Zdrowie i Rehabilitacja

Pioglitazon kolejnym ciekawym rozwiązaniem na poprawę funkcjonowania mitochondriów w zespole Downa.

Pioglitazon jest lekiem obecnym na rynku polskim. Jego działanie wiąże się tak samo jak metoforminy, zalecanej obecnej w ZD na poprawę funkcjonowania mitochondriów, z wpływem... 

Kolejny inhibitor DYRK1A.

Już nie nadążam…ale to chyba 8 inhibitor testowany ostatnio w kontekście genu DYRK1A i jego aktywności.  Czytaj dalej →

Gdy stale hamujemy aktywność genu DYRK1A, to opóźniamy chorobę Alzheimera.

Tak jak się spodziewaliśmy od początku, podawanie EGCG może zmienić obraz choroby Alzheimera. Nie mamy na to dowodów w postaci badań nad ludźmi, gdyż po prostu starzejemy... 

Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie widzą precyzyjnie?

Jest to pytanie, które w istocie nie jest stawiane przez rodziców dzieci z ZD, choć ich dzieci mają olbrzymie problemy z widzeniem, ostrością widzenia i przetwarzaniem obrazu... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Urodzona inna. Historia Chelsea Werner.

Chelsea widzieliście wielokrotnie na tej stronie. Ma 27 lat i jest gimnastyczką i modelką. Wielu z Was nie wierzyło, że może być tak sprawna, z pasją. Zatem przedstawiam Wam... 

Para czyli miłość jest miłością.

Takie filmy lubię najbardziej. Pokazują rzeczywistość, dla nie których może za słodką, ale jeżeli dwójka ludzi chce być ze sobą…to powinni móc być ze sobą.  Czytaj dalej →

King Khan też z osobami z zespołem Downa.

King Khan jest najbardziej popularnym aktorem indyjskim. W Bollywood jest gwiazdą największego formatu. Z okazji Dni Indii i Festiwalu Filmów Indyjskich pojawił się w Australii,... 

Jack jest modelem.

Zawsze przy takiej okazji pisze o dziewczynach. Tym razem dzięki Iwonie, odświeżyłem wiedzę na temat modelów z ZD…a nie pamiętam by było ich wielu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Staszek-Fistaszek

Góry

Diadem dla niezłomnych.

Zazwyczaj w poniedziałek opisuję nasze wyprawy. Tym razem wyjątek bo jest powód by tak było. Z Igą i jej rodziną spotkaliśmy się na rozdaniu naszej pierwszej Korony. Nasz podziw dla ich wyczynu jakim było zdobycie Korony było olbrzymie, tym bardziej że “szliśmy za nimi” zdobywając te same szczyty.  Czytaj dalej →

Šerák przez Obří skály.

Tym razem naszym celem był Wysoki Jesionik i Masyw Keprnika, który już przy okazji Włóczykija padł naszym łupem. Wchodziliśmy wtedy południową stroną, fajną, łagodną i miłą dla każdego. To był super spacer.  Czytaj dalej →

Smědavská hora, Frýdlantské cimbuří.

Droga na Smědavská hora przez Frýdlantské cimbuří to najlepszy szlak w Górach Izerskich na pewno, może jeden z fajniejszych w całych Sudetach. Ci którzy tak myśleli mieli 100% rację.  Czytaj dalej →

Ořešník, Holubnik.

Wychowałem się w Górach Izerskich. Wydawało mi się, że je znam od lewej do prawej.Smrek, Stóg Izerski, Garby były mi znane. Potem przyszła Korona, która pozwoliła odkryć Wysoką Kopę. Idąc przez Karkonosze, pewnego dnia w 2018 roku, okazało się, że nie wiemy nic o Górach Izerskich, dzięki grupie turystów. A na koniec Špičák (Oldřichovská... 

Modyń

Góra Modyń o wysokości 1 029 m npm, to w istocie najtrudniejsza językowo góra w Polsce…dla mnie. Modyń nie jest wbrew pozorom rodzaju męskiego, tylko jest “kobietą” Zatem naszym celem była Modynia, tak sobie ją nazwałem, kolejny szczyt do Diademu z Beskidu Wyspowego.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Janek znów poprawił mowę i komunikację.

Próbuję aktualizować rozwój Janka, tak aby nowi rodzice mogli mieć mapę rozwoju dziecka z ZD w miarę precyzyjną. Tak jak to ja widzę, czas pruningu, tego ostatniego jest zaskakujący w układzie jak dziecko się rozwija.  Czytaj dalej →

Jaka powinna być edukacja dzieci z ZD w Polsce?

Janek skorzystał z poświęcenia Stowarzyszenia RAZEM, naszej-rodziców i dostał szansę na wyrastanie w systemie unikatowym, przyjaznym dla niego. Ma dziś 12 lat i pada pytanie: jaki system edukacji powinien być w Polsce?  Czytaj dalej →

O edukacji Jasia i systemie edukacji w Polsce.

