nie było takiego badania. Cieszy mnie powrót dr.Mara Dierssen do badań nad zespołem Downa. Jest ona pionierką w Europie takich badań i już od ponad 10 lat publikuje prace w tym temacie. Dzisiaj ogłoszono kolejną serię badań i wniosków z tego wynikających.

2020.05.07 – DSi zbiera informacje na temat COVID w zespole Downa

Maj 7, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kolejna organizacja zajmująca się ZD zbiera informacje na temat przebiegu choroby u osób z ZD> Ci którzy mogą proszeni są o wypełnienie tego dokumentu https://redcap.emory.edu/surveys/?s=JW3CW3MRKE

Dieta u osób z zespołem Downa.

Maj 7, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Cieszy mnie niezwykle, że pojawiają się artykuły takie jak ten. Żałuję tylko, że ich jest tak niewiele…co oznacza, że tym bardziej ten jest cenny. Polecam i dziękuję bardzo za jego powstanie Pani Łucji Czyżewskiej-Majchrzak.

2020.05.06 – LuMind buduje bazę informacyjną dotyczacą koronawirusa i osób z ZD

Maj 6, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem z USA informację prezentującą ideę budowania bazy danych na temat reakcji osób z ZD na koronawirusa, sytuację związaną z kwarantanną. Jeżeli chcecie pomóc tą ideę proszę o wypełnienie tego zestawu pytań https://redcap.emory.edu/surveys/?s=98DMP3CCN8

2020.05.06 – maseczki od DSi

Maj 6, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem informację, że można uzyskać darmowe maseczki dla organizacji wspierające osoby z ZD. Program pilotuje DSi.