Zdrowie i Rehabilitacja

Karnozyna cz.3 autyzm i terapia Kucery

Karnozyna jest endogenna, czyli jest takim produktem, który organizm sam produkuje z dwóch aminokwasów pochodzenia zwierzęcego jak beta alanina i histydyna. Jej brak może mieć... 

Karnozyna cz.2 ochrona mitochondriów, a nie produkcja energii ATP

Podstawowe badania dotyczące wykorzystania karnozyny w leczeniu mitochondriów osadzają się w istocie na jednym istotnym badaniu przy wykorzystaniu myszy z chorobą Alzheimera.... 

Zespół Downa jest przyczyną trwałej cukrzycy noworodkowej, która jest autoimmunologiczna, ale nie jest związana z polimorfizmem genu HLA.

Powiem szczerze ta wiadomość mnie zaskoczyła w dużym wymiarze. Wśród dzieci z ZD, które znam cukrzyca występuje bardzo często. Zazwyczaj jest diagnozowana jako cukrzyca typu... 

Karnozyna cz.1

Od ponad 17 lat l-karnozyna jest tematem, który w zależności od mody, raz silniej, a raz słabiej wypływa w protokołach suplementacyjnych. Dla mnie jest obecna od 2010 roku, gdy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Czy modeling w końcu jest dla osób z ZD, czy też nie?”

Zawsze staram się pokazywać wszystkie dzieci ich zdjęcia jakie podeślecie do mnie. Uważam, że modeling jest czymś sympatycznym, fajnym, a nasze dzieci do tego się nadają po... 

Tymek jeszcze raz.

Jeżeli dziecko jest fotogeniczne, a większość dzieci z ZD są, to zdjęcia należy robić i się tego nie bać. Jeżeli jeszcze jest dobrze przygotowane, to może zrobić furorę.... 

Dziękuję za świąteczne życzenia.

Dziękuję za olbrzymią ilość pozdrowień z okazji Świąt. Bardzo jeszcze raz dziękuję za nie…i wciąż obiecuję, że przeczytam wszystko w miarę szybko…a to “świąteczna... 

Najlepsza książka o zespole Downa wciąż od lat ta sama.

Pisałem o niej już kiedyś, ale rzesze nowych rodziców wciąż się pytają…skąd dowiedzieć się najwięcej. Cóż powstała w 2003 roku, może nie jest już aktualnym w pełni... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Super Down Syndrome

Góry

Żmijowiec, Smrekowiec, Jaworowa Kopa, Czarna Góra.

Kolejna na “skróty”. Kolejna niesamowita, wspaniała, ciekawa i dzięki Tysięcznikom zdobyta i poznana przez nas nowa trasa. Zostały nam cztery ostatnie szczyty, właśnie te, do zdobycia książeczki: Tysięczniki Ziemi Kłodzkiej. Zdobycie ich, znów było świetną, zaskakującą przygodą i dobrze, że tam trafiliśmy.  Czytaj dalej →

Stroma, Sadzonki, Śnieżnik, Średniak.

To było najtrudniejsze przejście w Masywie Śnieżnika dla nas jako rodziny. To była najfajniejsza, najciekawsza wyprawa w tych górach i dodatkowo pierwsza, która obeszła Śnieżnik. Była też całkowitą niespodzianką….bo w istocie prawie nie szliśmy szlakami. No i poznaliśmy najciekawszą górę Masywu, być może z najtrudniejszym tutaj... 

Czernica, Płoska.

Na Czernicy i Płosce byliśmy jak zdobywaliśmy Włóczykija w ubiegłym roku 1 maja. W tym roku zdobywaliśmy je do Tysięczników Ziemi Kłodzkiej i z tej okazji postanowiliśmy zdobyć je innym szlakiem…ale jak się okazało, także “zimą”.  Czytaj dalej →

Rude Krzyże, Jawornik Graniczny, Orlik, Jawornicka Kopa, Sucha Kopa, Suszyca.

Jeżeli myślicie, że zdobyliśmy i znamy wszystko, co było do zdobycia to się mylicie . Jeżeli myślicie, że nie ma tras, które mogłyby nas zaskoczyć w Górach Bialskich, to się mylicie. Jeżeli wydaje się, że można się tam nudzić, oczywiście się mylicie!  Czytaj dalej →

Kamil.

Dla Kamila na początku góry były karą. Gdy Kamil był agresywny i emocje sięgały zenitu, szliśmy w góry by wyrzucić z siebie złość. Potem stały się potrzebą, gdy w szkole dla autystów “wycięto” sport. Gdy Kamil wpisał je w plan dnia, stały się atrakcją, która mogła dać nagrodę. Najpierw mizerię, teraz zdecydowanie lody.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Jestem za strajkiem nauczycieli!

