Zdrowie i Rehabilitacja

Liczba ciąż utraconych rośnie.

Z perspektywy już 6 lat mojego zajmowania się wspieraniem kobiet by mogły zajść w ciążę, przyszedł czas na pytanie do samego siebie: czy liczba problemów z zajściem w ciąży... 

“Jakie neuroprzekaźniki są włączone w mówienie?” czyli uproszczone podejście do mówienia.

Najlepsze terapie dotyczące komunikacji, mówienia uwzględniają przede wszystkim trening, kopiowanie…czyli jest to nauka uczenia się, ale nie mówienia. Wychodzi się z założenia,... 

Witamina D3 w ciąży.

Witamina D3 jest kluczową witaminą w kontekście utrzymania i rozwoju ciąży. Wiem, prawie wszyscy to wiedzą, ale nikt tego nie rozumie. Specjalnie dzisiaj napisałem już o dawkowaniu... 

2 500 iu witaminy D3 dziennie jest dawką, która od listopada do kwietnia pomaga, bez przedawkowania u osób dorosłych w deficycie tej witaminy.

Dla mnie jest ważne jedno spostrzeżenie: deficyt witaminy D3 po raz kolejny jest określony jako ten poniżej 20 ng/ml. Braki to poniżej 30 ng/ml. I w poniższych raportach mówi... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Randka z dziewczyną z zespołem Downa.

Wczoraj napisałem o budowaniu właściwego wizerunku osoby z ZD. Dzisiaj druga “ludzka”,  wersja prezentowania normalności osoby z ZD, czyli po prostu randka z Ellen.  Czytaj dalej →

Po prostu dobre zdjęcie!

Nie wiem jak to robicie, ale każde z Waszych zdjęć jest inne i na swój sposób niezwykłe. Obecność Waszych dzieci na tej stronie tym bardziej jest dla mnie olbrzymim przywilejem... 

Zasłyszane…czyli dwie prawdy.

Świat na głowie staje by nie pomagać osobom z zespołem Downa, tak myślę. Dlaczego? Cóż popatrzmy na te zasłyszane historie, każdy z nas je słyszał kilka razy w swoim życiu.  Czytaj dalej →

Ala tańczy, to jest balet.

Uważam, że nasze dzieci są mocno “muzyczne” . Rytm, dźwięk, taniec to jest to. Ala to potwierdza.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Super Down Syndrome

Edukacja

8 tygodni, które zmieniły Janka.

Muszę o tym napisać, choć w pewnym sensie już pisałem. Janek się dramatycznie, pozytywnie zmienił. W ciągu 8 tygodni dokonała się przemiana z Jaśka na Janka. Góry, wyzwania, samodzielność, emocje przy oswajaniu Kamila….które zmieniają Kamila.  Czytaj dalej →

Janek w drodze do szkoły.

Janek zaczyna o 9.00 swój kolejny rok szkolny. Idzie do 3 klasy. Jak jest do tego przygotowany, jak to będzie…cóż powiem szczerze nie myślę o tym. Patrzę jak mocno się zmienił w ciągu ostatnich 6 tygodni!!! Urósł, dużo więcej mówi i zmienił się. Nie jest już dzieckiem, a “poważnym” chłopcem, który ma swoje pytania, swoje... 

Nowy rok szkolny a MEN nie zrealizował swoich obietnic.

Wkurza mnie, gdy Ci którzy wciąż podkreślają jacy są bogobojni, pełni miłości i wiary, antyaborcyjni, bo życie jest najważniejsze, lekceważą życie tych którzy już tutaj są. Obietnice minister Zalewskiej w zakresie edukacji osób niepełnosprawnych, o których pisałem przed wakacjami, oczywiście nie zostały zrealizowane.  Czytaj dalej →

Proste pytanie o zainteresowania: w co Jasiek lubi grać?

To jest łatwe pytanie: po pierwsze planszówki geograficzne z mapami, monopol, zegar. Jednak hitem są programy edukacyjne na tableta. Dużo o tym wcześniej pisałem i muszę się przyznać, że cieszy mnie jak uczy się flag albo angielskiego i to połączonego z matematyką. Dzisiaj stawiam na nowoczesność i według mnie to co będzie umiał... 

Proste pytanie o zainteresowania: jakie hobby Jasiek ma?

Jeszcze nie ma. Lubi wszystko co jest śpiewane, mówione i grane po angielsku i czuje się z tym bardzo dobrze. W tym momencie na przykład oglądana piosenki śpiewane przez dzieci po angielsku, przewija je i śpiewa razem z nimi przy kolejnym odtwarzaniu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Adem jedzie na Północ i z powrotem dla zespołu Downa. Możesz pomóc mu i Ty.

Adem Colak ma brata z zespołem Downa. Dla niego wybrał się na Przylądek Północny (Nordkapp) i z powrotem do Istambułu. Ma odwiedzić 25 krajów w tym Polskę i to już niedługo. Jedzie by mówić o zespole Downa.  Czytaj dalej →

Kolejne zaręczyny!