Tak jak zawsze w czasie wakacji będę próbował odpowiadać też na Wasze pytania. Dzisiaj zaczniemy od edukacji i pytaniach po moich ostatnich wpisach na ten temat.  Czytaj dalej →

Janek po 4 klasie…będzie w 4 klasie jeszcze rok.

Po moim ostatnim wpisie padło wiele pytań. Na wiele z nich nie znam odpowiedzi…z wyjątkiem tej: im dłużej będzie miał dobre wzorce i będzie miał kolegów z ZD w tej szkole, tym lepiej.  Czytaj dalej →

Edukacja Janka.

Kończymy kolejny etap edukacji, tym razem 4 klasę. Janek w trakcie tego roku w istocie dokonał przeskoku rozwojowego w zakresie komunikacji, wiedzy geograficznej, w szczególności tej którą na bieżąco sam zdobywa w górach. Jest to jedna kres jego możliwości edukacyjnych w klasie masowej.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Nowy Jork jeszcze raz!

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.  Czytaj dalej →

10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku.

14 wrzesień się zbliża i NDSS prezentuje więcej i więcej bohaterów tego wydarzenia, które będzie miało miejsce w Nowym Jorku.  Czytaj dalej →

Każdy czeka na swoje powołanie.

Skoro mieliśmy dzień świąteczny, nie może zabraknąć też tej informacji. Kobiety z ZD są siostrami. Jeżeli mają powołanie, mogą brać udział w życiu zakonnym. Otrzymałem tą informację od Thomasa.  Czytaj dalej →

“Amerykański duch” to tytuł relacji.

Bycie cheerleaderką w USA jest wydarzeniem. Są specjalne zawody, nawet reprezentacja kraju. Włączenie osób z niepełnosprawnością zawsze może mieć miejsce…w Ameryce. małe kroczki, które zmieniają percepcję, zmieniają i oswajają ludzi z ulicy. Wczoraj pisałem o Times Sq. w Nowym Jorku, dziś popatrzcie na to.  Czytaj dalej →

Zdjęcia, zdjęcia…

Możemy pisać, mówić, a mimo wszystko zdjęcia małych dzieci robią najlepsze wrażenie na wszystkich…nie pokazują świata choroby, problemów, a wyidealizowanych sytuacji, piękna. Mogę być na nie, że nie tędy droga, ale Wy sami jako rodzice, ludzie z ulicy wolicie oglądać zdjęcia małych dzieci.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Po pierwsze rodzic, po drugie dziecko.

Lipiec 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Każdy kto lata samolotami, pływa statkami zapewne spotkał się z instrukcją podawaną przez stewardów/stewardesy dotyczącą procedur awaryjnych. W nich zawsze na pierwszym miejscu jest RODZIC…a potem dziecko.

Jaki zespół Downa jest najlepszy?

Nie ma czegoś takiego jak ZD lepszy, gorszy to jedno. Nie ma czegoś takiego, że problem genetyczny jest lepszy lub gorszy to drugie. Od razu też powiem: nie jest tak że jeżeli ktoś ma mozaikę to jest lepszy od tego, co ma trisomię. To wszystko są mity i wykluczenia jakie powstały w ubiegłym wieku do […]

Co jest najbardziej “tajemniczego” w zespole Downa?

Wydaje się, że wiemy wszystko…a nie wiemy w istocie nic. Nowi rodzice, gdy pytają się mnie o swoje dzieci, zawsze mają nadzieję, że będzie to ten inny wariant, lepszy…o ile taki istnieje.

Który suplement jest najlepszy?

Lipiec 5, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie ma odpowiedzi jednoznacznej na tak postawione pytanie. Każdy z nas jest inny, zatem każdy musi mieć inne podejście.

Jak radzić sobie z tym, że jest wiele suplementów i każdy mówi coś innego?

Lipiec 5, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Po pierwsze należy uważnie słuchać wszystkich i oceniać fakty a nie emocje. Po drugie jeżeli ktoś jest zdecydowanym przeciwnikiem, zdecydowanym zwolennikiem to nie należy go słuchać, gdyż na pewno przekrzywia obraz sytuacji.

Jacy ludzie odnoszą sukcesy w wychowaniu dziecka niepełnosprawnego?

Lipiec 4, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Spodobało mi się to pytanie, które w istocie jest złożeniem dwóch. Jeżeli chciałbym dzisiaj zbudować idealnego rodzica, na podstawie doświadczeń z całego świata, w tym z Polski, wyglądałoby to całkiem ciekawie. Jakimi rodzicami powinniśmy być?

Co dla mnie jest najbardziej krytyczne i jak sobie z tym radzę?

