Zdrowie i Rehabilitacja

Probiotyki w ciąży.

Aga zadała pytanie bardzo precyzyjne: co ja myślę o probiotykach w ciąży. Ja postaram się na to odpowiedzieć troszeczkę bardziej “rozwlekle”: czy probiotyki należy przyjmować... 

Po dolinach.

Po wyprawach prze góry, jak co roku wybieramy jeden dzień na przejście po dolinach i planinach. Są one wbrew pozorom wymagające jak wysokie góry, piękne i wyczerpujące.  Czytaj dalej →

O szczepionkach ze świata autyzmu.

My rodzice dzieci z zespołem Downa prawie nie interesujemy się tematem sczepień…za to rodzice dzieci z autyzmem bardzo. To od nich dostałem informacje, które warto obecnie śledzić.  Czytaj dalej →

“Czy panel MTHFR UK jest bezbłędny?”

Nie umiem odpowiedzieć na tak postawione pytanie. Metodologia panelu to w istocie produkt 23andMe, więc MTHFR UK jest na pewno tylko pośrednikiem w tym badaniu, który jedynie prezentuje... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Rodzicielskie “kłamstwa”.

Nie mogę przejść obok takich tekstów obojętnie jak: “ Moje dziecko z zespołem Downa jest świetne. Nie odstaje od rówieśników…” albo “…Radek w niczym nie odbiega... 

Jak chwycić autystę za rękę i powiedzieć mu: mój BRAT KAMIL!

Częściej i częściej to ma miejsce. Kamil wczoraj wracał pociągiem z zawodów w badmintonie w Legnicy, za co dziękuję nauczycielom Kamila. postanowiliśmy z Jaśkiem go odebrać... 

Jak zadbać o brata?

Uwielbiam od Was takie filmy jak ten od Basi. Cieszę się, że piszecie o tym i jesteście dumni ze swoich dzieci…WARTO.  Czytaj dalej →

Nie bój się jutra, bój się tego co masz dziś.

Strach jest wielki, niepewność jeszcze większa. Mój Jasiek za chwilę będzie miał 11 lat. Jest taki jaki jest, a my robimy aby mu było jak najlepiej patrząc ciągle na niego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Edukacja

Orzeczenie o niepełnosprawności.

“Jestem mamą 2 letniego chłopca z ZD.Od września przyszłego roku chciałabym dać go do przedszkola masowego z nauczycielem wspomagającym. Mój syn nie ma sprzężeń,oprócz dysfunkcji ruchowej(wiotkość mięśni,ale już chodzi).  Czytaj dalej →

Konsekwencja w metodzie jest ważna.

Dostałem tego maila i mnie bardzo ucieszył, że się do czegoś nadałem.  Czytaj dalej →

“Naturalne metody rehabilitacji”

Zawsze zastanawiam się do kiedy i jak rehabilitować nasze dzieci. Każde jest inne i wymaga innego podejścia. Popatrzcie na “naturalną rehabilitację” Ali.  Czytaj dalej →

Czy orzeczenie o niepełnosprawności lekkiej jest właściwe dla dziecka z zespołem Downa w edukacji szkolnej?

Jak to się mówi: diabeł tkwi w szczegółach. Z jednej strony orzecznictwo służy do oceny potencjałów dziecka, z którego mało się korzysta w szkole albo wcale. Z drugiej strony służy do stygmatyzacji upośledzenia dziecka poprzez zastosowanie epitetów: lekkie, umiarkowane itp.  Czytaj dalej →

Piąta klasa.

Na to wygląda, że nasz projekt edukacji włączającej w szkole masowej odpowiada na pierwsze pytania, które kiedyś sobie stawialiśmy. Jak pamiętacie być może stawiałem sobie za cel edukację włączającą dla naszych dzieci jako system wsparcia dzieci z ZD. Chciałem by wszystkie mogły chodzić do takiej szkoły aż do 6tej klasy, a na... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

11 listopada to był dzień…

…najlepszy w Ameryce dla badań nad zespołem Downa. Jak Thomas podesłał mi te linki to mnie zaskoczyła kwota:2,6 miliona USD na rzecz badań nad zespołem Downa ofiarowali darczyńcy podczas tego specjalnego pokazu. Szkoda, że to ma miejsce tylko w USA.  Czytaj dalej →

W Chorwacji najlepszy klub koszykówki wspiera osoby z zespołem Downa.

Cedevita Zagreb to uczestnik Euroligi. Na pewno jeden z najlepszych klubów koszykówki w Europie. Marko Arapović ambasador tego programu prezentuje jak wyglądają treningi koszykówki osób z ZD w ramach programu, który wspiera jego klub Cedevita Zagreb.  Czytaj dalej →

Wszystko tylko nie przepraszam.

Prawdopodobnie już widzieliście ten film. “Wszystko tylko nie przepraszam” to kampania Canadian Down Syndrome naszego partnera  Czytaj dalej →

Adem jedzie na Północ i z powrotem dla zespołu Downa. Możesz pomóc mu i Ty.