Uwielbiam tak dobre informacje, jak ta. Osoby z ZD zaręczyły się. Niezwykłe, wspaniałe i znów nietypowe jak na warunki polskie….to się zmieni  Czytaj dalej →

Bliźniaczki kończą szkołę.

Ostatnio z różnych okazji pokazywałem Wam bliźniaczki. Padały pytania od Was jak często się to zdarza, jak funkcjonują…i ja ciągle nie umiałem dobrze na te wszystkie pytania odpowiedzieć….ale myślę, że raczej dobrze  Czytaj dalej →

Buddy Walk pod hasłem “COUNT ME IN”

COUNT ME IN to po polsku weź mnie pod uwagę. Ja bym o tym nie wiedział, gdyby nie kilka lipcowych newsów podesłanych przez Thomasa.  W tym jednym doczytałem się tego zdania:  Czytaj dalej →

To jest już 9 kawiarnia w kraju.

Stowarzyszenie z Turcji pochwaliło się kolejną kawiarnią, jaka została otwarta w tym kraju i jest prowadzona przez osoby z ZD.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Rozmowy z Jankiem o śniadaniu.

Scenka jakich wiele ostatnio w naszym domu. Wkurzające jest to, że często dziecko potrafi zagadać rodzica i go zaskoczyć, tak jak to było tym razem.  Czytaj dalej →

Jaś uczy się rozróżniać ptaki.

Dzięki Natalii i Piotrowi mamy wspaniałą płytę z charakterystycznymi dźwiękami, które wydają ptaki. Dziś rano przesłuchaliśmy przed zakupami między innymi bażanta z jego charakterystycznym “metalicznym skrzekiem”.  Czytaj dalej →

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.  Czytaj dalej →

Tak się żyć nie da!

Janek mnie dziś kompletnie pogrążył. W oczach wielu ludzi musiałem nieźle stracić…a było to tak.  Czytaj dalej →

Jak piątek to autobus!

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Ile DHA, ile EPA powinno być podawane dzieciom? – uzupełnienie

Gdy w lipcu pisałem na ten temat, wiele osób podziękowało mi za to, że usystematyzowałem dane dotyczące osób z ZD i suplementacji ich omegami 3. Teraz mamy jeszcze lepsze narzędzie, gdyż raport medyczny, który precyzyjnie analizował tą kwestię i odnosił ją do wykorzystania omeg 3 w stymulowaniu neurotoksyczności w chorobie Alzheimera…czyli bardzo blisko nas.

Charlie i Milo, kolejne identyczne bliźniaki z zespołem Downa.

Sierpień 8, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Chłopcy będą bohaterem akcji wrześniowej tuż przed Buddy Walks. W najważniejszym miejscu Nowego Jorku, na Times Square. Ta akcja NDSS ma już kilka lat i tworzy coś jakościowo innego, niż do tej pory było na świecie…pomyślcie, że w Warszawie na Pałacu Kultury jest wyświetlana gigantyczna reklama prezentująca zespół Downa z “różnych” stron. Szok! Super szok…a […]

“Jeżeli poroniłam kilka razy to jakie witaminy muszę wziąć pod uwagę przy suplementacji?”

Zaczyna się najlepszy okres dla poczynania dzieci. Większość z Was jest przygotowana, ma jeszcze pytania w tym temacie, więc postanowiłem w ciągu najbliższych 2 tygodni na takie pytania odpowiadać. Proszę wysyłajcie je na adres: [email protected]

Borowa czas złośliwości.

Sierpień 7, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jasiek jest Mistrzem w dokuczaniu swojemu starszemu bratu autyście. Uwielbia to robić po prostu. Naszym ostatnim celem była Borowa, najwyższa góra Gór Czarnych, będących częścią Gór Wałbrzyskich. Z tego powodu jest włączona do Korony Sudetów. Był to czas takich małych złośliwości ze strony Jaśka, ale i samych gór.

Są takie dzieci, które znam od urodzenia…a teraz są na wakacjach i idą niedługo do szkoły.

Sierpień 7, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Hania Ewy jest tym dzieckiem, które znam od urodzenia…choć nigdy nie spotkaliśmy się. Wygląda wspaniale na tym zdjęciu, a ja uświadamiam sobie powoli, że to już tyle lat mija…

Zespół Downa i polimorfizmy.

Dostałem taki list z takim pytaniem: “Jarek piszesz o błędach genowych, a czy była opublikowana taka informacja o zespole Downa?”. Postaram się zatem odnieść do tego.

CD4 do CD8 jako wskaźnik odporności.

Inną nazwą tego testu jest T-Lymphocyte Helper/Suppressor Profile, a test ten oznacza poziom limfocytów tzw. T helper cells (CD4) do regulatory T cells (CD8). Każdy z nich jest liczony i porównywany. Dla dorosłych standardowy wynik to 0,9 do 3,7. Zazwyczaj wiąże się to z wynikiem dla CD4 na poziomie 30-60%, a CD8 na poziomie 10-30%

Identyczne…

Sierpień 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Piszą w Stanach, że łatwiej wygrać w totolotka niż … kolejny już przykład identycznych bliźniaczek z zespołem Downa. Mi się bardzo podobają i odnotowuję.

