Zdrowie i Rehabilitacja

Neflamapimod na leczenie dysfunkcji synaps w zespole Downa w przypadku choroby Alzheimera.

Neflamapimod jest lekiem hamującym kinazę p38α. Występuje ona w wyniku stresu i neurodegeneracji prowadząc do dysfunkcji synaps. Stan taki jest elementarną cechą każdej utraty... 

Wpływ EGCG na profil lipidowy i kompozycję ciała u osób z zespołem Downa.

Bardzo ciekawe badanie jakie pojawiło się obecnie, chyba po raz pierwszy pokazuje zróżnicowanie działania EGCG w zależności od płci.  Czytaj dalej →

Efekt podstawowych ćwiczeń rehabilitacyjnych z wykorzystaniem bieżni.

W USA niesamowitą popularnością cieszy się rehabilitacja z wykorzystaniem bieżni. Wygląda to mniej więcej tak, że rehabilitant/rodzic trzyma dziecko nad bieżnią, dziecko... 

Leukemia u dzieci z zespołem Downa wynika z dwóch faktów: dziedziczenia genu ERG oraz potrojenia genu GATA-1.

Leukemia dotyka niemalże co trzeciej-czwartej osoby z ZD. Wszystkich interesowało dlaczego, tak samo jak świetnie z nią sobie radzą i reagują na leczenie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

The Peanut Butter Falcon czyli zostać zapaśnikiem.

Jest to film w którym młody chłopak z zespołem Downa poszukuje realizacji swoich marzeń…chce zostać zapaśnikiem.  Czytaj dalej →

Taka fajna inicjatywa…

Jest kawiarnia, studio nagraniowe, przestrzeń do działań twórczych. Jest tutaj miejsce dla osób z zespołem Downa. Dostali lokal od miasta, a potrzebują wsparcia. Możecie im... 

Dafne.

“Jest tu port. Ludzie przypływają i odpływają”. Tak zaczyna się dramat…o życiu, ojcu, o Dafne z zespołem Downa, która chce i może mieć swoje życie. Dawno takiego filmu... 

Modelling idzie do przodu, całą parą

Szczerze mówiąc nie nadążam już za informacjami o wydarzeniach dotyczących modellingu. Jest tego dużo i wydaje się mieć to bardzo dobrą formę, co mnie cieszy.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Babia Góra przez Perć Akademików.

To była niezwykła wyprawa. Nie dlatego, że Babia Góra jest nam niezmiernie przychylna, co pokazała na naszym zimowym podejściu, ale dlatego, że jest to góra, która uczy, tworzy historię. Pamiętam jak wchodziliśmy pierwszy raz na Babią. Gosia mówiła nam, nie idźcie tylko przez Perć Akademików, bo trudne. Przyszedł jednak ten moment,... 

Jeleniec, Czerwone Skałki, Radosno.

W Górach Suchych niewiele mamy nieznanych dla nas ścieżek…ale mimo wszystko takie są. W niedzielę postanowiliśmy wystartować na zdobycie ostatnich szczytów i w końcu dojść, zobaczyć Czerwone Skałki.  Czytaj dalej →

Skalny Stół, Czoło.

W Karkonoszach jeszcze zostały szlaki przez nas niezbadane. W sobotę szukaliśmy takiej góry, by nas choć trochę ochłodziło i stwierdziliśmy, że nigdy jeszcze nie wchodziliśmy bezpośrednio z Kowar na Skalny Stół, czyli najwyższy szczyt Grzbietu Kowarskiego, części wschodniej Karkonoszy.  Czytaj dalej →

Trzy Korony, Żar.

Z górami jest tak, że jak gdzieś pójdziesz i pomimo rozgrzewki, ćwiczeń i suplementacji wszystko Ciebie boli po…to musisz to rozchodzić w górach . Po Czerwonych Wierchach mnie i Asię wszystko bolało, chłopcy tego nie komunikowali, więc postanowiliśmy zdobyć do naszej książeczki Diadem Gór Polskich dwie kolejne góry: Trzy Korony... 

Krzesanica.

Krzesanica to najwyższa góra tatrzańskich Czerwonych Wierchów. Drugi tatrzański cel dla nas. W tamtym roku były już Rysy, pierwszy wspólny szczyt, ale i od razu najwyższy polski szczyt w Tatrach, jaki zdobyliśmy. W ramach Diademu Gór Polskich obok nich są właśnie Krzesanica, Świnica, Starobociański Wierch i przyszedł czas by zdobywać... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Jaka powinna być edukacja dzieci z ZD w Polsce?

