Zdrowie i Rehabilitacja

“Na swoim blogu bardzo dużo piszesz o kontrolowaniu homocysteiny, aby nie była za wysoka. A co w przypadku gdy jest za niska?”

Często mam wrażenie, że umawiacie się na zarzucenie nie mnie pytaniami na ten sam temat w tym samym momencie,  mam takie wrażenie. Dzisiaj temat który został poruszony... 

Odporność u dorosłych z zespołem Downa.

Jak mówię brak odporności w zespole Downa to wszystkim włącza się kwestia przeziębień u dzieci zazwyczaj do 5-tego roku życia. Jest to efekt długiego okresu dojrzewania reaktywność... 

DSDD nowe określenie charakteryzujące stan chorobowy w zespole Downa.

Na to wygląda, że coś co było teorią, staje się jednostką chorobową. DSDD jest to skrót od Down syndrome disintegrative disorder co oznacza zaburzenia dezintegracyjne w zespole... 

Skrót metylacyjny…kolejne przypomnienie.

Znów lekcja z paneli. Analizujecie je schematycznie, tak jak się powinno robić w każdym przypadku, ale nie w ZD. Dlaczego?  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Ania w sesji.

Cieszy mnie, że jest więcej i więcej inicjatyw prezentujących ludzi, dzieci i to w fajnym otoczeniu. Tak jak Ania trochę na słodko, trochę na wiosennie. Polecam.  Czytaj dalej →

Krzysiek jednak z tatuażem!

Podziwiam Mamę Krzyśka, która zareagowała tak jak mama. Jednak tak wielu ludzi kibicowało Krzyśkowi, a negowało postawę jego wspaniałej mamy, że coś musiało z tego wyjść.  Czytaj dalej →

Rowerzysta.

Sport zaczyna się od momentu, gdy dziecko zauważy, że daje to mu siłę i radość. Jeżeli to jest to będzie z tego sportu korzystać. Rower jest tutaj trudny i to bardzo, zatem... 

Dzieci czy dorośli?…gdy kochanie to za mało…

Zawsze bardzo żałowałem, że od rodziców osób dorosłych z zespołem Downa, słyszałem tylko: “Nie da się”. Zatem popełniłem setki błędów, których dzisiaj bym nie... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Super Down Syndrome

Góry

Gęsia Szyja.

Rano padało. Miało padać tak do 13.00. Czy uda się nam zdobyć dzisiaj Gęsią Szyję 1 489 m npm? Niby nie wysoka góra jak na Tatry, a zdecydowanie wyższa niż nasz Śnieżnik…nie może to być proste. Jednak w takiej chwili zawsze wraca do mnie ta jedna myśl: NIE MA ZŁEJ POGODY TYLKO SĄ LUDZIE ŹLE UBRANI…to chyba tak Finowie mówią... 

Nosal, Wielki Kopieniec.

Przyjechaliśmy w Tatry a tu pada, leje i jest zimno.Turystów wystraszyło, a my liczyliśmy jak zwykle na nasze szczęście do pogody. Rano miało być pochmurnie, mały przelotny deszcz i aż 11C. Naszym celem stał się zatem Nosal i Kopieniec Wielki, szczyty które przy dobrej pogodzie są oblężone przez turystów…a tym razem miała być szansa... 

Kamyk, Czerwień, Bochniak

Ostatnia część polskich Gór Bystrzyckich leży wzdłuż granicy z Czechami na samym południowym krańcu Kotliny Kłodzkiej. Kamyk o wysokości 721 m npm, jest najwyższym wzniesieniem tego regionu o nazwie Płaskowyż Czerwień i szkoda, że nie można przejść na czeską stronę w Góry Orlickie obecnie.  Czytaj dalej →

Smrek, Suchacz, Stóg Izerski.

