Zdrowie i Rehabilitacja

Śnieżka zimą….

Jedyną rzeczą, której się boję, to zimy w górach, wysoko w górach. Jest nieprzewidywalna, jest wspaniała w swoim żywiole i niebezpieczna. Trzeba bać się jej “gniewu”... 

Panie Jurku, Wielka Orkiestro Świątecznej Pomocy: DZIĘKUJĘ ZA POMOC DZIECIOM Z ZESPOŁEM DOWNA!

Nikt tak nie skorzystał z pomocy Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy jak dzieci z zespołem Downa. Prawie wszystkie rodzą się między 32 a 36 tygodniem ciąży, są wcześniakami.... 

Witamina B12 a witamina B9 w metylacji

Witamina B9 to nic innego jak kwas foliowy, witamina B12 to kobalamina. Nie rozumiecie zależności między tymi dwoma witaminami w cyklu i często dość niefrasobliwie określacie... 

Homocysteina większa niż 20 µmol/l i co dalej?

Podzieliłem sobie przedziały homocysteiny na 3 grupy. Pierwsza, której poziom uznaję za akceptowalny, już opisałem. Teraz zacznę od tej, co uważam za istotne zagrożenie. Jest... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Walka z aborcją zaczyna się od zmiany społeczeństwa i jego moralności!

Eliza skomentowała mój wpis tak: “…Nie ma tu usprawiedliwienia i nie chodzi tu o żadna religie tylko kwestie moralności”.  Czytaj dalej →

Badania nad zespołem Downa trwają, Patryk Jaki myli się, a aborcja jest prawem do wyboru…to jest podsumowanie WOŚP.

Próbuję relatywizować wszystko, co się dziś dzieje wokół ZD i wraca jak bumerang. Muszę to zrobić, byśmy wiedzieli jaka jest prawda, a gdzie jest kłamstwo, a jak są budowane... 

Są ludzie, których podziwiam za ich ciężką pracę.

Dziękuję Gosi z “Ja też” za to co robi i jak robi. Dzięki jej pracy, jej przyjaciołom powstają miejsca pracy o których moglibyśmy do tej pory tylko czytać. Dziękuję... 

“Czy 90% dorosłych osób z zespołem Downa jest szczęśliwych?”

Tegoroczna WOŚP spowodowała, że jestem zmuszony poznać nowe definicje, zastanowić się nad znaczeniami poszczególnych argumentów i być przy tym obiektywnym, jeżeli to możliwe.... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Cud życia ~ o pięknie codzienności

Edukacja

Język angielski.

Skoro znacie język niemiecki u Jaśka, to tytułem przypomnienia język angielski. Jasiek czyta w obu językach swoje czytanki. Jasiek buduje zdania po angielsku. Słownictwo jest na porównywalnym poziomie w obu językach. Wymowa wydaje mi się jest łatwiejsza dla niego w języku angielskim…ale lubi oba języki bardzo, co też jest efektem pracy... 

Czytanie i języki.

Dochodzimy w teorii do kluczowego okresu dla Janka z perspektywy języków. Przypomnę, że nie posłuchaliśmy specjalistów w tym zakresie i pozwoliliśmy Jaśkowi na naukę różnych języków w tym samym momencie.  Czytaj dalej →

Geografia i pamięć.

Jak stymulować pamięć? Najlepiej w taki sposób, gdzie dziecko to lubi, umie się popisać i jeszcze Ty rodzicu coś się dowiesz  Czytaj dalej →

Edukacja dzieci z zespołem Downa w klasach 4-6

Odbyło się wczoraj kolejne robocze spotkanie na temat edukacji dzieci z ZD w klasach 4-6. Patrząc na to jak dobra jest komunikacja między nami rodzicami a nauczycielami, dyrektorami szkół w ramach tego projektu pozwalam sobie na podsumowanie go w sposób dostępny dla Was wszystkich.  Czytaj dalej →

Logopedia z geografią

Spodobał się tablet z geografią? Z pewnością geografia jest świetna do poprawy wymowy. Popatrzcie jak gra w Państwa Janek.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Projekt Unii Europejskiej: eurolinkcat na 4 lata!

Mam przyjemność ogłosić, że Unia Europejska łączy ludzi w konkretnej sprawie. Dzięki zaproszeniu Profesor Marlene Sinclair z Uniwersytetu w Północnej Irlandii weźmiemy udział w programie kreującym komunikację dotyczącą funkcjonowania osób z ZD i z innymi niepełnosprawnościami w poszczególnych krajach, udziału w programach badawczych,... 