Janek skorzystał z poświęcenia Stowarzyszenia RAZEM, naszej-rodziców i dostał szansę na wyrastanie w systemie unikatowym, przyjaznym dla niego. Ma dziś 12 lat i pada pytanie: jaki system edukacji powinien być w Polsce?  Czytaj dalej →

O edukacji Jasia i systemie edukacji w Polsce.

Tak jak zawsze w czasie wakacji będę próbował odpowiadać też na Wasze pytania. Dzisiaj zaczniemy od edukacji i pytaniach po moich ostatnich wpisach na ten temat.  Czytaj dalej →

Janek po 4 klasie…będzie w 4 klasie jeszcze rok.

Po moim ostatnim wpisie padło wiele pytań. Na wiele z nich nie znam odpowiedzi…z wyjątkiem tej: im dłużej będzie miał dobre wzorce i będzie miał kolegów z ZD w tej szkole, tym lepiej.  Czytaj dalej →

Edukacja Janka.

Kończymy kolejny etap edukacji, tym razem 4 klasę. Janek w trakcie tego roku w istocie dokonał przeskoku rozwojowego w zakresie komunikacji, wiedzy geograficznej, w szczególności tej którą na bieżąco sam zdobywa w górach. Jest to jedna kres jego możliwości edukacyjnych w klasie masowej.  Czytaj dalej →

Policjant, student.

Czas na niezwykłości w Ameryce. Kolejny program dla osób z ZD jest otwarty na Uniwersytecie w Bethel.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Jak patrzyłem na nich, to widziałem Hugh Granta z Notting Hill…

Dostałem ten link od Thomasa, niezawodnego w tym temacie. Popatrzyłem na zdjęcie i widziałem tylko film…  Czytaj dalej →

Wystawa w Bydgoszczy.

Dziękuję Ani za relację z wydarzenia z Bydgoszczy. Każde mnie zawsze cieszy. Polecam i dziękuję  Czytaj dalej →

Taniec.

To już 6ta inicjatywa jaką ja znam w tym temacie. Najbliżej nas jest w Niemczech. Mowa o treningu tanecznym, oczywiście głównie dla dziewczyn z ZD  Czytaj dalej →

Dziś jest dzień dla AUTYZMU!

To co wiem o zespole Downa, wiem dzięki autyzmowi i ludziom którzy mieli podobne problemy jak my. Cieszy mnie to, że autyzm jest czymś co się szanuje i próbuje zrozumieć. To czego jednak mało kto chce powiedzieć, to że autyzm to nie osoby ponadprzeciętnie inteligentne, ale te które żyją w swoim zamknięciu, do których się puka…rzadko... 

Jutro Dzień Niebieski!

Dostaję z całego Świata informacje o niebieskim dniu dla autyzmu World Autism Awarness Day, który będzie jutro. Co mnie cieszy to fakt, że główne hasło w tym roku związane jest z diagnozą i leczeniem autyzmu…jak najszybszym.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

40 lat, minimum 10 lat wcześniej możemy dowiedzieć się, że jesteśmy poważnie chorzy.

Pierwszą historię jaką usłyszałem w tym temacie pochodziła z projektu badającego krew byłych komandosów Marines. Decyzją jednego z prezydentów po ponad 30 latach naukowcy mieli dostęp do tych próbek, przechowywanych od 1975 roku. Wtedy okazało się, że rak jest wykrywalny nawet 40 lat wcześniej, bo wtedy już widać jego biomarkery.

Taniec.

Maj 23, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

To już 6ta inicjatywa jaką ja znam w tym temacie. Najbliżej nas jest w Niemczech. Mowa o treningu tanecznym, oczywiście głównie dla dziewczyn z ZD

Warsztaty o zespole Downa cz.4

Skoro przebrnęliśmy przez teorię w skrócie, zaczęliśmy biomarkery, to kolejnym etapem są procesy, metabolizmy.

Mężczyzna z zespołem Downa może być płodny…tak samo jak kobieta z zespołem Downa.

Gdy stawiałem tezę, że mężczyzna z zespołem Downa jest płodny, tylko jego nasienie jest za “słabe” by zapłodnić oburzyłem naukową część czytających ta stronę. Skoro jest tylko jeden ojciec z ZD mający dzieci to nie jest to możliwe i koniec.

Cyklosporyna jest lekiem który odbudowuje neurogenezę w zespole Downa.

Wydaje się, że to jest kolejny istotny krok by wspierać osoby z zespołem Downa, już na etapie prenatalnym. Lek o nazwie cyklosporyna jest dostępny też w Polsce, to jest kolejny ciekawy wątek.