Jestem za strajkiem nauczycieli. Nie rozumiem jak można nie szanować ludzi, którzy biorą odpowiedzialność za przygotowanie, często Twoich dzieci do życia. Szczególnie jest to ważne, gdy masz dziecko wymagające indywidualnego wsparcia. O tym jak to jest ważne dowiadujemy się, gdy TAKIEGO DOBREGO DUCHA brakuje. NAUCZYCIELE dla mnie zawsze... 

Marina Gutierrez jest pierwszą Brazylijką w Para, która skończyła college.

W Brazylii  jedynie 74 osoby z ZD uczą się w collegach. Marina jest pierwszą w stanie Para. To mało, ale i dużo jak porównamy to do Polski.  Czytaj dalej →

Edukacja integracyjna jest bardziej efektywna dla dzieci z zespołem Downa, niż specjalna!

Wczoraj w Nowym Jorku podczas posiedzenia padło te stwierdzenie: “Dzieci z zespołem Downa korzystają, uczą się lepiej w klasach integracyjnych ze swoimi zdrowymi rówieśnikami, niż w klasie specjalnej.”  Czytaj dalej →

Sklep gra o robieniu zakupów.

Janek lubi robić zakupy, więc kupiliśmy grę na temat zakupów, która nam się świetnie sprawdza.  Czytaj dalej →

Angielskie czytanie Rozi.

Cieszę się z tego filmiku pokazującego jak Rozi czyta i to po angielsku. Może to źle zabrzmi, ale to dowód, że nie tylko Janek lubi języki. Dzięki.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Dziś jest dzień dla AUTYZMU!

To co wiem o zespole Downa, wiem dzięki autyzmowi i ludziom którzy mieli podobne problemy jak my. Cieszy mnie to, że autyzm jest czymś co się szanuje i próbuje zrozumieć. To czego jednak mało kto chce powiedzieć, to że autyzm to nie osoby ponadprzeciętnie inteligentne, ale te które żyją w swoim zamknięciu, do których się puka…rzadko... 

Jutro Dzień Niebieski!

Dostaję z całego Świata informacje o niebieskim dniu dla autyzmu World Autism Awarness Day, który będzie jutro. Co mnie cieszy to fakt, że główne hasło w tym roku związane jest z diagnozą i leczeniem autyzmu…jak najszybszym.  Czytaj dalej →

Zobacz bliźniaków z zespołem Downa…już mają 3 lata.

Thomas podzielił się jeszcze jedną informacją. Nie wiem czy pamiętacie Charlie i Milo. 2 lata temu prezentowałem ich Wam. Dzisiaj z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, odegrali istotną rolę w promowaniu tego dnia. No właśnie mają już 3 lata zatem aktualizacja od Thomasa na temat ich ostatnich przygód, tak chyba mogę powiedzieć.  Czytaj dalej →

Kawiarnia w Teharanie.

Tym razem dostałem maila dzięki DSi. Ktoś przeczytał moje wpisy o kawiarni jaka funkcjonuje we Wrocławiu i pochwalił się swoją….w Iranie.  Czytaj dalej →

Dla mnie to bohaterowie.

Dostałem to od Thomasa, jak zwykle. Chłopak nazywa się Marc i jest “harcerzem” czyli amerykańskim scoutem. Marc chcąc uzyskać najwyższy stopień EAGLE musiał przygotować i zrealizować projekt…wybrał wsparcie dla osób z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Jakie leki są w fazie badań dla zespołu Downa?”

Zostałem wywołany przed tablicę, zatem odpowiadam i chcę być tutaj precyzyjny.

Zielona Góra.

Mamy zaproszenie na świętowanie w Zielonej Górze. Dziękuję Edycie bardzo.

Ashwagandha, donepezil na hamowanie rozwoju kaskady choroby Alzheimera.

NGF są to czynniki wzrostu nerwów. Ich brak jest elementem typowym dla kaskady choroby Alzheimera. Pisałem o tym wielokrotnie, że z tego powodu krytyczne jest podawanie naszym dzieciom DHA rybiego, PQQ

DSi – eventy na Światowy Dzień Zespołu Downa.

DSi w tym roku zorganizował specjalną stronę poświęconą eventom z okazji WDSD. Jeżeli chcecie zobaczyć, co na świecie i jak na świecie celebruje się ten dzień zapraszam.

Pięć praw: prawo do opieki medycznej

Marzec 19, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli przyjmiemy rok 2010 za punkt odniesienia, to dostęp do opieki medycznej zapewnionej przez Państwo, dzisiaj nie istnieje. Osoba z ZD, osoba z chorobami metabolicznymi, neurologicznymi, przyspieszonym starzeniem się potrzebuje przez całe życie opieki medycznej. Obecne państwo, Polska zabrała i ograniczyła dostęp do służby zdrowia dla osób z ZD, a jeżeli ktoś się nie zgadza […]

Połonina Caryńska.