Po konferencji we Wrocławiu.

Po pierwsze niech nikt nie próbuje porównywać konferencji we Wrocławiu do tej w Poznaniu. Miały po prostu inny charakter. Ta druga była konferencją naukową, ta druga rodzicielską zatem nie da się tego porównać.  Czytaj dalej →

Po pierwszej konferencji.

No i jesteśmy po konferencji w Poznaniu. Cieszę się, że Wasze opinie są zgodne. Każdy coś mógł znaleźć dla siebie i była demokracja: byli ci co są za leczeniem i ci co są przeciwko.  Czytaj dalej →

Czy powinniśmy badać przesiewowo wszystkich 2 latków w kierunku autyzmu?

Thomas wiedząc, że mam syna z autyzmem zadał mi pytanie co ja na to, gdyż w USA jest to obecnie najgorętszy temat.  Czytaj dalej →

11 listopada to był dzień…

…najlepszy w Ameryce dla badań nad zespołem Downa. Jak Thomas podesłał mi te linki to mnie zaskoczyła kwota:2,6 miliona USD na rzecz badań nad zespołem Downa ofiarowali darczyńcy podczas tego specjalnego pokazu. Szkoda, że to ma miejsce tylko w USA.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Co jest największą szansą edukacji dzieci niepełnosprawnych…

Grudzień 8, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

…zdecydowani rodzice, którzy postawią na SZKOŁĘ ŻYCIA dla dziecka a nie na edukację “high level”. Ci rodzice, którzy są świadomi zdolności swoich dzieci mogą stymulować właśnie to zamiast “zderzać się ze ścianą” w postaci matematyki jak to jest w zespole Downa.

Co jest największą szansą edukacji dzieci niepełnosprawnych…

Grudzień 8, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

…kreatywni nauczyciele wspomagani przez dyrektora szkoły i przede wszystkim rodziców. Ich pomysły mogą wiele. Nowoczesne narzędzia edukacyjne jak tablety, mogą złamać bariery, które do tej pory istniały.

Największym wrogiem edukacji dzieci niepełnosprawnych są…

Grudzień 8, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

…one same i ich problemy. Z mojej perspektywy nawet nie chodzi tutaj o ich zaburzenia zachowań, i samą niepełnosprawność, choć nie da się tego odłączyć, co dojrzałość dziecka i rozwój tej dojrzałości do edukacji. Dziecko, które ma 10 lat, bawiące się w piaskownicy nie jest w stanie nawiązać relacji z 10 latkiem grającym w piłkę […]

Największym wrogiem edukacji dzieci niepełnosprawnych jest…

Grudzień 8, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

…brak chęci rodziców młodszych generacji do kontynuowania pracy rodziców starszej generacji dzieci z tą samą niepełnosprawnością. Inną kwestią jest ich chęć do adaptacji “starych” programów do nowoczesności.

Największym wrogiem edukacji dzieci niepełnosprawnych są…

Grudzień 8, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

…ich rodzice, którzy nie umieją określić potrzeb swoich, wobec dziecka i odrzucają ich niepełnosprawność…wciąż pomimo wieku. W połączeniu z roszczeniowością młodej generacji rodziców, nie tworzy to atmosfery dialogu w szkole i działania na rzecz dobra dziecka. Rodzic sam musi pogodzić się z poziomem możliwości dziecka, a nie wymagać od dziecka dzielenia, gdy dziecko odejmowania nie […]

Największym wrogiem edukacji dzieci niepełnosprawnych jest…

Grudzień 8, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

…reforma edukacji, która co potwierdza obecna rzeczywistość, nie przemyślała udziału w edukacji dzieci niepełnosprawnych. Ich sytuacja się pogorszyła w zakresie dostępności do edukacji. Powszechnym staje się przepełnienie szkół podstawowych i to będzie się pogłębiać w ciągu najbliższych 2 lat. Z tej perspektywy mamy do czynienia z niechęcią wobec dzieci niepełnosprawnych, które komplikują funkcjonowanie szkoły w […]

Największym wrogiem edukacji dzieci niepełnosprawnych jest ….

