Zdrowie i Rehabilitacja

Jedz Ty i dziecko po prostu mniej.

Powyżej 10 roku życia u dzieci z zespołem Downa zaczyna się dramat tycia, na który my rodzice pozwalamy. To nie zespół Downa jest efektem tego stanu, tylko głupota nas RODZICÓW,... 

“Jak interpretować gen FTO w zespole Downa?”

Gen FTO występujący w panelach genetycznych był już przeze mnie opisywany. Z perspektywy ZD zawsze łączyłbym jego polimorfizmy z poziomem adiponektyny i leptyny.  Czytaj dalej →

Najmniejsza dawka witaminy C dziennie.

Twórca filozofii wspierającej wykorzystanie witaminy C w wielu dysfunkcjach Linus Pauling wskazuje, że najmniejsza dawka dzienna to 250 mg dla osoby dorosłej i rekomenduje dawki... 

“Jakie efekty osiągasz dzięki kreatynie u Jaśka?”

Powiem szczerze, że jestem niezmiernie zadowolony ilością wątków jakie obecnie dotyczą mitochondriów w zespole Downa i ATP.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Gwiazda?…na pewno tak!

To gwiazda…na pewno! a jeszcze umie zrobić świetne miny…robi wrażenie. Dzięki za to zdjęcie.  Czytaj dalej →

Marian Avila: “Chciałam pokazać światu, że nie ma barier”

Modeling jest w istocie bramką do innego życia. Liczba osób, dziewczyn z ZD, które korzystają z tej “lekko” odchylonej bramki, rośnie i są świetnym przykładem jak osoba... 

Wiek dziecka, wysiłek rodzica, a wspomaganie państwa.

Jeszcze w lipcu obiecałem sobie, że zrobię tabelkę w której pokażę zależność między wsparciem państwa, postawą rodzica, poziomem rehabilitacji a jakością życia dziecka/osoby... 

I co z tego, że rodzi się więcej dzieci z wadami, gdy państwo na to nie reaguje…

W tym roku to jest już trend: dzieci z wadami genetycznymi rodzą się przez cały rok. Tylko w czerwcu, lipcu, sierpniu urodziło się 38 dzieci….przepraszam tylu rodziców się... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Cud życia ~ o pięknie codzienności

Edukacja

4 klasa.

Zaczęło się. Janek ma nową Panią wychowawczynię, ale wciąż tą samą Panią Monikę jako nauczyciela wspomagającego. Ma nowe przedmioty jak historię chociażby….nowe książki. Z klasy ubyło 2 kolegów, jest też jeden nowy uczeń.  Czytaj dalej →

Postępy w Numiconie.

Oglądałem postępy Patryka w numiconie i od razu sugeruję, bo warto popatrzeć jak Patryk świetnie to podchwycił.  Czytaj dalej →

Czy staję się już mężczyzną świadomym swojego zespołu?

Rok temu na pewno jeszcze dziecko, na pewno o ograniczonej komunikacji, które osiągnęło “za dużo” by mieścić się w społecznej wizji dziecka “chorego” a za mało by go “wsadzić” do “normalnych”. IQ wciąż jest wyznacznikiem tej normalności i wciąż za nim czy chcemy czy nie chcemy “biegniemy”, by dziecko mogło żyć... 

Samodzielne czytanie Alicji.

Więcej i więcej dzieci czyta. Sprawność i chęci robią na mnie wrażenie. To jest coś zupełnie innego od tego, co ja widziałem 11 lat temu gdy Jaś się urodził. Popatrzcie teraz na Alicję.  Czytaj dalej →

“Dzień dobry Tato”

Tobiaszek pozdrawia Tatę na odległość, kolejny etap i dużo uśmiechu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kate.

Kate zadebiutowała rok temu, a staje się gwiazdą modelingu. Patrząc na relacje jakie otrzymałem z Irlandii Północnej jest to to co my chcielibyśmy mieć najbardziej, tutaj w Polsce.  Czytaj dalej →

Oto jak Irlandia zbiera pieniądze dla osób z ZD.

Dziękuję za tą wiadomość, mi się spodobała. oto jak Irlandia zorganizowała chór i nagrała piosenkę, która ma dać pieniądze wspierające tego potrzebujących  Czytaj dalej →

BBC ogłasza: Światowy Kongres osób z zespołem Downa zaczyna się.