Te 3S czyli Smrek 1 123 m npm, Suchacz 917 m npm i Stóg Izerski 1 105 m npm, miały być naszymi celami podczas tej wyprawy. Miała to być niejako wyprawa najbardziej na zachód wysuniętym szlakiem górskim w Polsce (mam nadzieję, że się nie mylę) oraz dotarcie na górę Suchacz.  Czytaj dalej →

Czerniec, Gniewosz

Czy można iść cały dzień nie spotykając nikogo przez cały dzień? Czy można być zaskoczony różnorodnością? Czy można spotkać historię życia którego już nie ma? Czy można spotkać zwierzęta na szlaku? Jest taki szlak, gdzie to wszystko się zdarza i tylko mówimy wow! To oczywiście Góry Bystrzyckie, polecam bo warto.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Tobiaszka muchomorek i borowik.

“Jaś widzi muchomory! Jaś widzi…borowik.” jak to zobaczyłem i usłyszałem to buty spadły mi od razu, gdyż słowa skrajnie trudne, a Tobiasz daje rady i świetnie opowiada. Podziwiam. Gratuluję Tobiemu Mistrzowi i Jadzi.  Czytaj dalej →

“Jestem dumnym ojcem, gdyż moja córka skończyła college”

To jest kolejny sezon takich maili, tweetów, newsów w USA. Żal tylko ściska, że tam to jest możliwe, a u nas to tylko piękna teoria.  Czytaj dalej →

Tobiaszek i …

O tym jak Jadzie uczy i jak Tobiaszek na to reaguje śpiewająco chyba już wiecie. Dla mnie jest to pokaz jak dużo można osiągnąć po prostu śpiewająco ucząc się wszystkiego. Gratuluję Jadziu!  Czytaj dalej →

Jak on liczy i rozumie liczby….

Oglądam, oglądam i jestem pełen uznania dla osiągnięć Adasia w matematyce i liczeniu. Wczoraj pokazałem Wam jak świetnie znajduje się w czasopismach, dzisiaj liczenie.  Świetne po prostu i jak on to czuje!  Czytaj dalej →

Jak wychować dziecko z zespołem Downa? – podpowiedzi rodziców.

Po opublikowaniu wpisu kończącego DOWN the road, otrzymałem 4 maile z radami od rodziców już dorosłych osób z ZD: 43 lata, 38 lat, 36 lat, 29 lat. Oto wnioski z ich życia.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Najpierw Primarku teraz w Amazonie.

Jeżeli reklama odnosi sukces na tyle duży, że inni chcą to powtórzyć to jest to bardzo dobry sygnał. Jeżeli w tej reklamie bierze udział chłopak z ZD…to jest to jeszcze lepsze. Dziękuję Thomasowi za tą informację.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jak radzicie sobie z Kamilem?

Recepta na Kamila jest w miarę prosta i czytelna dla nas. Najważniejsze to kalendarz, suplementy, dieta, system nagród i wysiłek.

Jak wspierać autystów w czasie pobytu w domu?

Dziękuję za wszystkie maile ze wsparciem w tym czasie. Współczuję Wam rodzicom dzieci z autyzmem i tymi z agresją. Może tych kilka uwag Wam pomoże przetrwać.

Nie ma rzeczy niemożliwych?!

Marzec 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oglądnąłem film z Ola jeżdżącą na deskorolce. Zrobiło to na mnie wrażenie i żałuję, że nie mogę podłączyć całego filmu. Ola super!!!

Tak poważnego zdjęcia jeszcze tutaj nie było!

Marzec 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Patrzę na powagę i zamyślenie płynące z tego zdjęcia. Robi wrażenie na mnie.

Jeszcze jedna skarpetka.

Wirus zainfekował nasze życie, stąd wracam do tego, co zawsze choć trochę wywołuje uśmiech i radość na naszych twarzach: skarpetki! Dzięki Aga za to zdjęcie.

“Jak sobie poradzić z koronawirusem?”

Marzec 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To same pytanie zadaję sobie sam w kontekście Kamila i jego autyzmu. Zacznę od tego, że Kamil zamknięty po prostu odpływa, zatem wczorajsze decyzje rządu są potrzebne ale nas trafiają. Zatem najpierw przeczytałem uważnie dokumenty rządowe, apotem zadzwoniłem na policję by dowiedzieć się czy i jak możemy sobie poradzić.

