Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy te teksty cokolwiek kiedykolwiek zmieniły w życiu naszych zespolaków?”

Dostałem takie pytanie odnośnie mojego cyklu o mitochondriach i pozwalam sobie odpowiedzieć na nie. Dziękuję za jego otrzymanie.  Czytaj dalej →

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.9 jakie suplementy

Opisałem w dużym skrócie co i dlaczego źle się dzieje z mitochondriami w ZD. Teraz podsumowanie dotyczące suplementów.  Czytaj dalej →

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.8 stres tlenowy (oksydacyjny}

Bez względu o czym mówimy w kontekście mitochondriów na koniec dnia najbardziej dramatycznie szkodliwym procesem, jaki inhibituje ich aktywność to duża ilość wolnych rodników... 

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.7 fosforylacja oksydacyjna, synteza ATP, beta oksydacja

Fosforylacja oksydacyjna (OXPHOS) to szlak metaboliczny podczas którego energia jaka jest uwalniana z utlenianych nukleotydów przekształcana jest w energię ATP. O ile z poprzednimi... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Mikołajki

Mamy Mikołajki, zatem mikołajkowe zdjęcia Basi.  Czytaj dalej →

Mój Jan skończył 13 lat.

Jak fajnie mieć przyjaciół. Zaskoczyli, zrobili niespodziankę i były urodziny. Zaśpiewane 100 lat i u Jaśka uśmiech od ucha do ucha! Dziękuję Beci, Adrianowi, Cyprianowi,... 

“Smaki Dolnego Śląska” czyli Bonitum do klikania.

Dawno nie było takiego projektu. Powstał i byłem światkiem jak był tworzony krok po kroku. Bardzo dziękuję Pani Beacie i Bonitum za to, że ten projekt powstał. Was proszę... 

Zielonogórski kalendarz

Dostałem zielonogórski kalendarz, fajny na 2020 rok. Oto próbka.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Ślęża 3.

Najtrudniej się zdobywa górę pod którą się niemalże mieszka. Zna się każdy metr, każdy skrót i wydaje się, że nie ma nic do odkrycia jeszcze…no właśnie to jeszcze. Dobrze brzmi w tym ujęciu te przysłowie, że pod latarnią najciemniej. Zapraszam Was na najlepszy szlak do zdobywania Ślęży pod każdym względem, który zaczyna się... 

Jagodna 3, Orlica 3.

Gdy zdobyliśmy Koronę po raz drugi, Asia mówiła, że już to jej ostatnia bo ileż razy można. Po oficjalnym wręczeniu drugiej Korony, nie czekaliśmy zbyt długo by zacząć ją zdobywać po raz trzeci, pomimo wcześniejszych dyskusji. Chłopcy byli gotowi, chcieli i nie mieliśmy po prostu wyjścia. Tak zaczęliśmy naszą trzecią Koronę!  Czytaj dalej →

Dwa tysiące…nierealne staje się realne.

Gdy zaczynaliśmy nasze chodzenie po górach, wszystko było nierealne, nieracjonalne, bo trudno było wytłumaczyć i to racjonalnie, że nasi chłopcy, a my z nimi możemy zdobywać góry. Wciąż to powtarzam, że gdybyśmy nie odrzucili tego, to nie byłoby nas tam, gdzie weszliśmy.  Czytaj dalej →

Siwy Wierch.

Siwy Wierch to ”nasza Słowenia” w słowackich Tatrach. Biała, postrzępiona, trudna, zaskakująca ale i bardzo ciekawa góra, choć tylko  1 805 m npm.  Czytaj dalej →

“Czy jesteście gotowi na bieganie po górach za chłopakami?”

Kiedyś byłby to najlepszy żart. Na początku trzeciej tury Korony Gór Polskich stał się już refleksją. Poważną.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Matematyka bez końca z Numiconem.

Janek ma problemy z matematyka i pisałem to wielokrotnie. Pytacie się, czy jest w stanie cokolwiek się nauczyć.  Czytaj dalej →

274 programy edukacji dla osób z niepełnosprawnością na poziomie wyższym istnieje w USA. W Polsce?

149 z nich są programami włączającymi w ramach 4 letnich collegów i uniwersytetów. Jest to efekt the Higher Education Opportunity Act z 2008 roku, czyli z przed 11 lat, pozwalający na osobom z niepełnosprawnością intelektualną na otrzymanie wparcia stypendialnego państwa. W Polsce….nie ma czegoś takiego.  Czytaj dalej →

Janek i jego możliwości.

