Zdrowie i Rehabilitacja

“Dlaczego dziecko z ZD ma mało energii?”

…gdyż ma źle funkcjonującą tarczycę w pierwszej kolejności należy zawsze odpowiedzieć. Jeżeli wyregulujemy tarczycę, która wpływa na poziom iryzyny hormonu aktywności,... 

Metformina: używać, czy nie używać?

Pisałem o metforminie wielokrotnie w kontekście jej zastosowania w wspieraniu mitochondriów w ZD. Generalnie panuje przekonanie, że może to być właściwe rozwiązanie. Ja też... 

“Po co suplementy?” pytanie z poranka.

Nie ma dzisiaj jedzenia, które w sposób zbilansowany dostarczyłoby naszym dzieciom zrównoważony strumień na przykład witamin, minerałów. Dominują w diecie węglowodany i... 

Wysoka homocysteina to brak energii.

“Po czym poznajesz, że dziecko nie ma energii. Przecież nie widziałeś go?” Powiem szczerze, że analiza wyników pozwala ocenić formę dziecka z dokładnością do 75% nie... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kiedy moje dziecko staje się dorosłe?

Myślałem, że pytania od Was się skończyły…ale wciąż przychodzą. Dostałem ich trochę, podobnych tematycznie, które połączyłem w jedną całość: kiedy dziecko staje... 

Joe i Eryk na swoje urodziny.

To jest niezwykła historia bliźniaków z zespołem Downa. Od kiedy skończyli 4 lata reporterzy obserwowali ich rozwój, ich teraźniejszość, a teraz zadają pytanie: jaka będzie... 

Emocje, radość z bycia razem.

Patrzę na ten aspekt więcej i więcej. Jak zrobić by było to normalne w Polsce, że chłopak z ZD ma dziewczynę z ZD i mogą się razem cieszyć z tego, że są. Dostałem ten... 

“Moim marzeniem było mieć biuro i swoją pracę. Mam teraz wszystko o czym marzyłem”

Kolejny pomysł, który zwalił mnie z nóg swoją prostotą, ale  i skutecznością. Kiedyś patrzyłem na skarpetki, dziś na wycieraczki do butów przed drzwi. To jest domena... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Wołowiec.

Jak Wołowiec został naszym celem na pożegnanie lata? Proste 20 września w Tatrach sypnęło śniegiem tak mocno, że stwierdziliśmy, że tylko ten szczyt będzie odpowiednio “docieplony” przez słońce. No i w dzień wyjścia słońce pojawiło się na błękitnym niebie nad Wołowcem oczywiście.  Czytaj dalej →

Mala Tičarica, czyli uznanie

Mala Tičarica 2072 m npm, zostanie w mojej głowie jako nagroda, za to jak dużo wkładamy wysiłku w to, że razem chodzimy po górach. Jak fajnie jest usłyszeć pochwałę i to wyrażoną w tak fajny, przyjacielski sposób od ludzi, którzy nas nie znają, są obcokrajowcami, nawet w Słowenii. To nas spotkało podczas tego przejścia.  Czytaj dalej →

Adam i Eva tam gdzie szlaków nie ma, a krowy są najbliżej.

Dwa dni padało i to dobrze. Góry wbrew pozorom nie odpoczęły od upałów, tylko my. Na rozgrzewkę po przerwie chcieliśmy sięgnąć po “marzenie” zdobycia Adama i Evy, które w ubiegłym roku zobaczyliśmy z Ogradi.  Czytaj dalej →

Raduha, ta od chmur.

Zazwyczaj, gdy jesteśmy w Słowenii, zdobywamy jakiś szczyt, który ma być kompletną niespodzianką. Tym razem padł wybór na Raduhę o wysokości 2 062 m, królową chmur jak się mówi w Słowenii .  Czytaj dalej →

Kijki i Wieżyca.

Janek tak długo się przymierzał do swoich kijków, aż w końcu je dostał. po Tatrach i po tym jak gorliwie zabierał się do moich dostał. Trzeba było je wypróbować? Wybraliśmy Wieżycę w Masywie Ślęży.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

274 programy edukacji dla osób z niepełnosprawnością na poziomie wyższym istnieje w USA. W Polsce?

149 z nich są programami włączającymi w ramach 4 letnich collegów i uniwersytetów. Jest to efekt the Higher Education Opportunity Act z 2008 roku, czyli z przed 11 lat, pozwalający na osobom z niepełnosprawnością intelektualną na otrzymanie wparcia stypendialnego państwa. W Polsce….nie ma czegoś takiego.  Czytaj dalej →

Janek i jego możliwości.