Lipiec 4, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mogę zaskoczyć, ale najbardziej krytyczna sytuacja dla mnie nie jest związana z tym co mamy my, ale jak wpływacie Wy na nas…czyli nie rozumiem zawiści innych rodziców, ich egoizmu, lenistwa i ciągłego tłumaczenia. Zawsze słyszę, że ja dla swojego dziecka zrobię wszystko…najczęściej rozwalę wszystko, ale niczego nie zbuduję.

Jakie jest największe osiągnięcie górskie Jaśka?

Lipiec 3, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jest to bardzo trudne pytanie, gdyż po każdym tygodniu może się zmienić. Tomku zatem moja odpowiedź będzie miała kilka wątków i nie będzie tak jednoznaczna, jakbyś chciał.

Co Jasiek osiągnął, a czego się nie spodziewaliśmy?

Lipiec 3, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie umiem odpowiedzieć na takie pytanie. Każdy rodzic myśli zawsze o czymś innym, boi się czegoś innego. Ja od początku chciałem by Janek mówił. Tego bałem się najbardziej. Dzisiaj mówi i wyraźnie robi postępy w tej mierze. Komunikacja jest wciąż rozwijana, jest bardziej precyzyjny w tym co mówi i co chce skomunikować. Widać ten stały […]

Co jest najważniejsze w wychowaniu dwójki dzieci z niepełnosprawnością?

Lipiec 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mieć motywację do przeżycia dnia i mieć plan jak go zagospodarować…także dla siebie,.

Najważniejsza cecha rodzica dziecka z niepełnosprawnością?

Lipiec 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cierpliwość, a potem umiejętność pokazania szacunku dla osiągnięć, wysiłku dziecka.

Co jest najtrudniejsze w wychowaniu dziecka z niepełnosprawnością?

Lipiec 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Uwierzyć w jego możliwości, gdy wszyscy mówią że to nie jest możliwe. Od zawsze towarzyszy mi amerykański slogan: “High expactation, high achievments” czyli im więcej oczekujemy, tym więcej osiągamy. Musi to być jednak rozsądne, mierzalne rozłożone w czasie.

Jaka powinna być edukacja dzieci z ZD w Polsce?

Lipiec 1, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Janek skorzystał z poświęcenia Stowarzyszenia RAZEM, naszej-rodziców i dostał szansę na wyrastanie w systemie unikatowym, przyjaznym dla niego. Ma dziś 12 lat i pada pytanie: jaki system edukacji powinien być w Polsce?

O edukacji Jasia i systemie edukacji w Polsce.

Lipiec 1, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Tak jak zawsze w czasie wakacji będę próbował odpowiadać też na Wasze pytania. Dzisiaj zaczniemy od edukacji i pytaniach po moich ostatnich wpisach na ten temat.

Janek po 4 klasie…będzie w 4 klasie jeszcze rok.

Czerwiec 28, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Po moim ostatnim wpisie padło wiele pytań. Na wiele z nich nie znam odpowiedzi…z wyjątkiem tej: im dłużej będzie miał dobre wzorce i będzie miał kolegów z ZD w tej szkole, tym lepiej.

John od Szalonych Skarpetek zdobył niezwykłą nagrodę!

Czerwiec 27, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Muszę przyznać, że zrobiła na mnie wrażenie ta nagroda, gdyż jest ona przeznaczona dla przedsiębiorcy od przedsiębiorców.

Rysiek już kiedyś nas zaskoczył! Tym razem wierszykiem!

Czerwiec 27, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Słuchałem tego popisu i jestem zachwycony. Dziękuję bardzo za ten filmik Kasi.

Jeleniec, Czerwone Skałki, Radosno.

Czerwiec 27, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

W Górach Suchych niewiele mamy nieznanych dla nas ścieżek…ale mimo wszystko takie są. W niedzielę postanowiliśmy wystartować na zdobycie ostatnich szczytów i w końcu dojść, zobaczyć Czerwone Skałki.

Edukacja Janka.

Czerwiec 26, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Kończymy kolejny etap edukacji, tym razem 4 klasę. Janek w trakcie tego roku w istocie dokonał przeskoku rozwojowego w zakresie komunikacji, wiedzy geograficznej, w szczególności tej którą na bieżąco sam zdobywa w górach. Jest to jedna kres jego możliwości edukacyjnych w klasie masowej.

Skalny Stół, Czoło.

Czerwiec 26, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

W Karkonoszach jeszcze zostały szlaki przez nas niezbadane. W sobotę szukaliśmy takiej góry, by nas choć trochę ochłodziło i stwierdziliśmy, że nigdy jeszcze nie wchodziliśmy bezpośrednio z Kowar na Skalny Stół, czyli najwyższy szczyt Grzbietu Kowarskiego, części wschodniej Karkonoszy.