Zdrowie i Rehabilitacja

…a jednak może amyloid beta…

Powiem szczerze: ja nie nadążam w tej licytacji, co jest ważniejsze i dlaczego. Zaczynam się w tym wszystkim gubić i to mnie martwi. Dzisiaj przeczytałem artykuł z serii a jednak... 

Ubiquinol u dzieci z wadą serca.

Dostaję ostatnio dużo pytań dotyczących dzieci, które mają wadę serca. Zawsze słyszę, że lekarze zabraniają podawać im suplementy jakie są w naszym protokole dla dzieci... 

Efektywność flawonów 7,8-DHF w leczeniu w zespole Downa.

Pisałem kiedyś o flawonie 7,8-DHF i nawet próbowałem je przetestować. Nie udało się jednak, ale nie oznacza to że nie śledzę rozwoju w tym temacie. Oto najnowsze informacje.  Czytaj dalej →

Genetyczny czynnik powodujący upośledzenie funkcji poznawczych u osób z zespołem Downa.

Szczerze mówiąc wciąż myślę, że DYRK1A jest krytycznym na tyle genem w ZD, że zapominam o tych pozostałych. 11 czerwca informacja z Korei przypomniała mi o tym. Warto to... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Największy strach….

…to przed tym nieznanym tak bym rzekł. Zawsze gdy budzę się rano zastanawiam się co tym razem dzień mi przyniesie.  Czytaj dalej →

“Czy pisać petycje?”

To było już 12 lat temu. Stałem w tym samym miejscu co większość z Was stoi dziś. Ja to pytanie skierowałem do Teresy. Ona odpowiedziała wtedy: “Pisz i może to coś da!”  Czytaj dalej →

“Dla mnie praca może być moim snem”.

Brody Flynn jest DJ’em. Grał na wielu imprezach szkolnych jako DJ Friday…i okazuje się, że może pracować, tak jak lubi się bawić…może grać i bawić ludzi. Historia niezwykła.  Czytaj dalej →

Piękno ma swój wymiar dla wszystkich.

Lubię pisać o tym, że ktoś jest piękny…częściej że jest mądry. W ZD piękno, mądrość zawsze współtowarzyszy słowu: sport. Pisałem już w 2017 roku o Chelsea, dzisiaj... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Super Down Syndrome

Góry

Łysocina.

Wybieraliśmy się na Łysocinę, a doszliśmy na Przełęcz Okraj. Miało być jak zwykle około 15 km a wyszło 20,7 km. W tym roku dłużej nie wędrowaliśmy.  Czytaj dalej →

Wołek.

Do tej pory najlepszą górą dla Jaśka w Sudetach był Špičák (Oldřichovská vrchovina) no i Pradziad, o którym zapomniałem, z przejściem żółtym szlakiem. Są to dwa bardzo dynamiczne, ciekawe, z dużą ilości skał, przejścia. W Polsce jakoś nic nam tak dobrze nie pasowało, aż do tej części Rudaw, gdzie Zamek Bolczów i Wołek dominują.  Czytaj dalej →

Maly ded, Praded.

Mały Dziad i Pradziad to dwa szczyty w tzw. Hrubym Jeseniku, czyli Wysokim Jesioniku. Oba były naszym celem, po tym jak Kamil przez tydzień walczył z wirusem w domu. Miało być w miarę łagodnie i łatwo…rozruchowo dla niego, dla Jaśka wystarczająco ciężko by nie uciekał do przodu… za bardzo.  Czytaj dalej →

Śląskie Kamienie i Czeskie Kamienie…po polsku.

Są takie szlaki, że nie wszyscy je mogą lubić. W naszym przypadku jest to w miarę łatwy układ. Są męskie i te, które kobiety nie muszą lubić. Z Jaśkiem wybraliśmy się na męską wyprawę, szlakami, którymi razem jeszcze nie chodziliśmy w Karkonoszach.  Czytaj dalej →

Szrenica.

Nasza wycieczka na Szrenicę 1 361 m npm wynikała z trzech pobudek. Po pierwsze Karina zapraszała nas kilka razy na Szrenicę na jej warsztaty, za co dziękuję, i za każdym razem była koszmarna pogoda, wtedy kiedy chcieliśmy tam się udać. Po drugie zawsze wjeżdżaliśmy na Szrenicę kolejką i nie fajnie to wyglądało w naszych zdobyczach…nie... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Eagles programm, czyli włączenie osób z zespołem Downa do edukacji uniwersyteckiej.