To już dziś zaczyna się. Mam nadzieję, że Polacy też pojawią się w Glasgow. Ja zapraszam, tak samo jak to robi BBC.  Czytaj dalej →

“Trzy lwy” od rodzin dzieci z zespołem Downa by wesprzeć drużynę Anglii.

Wiem, że za późno, ale dostałem ten film i podziwiam jak Anglicy kochają piłkę nożną i jak fajnie do tego dołączyły się rodziny mające dzieci z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Kongres w Glasgow.

Ci którzy mogą i chcą powinni się wybrać do Glasgow w Szkocji na Światowy Kongres Osób z Zespołem Downa pod hasłem “Doświadczenie, badania i praktyka, poszerzanie możliwości, poprawa życia’, który będzie miał miejsce w dniach 25-27.07.2018  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Tylko nie ta nazwa!?”

Pamiętam jak śmiano się ze mnie za konsekwencje w walce ze złym używaniem słowa “DOWN” na określenie osoby z ZD. Mija kilka chwil od tej dyskusji, mamy zupełnie nowe grono osób, rodziców dzieci z zespołem Downa. Oto ich uwagi.

Oto jak Irlandia zbiera pieniądze dla osób z ZD.

Lipiec 30, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dziękuję za tą wiadomość, mi się spodobała. oto jak Irlandia zorganizowała chór i nagrała piosenkę, która ma dać pieniądze wspierające tego potrzebujących

Czy granie w Sonica poprawia pamięć?

Czytając ostatnio na temat gier komputerowych i ich wsparciu dla osób z chorobą Alzheimera, ze zdziwieniem natrafiłem na artykuł poświęcony ulubionej grze Jaśka o nazwie Sonic i zaskoczyło mnie, jakie wnioski są wyciągane.

Izera i Špičák.

Lipiec 30, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij

Przyznam się, że dawno nie mieliśmy takiej sytuacji, aby dwa zaplanowane szczyty do zdobycia były tak ciekawe. Z drugiej strony nie mieliśmy też takiej sytuacji by być tak wykończonym po zdobyciu dwóch szczytów … a planowaliśmy 3 w tym dniu. Góry uczą pokory i nie muszą być jakoś wysokie, by zmęczyć rodziców…a dzieci zdecydowanie mniej.

“Na podstawie jakiej normy prawnej rodzice dzieci zdrowych blokują funkcjonowanie klas integracyjnych?”

Lipiec 30, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Pytanie powinno być troszeczkę inaczej zbudowane: na jakiej podstawie dyrektorzy szkół, rodzice zdrowi, gdy nie chcą osób niepełnosprawnych w szkole, działają? Rozporządzenie z marca 2017 roku dopuszcza taką sytuację i jest to zmiana w stosunku do prawa wcześniej obowiązującego. Nie chcę pisać o tym precyzyjnie, by nie przedstawiać “technologii” dla innych chętnych do skorzystania z […]

Ściemnia się, nie boję się, ja stoję i patrzę…choć odchodzi, ja walczę.

Lipiec 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy ludzie odchodzą z czasów mojej młodości rozumiem, że mój czas zbliża się do końca. Kora i Manam byli zawsze dla mnie impulsem do działania, przeciwdziałania i sprzeciwu. Kora odeszła, ja jeszcze stoję i patrzę, choć ściemnia się i gaśnie. Dziękuję.

Australia znów wygrywa podczas Mistrzostw Świata w pływaniu.

Lipiec 27, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Rywale z Australii z zespołem Downa są znów poza zasięgiem innych krajów. W odbywających się Mistrzostwach są świetnie przygotowani, poza konkurencją jak się dowiaduję z Kanady.

Nadekspresja genu APP obniża synchronizację komórek.

O tym, że gen APP odpowiedzialny za kreowanie nadmiaru amyloidu beta w ZD jest aktywny już bardzo wcześnie wiemy od dawna. Dziś mamy kolejną istotną informację. APP i jego nadekspresja jest obecna poniżej 20 tygodnia w ciąży i destabilizuje synchronizację komórek. Jest zatem wskazanie do leczenia/regulowania jego ekspresji już w trakcie ciąży.

BBC ogłasza: Światowy Kongres osób z zespołem Downa zaczyna się.

Lipiec 27, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

To już dziś zaczyna się. Mam nadzieję, że Polacy też pojawią się w Glasgow. Ja zapraszam, tak samo jak to robi BBC.

RCAN1 potwierdzony.