Nasze Góry…DZIĘKUJĘ

Marzec 24, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pojawił się film, który bez Darka Kobasa NIGDY BY NIE POWSTAŁ. Dziękuję mu za to, że umiał mnie przekonać, Asię, że warto. Dziękuję Darkowi też jeszcze raz za to, że zmontował wielogodzinne obrazy w jeden utwór, który cieszy po prostu. Czy warto było to zrobić? Darek miał rację: wielu z Was otworzyło oczy na inny […]

Zapalenie mózgu związane jest z demencją.

W nauce bardzo istotny jest przypadek. Jedni nie wiedzą często o tym, co robią drudzy. Dzięki temu weryfikuje nauka sama siebie. I tak jest także w tym przypadku.

Mrowiniec.

Marzec 24, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

 Minęły kolejne 3 dni i Kamil się niepokoi. Tym razem szukaliśmy miejsca odległego na tyle, że w niedzielę nikogo tam nie miało być. Wybór padł na Góry Krucze i na dwa jego szczyty Mravenčí vrch 837 m npm i Mrowiniec 817 m npm. Tak myśleliśmy, że zdobycie tych ostatnich wysokich szczytów w Górach Kruczych zapewni […]

Koronawirus aktualizacja

Mamy w Europie odnotowane oficjalnie dwa przypadki koronawirusa u osób z ZD. W Hiszpanii osoba z ZD ma 14 lat i przebywa na kwarantannie w domu. Osoba we Włoszech ma 38 lat i jest obecnie w szpitalu.

Miejski Krzykacz

Marzec 23, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Co dał WDSD czyli Światowy Dzień Zespołu Downa ludziom z ZD. Oto krótka historia.

Białe Skały.

Marzec 23, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Mijają dwa dni i mamy problem. Kamo nie rozumie sytuacji, kalendarz jego się rozsypał. Góry na ratunek i tylko to. Zmęczyć siebie i Kamila…przy okazji Janka.

Makaton śpiewająco…Ty jesteś powodem!

Otrzymałem ten film, śpiewający. Spodobał mi się i mam nadzieję, że i Wam. Dwie minuty i wszyscy będą umieć!

WDSD 2020

Marzec 22, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2020

Światowy Dzień Zespołu Downa jest dla mnie szczególny o tyle, że wiele Waszych dzieci znam dłużej niż od urodzenia. Patrzę na nie wszystkie i cieszę się, że rosną, mają rodzeństwo i zaskakują Was RODZICÓW. I niech tak będzie do końca świata!!! tego Wam Wszystkim życzę

Kołysanka.

Marzec 22, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ostatnio jak chcę się uśmiechnąć “zabieram” coś od Tobiaszka i jest mi lepiej. Tak jak dzisiaj, polecam i dziękuję Jadzi za wspaniałego Tobiaszka!

“We decide” film na WDSD 2020

“Decydujemy” to temat przewodni tegorocznego eventu video. Można oglądać filmy z całego świata w wielu miejscach. Warto!

Perfekcyjne skarpetki!

Światowy Dzień Zespołu Downa bez skarpetek nie ma prawa się odbyć. Dostałem kilka świetnych przykładów na to i polecam Wam zacznijcie od tego.

Nasze Góry już dzisiaj od 17:00!

Marzec 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2020

Z okazji WDSD 2020 mamy obiecany film o naszych górach. Autor to znany Wam Darek, czyli KOBAS, któremu bardzo dziękuję jeszcze raz za wszystko. Mam nadzieję, że to będzie fajne i pozytywne przesłanie dla Waszych myśli, marzeń i oczekiwań. Idźcie z nami na szczyty!!!

WDSD 2020 z DSI

W tym roku mamy wszystko zdalne, na odległość. Nie ma tylu aktywności i wydarzeń co w ubiegłym roku, ale warto popatrzeć na DSI już o 12:00. Startuje kampania video.

WDSD 2020

Marzec 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2020

Gdy myślałem w 2019 o kolejnym wspaniałym dniu, nie spodziewałem się, że pojawi się coś co nas “cofnie” tak głęboko. W przeciągu tego roku pojawiały się tylko złe, pełne ideologii, działania, wydarzenia, które powoli cofały nas i uznanie dla naszych dzieci.