Znów przychodzi czas na podsumowanie. Jesteśmy po wakacjach, po pierwszym miesiącu szkoły i Jan dochodzi do 13 roku życia.  Czytaj dalej →

Wspinaczka Zosi.

Widziałem Zosię w akcji na hulajnodze i było wow! A teraz czas na wspinanie się, czyli coś przed górami!  Czytaj dalej →

Szkoła dzień pierwszy.

Amelka idzie do szkoły do jej pierwszej klasy. To będzie pierwszy rok dla wielu dzieci z zespołem Downa w szkołach integracyjnych. Ja życzę Wam i Waszym rodzicom, byście nie poddawali się i sięgali tam gdzie nikt Was się nie spodziewa. Patrzcie zawsze przed siebie korzystajcie ze szkoły w każdym jej centymentrze.  Czytaj dalej →

Janek znów poprawił mowę i komunikację.

Próbuję aktualizować rozwój Janka, tak aby nowi rodzice mogli mieć mapę rozwoju dziecka z ZD w miarę precyzyjną. Tak jak to ja widzę, czas pruningu, tego ostatniego jest zaskakujący w układzie jak dziecko się rozwija.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Nowy Jork jeszcze raz!

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.  Czytaj dalej →

10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku.

14 wrzesień się zbliża i NDSS prezentuje więcej i więcej bohaterów tego wydarzenia, które będzie miało miejsce w Nowym Jorku.  Czytaj dalej →

Każdy czeka na swoje powołanie.

Skoro mieliśmy dzień świąteczny, nie może zabraknąć też tej informacji. Kobiety z ZD są siostrami. Jeżeli mają powołanie, mogą brać udział w życiu zakonnym. Otrzymałem tą informację od Thomasa.  Czytaj dalej →

“Amerykański duch” to tytuł relacji.

Bycie cheerleaderką w USA jest wydarzeniem. Są specjalne zawody, nawet reprezentacja kraju. Włączenie osób z niepełnosprawnością zawsze może mieć miejsce…w Ameryce. małe kroczki, które zmieniają percepcję, zmieniają i oswajają ludzi z ulicy. Wczoraj pisałem o Times Sq. w Nowym Jorku, dziś popatrzcie na to.  Czytaj dalej →

Zdjęcia, zdjęcia…

Możemy pisać, mówić, a mimo wszystko zdjęcia małych dzieci robią najlepsze wrażenie na wszystkich…nie pokazują świata choroby, problemów, a wyidealizowanych sytuacji, piękna. Mogę być na nie, że nie tędy droga, ale Wy sami jako rodzice, ludzie z ulicy wolicie oglądać zdjęcia małych dzieci.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

28 marzeń.

Wrzesień 4, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wracam z urlopu powoli. Cieszę się, że udało nam się zrealizować tyle marzeń. Jednak najbardziej zaskoczyły mnie te 28.

Nowy panel MTHFR UK cz.6 dieta

Przyznam się, że ta część panelu została dla mnie najlepiej uporządkowana. Wszystko jest obecnie dobrze zebrane.

Nowy panel MTHFR UK cz.5 biopteryna i neuroprzekaźniki

W przypadku ZD ta część jak zwykle jest krytyczna. Analiza funkcjonowania BH4 w powiązaniu z MTHFRA1298C i DHFR jest krytyczną oceną dla tego metabolizmu. W tym przypadku ścieżka wygląda krytycznie.

Nowy panel MTHFR UK cz.4 metylacja

Metylacja w zespole Downa jest trudna i skomplikowana. Dlaczego? Mamy gen np. DNMT3L, który ma istotny impakt na wiele genów…a w panelu tego nie ma. Jest krytyczny gen FTCD, GART…w panelu ich nie ma. No i mamy gen SLC19A1 (RFC1A) , jest potrojony jak i te wcześniejsze, ale i jest dodatkowo przyspieszony tytułem istniejących polimorfizmów. […]

Nowy panel MTHFR UK cz.3 detoksykacja i mitochondria

Detoksykacja organizmu jest bardzo istotnym elementem jego funkcjonowania. W szczególnie w ZD jest to krytyczne i w nierównowadze. Stale powtarzam, podczas naszych spotkań, że głównym problemem w ZD jest stres oksydacyjny i to z panelu świetnie można “wyciągnąć”…ale nie ma tutaj istotnych nowości.

Nowy panel MTHFR UK cz.3 detoksykacja i mitochondria

Detoksykacja organizmu jest bardzo istotnym elementem jego funkcjonowania. W szczególnie w ZD jest to krytyczne i w nierównowadze. Stale powtarzam, podczas naszych spotkań, że głównym problemem w ZD jest stres oksydacyjny i to z panelu świetnie można “wyciągnąć”…ale nie ma tutaj istotnych nowości.

