Zdrowie i Rehabilitacja

Warsztaty o zespole Downa cz.5

Końcowa część warsztatów będzie poświęcona problemom nietypowym, czyli dlaczego krew osób z ZD ma inna budowę, albo dlaczego do 5tego roku życia dzieci z ZD inaczej reagują... 

“Na chorobę Alzheimera wpływa 20-30 różnych czynników”.

Czytając kolejny artykuł jaki dotyczy choroby Alzheimera i jej bardzo spersonalizowanego układu, wiem że mamy różne możliwości, różne przyczyny a jej hamowanie, spowolnienie... 

“Jakie są biomarkery stanu zapalnego w ZD?”

Biorąc pod uwagę fakt, że stan zapalny jest wpisany w trisomię 21, pytacie się w sposób uzasadniony, co najlepiej sprawdzać, by być o tym przekonanym na 100%.  Czytaj dalej →

40 lat, minimum 10 lat wcześniej możemy dowiedzieć się, że jesteśmy poważnie chorzy.

Pierwszą historię jaką usłyszałem w tym temacie pochodziła z projektu badającego krew byłych komandosów Marines. Decyzją jednego z prezydentów po ponad 30 latach naukowcy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Miało się nie udać…udało się.

Nie wyobrażacie sobie jak się cieszę, gdy dostaję maila typu: “…miało się nie udać…udało się!” i potem ta buzia uśmiechnięta od ucha do ucha, aż lepiej wstaje się.... 

Dlaczego autyści umierają szybciej?

Im dziecko jest bardziej rozregulowane tym jego stan jest trudniejszy. Od zawsze naukowcy zastanawiają się dlaczego im większe jest upośledzenie u autystów tym krócej żyją.... 

Choroby genetyczne leczy Polak.

Dla mnie z perspektywy mechanizmu nie jest to coś niezwykłego. Niezwykłym jest to, że technologię wymyślił Polak i wykonuje te zabiegi w Polsce. Nikt jakoś nie przeciwstawia... 

Dla mnie wybory mogłyby się odbywać co miesiąc!

Politycy myślą, że wyborcy są głupi  i naiwni…może część. Myślą, że każdego da się kupić…tylko część. Przez cały czas dla niepełnosprawnych nie było pieniędzy,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Szrenica.

Nasza wycieczka na Szrenicę 1 361 m npm wynikała z trzech pobudek. Po pierwsze Karina zapraszała nas kilka razy na Szrenicę na jej warsztaty, za co dziękuję, i za każdym razem była koszmarna pogoda, wtedy kiedy chcieliśmy tam się udać. Po drugie zawsze wjeżdżaliśmy na Szrenicę kolejką i nie fajnie to wyglądało w naszych zdobyczach…nie... 

Suchawa.

Na Suchawie byliśmy już kilka razy. Jednak za każdym razem celem był szczyt, a nie to co pod nim. 5 maj i mamy zimę, stąd zdobycie Suchawy w Górach Suchych wydawało nam się optymalną kwestią i tego co pod nim. Nasze ulubione góry i coś nowego w nich.  Czytaj dalej →

Mędralowa, Łosek.

Między Babią Górą a Pilskiem są fajne góry. Nam udało się zdobyć Jałowiec…i daliśmy trochę do pieca, bo zapomnieliśmy o zdobyciu Loska nazywanego lokalnie najczęściej Laskiem, do Diademu Gór Polskich. Z drugiej strony dokładnie pomiędzy nimi jest Mędralowa, góra o 3 szczytach. Historyczna i kłopotliwa nie tylko historycznie.... 

32 Tysięczniki Ziemi Kłodzkiej.

4 miesiące, 32 góry zdobyte. Dziś jesteśmy bliscy powiedzenia tego, że poznaliśmy Kotlinę Kłodzką. Po Włóczykiju, Koronie Gór Polski, Koronie Sudetów włóczyliśmy się zimą i po śniegu po miejscach, gdzie nas jeszcze nie było. Robiliśmy to bo jest to wpisane już w plan dnia, a gdy tego brakuje nie zawsze jest dobrze w domu, który... 

Sušina, Černá kupa, Stříbrnická, Tetřeví hora

Sušina jest 50-tą, co do wysokości górą Czech o wysokości 1 321 m npm. Była też naszym celem, gdyż jest najwyższą w grzebiecie Masywu Śnieżnika, będącego w całości po stronie czeskiej. Skoro zwiedziliśmy już cały polski Masyw, chcieliśmy zobaczyć jego czeskie ramię.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Dlaczego w USA edukacja włączająca się udaje, a w Polsce nie?

Szczerze mówiąc nigdy nie umiałem tego dobrze wytłumaczyć. Zawsze brakowało mi na tyle precyzyjnego pomysłu na pokazanie tego, że zawsze zawodziłem pytającego o to. Nie umiałem tego dobrze zrobić. Dziś dzięki mojej żonie mam coś co może pokazać różnicę między Polską a Ameryką.  Czytaj dalej →

Bycie królem daje wiele.