Adem Colak ma brata z zespołem Downa. Dla niego wybrał się na Przylądek Północny (Nordkapp) i z powrotem do Istambułu. Ma odwiedzić 25 krajów w tym Polskę i to już niedługo. Jedzie by mówić o zespole Downa.  Czytaj dalej →

Kolejne zaręczyny!

Uwielbiam tak dobre informacje, jak ta. Osoby z ZD zaręczyły się. Niezwykłe, wspaniałe i znów nietypowe jak na warunki polskie….to się zmieni  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

“Jak orzec dziecko mówiące …”

Wczoraj spędziliśmy czas w Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej z Panią Jolą i Panią Alicją. Było naprawdę bardzo “ludzko” i jestem z tego bardzo zadowolony. Janek wychodził z siebie i zaskakiwał.  Czytaj dalej →

Jak wyprosić kolegę z zespołem Downa z domu?

Nie byłem świadkiem zdarzenia, ale jak usłyszałem, to trzyma mnie cały czas.  Czytaj dalej →

Rozmowy z Jankiem o śniadaniu.

Scenka jakich wiele ostatnio w naszym domu. Wkurzające jest to, że często dziecko potrafi zagadać rodzica i go zaskoczyć, tak jak to było tym razem.  Czytaj dalej →

Jaś uczy się rozróżniać ptaki.

Dzięki Natalii i Piotrowi mamy wspaniałą płytę z charakterystycznymi dźwiękami, które wydają ptaki. Dziś rano przesłuchaliśmy przed zakupami między innymi bażanta z jego charakterystycznym “metalicznym skrzekiem”.  Czytaj dalej →

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Czy podawanie aktywnego hormonu T3 nie byłoby najlepszym rozwiązaniem w zespole Downa?”

Październik 12, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Jeżeli nie działają mitochondria i brakuje energii komórkowej to aż się chce zastosować te same mechanizmy “działania na skróty” co np. przy metylacji. Podajemy T3, najważniejszy hormon tarczycy i nasz cel w stymulacji tarczycy i powinno być wszystko ok…ale to nie jest tak możliwe.

76 lat to bardzo długo.

Październik 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Na to wygląda, że jedną z najdłużej żyjących osób z zespołem Downa w tym momencie jest Robin Smith, który ma 76 lat.

Piękno we wszystkich formach.

Październik 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To jest bardzo ciekawy projekt pracy dla dorosłych osób z zespołem Downa. Jego nazwa też jest bardzo intrygująca.

14 latka z Peru umie z pasją.

Październik 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie jest istotne ile się ma lat, ważne jest co się chce przekazać tak mi się wydaje. Popatrzcie na to jak Sophia Pineda widzi kolory. Nie wiem dlaczego ale uwielbiam to jak osoby z Ameryki Południowej widzą świat w kolorach. Sophia jest kolejną osobą z ZD mająca swoje korzenie w tamtym świecie, która mnie zadziwia […]

GDY WYSTĘPUJE JAKAKOLWIEK DYSFUNKCJA MITOCHONDRIÓW TO MAMY DO CZYNIENIA Z NIEDOCZYNNOŚCIĄ TARCZYCY, NAWET GDY MAMY OBECNOŚĆ HORMONÓW TARCZYCY NA DOBRYM POZIOMIE.

Październik 10, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Ciąg dalszy podsumowania. Wiemy, że geny zespołowe, które mają istotny wpływ na pracę tarczycy to PSMG1, SOD1. Wiemy, że jest związana z polimorfizmami rodzicielskimi i mikrobiotą, które dziecko dziedziczy i przejmuje, a ZD potrafi “wzmocnić’ negatywne działanie. Czas dzisiaj na dyskusję o funkcjach tarczycy i jak badać jakość jej funkcjonowania.

Brazylia nie walczy o aborcję. Brazylia walczy o lepsze życie tych osób z zespołem Downa, które już żyją.

Podoba mi się to co się dzieje dziś w Brazylii. Tam nie ma fanatyzmu i dogmatyzmu religijnego jak u nas. Tam jest pragmatyzm, który korzystając ze słów dr. Costy, można określić w następujący sposób: “Tak jak żyją osoby z zespołem Downa, tak postrzega je społeczeństwo.”

Sobota, dobry dzień.

Październik 10, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Im więcej myślę, tym bardziej jestem przekonany, że sobota to dobry dzień…a zaczęło się wszystko normalnie czyli od zakupów.

Oddać swój mózg.

Gretchen Josephson była niezwykłą poetką, której poezja była i jest sprzedawana w wielkich internetowych księgarniach dla wszystkich. Zmarła w wieku 62 lat i mógłbym skończyć ten wpis o tej Wielkiej Osobie z niezwykłymi umiejętnościami.

Profesor Kochański: “Przez dziesięciolecia wbijano do głowy studentom i lekarzom jeden z najlepiej utrwalonych w medycynie mitów o całkowitej nieuleczalności zespołu Downa.”