Znów przychodzi czas na podsumowanie. Jesteśmy po wakacjach, po pierwszym miesiącu szkoły i Jan dochodzi do 13 roku życia.  Czytaj dalej →

Wspinaczka Zosi.

Widziałem Zosię w akcji na hulajnodze i było wow! A teraz czas na wspinanie się, czyli coś przed górami!  Czytaj dalej →

Szkoła dzień pierwszy.

Amelka idzie do szkoły do jej pierwszej klasy. To będzie pierwszy rok dla wielu dzieci z zespołem Downa w szkołach integracyjnych. Ja życzę Wam i Waszym rodzicom, byście nie poddawali się i sięgali tam gdzie nikt Was się nie spodziewa. Patrzcie zawsze przed siebie korzystajcie ze szkoły w każdym jej centymentrze.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Canadian Down Syndrome Society wydaje internetowy kwartalnik!

Miło mi powiadomić, że stowarzyszenie z Kanady rozpoczyna publikację kwartalnika dotyczącego osób z ZD. Jeżeli jesteście zainteresowani, to zapraszam do czytania!  Czytaj dalej →

“Mogę wszystko”

Dziękuję Agnieszce za informacje na temat projektu rodziców, który mi się spodobał.  Czytaj dalej →

Piękno jest w każdym z nas!

Dostałem od Kuby z Ja też! zaproszenie do …piękna. Popatrzyłem i zapraszam Was też, do wzięcia udziału w tym pięknie.  Czytaj dalej →

Zawodowcy też potrafią być ludźmi.

Devin Booker z Phoenix, teraz Justin Jackson, młodzi wspaniali zawodowi koszykarze z NBA, dają przykład. Dobry przykład.  Czytaj dalej →

Nowy Jork jeszcze raz!

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dysfunkcja mitochondriów jest pierwotnym czynnikiem choroby Alzheimera?

Październik 23, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Do tej pory pisałem głównie o akumulacji amyloidów beta jako czynnika inicjującego chorobę Alzheimera. Mitochondria i metabolizm związany z ich funkcjonowaniem był zawsze gdzieś obok. Pisałem o tym, że brak energii ATP jest krytycznym punktem, który jest związany z chorobą Alzheimera. Dziś otrzymałem artykuł analizujący tą tezę głębiej.

28 marzeń w telewizji!!!

Październik 22, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To jest możliwe. Patrzę i się bardzo cieszę, że jest więcej nas w górach. to co na dole jest trudne na górze jest po prostu fajnie…i wciąż powtarzam: w górach nikt nie patrzy jaki jesteś, tylko gdzie jesteś. Cześć górom!

Hiszpania ma talent!

Październik 22, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Dominice, że podrzuciła. Zrobiło to na mnie duże wrażenie i się cieszę, że osoby z zespołem Downa mają oczywiście talent!!!…i ta szybkość, gibkość, prezencja, robi wrażenie !

2019.10.21 – “Czy planujesz jeszcze warsztaty?”

Październik 21, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak jak to pisałem już wielokrotnie. 26 października odbędą się moje ostatnie warsztaty z podstaw. Potem dla osób które go przeszły odbędą się warsztaty z panelu genetycznego, a na koniec z mitochondriów. Biorąc pod uwagę jak silnie to destabilizuje moją obecność w domu, nie mogę dzisiaj zgodzić się na więcej, ani proponować ze swojej strony […]

To już DRUGA!

Październik 21, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nie może być inaczej: góry to już prawie nasz dom. Pierwsza Korona była zdobywana niemalże 3 lata i dla wielu była przełomem. Ta druga już tylko od grudnia do marca i na koniec w lipcu same Rysy. Gdyby ktoś mi to powiedział 5 lat temu, gdyby ktoś powiedział, że to możliwe, to bym się śmiał […]

Bystra.

Październik 21, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Bystra jest największa górą Tatr Zachodnich i ma 2 248 m npm. Jest kapryśna jak Babia Góra, bo lubi wiatr. Jest też “sąsiadką” Starorobociańskiego Wierchu, na którym byliśmy na początku września. 21 września wciąż było lato, choć wczorajsza z 20 września, wyprawa na Wołowiec już była prawie zimowa. Jednak nas to nie odstraszyło.

Jubiler z zespołem Downa.

Październik 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dostałem ten link od Thomasa i zrobił na mnie wrażenie. Zaczynamy jednak od odwiedzenia jej strony, wtedy nie będę musiał cokolwiek pisać. Ja jestem pod dużym wrażeniem, jak tylko nas rodziców ogranicza to co mogą robić nasze dzieci, mądre dzieci.

