Sabril jeszcze nie pomógł w zespole Westa żadnej osobie z zespołem Downa, której rodzice ze mną się kontaktowali.

Lipiec 13, 2017 by
Kategoria: Suplementy, leki i ich kontrola

To dość mocne z mojej strony tak jednoznacznie to napisać, ale przez pryzmat tych wielu lat zawsze powtarza się ten sam scenariusz. Dziecko dostaje pierwszych ataków padaczki, a lekarze bez namysłu i wiedzy wprowadzają przede wszystkim Sabril…który u wszystkich mi znanych przypadków pogłębia stan i rozregulowuje dziecko. Z tego stanu już niewielkiej ilości dzieci udaje się dojść do równowagi.

http://www.zespoldowna.info/sabril-leki-antypadaczkowe-cz-2.html

http://www.zespoldowna.info/zespol-westajest-kilka-rozwiazan.html

W związku z tym, że mamy kolejną falę dzieci z zespołem Westa i ZD informuję Was o moim bardzo złym doświadczeniu z tym lekiem. Z drugiej strony przypominam, że zespół Westa jest efektem nadmiernej inhibicji GABA w ZD!

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1525505015005648

Leki, które to jeszcze pogłębiają nie będą skuteczne. Sabril jest inhibitorem GABA, czyli pogłębia stan i ilość ataków, dokładnie w taki sam sposób jakbyśmy do ognia dolewali paliwo.

Jakie są doświadczenia w leczeniu zespołu Westa? Po pierwsze nie ma danych dotyczących tylko i wyłącznie ZD. Badania jakie w tym kierunku są opublikowane obejmują wszystkie dzieci i także w nich wskazywane są kwestie niepotrzebnego nadużywania sabrilu jako leku pierwszego wyboru : “In recent studies, it was clearly shown that initial ACTH treatment might give a better developmental outcome compared to vigabatrin.7,10

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1059131110000099

image

Temat nie jest łatwy w zespole Downa stąd trzeba zaczynać dobór leków w taki sposób by nie pogłębiały nadmiernej inhibicji jaka ma miejsce. To jest jedyna sugestia, którą mogę mieć w tym przypadku.

Komentarze

Liczba komentarzy: 2 do “Sabril jeszcze nie pomógł w zespole Westa żadnej osobie z zespołem Downa, której rodzice ze mną się kontaktowali.”
  1. Can pisze:

    Dostałem taki list i postanowiłem te zdanie jednak zaprezentować tutaj dla równowagi opinii: “…Gdy skończył 6 miesięcy zauważyłam u niego dziwne ataki, były raz, czasem dwa razy dziennie. Internet, czytanie i trzy dni potem wizyta u “rodzinnego” z prośbą o skierowanie do szpitala, w miedzyczasie telefon do “naszego” zespołu pediatrów. W ciągu tygodnia od wystąpienia ataku syn na podstawie filmików, które nagrałam w czasie napadów i badania eeg został zdiagnozowany- infantile spasms, zespół Westa. Wprowadzono leczenie- vigabatrin (sabril) i sterydy (prednisolone) w dużej dawce. Ataki od razy były znacznie słabsze, a po dwóch dniach ustąpiły. Powoli schodzimy z początkowej dawki sterydów, napadów nie ma- to juz 18 dzień bez.”

  2. Gosia pisze:

    Tak się rozpisałam i wszystko skasowałam :-(
    A więc jeszcze raz. Historia mojego Patryka jest podobna jak w cytowanym liście. Do 6 m-ca mimo ZD rozwijał się praktycznie w normie. Nagle pojawiły się u niego dziwne drgnięcia, teraz wiem, że były to napady zgięciowe o trochę mniej intensywnym przebiegu. Zanim zorientowaliśmy się, że coś jest nie tak trwało to kilka dni a napady zaczęły się nasilać. Nasz lekarz szybko rozpoznał problem, trafiliśmy do szpitala a tam postawili diagnozę – zespół Westa. do tego momentu minęło ok 2 tygodnie kiedy mały miał napady a padaczka nam go zupełnie “wyzerowała”. Nie obracał się, nie unosił głowy, nie wodził wzrokiem, nie uśmiechał się. Po prostu wielkie NIC. Lekarze włączyli Sabril początkowo w minimalnej dawce i stał się cud, bo Patryk natychmiast się ustabilizował. Napady się wyciszyły, po trzech dniach uśmiechnął się na mój widok, wrócił do nas. Sabril bierze do dzisiaj (teraz ma 2 lata i 8 miesięcy) a my stopniowo obniżamy dawkę. Wiem, że może Sabril nie jest w ZD lekiem doskonałym, tym niemniej moje dziecko uratował

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...