Napisałem już o edukacji na uniwersytecie dzisiaj, ale wrócę do jednego istotnego wbrew pozorom wydarzenia: bycie królem, szkolnym.  Czytaj dalej →

Megan jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która ukończyła University of Kentucky.

Czy są perspektywy dla osób z ZD? Tak! Więcej i więcej szkół bierze udział w edukacji osób z ZD. Od lat piszę o tym i zauważam, że liczba ich wzrasta.  Czytaj dalej →

Janek znów poszedł rozwojowo do przodu!

Wczoraj szliśmy przez góry, w błocie gdyż całą noc padało. I tak patrzyłem jak chłopcy sobie radzą. Nagle przyszła chęć oceny ich funkcjonowania i to zmusiło mnie do popatrzenia w szczegóły.  Czytaj dalej →

Jestem za strajkiem nauczycieli!

Jestem za strajkiem nauczycieli. Nie rozumiem jak można nie szanować ludzi, którzy biorą odpowiedzialność za przygotowanie, często Twoich dzieci do życia. Szczególnie jest to ważne, gdy masz dziecko wymagające indywidualnego wsparcia. O tym jak to jest ważne dowiadujemy się, gdy TAKIEGO DOBREGO DUCHA brakuje. NAUCZYCIELE dla mnie zawsze... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Taniec.

To już 6ta inicjatywa jaką ja znam w tym temacie. Najbliżej nas jest w Niemczech. Mowa o treningu tanecznym, oczywiście głównie dla dziewczyn z ZD  Czytaj dalej →

Dziś jest dzień dla AUTYZMU!

To co wiem o zespole Downa, wiem dzięki autyzmowi i ludziom którzy mieli podobne problemy jak my. Cieszy mnie to, że autyzm jest czymś co się szanuje i próbuje zrozumieć. To czego jednak mało kto chce powiedzieć, to że autyzm to nie osoby ponadprzeciętnie inteligentne, ale te które żyją w swoim zamknięciu, do których się puka…rzadko... 

Jutro Dzień Niebieski!

Dostaję z całego Świata informacje o niebieskim dniu dla autyzmu World Autism Awarness Day, który będzie jutro. Co mnie cieszy to fakt, że główne hasło w tym roku związane jest z diagnozą i leczeniem autyzmu…jak najszybszym.  Czytaj dalej →

Zobacz bliźniaków z zespołem Downa…już mają 3 lata.

Thomas podzielił się jeszcze jedną informacją. Nie wiem czy pamiętacie Charlie i Milo. 2 lata temu prezentowałem ich Wam. Dzisiaj z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, odegrali istotną rolę w promowaniu tego dnia. No właśnie mają już 3 lata zatem aktualizacja od Thomasa na temat ich ostatnich przygód, tak chyba mogę powiedzieć.  Czytaj dalej →

Kawiarnia w Teharanie.

Tym razem dostałem maila dzięki DSi. Ktoś przeczytał moje wpisy o kawiarni jaka funkcjonuje we Wrocławiu i pochwalił się swoją….w Iranie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czego nie powiedziano w trakcie tegorocznego Światowego Dnia zespołu Downa?

Marzec 28, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…także w roku ubiegłym, poprzednim…

“Jak porządkować wiedzę w kontekście problemów naszych dzieci?”

Wraca po konferencji bardzo szeroki temat: jak diagnozować dziecko, by można było precyzyjnie wprowadzić interwencję u dziecka.

Zastosowanie witamin z grupy B w leczeniu metylacji genu DNMT3L i zaburzeń kognitywnych.

Dyskutowałem na tej stronie, sam ze sobą niestety, o istotności genu DNMT3L, który w sposób istotny zaburza metylację, przez co dereguluje wiele genów. Nie robi tego w sposób bezpośredni, a poprzez wpływ na DNMT3A i DNMT3B. Nie było jednak istotnych opracowań naukowych, które mogłyby to jednoznacznie potwierdzić…jak i skutki w postaci zaburzeń kognitywnych.

Homocysteina. Czy jak jest wysoka to nie mogę zajść w ciążę?

Homocysteina jest aminokwasem krytycznym dla oceny metylacji, jednak jak to ostatnio pisałem zdarzają się wyjątki, które powodują, że nie jest ona tak precyzyjna jakby się nam wydawało.

Prawdziwa inspiracja.

Marzec 27, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dziękuję Thomasowi za przypomnienie tej gimnastyczki. Znamy Mistrzynię już od 2 lat. Jej film podczas WDSD zrobił furorę. Dzielę się zatem z Wami jej osiągnięciami, bo warto.

“Czy witamina D3 wspomaga mitochondria?”