Anna Moates jest dziewczyną z zespołem Downa, która idzie uczyć się na Uniwersytet Auburn, gdzie studiowała niemal cała jej rodzina…i znów brzmi to jak historia science fiction w warunkach polskich. Jednak zdarzyła się naprawdę, dzięki programowi…ja to nazywam: Tylko dla Orlów czyli Eagles program.  Czytaj dalej →

Dlaczego w USA edukacja włączająca się udaje, a w Polsce nie?

Szczerze mówiąc nigdy nie umiałem tego dobrze wytłumaczyć. Zawsze brakowało mi na tyle precyzyjnego pomysłu na pokazanie tego, że zawsze zawodziłem pytającego o to. Nie umiałem tego dobrze zrobić. Dziś dzięki mojej żonie mam coś co może pokazać różnicę między Polską a Ameryką.  Czytaj dalej →

Bycie królem daje wiele.

Napisałem już o edukacji na uniwersytecie dzisiaj, ale wrócę do jednego istotnego wbrew pozorom wydarzenia: bycie królem, szkolnym.  Czytaj dalej →

Megan jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która ukończyła University of Kentucky.

Czy są perspektywy dla osób z ZD? Tak! Więcej i więcej szkół bierze udział w edukacji osób z ZD. Od lat piszę o tym i zauważam, że liczba ich wzrasta.  Czytaj dalej →

Janek znów poszedł rozwojowo do przodu!

Wczoraj szliśmy przez góry, w błocie gdyż całą noc padało. I tak patrzyłem jak chłopcy sobie radzą. Nagle przyszła chęć oceny ich funkcjonowania i to zmusiło mnie do popatrzenia w szczegóły.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Wystawa w Bydgoszczy.

Dziękuję Ani za relację z wydarzenia z Bydgoszczy. Każde mnie zawsze cieszy. Polecam i dziękuję  Czytaj dalej →

Taniec.

To już 6ta inicjatywa jaką ja znam w tym temacie. Najbliżej nas jest w Niemczech. Mowa o treningu tanecznym, oczywiście głównie dla dziewczyn z ZD  Czytaj dalej →

Dziś jest dzień dla AUTYZMU!

To co wiem o zespole Downa, wiem dzięki autyzmowi i ludziom którzy mieli podobne problemy jak my. Cieszy mnie to, że autyzm jest czymś co się szanuje i próbuje zrozumieć. To czego jednak mało kto chce powiedzieć, to że autyzm to nie osoby ponadprzeciętnie inteligentne, ale te które żyją w swoim zamknięciu, do których się puka…rzadko... 

Jutro Dzień Niebieski!

Dostaję z całego Świata informacje o niebieskim dniu dla autyzmu World Autism Awarness Day, który będzie jutro. Co mnie cieszy to fakt, że główne hasło w tym roku związane jest z diagnozą i leczeniem autyzmu…jak najszybszym.  Czytaj dalej →

Zobacz bliźniaków z zespołem Downa…już mają 3 lata.

Thomas podzielił się jeszcze jedną informacją. Nie wiem czy pamiętacie Charlie i Milo. 2 lata temu prezentowałem ich Wam. Dzisiaj z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, odegrali istotną rolę w promowaniu tego dnia. No właśnie mają już 3 lata zatem aktualizacja od Thomasa na temat ich ostatnich przygód, tak chyba mogę powiedzieć.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2019.03.22 – szkolenie z Numiconu w Katowicach

Marzec 22, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie na szkolenie z Numiconu, który jest organizowany przez Agnieszkę w Katowicach. Zapraszamy także Was.

Legnica.

Dziękuję Bożence za to, że wiemy co się działo w Legnicy

Basi kolorowe skarpetki.

Dziękuję za te “zarażające” uśmiechem skarpetki od Basi. Dziękuję bardzo.

Kuby plakat na Światowy Dzień Zespołu Downa.

Jak co roku dostaję od Marka plakat z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Tym razem z “I can, I will” czyli mogę i będę albo po prostu MOGĘ TO ZROBIĆ. Jak co roku świetny!!! Dziękuję Markowi bardzo.

Bachusik już jest!

Dziękuję Natalii za tą informację i dzielę się nią z Wami.

Piosenka Felka.

Dziękuję Magdzie i jej całej Rodzinie za tą piosenkę z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Edukacja integracyjna jest bardziej efektywna dla dzieci z zespołem Downa, niż specjalna!

Marzec 22, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Wczoraj w Nowym Jorku podczas posiedzenia padło te stwierdzenie: “Dzieci z zespołem Downa korzystają, uczą się lepiej w klasach integracyjnych ze swoimi zdrowymi rówieśnikami, niż w klasie specjalnej.”

