Zdrowie i Rehabilitacja

To chromatyna, a nie ogólny wzorzec metylacji jest krytyczny w zespole Downa.

Podczas spotkania w Poznaniu stale powtarzałem, że metylacja jest elementem, który jesteśmy w stanie korygować, ale są inne nadrzędne mechanizmy w zespole Downa regulujące... 

“Czy w panelu są wszystkie geny odpowiedzialne za metabolizm witamin?”

Po pierwsze należy pamiętać, że są różne wzorce kodowania poszczególnych genów i to co jest opisane w artykułach medycznych to jedno, to co występuje w panelu to drugie,... 

Jak wspomóc sen, REM u dziecka z zespołem Downa…jak podawać 5-HTP, jak melatoninę.

O tym wszystkim pisałem już wielokrotnie i rozumiem, że nie każdemu udało się znaleźć artykuły na ten temat. Zatem dziś po raz kolejny podsumujemy pewne fakty związane ze... 

W mózgu mamy te same bakterie co w jelitach.

Od 2016 roku wiemy jedno: te bakterie, które nas modyfikują negatywnie znajdują się też w mózgu. Wiemy, że choroby które były uważane za dziedziczne, nie są w tym znaczeniu... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dawno nie było takiego zdjęcia.

Dziękuję za biel i kolory. Dawno nie było takiego zestawienia….i robi ono niezwykłe wrażenie. Dziękuję za nie, bardzo.  Czytaj dalej →

Im więcej wiesz tym mniej wiesz. Im jesteś starszy tym bardziej gubisz się w wiedzy.

To jest pewien absurd, ale najtrudniejszą rzeczą jaka zawsze przede mną stała, to korzystanie z doświadczeń starszych ode mnie rodziców. Zawsze zrzucałem to na ich poglądy,... 

Homecoming queen…amerykański “wynalazek” dla wsparcia ludzi, których się lubi i szanuje.

Nigdy tak w istocie nie rozumiałem skąd to się wzięło. W wielu wypadkach dla mnie osobiście było to wydarzenie, by mieć powód do świętowania. Jednak dziś w obliczu tego,... 

“Mallko i ojciec”, książka niekoniecznie dla dzieci.

Książka powstała dawno, choć na na rynek księgarski w Europie i USA wchodzi dopiero teraz. Jest dziełem grafika, rysownika argentyńskiego i jest pamiętnikiem ojca piszącego,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Edukacja

Rozmowa o naszych dzieciach.

To była krótka, ale najlepsza ostatnio rozmowa o przyszłości Jaśka i Liwii, którą miałem nie z moją żoną, ale z mamą Liwii Ulą.  Czytaj dalej →

Rozmowa o szkole.

“Co Jaśkowi daje szkoła? Nie korzysta z edukacji, w tej klasie dzieci go już odrzucają, separują, nie podziela ich zainteresowań. Co jemu to daje, przecież to nieludzkie odrywać go od swoich?”  Czytaj dalej →

Zainteresowania.

Brak zainteresowań, nuda jest to mechanizm, który może zabić każde ułożone życie rodziny, gdy ich dzieci nie wiedzą co z sobą zrobić. Osoby niepełnosprawne mają więcej ograniczeń, mają mniejszą dostępność do mechanizmów, które dają im możliwość poznania czegoś, pragnienia i poświęcenia czasu czemuś. My rodzice dzieci z... 

4b i nie jest tak, że nic nie robi.

O ile to po co jest Jasiek w szkole jest przedmiotem jego wychowania, a nie edukacji, to już to co w szkole robi jest edukacją i nauką a nie wychowaniem. Pytacie się, czym to się różni? Wychowanie jest filozofią, misją jak dziecko przygotować do życia. Edukacja zbieraniem danych i umiejętność ich przetwarzania.  Czytaj dalej →

4b.

Mamy miesiąc za nami i mamy to czego się spodziewaliśmy: edukacja “odfrunęła“ poza zasięg Jaśka…ale mamy także to, co wielu rodziców powtarzało: mamy rozwój społeczny i komunikacyjny na innym poziomie niż do tej pory miał miejsce.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Włączenie zaczyna się od … armii!

