Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy to teraz robić badania?”

Tak, zazwyczaj wskazywałem kiedy warto zrobić te badania, by uchwycić najlepszy moment do ich zrobienia. W tym roku zapomniałem, przepraszam. Zatem stwierdzam, że od marca to... 

Wszystko jest możliwe, czyli maraton w Londynie

Wszystko jest możliwe, to słowa które w naszym świecie są słowami wytrychami. 18 lat temu jak to mówiłem, patrzono na mnie trochę zaskakująco. Dzisiaj nie muszę tego mówić,... 

Mistrzostwa Polski Sprawni-Razem. Relacja Pauliny.

Paulina napisała relację i cieszę się z tego niezmiennie. Jeszcze bardziej, gdy napisała w pierwszym zdaniu te słowa: “Tak jak napisałeś: radość z obserwowania osób... 

W diecie antycukrzycowej chodzi o to, by tłuszczu w wątrobie było jak najmniej

Wracamy do tematów podstawowych, czyli co nowego pisze się w świecie nauki. Furorę robi zdanie prof.Petera Schwarza na temat cukrzycy typu 2…która według niego połączona... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Nowa Kopa nasz dwudziesty drugi szczyt do Korony Sudetów Polskich, Grodczyn nasz dwudziesty trzeci szczyt do Korony Sudetów Polskich

Nowa Kopa to nasz wspólny 821 szczyt jaki zdobyliśmy. Nigdy byśmy na niego nie trafili, gdyby nie Korona Sudetów Polskich. To jest bezcenne zatem. Przed Świętami postanowiliśmy go zdobyć, gdyż kto wie, czy za 2 lata jeszcze będzie. Może podzielić los sąsiedniej góry o nazwie Gardzień, po której w obecnych kamieniołomach został tylko... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kolejny świetny prezent…do czytania

grudzień 7, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Podróże Julki i Krzysia Marka Marcinkowskiego zaskoczyły nas i to mocno. Bohaterowie wędrują na Koronę Gór Polski na jej wszystkie szczyty poniżej 1 000 m npm. Zdziwiliśmy się, że taka książka jest, jeszcze bardziej że jest do czytania, no i będziemy ją czytać po tych dniach urodzinowych Janka.

Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami

grudzień 7, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czasami jest to ten jedyny moment, który potrafi zmienić wszystko w danym dniu. Tak było wczoraj. Poszedłem po Janka do szkoły. Miał tańce. Czekałem na korytarzu przed salą gimnastyczną, a tam on, Kajtek, Patryk z ich osiągnięciami na centralnej tablicy informacyjnej. W miejscu, gdzie wszyscy koledzy i koleżanki przechodzą i widzą. Fajne to było!

Im mniej histaminy w jedzeniu, a jest wszędzie, tym lepiej Tomku.

grudzień 6, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Tomek podrzucił mi cytat, inaczej opisujący szkodliwość histaminy, niż ja to zrobiłem. Napisałem o 100 mg/1 kg wagi żywności, jako limit akceptowalnego poziomu histaminy, jaką możemy  spożyć a Tomek wskazuje, że to może być za dużo. Not o wyjaśniam.

Idealny prezent na urodziny…

grudzień 6, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Musze przyznać, że dziecko było zadowolone z prezentów urodzinowych, jakie dostało. Może pomysły Wam się też przydadzą.

Jak szkodzi nadmierna ilość histaminy “dietetycznej”? Popatrzmy w serce.

grudzień 4, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Ciekawe. Myślałem, że już wiadomo dlaczego obniża się poziom histaminy w diecie, a tutaj odpowiedź była tylko jedna:”…alergizuje i wpływa na układ immunologiczny…”

“To ile histaminy dziennie można “zjeść”?”

grudzień 4, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Niedawno opisując kwestię histaminy napisałem zadałem takie pytanie:”co jest ważniejsze: to czy histamina jest, czy w jakiej ilości?” Wydawało mi się, że napisałem precyzyjnie, a jednak na to wygląda, że nie. Zatem odpowiedź!

3 Grudzień Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami

grudzień 3, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Avalon przygotował życzenia dla Wszystkich Osób z Niepełnosprawnościami tytułem ich święta. Tutaj jest ich sonda i życzenia…i zaproszenie na wystawę w Warszawie.

Wakacje we Francji dla naszych dzieci!

grudzień 3, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ruch dla Zdrowia po raz kolejny organizuje kolonie, na które mogą jechać nasze dzieci z ZD. Janek od kilku lat stale wyjeżdża z Ruchem dla Zdrowia i jest świetnie. W roku 2024 wracamy do Francji, gdzie Janek oczywiście wypróbował poprzednim razem, kuchnię francuską. Zapraszamy z nami wszystkich, którzy chcą…także tych z poza Wrocławia. Tak było […]

Czy Chat GPT może analizować wyniki?