Grudzień 8, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

…ekonomia. Dla Państwa jest to za drogie, więc lepiej zepchnąć je do szkół specjalnych, gdzie będzie łatwiej wykorzystać istniejące środki…i z tego punktu widzenia jest to prawda.

Co po 3 klasie?

Grudzień 8, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

…będzie 4 klasa.

Witamina B6 i tarczyca.

Przyznam się, że po raz pierwszy usłyszałem od Teresy o podawaniu samodzielnym witaminy B6 (pirydoksyna) przy leczeniu niedoczynności tarczycy. Pierwszym moim pomysłem było to, że jakiś lekarz pokojarzył potrojenie genu CBS, znacznie przyspieszonego w ZD z koniecznością kompensacji tego metabolizmu dodatkową ilością witaminy B6…brzmiało to logicznie…ale trzeba było sprawdzić.

Jak badać poziom amyloidów beta?

Wciąż dostaję pytania jak badać poziom amyloidów beta w zespole Downa u Waszych najbliższych. Powtarzam, że dziś najłatwiej dostępną metoda badania jest metoda optometryczna, któa szczytuje te poziomy z perspektywy oka. Nie jest to precyzyjna metoda niestety.

Elu: przyszłość jest w równowadze!

Poproszony zostałem o bardziej konkretny komentarz do tego co napisałem po konferencji w Poznaniu, którą uważam za super i bardzo dobrą dla nas wszystkich i chciałbym by każda następna dała przynajmniej to samo…ale musimy wyznaczać sobie kolejne cele, a to już jest trudne, gdyż jest to skrajnie trudne.

Wpływ.

Grudzień 7, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oglądałem ten film kilka razy i za każdym razem robił na mnie wrażenie. Duże wrażenie.

Podaję EGCG już 10 lat, czyli o epoce poza EGCG.

Pamiętam jak czytaliśmy z Elą i Miłką literaturę ustalającą górne limity podawania EGCG. Pamiętam jak wszyscy patrzyli na mnie jak na wariata wtedy i potem przez te 10 lat. Od 5 lat wiemy, że EGCG jest systemowym leczeniem w ZD, nawet akceptowanym przez niektórych genetyków w Polsce. Pisząc o konferencji w Poznaniu specjalnie napisałem […]

Mikołaj motywuje.

Grudzień 6, 2017 by  
Kategoria: Okienko na świat radości, Historie

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.

Po urodzinach w klasie.

Grudzień 6, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Najfajniejszy zwyczaj w Jaśka klasie polega na tym, że przygotowywane są laurki dla solenizanta. Jasiek otrzymał niezwykłe laurki i pokazywał mi wszystkie! Super zwyczaj dzięki super nauczycielom…i ten Jasia minionek.

“Rewolucja białek” i co z niej wynika.

Naprawdę się cieszę, że ona już jest. Dzięki niej pozostanie nam już tylko jedna decyzja, którą porównuję do takiej jaka ma miejsce w leczeniu raka: leczymy czy pozwalamy “szybciej umrzeć”.

Mija 11 lat Janku.

Grudzień 5, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To już 11 lat się znamy. Każdy zna Ciebie z innej strony, ja bym chciał znać Ciebie zawsze z tej kolorowej strony, radosnej i pogodnej. Oby następny rok był tak samo dobry jak ten. Rodzice.

Po pierwszej konferencji.

Grudzień 5, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

No i jesteśmy po konferencji w Poznaniu. Cieszę się, że Wasze opinie są zgodne. Każdy coś mógł znaleźć dla siebie i była demokracja: byli ci co są za leczeniem i ci co są przeciwko.

Czy powinniśmy badać przesiewowo wszystkich 2 latków w kierunku autyzmu?

Grudzień 5, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thomas wiedząc, że mam syna z autyzmem zadał mi pytanie co ja na to, gdyż w USA jest to obecnie najgorętszy temat.

Zespół Downa jest problemem rozregulowania genów w całym genotypie, a 21 chromosom to początek wszystkiego złego, co w DNA się dzieje. To już rewolucja w pojmowaniu zespołu Downa!

Cieszę się, że moje domysły oparte o wiele drobnych wątków, z różnych publikacji, w końcu znalazły całościowe potwierdzenie. 21 chromosom jest “najmniejszym” problemem i to jeszcze raz śmiem stwierdzić. Gdy zainicjuje kaskadę błędów, to gdzie indziej należy szukać destabilizacji i szukać korekt w postaci leczenia.