Nowy panel MTHFR UK cz.2 GI Health czyli zdrowie układu trawiennego i reakcja immunologiczna.

Przypatrzymy się panelowi już w nowej odsłonie. Zaczynamy od pierwszej części związanej z układem trawiennym i drugiej z reakcją immunologiczną.

Nowy panel MTHFR UK cz.1

Pragmatyzm ponad wszystko, takie powinno być hasło twórców paneli genetycznych. Dlaczego? Bałagan i wybór maksymalnie dużego panelu nie wniesie niczego nowego, a wiedza sumaryczna, skondensowana może być łatwiejsza do “strawienia” i zrozumienia….i w końcu MTHFR UK to zrozumiał.

Jelita i mikrobiota są skrajnie ważnymi czynnikami rozwoju dziecka.

Stale to piszę i powtarzam: bez zdrowych jelit nie ma zdrowego człowieka. Teraz też mogę tak napisać: bez zbilansowanej mikrobioty nie ma zdrowych jelit i zdrowego człowieka.

“Kochaj mnie takim jakim jestem”

Sierpień 29, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Australia żyje dylematem: czy para z zespołem Downa może mieć dzieci, bo je chce. Dyskusja jest dramatyczna. Jak pisałem pierwszy raz o tym, nawet nie spodziewałem się takich relacji.

Polepszacze :)

Sierpień 28, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

No i mam problem jak to przetłumaczyć. Angielska nazwa to Improvaneer. Improve oznacza poprawiać, polepszać, zatem rzeczownik to chyba Polepszacze…uff trudne.

CREB i PQQ

Wczoraj krótko pisałem o CREB i karnozynie. Dzisiaj o innej ścieżce o której warto pamiętać. PQQ też za jednym zamachem, może do stymulować nam CREB i PGC-1α, mitochondria i efektywność energetyczną.

Jelita…jelita i jelita.

Pozwolę sobie zacytować bardzo krótki list jaki dostałem na temat jelit. Predyspozycje negatywne naszych dzieci do problemów z nimi są duże. Warto zatem przeczytać, zrozumieć i zastosować się…Ela już dawno to zrobiła .

CREB i karnozyna.

Czym jest CREB? Najkrócej…w ZD ścieżka krytyczna. Jeżeli będziemy umieć ją wspierać, to powinny nasze dzieci móc więcej. CREB i spadek jego aktywności w chorobie Alzheimera jest uważany za jeden z kluczowych czynników patologii. Jeżeli będziemy umieć go regulować, choroba Alzheimera będzie miała istotnie inny przebieg.

Urodzona inna. Historia Chelsea Werner.

Sierpień 23, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chelsea widzieliście wielokrotnie na tej stronie. Ma 27 lat i jest gimnastyczką i modelką. Wielu z Was nie wierzyło, że może być tak sprawna, z pasją. Zatem przedstawiam Wam dziewczynę z ZD.

Pioglitazon kolejnym ciekawym rozwiązaniem na poprawę funkcjonowania mitochondriów w zespole Downa.

Pioglitazon jest lekiem obecnym na rynku polskim. Jego działanie wiąże się tak samo jak metoforminy, zalecanej obecnej w ZD na poprawę funkcjonowania mitochondriów, z wpływem na geny produkujące energię komórkową!!! Tak na geny

Kolejny inhibitor DYRK1A.

Już nie nadążam…ale to chyba 8 inhibitor testowany ostatnio w kontekście genu DYRK1A i jego aktywności.

Para czyli miłość jest miłością.

Sierpień 22, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Takie filmy lubię najbardziej. Pokazują rzeczywistość, dla nie których może za słodką, ale jeżeli dwójka ludzi chce być ze sobą…to powinni móc być ze sobą.

Gdy stale hamujemy aktywność genu DYRK1A, to opóźniamy chorobę Alzheimera.

Tak jak się spodziewaliśmy od początku, podawanie EGCG może zmienić obraz choroby Alzheimera. Nie mamy na to dowodów w postaci badań nad ludźmi, gdyż po prostu starzejemy się długo . Z tego też powodu do tych celów stosowane są modele zwierzęce-mysie, które pokazują nam możliwe rozwiązania.

King Khan też z osobami z zespołem Downa.

Sierpień 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

King Khan jest najbardziej popularnym aktorem indyjskim. W Bollywood jest gwiazdą największego formatu. Z okazji Dni Indii i Festiwalu Filmów Indyjskich pojawił się w Australii, w Melbourne.