Byłem zaskoczony tym filmem jaki otrzymałem od Tomka. Osoby niepełnosprawne w armii!!! Jednak oglądnąłem i jestem pod wrażeniem.  Czytaj dalej →

“Razem, Ja mogę!”. Janek w kampanii LuMind na temat badań nad zespołem Downa.

Byliśmy w jak zwykle w górach, gdy otrzymałem gratulacje od LuMind za nasze “górskie” osiągnięcia. Potem przyszedł mail, czy nie zgodzilibyśmy się, by Janek był częścią kampanii promocyjnej LuMind dotyczącej badań nad zespołem Downa…  Czytaj dalej →

Valueable znaczy cenny, czyli historia z EDSA.

Jest już nowa edycja EDSA newsletter i w nim bardzo ciekawa historia spotkania Samuela i Isaaca z Leonem Messi…tak tym piłkarzem.  Czytaj dalej →

RambaZamba, miejsce gdzie zespół Downa jest silną stroną.

RambaZamba jest podobnym wydarzeniem co Teatr 21 w Polsce. Jest to miejsce, gdzie osoby z ZD są mile widziane, mogą wykorzystać swoje silne strony. 11 grudnia przyjedzie do Poznania, ja polecam.  Czytaj dalej →

Endagered syndrome, czyli zagrożony wyginięciem…kampania w Kanadzie.

Przyznam się, ja nie zrobiłbym takiej kampanii, ale w Kanadzie jest on szeroko pokazywana.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Witamina D3, cholina, regulacja cyklu metioniny.

Mamy kolejne badania w kierunku istotności witaminy D3. Dla mnie, w ramach tego projektu analizowano bardzo ciekawe aspekty takie jak: wpływ witaminy D3 na metylację i cykl metioniny, wpływ witaminy D3 na funkcjonowanie genu BHMT1, regulację odporności poprzez stymulację CD4+ a dzięki temu limfocytów T (tregi). Cóż po tym artykule trudno będzie dyskutować lekarzom, z […]

Olej z kryla w zespole Downa.

Olej z kryla nigdy nie był analizowany jako element suplementacji w zespole Downa. Owszem dla jego cennych olejów sugerowano jego podawanie, ale … nikt nie analizował jego wpływu na metylację, w szczególności w zespole Downa.

Endorfinki rozrabiają do nieba.

Październik 4, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nic mnie nie cieszy, jak ta historia…góry dają chwilę odpoczynku. Cieszę się, że próbujecie, że chcecie i uciekacie tam gdzie to jest możliwe. Ja też uciekam, tam gdzie jest normalność, gdzie jesteśmy razem choć przez chwilę. Polecam.

Chodzenie od Kobasa.

Jak to napisał Darek, niby wszystko już jest napisane o neuroprzekaźnikach, o cerebrolizynie, o tym jak budować umiejętność chodzenia, a wciąż to jest za mało. Jego wpis na ten temat jest bardzo ciekawy, więc też wrzucam tutaj.

Grace Strobel.

Październik 3, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzięki LuMind dowiaduje się nie tylko o badaniach i wiedzy medycznej, ale tez o ich ambasadorach takich jak Grace Strobel. jej przykład pokazuje, jak wiele w życiu zmienia się, gdy zmienia się cel, nastawienie i chęci.

Krytyczne punkty rozwoju Jaśka

Październik 3, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Wczoraj zobaczyłem Jaśka na filmie z przed lat. Zastanowiło mnie, jakie punkty krytyczne w jego rozwoju pamiętam, jakie obrazy są w mojej głowie, po tylu latach…i to było trudne. Zatem mój selektywny obraz Jaśka poniżej.

42 nowych dzieci w ciągu miesiąca.

Październik 2, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest moje usprawiedliwienie. Zazwyczaj w ciągu roku trafiało do mnie około 50 osób ze swoimi dziećmi…tak mi się wydaje. Od powrotu z wakacji mam już 42 nowych dzieci urodzonych na wakacjach, tego nigdy nie przeżyłem i jestem w szoku, jak beztrosko państwo, system zdrowia traktuje tych rodziców, nie dając im żadnego wsparcia. Dzisiaj pomimo […]

“Po co liderzy, skoro nic w Polsce się nie udaje?!”