Kobas mnie zaskoczył i zmusił do poszukiwania odpowiedzi na pytanie, na które odpowiedź wydaje się oczywista, że to ma sens. Ale czy na pewno?

Chcecie mi pomóc, jest na to szansa: Bonitum przyszłości.

grudzień 1, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wielu z Was zawsze powtarzało, że jeżeli będę w potrzebie to mam to zgłosić. Zatem zgłaszam. Chcemy zbudować nowe miejsce dla osób takich jak Kamil i Janek. Szukamy finansowania dla tego projektu w różny sposób. Założyliśmy też zbiórkę. jeżeli moglibyście to przesłać w świat, do znajomych, którzy mogli by ten projekt wesprzeć, to byłoby super. […]

Dwujęzyczność osób z zespołem Downa

Pamiętam te chwile, gdzie Janek lepiej potrafił wymówić słowa po angielsku niż po polsku. Powiem więcej, dzisiaj angielski służy mu do zabawy i go uwielbia, widać że rodzimy język jest wciąż dla niego trudny. ucieszył mnie zatem raport, który próbuje odnieść się do rozwoju komunikacji u osób z ZD, które są dwujęzyczne.

3 grudnia Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnością

grudzień 1, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak uczcić taki dzień. W Szkole Janka, w jego klasie postanowiono pokazać silne strony uczniów takich jak Janek. Dzięki Asi i Zuzie, powstał zatem plakat, inaczej być nie mogło, o górach chłopaków. Ciekaw jestem w jaki sposób Wy widzicie ten dzień dla Was i dla Waszych najbliższych.

Nadciśnienie u dorosłych z zespołem Downa

Badanie jakie prezentuje, niejako poszukiwało związku z występującym ponadnormatywnie u dorosłych z ZD nadciśnienia z ich dysfunkcjami. W ramach projektu the Biomarkers of Alzheimer’s Disease in Adults with Down Syndrome study przebadano ten problem.

Nowa metoda leczenia białaczki typu AML

Nie zwróciłbym na to uwagi, gdyby nie fakt opisany w tym zdaniu: “Szczególnie zachęcające jest to, że miR-193b działał we wszystkich testowanych podtypach AML: w swoich badaniach naukowcy zbadali cztery różne typy komórek nowotworowych, w tym jeden powszechny u osób z zespołem Downa.” Nie zdarza się to w badaniach terapii, leków by analizować też warianty […]

“Silniejsze ciało, sprawniejszy umysł”

listopad 30, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Canadian Down Syndrome Society przeprowadził badania, które potwierdzają jedno: im więcej sportu i ćwiczeń jest udział naszych najbliższych z ZD, tym są sprawniejsi umysłowo!

“Kiedy witamina D3 musi być wyższa niż 50 ng/ml?”

Nie jest to proste pytanie, ale istotne. W przypadku dzieci z wysokim poziomem histaminy, wysokim poziomem serotoniny, agresji, ale i z problemami wątrobowymi, poziom witaminy D3 powinien być nawet powyżej tego poziomu. Witamina D3 hamuje uwalnianie histaminy, reguluje serotoninę, wpływa na jej syntezę, ale i na jej uwalnianie oraz reguluje insulinooporność w przypadku gdy mamy […]

Kompletny skrót wsparcia…w interpretacji badań.

Kompletnym skrótem analiz naszych wyników mogą się okazać badania DNA w postaci chociażby panelu polimorfizmów. Polecam by to zrobić, wtedy nie ma zaskoczenia na poziomie amoniaku, podwyższonej histaminie, złej strukturze lipidów, specyficznego podejścia do podawania witamin z grupy B. Tudzież może pojawića się konieczność diety bezglutenowej, bezcukrowej…co oznacza w niskich, akceptowalnych poziomach, zanim pojawią się […]

Gdy mamy wysoką histaminę…

Kolejny skrót myślowy, ale pomaga analizować nasze badania. Gdy dziecko ma wyrzuty histaminowe, chociażby na policzkach, po określonym jedzeniu, oczywiście należy odstawić ten typ żywności…ale od razu gluten i krowi nabiał też. Po tych dwóch grupach produktowych nie widać, jak podbijają poziom histaminy, a tak się dzieje. Co jednak z wynikami?

“Co z czym badamy?”

Ok na Wasza prośbę kolejne skróty myślowe dotyczące algorytmu analizy danych wynikających z otrzymania wyników badań okresowych.

“Czy dziewczyny z ZD mają inne wyniki niż chłopcy?”

Nie umiem tego stwierdzić statystycznie. Każdy przypadek jest inny, spersonalizowany. Z mojej perspektywy analityka, powiedziałbym inaczej: dziewczyny są jednoznaczne. Co to oznacza? Jak coś wymaga “naprawy” to widać to jednoznacznie u dziewczyn i kobiet. U chłopaków jest to bardziej skomplikowane, nieczytelne. Jednak wciąż będę to podkreślał: z perspektywy wyników badań okresowych, trudno stwierdzić, że któraś […]