Religia, etyka i niemoralność nauki.

Sierpień 4, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak zwykle, gdy pochwalę naukę a zganię konserwatyzm religii sypiecie na moją głowę tony kamieni, jak mogę…a ja tylko odpowiem słowami mojego ulubionego autora: NIECH RĘKĘ PODNIESIE TEN, KTO CHIAŁ URODZIĆ DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA…jak znam życie to nikt tego nie chciał…

Czy bieżnia pomaga w rozwoju motoryki u dzieci z zespołem Downa?

Nasze tegoroczne dzieci mają 3-7 miesięcy więc każdy z rodziców poszukuje jak najlepszego wsparcia dla swojego dziecka. W zakresie motoryki powraca kwestia stosowania bieżni do treningu chodzenia.

Cholina i poprawne działanie genu BHMT jest tak samo ważne, jak kwasu foliowego i genu MTHFR.

Wracają pytania: co jest ważniejsze? jak mam brać kwas foliowy?…i zapominacie o cholinie i skrócie metylacyjnym.

Ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa znacząco wzrasta przy polimorfizmach związanych z chorobą Alzheimera.

Pojawiają się kolejne badania wskazujące, które grupy rodziców z perspektywy dziedziczności polimorfizmów są w grupie wyższego ryzyka urodzenia dziecka z zespołem genetycznym.

Niedługo nie będzie zespołu Downa…

Wszyscy chcemy rodzić zdrowe dzieci i nie ma ludzi, którzy świadomie chcą urodzić dziecko chore, taka jest rzeczywistość. Są też ludzie, którzy chcą oddać swoje życie i poświęcić się osobom chorym, adoptując te których nikt nie chce, ale to inna kwestia.

“Jakie składniki są kluczowe w diecie i suplementacji w chorobie Alzheimera i jak to się przekłada na zespół Downa?”

Oczywiście wszystko, co wyhamowuje gen DYRK 1 A (EGCG w szczególności), co redukuje poziom amyloidów beta (kurkuma), co poprawia funkcjonowanie jelit i utrzymuje równowagę mikrobioty, wszystkie antyoksydanty redukujące tempo starzenia są kluczowe (tokoferole, witamina C).

“Czy suplementacja w kierunku genu DYRK 1 A, pomaga w chorobie Alzheimera?”

Pisałem i to niedawno na ten temat i cieszę się, że padają wciąż te pytania, gdyż z wielką przyjemnością potwierdzę, że tak.

“Co jest największą przeszkodą rozwojową u dzieci z ZD?”

Niestety pytanie było zadane tak, że dało mi duże pole wyboru Ponieważ skupiam się ostatnio na pytaniu kiedy i dlaczego ZD powoduje problem, to moja odpowiedź będzie w istocie bardzo jednokierunkowa.

“Jak zbić bardzo wysoką homocysteinę wynikającą z genów?”

Pytanie jakie się pojawiło jest w istocie bardzo proste do odpowiedzenia: trzeba znać te geny po prostu. Wysoka homocysteina, ta powyżej 20 umol/l to w pierwszej kolejności musi być powiązana z polimorfizmami genów CBS i MAT. Wtedy też mówimy o poważnej hyperhomocysteinemii, która uszkadza centralny układ nerwowy, mózg, układ krwionośny i jest często przyczyną zawałów.

Jakie geny i ich polimorfizmy wpływają na poziom absorpcji witaminy D3?

Przypomnę, że odpowiedni poziom witaminy D3 to ok. 50 ng/ml i wyżej. Poziom między 30 a 50 wskazuje na delikatny deficyt, 20-30 na deficyt, a wynik poniżej 20 jest już stanem głębokiego deficytu witaminy D3, który może mieć wpływ na stan immunologiczny, przebieg ciąży, stan jelit itp.

Homocysteina a DYRK 1A .

To jest przykład, gdzie wiedza idzie dalej a rodzice dzieci z zespołem Downa nie zawsze to akceptują, szkoda. W zespole Downa o tym pisałem już 6 lat temu i dalej nie każdy chce w to uwierzyć, że homocysteina jest głównym neuromarkerem lub biomarkerem zmian dokonujących się w mózgu tytułem chociażby naszego starzenia się. W chorobie […]

Modlitwa czy działanie w XXI wieku.

Sierpień 2, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wytrzymałem, gdy po raz kolejny w moim życiu usłyszałem, że “…modlimy się i dziecko już jest prawie zdrowe, my widzimy wyraźną poprawę”. Modlitwa dla tych, którzy wierzą jest konieczna, ale w XXI wieku to wiedza jest kluczem terapii poprawiających funkcjonowanie dziecka z zespołem Downa, autystycznego…i nie można modlitwą zasłaniać swojej niechęci do wiedzy XXI […]