Karo, znam profesora Kochańskiego od pamiętnego spotkania w Warszawie na konferencji Bardziej Kochanych.

Nie wszystko się udaje w górach.

Październik 9, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To jest pierwsza historia z naszych wakacji w Alpach Julijskich w Słowenii, gdzie jak co roku jeździmy do naszych przyjaciół. Tegoroczne były dla nas przełomowe w wielu wymiarach i o tym chcę Wam opowiedzieć, w czasie gdy na dworze w Polsce pada i nie ma możliwości zdobywania nowych tras

“Dziecięcy Alzheimer” może być leczony.

Z pewnością pamiętacie historię dziewczynki 19 miesięcznej u której zdiagnozowano dziecięcą wersję choroby Alzheimera. Spieszę donieść, że pierwsza faza podawania leku eksperymentalnego VTS-270 daje pozytywne efekty.

Brać witaminy w ciąży czy nie brać?

To jest kluczowe pytanie na dziś dla Wszystkich tak mi się wydaje. Wiemy, że głupim pomysłem jest branie kwasu foliowego syntetycznego, gdyż w wielu badaniach prezentowane jest połączenie nadmiaru tego typu kwasu foliowego, z autyzmem dziecka. Wynika to oczywiście z bardzo dużych dawek jakie przypisują lekarze i nieskuteczności podawania tylko kwasu foliowego bez witaminy B2, […]

Fanatyzm goni fanatyzm w temacie aborcji. Lepiej zakazać i zostawić kobietę, rodzinę samemu niż konstruktywnie pomóc.

Październik 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie widziałem w hospicjum działacza antyaborcyjnego, księży też prawie nie widuję. Najczęściej jest to kobieta w ciąży z pielęgniarką… i płacz w ciszy. To co szykuje nam teraz rząd, to jest po raz kolejny zakaz godny średniowiecza, a nie nowoczesnego Państwa kierującego się miłością do swoich obywateli. Brakuje mi słów.

Zła budowa dendrytów implikuje problemy w funkcjach poznawczych osób z zespołem Downa.

To jest trudna, anatomiczna kwestia. Mało kto z nas rodziców rozumie czym jest dendryt, jaką rolę ma spełnić w organizmie naszego dziecka. Okazuje się, że jego budowa może wpływać na poziom IQ, funkcji poznawczych naszych najbliższych i o tym jest ten raport.

Tarczyca w zespole Downa jest taka jaką my rodzice, nasze geny determinują.

Październik 6, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Wiemy, że dysfunkcja tarczycy u blisko 60% osób z zespołem Downa jest ściśle regulowana przez czynniki genetyczne, dwa geny mające istotny wpływ na jej funkcjonowanie czyli PSMG1 i SOD1A. Inną kwestią w tej puli są geny, które dzieci z ZD dziedziczą od rodziców i co one implikują w zakresie funkcjonowania jelit, stanów zapalnych i ich […]

Jesień czas zwiększonej agresji…jak sobie z nią radzić.

Dla wielu  Was jesień to czas okropności. Nasze dzieci, które są agresywne na jesieni są jeszcze bardziej agresywne. Jak z tym faktem sobie radzić?

Ważny temat: “Ma niepełnosprawnego 42-letniego syna, dostaje 854 zł emerytury, nie przysługuje jej nic więcej”

Październik 5, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Każdego z nas ten temat dotknie w takiej czy innej formie, stąd nie możemy przejść obok. Trzeba wiedzieć, by móc wspierać tych, którzy walcząc o zmianę swojej sytuacji, mogą nam w przyszłości pomóc. Polecam.

Tarczyca jest jedną z kaskad choroby Alzheimera.

Październik 5, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Bardzo duża grupa nowych rodziców pyta się o kwestie tarczycy. Wydawało mi się, że to już wytłumaczyliśmy kilka lat temu, ale cóż na to wygląda, że jest konieczność wytłumaczenia tego w krótki i jednoznaczny sposób na nowo.

Jesteśmy rozpoznawalni “pozytywnie” w Karkonoszach :)

Październik 4, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To była niedziela, bardzo ciepła i pozytywna. Rodzina najlepszego kolegi z klasy Jasia postanowiła z samego rana pojechać z nami w góry. Cyprian, jego brat Kajtek i oczywiście rodzice, fajni, dobrzy ludzie na trasie w górach jesienią, to był strzał w dziesiątkę. Ale był to dobry dzień tez z innego powodu: Pan Zbyszek z wyciągu […]

2017.10.04 – zajęcia z karate we Wrocławiu już się zaczęły!

Październik 4, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przypominam nasz punkt spotkań, wszystkich osób z ZD we Wrocławiu, znów rozpoczyna swoje zajęcia. Karate z Pawłem i jego Dolnośląską Akademią Karate już się zaczęły przy ulicy Matejki 16a w budynku szkoły PRIMUS w każdy poniedziałek o godzinie 18.00. Dzieci, które ukończyły 5 lat, młodzież i dorośli z ZD mogą przyjść na te zajęcia. Są […]