Trudne, ale potrzebne. Pojawił się właśnie raport analizujący funkcjonowanie genu RCAN1 w komórce trisomicznej. Zaprezentowane dane wskazują na bardzo wysoką złożoność ingerencji genu RCAN1 w metabolizm funkcjonowania acetylocholiny, egzocytozy w sposób istotny zmieniający neuroprzekaźnictwo w zespole Downa. Potwierdza on krytyczną rolę tego genu w ZD obok takich jak DYRK1A, SOD1, APP.

NRF2 gen w zespole Downa.

Tak ostatnio pisałem o tym genie: “NFR2 gen ma dodatkowe nazwy i głównie znany jest pod kodem NFE2L2. Jest proteiną regulującą ekspresję protein antyutleniajacych chroniących przed stresem tlenowym i wolnymi rodnikami w kontekście wysokich stanów zapalnych i uszkodzeń ciała. Stąd zawsze jego działanie prezentuje się w połączeniu z innymi proteinami antyutleniajacymi jak KEAP1 czy Cullin […]

Każde dziecko chore w Polsce jest karą dla rodzica, nie dlatego że jest chore, ale dlatego że Państwo i społeczeństwo go odrzuca.

Lipiec 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Oczekiwaliście mojego zdania więc piszę precyzyjnie moje zdanie. Nie można udawać, że życie osoby dorosłej, która jest rodzicem dziecka z problemem genetycznym, z autyzmem, schorzeniem ograniczającym jego sprawność jest szczęściem. W systemie opieki społecznej, przymusie strukturalnym państwa, w opiece zdrowotnej, takie dziecko jest karą dla rodzica, ale nie jest to wina dziecka, tylko braku tolerancji […]

Jagoda pozdrawia…to ja dziękuję!

Lipiec 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszą mnie Wasze pozdrowienia i to bardzo. Tym razem od Jagody i jej rodziny za co bardzo dziękuję

Do Beaty na tematy.

Lipiec 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Beato jestem po to by odpowiadać na każde pytanie. W lipcu, tak  jak w ubiegłym roku czekam na pytania i na nie odpowiadam, w taki sposób jak ludzie je zadają. Nie zamierzam się silić na piękne ich formułowanie, bo tego nikt nie oczekuje. Ci którzy je zadają czekają na odpowiedź.

Dziękuję za pozdrowienia z Wybrzeża.

Lipiec 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Znam już tak dużo dzieci od urodzenia, że nawet nigdy nie myślałem, że tak będzie. Ania rośnie jak na drożdżach i ma 3 miesiące a jeszcze niedawno uśmiechałem i wciąż myślałem, że będzie dobrze. Dziś dokazuje i to jest wspaniałe. Dziękuję Gosiu.

Bliźniaczki z zespołem Downa.

Lipiec 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostaję dużą ilość pytań od Was dotyczących możliwości zespołu Downa u bliźniaków jednojajowych. Powtórzę tylko te dwie kwestie: tak jest taka możliwość by mieć bliźniaki z ZD, jest możliwe by mieć także trojaczki z ZD.

To jest Chorwacja.

Lipiec 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Po Mistrzostwach Świata w Chorwacji piłkarze tego kraju byli przywitani z należytymi honorami za waleczność i wynik. Ja zwróciłem uwagę na te wydarzenie z udziałem Luka Modrica jednego z najlepszych zawodników Świata obecnie.

2018.07.25 – Seminarium LuMind

Lipiec 26, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kolejne zaproszenie na seminarium organizowane przez LuMind. Tym razem 31 lipca będzie seminarium poświęcone temu jak i czego oczekują rodzice od badań nad zespołem Downa.

“Każą rodzić i nawet płacą za to, a za chorobę Alzheimera tytułem tych wszystkich dzieci to już nie…”

“W Polsce populiści rozdają wszystko by dalej rządzić, a znacząco pogorszyli stan służby zdrowia w stosunku do tego co było. Dziś ze świata przychodzą nowe dane, że jednak dla kobiety nie jest to obojętne, czy urodziła 2,3 czy 5 dzieci.” Potwierdzam. przeczytałem ten artykuł i te dane są negatywne dla kobiety rodzącej wiele dzieci.

“Nawet 3 000 mcg biotyny dziennie pomaga w walce z candidą!”

To patent Małgosi. Candida jest wszędzie i zawsze jest problemem w metylacji, agresji dziecka, gdyż destabilizuje metylację i funkcjonowanie neuroprzekaźników. Pogłębia dysbiozę, często wtedy trudną do zbilansowania, dereguluje poziom histaminy…o której wtedy zazwyczaj się zapomina.