W imię sprawiedliwości społecznej.

Marzec 22, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jestem zaskoczony tym wyrokiem, ale jest on krytyczny dla wielu z nas więc warto przeczytać ten tekst w całości.

NeuroAD TMS najnowsze wsparcie w chorobie Alzheimera.

Skoro leki nie działają, pojawiają się nowe technologie, nowe podejścia w dziedzinie leczenia mózgu. NeuroAD TMS jest mechanizmem, który może odpowiednio stymulować mózg w chorobie Alzheimera, ale także jako trening mówienia, rozwoju kognitywnego.

Pięć praw: prawo do samostanowienia

Marzec 22, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wkurza mnie na maksa nielogiczność religijnego, polskiego podejścia do osób z ZD. Walczy się o to, by dziecko niepełnosprawne się urodziło, ale te dziecko nie ma prawa/lub istnieje to prawo tylko w teorii: do opieki medycznej, do edukacji, do tego by mieć pracę, do tego by mogło żyć w związkach.

Światowy Dzień Zespołu Downa i Dobrze Żyj.

Marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Czasami brakuje mi czegoś z okazji tego naszego dnia…i nigdy nie wiem czego Dziś wiem, że czekałem na ten film, na tą piosenkę i bardzo za nią dziękuję Adamowi.

EDSA…Austria i słynna Opera Wiedeńska

Musze przyznać, że zdjęcie jest imponujące…i te słowa: “Jestem urodzona by być na scenie!”

Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa wszystkiego najlepszego przesyła Kasia.

Marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Można świętować w różny sposób…chociażby tak jak Kasia z rodziną.

Pięć praw: prawo do bycia częścią społeczeństwa w ramach którego się żyje

Marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Główną argumentacją, jaką posługiwałem się w 2010 roku, w rozmowie z MSZ i ambasadorem Polski przy ONZ, to fakt że dopiero wówczas Polska wyzwoliła akceptację niepełnosprawności, a w szczególności osób z ZD. Pojawiły się one w ramach mediów, dyskusji politycznej i przede wszystkim jako ludzie, którzy są obok nas na ulicy.

2009-2019, to już 10 raz.

Marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Janek ma 12 lat. Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzimy wspólnie już 10 raz. Zazwyczaj taki moment wyzwala wspomnienia, jak było źle na początku i jak jest teraz. Jednak będę trochę przewrotny i sięgnę do tego co mówią inni rodzice, jak podkreśla się WETERANI. Jak oni widzą czas i zmiany jakie dokonały się dla ich dzieci, […]

Zosia na Szrenicy.

Marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem fajnego maila od Kariny z pięknej Szrenicy. Będę pamiętał o tym jej zdaniu: “Obserwując moja Zosię w górach podtrzymuje moje przemyślenia że dla dzieci z ZD które mieszkają na nizinach wyjazd w góry powinien być obowiązkowy – to genialna rehabilitacja i terapia integracji sensorycznej.”

Bachusik w Zielonej Górze dla osób z zespołem Downa.

We Wrocławiu mamy krasnoludka Trisomka, a w Zielonej Górze będzie bachusik. Cieszy mnie ta informacja i będę wdzięczny jak dostaniemy z Zielonej Góry zdjęcie po odsłonięciu. Gratuluję dobrego pomysłu.

Pytanie: czy powstanie Instytut Badań nad Zespołem Downa? Jaka jest odpowiedź w Polsce, jaka w USA.

“Do Sejmu trafiła petycja z postulatem stworzenia ośrodka, który zajmowałby się kompleksowo i wszechstronnie trisomią 21. Jej autorzy uzasadniają, że na terenie naszego kraju nie prowadzi się badań dotyczących leczenia tej choroby genetycznej, uznając ją za nieuleczalną, a poradnie genetyczne w Polsce zajmują się głównie diagnostyką prenatalną, brakuje natomiast badań genetycznych nad zespołem Downa. “

Klatka… w podziękowaniu Teresie i Corze.

Marzec 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

“Jak się pan poczuł, gdy po raz pierwszy zobaczył pan człowieka zamkniętego w klatce?
Przerażenie, bezradność, zawstydzenie. Patrzyłem na chorego człowieka uwięzionego przez innych ludzi. I nic nie mogłem z tym zrobić. Nie mogłem zdjąć kłódki ani otworzyć klatki. Nawet gdybym miał klucz, na nic by to się zdało. Ci, którzy go zamknęli, zrobiliby to raz […]

EDSA…tym razem Polska, Francja.

Czas na Polskę…ale i Francję. Jak widzą to te kraje, popatrzcie.