Kolejny ojciec z zespołem Downa.

Po raz kolejny pada mit: mężczyzna z zespołem Downa jest ojcem i ma syna. Wciąż stoi to w dużej dysfunkcji, do tego co wiedza Europy i USA twierdzi, twierdziła przez lata.  Najpierw był ojciec z Indii, potem pojawił się w Tajlandii, w Brazylii, Bangladeszu a teraz w Syrii.

Wiedza na warsztaty cz.6 o czym wszyscy zapominają

Największe zaskoczenie na wszystkich warsztatach towarzyszy odkryciu faktu, że najbardziej zaburzony i bardzo krytyczny proces w ZD, jest do leczenia/pilnowania. Mowa o stresie oksydacyjnym.

Wiedza na warsztaty cz.5 “magia” badań

Nie ma badań diagnostycznych precyzyjnych, prawdziwych. Ich natura jest zgodna ze słowami które je opisują: DIAGNOZUJĄ ale nie mówią całej prawdy! To warto wiedzieć, gdy robimy badania naszym dzieciom.

Matematyka bez końca z Numiconem.

Październik 17, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Janek ma problemy z matematyka i pisałem to wielokrotnie. Pytacie się, czy jest w stanie cokolwiek się nauczyć.

Wiedza na warsztaty cz.4 jak diagnozować problemy

Wciąż nikt nie chce nam badać dodatkowe 21 chromosomu, czy tam są wszystkie geny, a może są jakieś delecje, czy mikroduplikacje. Ten element byłby wyjściowym badaniem dla każdego dziecka z ZD opisującym jego fenotyp i genotyp oczywiście. Jeżeli tego nie ma, to musimy sięgnąć po to co jest.

Wiedza na warsztaty cz.3 geny, ich powiązane grupy to choroby, błędy metaboliczne

Zmiana ilościowa, ale i jakościowa mierzona aktywnością, genów powoduje błąd nazywany w uproszczeniu błędem metabolicznym. Jeżeli nie zostanie on skompensowany to nierównowaga-choroba się pogłębia, tudzież w istocie się objawia.

Wiedza na warsztaty cz.2 każdy gen ma inną ekspresję

W części pierwszej napisałem o tym, dlaczego nasze dzieci się różnią. W tej części wejdę w szczegóły dotyczące funkcjonowania genów.

Wiedza na warsztaty cz.1 czyli zespół Downa to nie jest “tylko” dodatkowy chromosom 21

Sprawdziło się to podejście, więc i tym razem trochę podsumowań przed warsztatami dla Wszystkich, tych co będą i dla tych, którzy chcą sobie po prostu w pigułce przypomnieć wszystko. Specjalnie nie wracam do tego co pisałem kiedyś, bo pomyślałem, że dziś może być inaczej. Po prostu inaczej.

Malwina zdobyła Szczeliniec!

Październik 15, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Na takie informacje czekam cały czas. Beata podesłała mi link i to już wystarczy. Nie mówiłem, że da się!!!

Małopłytkowość w zespole Downa.

Październik 14, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Krew i leukemia

Małopłytkowość jest wpisana w ZD jako typologia wad dla tego zespołu genetycznego. Liczona jest jako problem, gdy płytek mamy poniżej 50 000/mL. W ostatnim czasie już 5 osób zwróciło się z pytaniem co zrobić w tym wypadku.

Wołowiec.

Październik 14, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak Wołowiec został naszym celem na pożegnanie lata? Proste 20 września w Tatrach sypnęło śniegiem tak mocno, że stwierdziliśmy, że tylko ten szczyt będzie odpowiednio “docieplony” przez słońce. No i w dzień wyjścia słońce pojawiło się na błękitnym niebie nad Wołowcem oczywiście.

2019.10.11 – szkolenie 26 października potwierdzenie

Październik 11, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Do wszystkich już wysłałem potwierdzenie uczestnictwa w warsztatach. Skoro mają to być warsztaty, to proszę Was o przywiezienie swoich badań, bo na ich podstawie będzie się uczyli powiązań/analityki. Warto mieć głowę otwartą i niczego się nie bać. Czas trwania warsztatów to około 6-7h, doświadczenie podpowiada, że tak jest zawsze.

2019.10.11 – szkolenie 26 października

Październik 11, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że zostały 2 miejsce na szkolenie z 26 października. Jeżeli ktoś ma ochotę to zapraszam.
http://www.zespoldowna.info/2019-10-04-szkolenie-z-podstaw-zespolu-downa.html