Październik 2, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Koalicja21 nie działa o ile mi wiadomo. Zatem nie ma organizacji, która korzystałaby i przekazywała wiedzę o ZD do zainteresowanych w Polsce na każdym jej polu. DSI jest to organizacja profesjonalna, więc liczba pytań z Polski, Polaków jaka spływa do nich daje im do myślenia.

“Dlaczego Jasiek jest chudy?”

Po pierwsze ruch, po drugie suple, po trzecie predyspozycje rodzinne, po czwarte dieta i kontrola bezmyślnego jedzenia.

Babica, Koskowa Góra i Bukowiński Wierch

Październik 2, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Napisałem o Tatrach już, ale to było w niedzielę, a w sobotę było coś innego. Było deszczowo i ryzykownie, więc postanowiliśmy pochodzić po Beskidzie Makowskim…a raczej po zdobywać szczyty, o ile pogoda pozwoli na to.

Buddy Walks.

Październik 1, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Październik w Stanach, to miesiąc naszego “Światowego Dnia Zespołu Downa”. My próbujemy zmieści wszystko w jeden dzień, Amerykanie mówią o pewnej normalności i solidarności i przez to przez cały październik zawsze coś “normalnego i solidarnego ma miejsce.” To dostałem od Thomasa.

20 km przez Tatry.

Październik 1, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jeżeli chłopcy nie są zmęczeni, a ja tak, to coś się nie tak . To był nasz najdłuższy dystans jaki zrobiliśmy w Tatrach. Planowaliśmy wejść na Krzesanicę od wielu dni. Pogoda jak była zapowiadana, tak była, z jednym wyjątkiem: rano –6C. Nie byliśmy przygotowani, aż na taką jej wersję, więc 20 km zrobione… i jestem […]

Chodzenie bez neuroprzekaźników nie jest możliwe.

Jak powiemy moje dziecko z ZD nie chodzi bo ma niskie napięcie mięśniowe, to większość z nas to zrozumie, gdyż zauważy to. Ale chodzenie i neuroprzekaźniki to jest dla wielu prawdziwe science fiction po prostu.

Góry są piękniejsze gdy Was tam widzę.

Wrzesień 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Karinie za to, że podzieliła się swoimi, górskimi zdjęciami, wyglądają bardzo fajnie i bardzo mi się podobają.

Ja lubię “szacunek do nauki”!

Wrzesień 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Darek na pewno już to pokazywał, ale Ci którzy tego nie widzieli powinni zobaczyć.

Moje ulubione zdjęcie na dzisiaj.

Wrzesień 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Monice. Dzięki tym zdjęciom jakoś lepiej wygląda mój dzień.

Zespół Downa i huby regulujące ekspresję genów.

To jest kompletnie coś innego, niż do tej pory było. Ja też nie rozumiem tego jeszcze w pełni, ale widać, że jest ważne. Mowa tutaj o hubach-genach, o sieci regulacyjnej genów. Na pewno wiemy, że ta wiedza, potwierdza po raz kolejny, że nie tylko 21 chromosom jest w ZD istotny, ale cała skomplikowana sieć genów […]

Down Syndrome International chce wesprzeć polskich liderów.

Wrzesień 27, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Helen z DSI napisała do mnie pytanie: “Dlaczego w Polsce nie ma organizacji reprezentującej osoby z zespołem Downa?”

Chylę głowę przed tymi rodzicami i cieszę się, ze nie tylko nam tak dużo dają góry.

Wrzesień 26, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dostałem tą informację i wzruszyła mnie, bo okazuje się że nie tylko my próbujemy znaleźć naszą normalność w górach. Podziwiam Igę i Jacka za to co zrobili i oby nas było jak najwięcej.

Poziom witaminy B12 musi zawsze być w górnej części normy!

Mamy różne normy określające poziom serum witaminy B12 w krwi obwodowej. Od razu też potwierdzam: poziom precyzyjności tego badania jest tak niski, że nie powinno się go robić…ale trzeba dla celów analizy statystycznej homocysteiny, obok kwasu foliowego i witaminy D3.