Marzec 19, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Prawdziwe Bieszczady to…nie Tarnica usłyszałem w hotelu od jednego z turystów. Muszę się przyznać, że czasami też tak pokrętnie myślę. Wolę Halicz, wolę Połoniny, czy Rawki…ale to tylko wolę.

Bielsko Biała zaprasza na WDSD 20191

Bardzo dziękuję za zaproszenie od Małgosi do Bielska Białej. Do 5 kwietnia będzie można oglądać wernisaż, na który w imieniu Małgosi zapraszam.

EDSA…Portugalia, Wielka Brytania, Czechy, Szwajcaria, Włochy,

Kolejna porcja wiadomości z EDSA. Warto po nie sięgnąć.

Rzeszów zaprasza na BIEG KOLOROWEJ SKARPETKI!

Dziękuję Markowi za zaproszenie. W jego imieniu zapraszam Wszystkich na ten bieg!

DSi – film z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Marzec 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Chyba to źle ująłem. Jeżeli wejdziecie na poniższy link zobaczycie wszystkie filmy zrealizowane w tym roku, z różnych krajów z okazji tego specjalnego i nie specjalnego dnia…zgadzając się z tym co powiedział CoorDown. Popatrzcie na Polskę, gdzie kulturę stanowią ludzie!

Czy mamy powody by świętować? -nie zostawiaj nikogo!

Marzec 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Kolejny film CoorDown, który uświetnia Światowy Dzień Zespołu Downa pytaniem… czy jest powód by świętować?

Błędny metabolizm energetyczny i dysfunkcja mitochondriów kluczowym problemem w kaskadzie choroby Alzheimera.

Pisałem na ten temat wielokrotnie, ale na to wygląda że wciąż za mało. Tym razem rządowa, amerykańska instytucja zajmująca się badaniami nad starzeniem podkreśla: DYSFUNKCJA MITOCHONDRIÓW TO POCZĄTEK CHOROBY ALZHEIMERA.

Tarnica 2.

Marzec 18, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Na Tarnicę tylko w zimie!!! Nie ma schodów!!! Czy powinienem inaczej zacząć ten wpis? Mogę też napisać, że dzięki wejściu na Tarnicę 8 marca zrealizowaliśmy nasz cel: 27 szczytów na 28 z Korony Gór Polski zdobyliśmy w zimie, w 3 miesiące, z wyjątkiem oczywiście Rysów…

Pięć praw: prawo do życia.

Marzec 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zbliża się 21 marca Światowy Dzień Zespołu Downa. Gdy w 2010 roku na prośbę Cory rozpocząłem starania o to by Polska w ramach ONZ wsparła ideę Światowego Dnia Zespołu Downa, zapisałem sobie kartkę z 5 prawami dla osób z ZD jakie powinny szczególnie im przysługiwać.

“Nie zatrzymuj mnie teraz!”

Marzec 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Film z Wielkiej Brytanii z okazji Światowego Dnia Zespołu rozpoczyna wydarzenia tego najważniejszego tygodnia w kalendarzu…jest świetny!…a jego oficjalne przesłanie to: nie zmieniłbym niczego, nie zatrzymuj mnie.

Nie zostawiajmy nikogo za sobą…w edukacji.

Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, odbędzie się internetowe webinarium poświęcone edukacji osób z zespołem Downa na które zostaliśmy zaproszeni.

SAM i SAH jest krytycznym biomarkerem metylacji, czyli gdy homocysteina jest wysoka i nie reaguje na witaminy z grupy B.

Na to wygląda, że doszliśmy do kolejnego krytycznego etapu odkrywania wiedzy. Do tej pory wciąż powtarzałem, że homocysteina, że witamina B9 i B12 są najważniejszymi biomarkerami. Cieszę się, że już tego się nauczyliśmy, bo czas przejść do kolejnego etapu.

Śmierć mojego dziecka jest moim wybawieniem.

Marzec 14, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Moje dziecko jest wyrokiem, które wyrzuca mnie poza życie. Gdy budzę się rano, znów muszę zrobić śniadanie, podać leki, znów muszę zaplanować mu dzień i być pewnym, że go przeżyje… i ja też…jestem sam z tym jak tylko wstanę. Jest moim cieniem…ginę przy nim z wysiłku, z braku radości, z braku życia….dom, leki, lekarz, rehabilitacja, […]

Lenka dla 5.10.15

Marzec 14, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie wiedziałem o tym i dziękuję za informację o tym wydarzeniu Asi.

Jaworniki.

Marzec 14, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jaworniki szczyt o wysokości 908 m npm należy do listy Diademu Gór Polski. Dla wielu z Was będzie się kojarzył z Bieszczadami, ale to nie są Bieszczady!!! Żuków tak nazywa się pasmo, gdzie Jaworniki są najwyższą kulminacją i należą do Gór Sanocko-Turczańskich. Coś nowego chciałoby się powiedzieć.