Warsztaty o zespole Downa cz.3

Wiemy już o podstawach. Czas na zadania. W tej części zadam Wam, może głupie pytania o Wasze dzieci. Czy widzicie coś niepokojącego, coś innego. Jak sobie to tłumaczycie, czy umiecie to z czymś powiązać.

Miało się nie udać…udało się.

Nie wyobrażacie sobie jak się cieszę, gdy dostaję maila typu: “…miało się nie udać…udało się!” i potem ta buzia uśmiechnięta od ucha do ucha, aż lepiej wstaje się. Dziękuję za ten Prezent.

Warsztaty o zespole Downa cz.2

Jesteśmy po wprowadzeniu do praktyki ZD. Znamy definicję, teraz musimy zrozumieć co z tego wynika i co jest możliwe do analizowania, modyfikowania.

2019.05.21 – warsztaty w Warszawie

Maj 21, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Karinie za to zaproszenie. Każdy, kto ma blisko może w czerwcu z tego skorzystać. Polecam.

Dlaczego autyści umierają szybciej?

Maj 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Im dziecko jest bardziej rozregulowane tym jego stan jest trudniejszy. Od zawsze naukowcy zastanawiają się dlaczego im większe jest upośledzenie u autystów tym krócej żyją. Dzisiaj twierdzą, że wiedzą. oto artykuł na ten temat.

Choroby genetyczne leczy Polak.

Maj 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla mnie z perspektywy mechanizmu nie jest to coś niezwykłego. Niezwykłym jest to, że technologię wymyślił Polak i wykonuje te zabiegi w Polsce. Nikt jakoś nie przeciwstawia się temu, że zmienia osobowość dziecka, chorego dziecka. Nikt nie blokuje tego w komisji bioetycznej, bo przecież leczy się dziecko z wadą genetyczną…a to że będzie już inne […]

Dla mnie wybory mogłyby się odbywać co miesiąc!

Maj 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Politycy myślą, że wyborcy są głupi  i naiwni…może część. Myślą, że każdego da się kupić…tylko część. Przez cały czas dla niepełnosprawnych nie było pieniędzy, nie byli brani pod uwagę w ogóle, a po publikacji raportu o kościele katolickim, jakoś ten temat trzeba przykryć, bo może się różnie to okazać, gdy największy polityczny sojusznik się zawali.

Warsztaty o zespole Downa cz.1

Pierwsze warsztaty w tej mierze mają jedną dużą wadę: nie mogę zaprosić wszystkich. Zatem pierwsze 20 osób, które się zgłosiło, przyjeżdżają by się “pobrać z mojego twardego dysku” tą wiedzę jaka tam jest … a dzięki temu być może odważę się na większą grupę w tym temacie. O czym będzie to spotkanie?

Szrenica.

Maj 20, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nasza wycieczka na Szrenicę 1 361 m npm wynikała z trzech pobudek. Po pierwsze Karina zapraszała nas kilka razy na Szrenicę na jej warsztaty, za co dziękuję, i za każdym razem była koszmarna pogoda, wtedy kiedy chcieliśmy tam się udać. Po drugie zawsze wjeżdżaliśmy na Szrenicę kolejką i nie fajnie to wyglądało w naszych zdobyczach…nie […]

Silne cechy osób z ZD w pracy.

Dlaczego osoby z ZD nie miałyby pracować? Obserwowałem przez ostatni tydzień warsztaty na ten temat jakie miały miejsce na Antypodach i oto wnioski.

Mam zespół Downa i jestem zakochany…

Danny jest facetem z zespołem Downa…i się zakochał w pracy, w Jodie.

Ile jest typów choroby Alzheimera? 100, a może więcej…

Im więcej wiem tym gorzej. Kiedyś było to łatwiejsze bo były dwa, potem trzy typy choroby Alzheimera. Wraz z postępem wszystko się zmienia i jest już dużo więcej typów, a patrząc na geny tworzy nam olbrzymią, spersonalizowaną typologię.

BACE1 i APP, czyli jednak amyloid i jego oczyszczanie.

Dzięki Richardowi dostałem to badanie dedykowane zespołowi Downa i typologii choroby Alzheimera.

Bycie królem daje wiele.

Maj 14, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Napisałem już o edukacji na uniwersytecie dzisiaj, ale wrócę do jednego istotnego wbrew pozorom wydarzenia: bycie królem, szkolnym.

Megan jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która ukończyła University of Kentucky.

Maj 14, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Czy są perspektywy dla osób z ZD? Tak! Więcej i więcej szkół bierze udział w edukacji osób z ZD. Od lat piszę o tym i zauważam, że liczba ich wzrasta.