Pytanie po konferencji na to wygląda. Po pierwsze sugeruję popatrzyć na to, jak człowiek ma dużo sił, gdy poziom witaminy D3 w organizmie jest wystarczająco wysoki. Czujemy się dzięki niej fantastycznie…w szczególności w lecie.

Flash Mobs w Europie.

Cora przesłała informacje o odbywających się happeningach z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Oglądajcie video z tych wszystkich wydarzeń.

“Od jakich gór zacząć?”

Marzec 26, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

W swoich wpisach często używam tego słowa: góry na start i warto tego szukać. Patrząc na to z innej strony, zawsze będę sugerował startować z takimi szczytami do zdobycia, by dały dziecku akcję i motywację do działania.

“Jak się ubrać w góry by nie było zimno?”

Marzec 26, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po pierwsze trzeba wybierać sprawdzone rozwiązania, a nie najtańsze. Po drugie trzeba mieć rzeczy najlżejsze, jakie są możliwe. Po trzecie warto ubierać się warstwami, by łatwiej regulować ciepłotę. Trzeba pamiętać, że największym wrogiem w górach są:

“Czy jak się chodzi po górach, to mitochondria się odbudowują?”

Chodzenie, w szczególności po górach, jest elementem determinującym neurogenezę o czym wielokrotnie powtarzałem. Oddychanie dobrym, czystym powietrzem powoduje odpowiednie dotlenienie. W efekcie cały metabolizm energetyczny jest bardziej efektywny, mitochondria są sprawniejsze i jest ich więcej.
http://www.zespoldowna.info/suple-na-energie-serce-mitochondriasuplementy-najprosciej-jak-mozna.html

Od 2014 roku prowadzi agencję reklamową.

Marzec 25, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Po pierwsze nie można być introwertykiem! To sekret sukcesów pierwszego przedsiębiorcy z ZD w Turcji. Ozan Ulusoy w wieku 31 lat jest człowiekiem sukcesu.

Trójmorski Wierch, Mały Śnieżnik, Wysoczka

Marzec 25, 2019 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

To nie jest tak, że brakuje nam gór do zdobywania.Idea Korony Gór Polski, Diademu dla Kamila, Janka to pozytywny plan dnia, dlatego lubimy te książeczki, by je zdobywać…ale są też inne jak Tysięczniki Ziemi Kłodzkiej. 17 marca była piękna pogoda, by pokusić się na zdobycie aż 5 z nich, co jak się okazało w warunkach […]

Prezentacja po konferencji na temat gór.

Marzec 25, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dziękuję Asi za zaproszenie na konferencję. Dziękuje Wszystkim, którzy na niej byli. W szczególności Eli i Magdzie. Mam nadzieję, że nie zanudziłem nikogo w temacie. Poniżej znajdziecie link do prezentacji, jaką pokazałem w sobotę.

Do polityków o ich bezczelności!

Marzec 23, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Uważnie w tym roku obserwuję, jak rozgrywany jest ten Nasz Specjalny Dzień przez polityków. I skwituję to w następujący sposób: BEZCZELNOŚCIĄ I CHAMSTWEM JEST WYKORZYSTYWANIE GO DO WŁASNYCH CELÓW ZARÓWNO PRZEZ POLITYKÓW PRAWEJ, JAK I LEWEJ STRONY. Hipokryzją polityków prawej strony jest to, że znów mowa o aborcji a nic nie robią, by osoby niepełnosprawne […]

2019.03.23 – ankieta żywieniowa

Marzec 23, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzień dobry Panie Jarku! Jesteśmy studentkami V roku farmacji na Uniwersytecie Medycznym im.Piastów Śląskich we Wrocławiu. Piszemy do Pana w związku z naszą pracą magisterską. Zajmujemy się analizą żywieniową u dzieci z Trisomią chromosomu 21. Chcemy zbadać korelacje wynikające ze sposobu żywienia (uwzględniając zaburzenia metabolizmu u osób z tą chorobą), a wspomaganiem rozwoju […]

Mniej pieniędzy na niepełnosprawnych.

Marzec 23, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Długo nie musieliśmy czekać. Panowie politycy z rządu już nam powiedzieli, gdzie jest nasze miejsce.

Kobas z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa w radio.

Lubię słuchać Kobasa dzięki jego precyzyjnemu komunikatowi jaki przekazuje. W tym roku mnie nie zawiódł więc, dzielę się z Wami jego wypowiedzią.

2019.03.22 – szkolenie z Numiconu w Katowicach

Marzec 22, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie na szkolenie z Numiconu, który jest organizowany przez Agnieszkę w Katowicach. Zapraszamy także Was.

Legnica.

Dziękuję Bożence za to, że wiemy co się działo w Legnicy

Basi kolorowe skarpetki.

Dziękuję za te “zarażające” uśmiechem skarpetki od Basi. Dziękuję bardzo.