“Uczeń wagi ciężkiej”, czyli polska szkoła dla uczniów niepełnosprawnych
Iza Michalewicz
Gigantyczna subwencja dla szkół na niepełnosprawnych uczniów, w tym dzieci z zespołem Aspergera, dziwnie się rozpływa
Oliwka, lat 10: duże, błękitne oczy, szczera, nieco pucołowata buzia. Cicha, wycofana, zamknięta w sobie jak owad zaklęty w bursztynie. O tym, że cierpi na zespół Aspergera, rodzice dowiedzieli się, kiedy zaczynała pierwszą klasę. AS (z ang. Asperger Syndrome) to rzadkość wśród dziewczynek, dotyka głównie chłopców. Dziewczynki zresztą przeżywają AS o wiele łagodniej.
Według szwedzkich badań zespół Aspergera, mieszczący się w spektrum autyzmu, ma na świecie siedmioro na tysiąc dzieci. Tak naprawdę nie wiadomo, ilu aspich chodzi do polskich szkół. Zespół Aspergera jest odnotowywany w statystykach tak samo jak głęboki autyzm. Szacuje się więc, że takich dzieci jest około 2 tysięcy (w tym prawie 400 w Warszawie). To – wydawałoby się – niewiele wobec 180 tysięcy wszystkich niepełnosprawnych uczniów, ale o diagnozie AS słyszy się coraz częściej. Niewątpliwie wiele takich dzieci, wciąż jeszcze niezdiagnozowanych, uchodzi po prostu za niegrzeczne, pyskate, nadruchliwe, niedostosowane społecznie.
Bo też dotknięte syndromem dzieci charakteryzują się, mówiąc najkrócej, właśnie brakiem umiejętności społecznych. Nie znają granic tego, co wolno, a czego nie. Żyją w świecie natychmiastowości. Ale jeśli pyskują nauczycielowi, to nie dlatego, że chcą go poniżyć czy ośmieszyć. One nie umieją postawić się na jego miejscu: wyobrazić sobie, co czuje. Psychiatrzy nazywają to brakiem teorii umysłu. To samo dotyczy kontaktów z rówieśnikami. Dzieci z AS w zabawie często też dążą do niezmienności. Mają problem z przenoszeniem zainteresowania z jednej sytuacji na drugą. A zdrowe dzieci tego nie lubią. Aspi nie daje sobie rady z emocjami. Na stres reaguje impulsywnie. Podobnie może odczuwać niektóre drażniące go bodźce sensoryczne: dźwięk czy zapach. Nie czyta też komunikatów z ludzkiej twarzy, które mówią na przykład: wystarczy, przeholowałeś. „To niedopasowanie utrudniające społeczne relacje, komunikację czy zabawę uderza w istotę dzieciństwa” – pisał w swojej książce „Uwięziony umysł” znawca problemu, psychiatra Peter Szatmari. U podłoża tego niedopasowania leży neurologiczna odmienność mózgu. Ukryte kalectwo.
Pokryta śluzem
Oliwka nie miała konfliktów z rówieśnikami. Życzliwa dzieciom, łagodna i lubiana przez klasę chodziła do niepublicznej Szkoły Aktywności Twórczej w Zielonce pod Warszawą. Od zerówki do czwartej klasy.
– Porównywaliśmy ją do żołnierza na posterunku: kazali usiąść, to usiadła, kazali wstać, to wstała. Zawsze była trochę inna niż reszta dzieci – tata dziewczynki, dyrektor dużej, zagranicznej firmy z Warszawy, wyciera czoło drżącą dłonią. Ma przed sobą korespondencję ze szkołą córki. Kilogram papieru. – Na początku szkoła z nami współpracowała. Wychowawczyni Oliwii po rozmowie z dyrekcją powiedziała, że dopóki zaburzenie dziecka nie będzie miało wpływu na resztę klasy, to ona sobie z sytuacją poradzi. Rodzice dziewczynki zaoferowali, że zrobią szkolenie dla nauczycieli, chcieli za nie zapłacić. Nie widzieli entuzjazmu, więc przynieśli im fachową literaturę. A wychowawczynię zawieźli na rozmowę z psychiatrą Oliwii. W każdej sprawie dotyczącej dziecka nauczycielka mogła do niej zadzwonić. Nie zadzwoniła nigdy.
W drugiej klasie dziewczynka stała się apatyczna i podenerwowana. Tato Oliwii przegląda swoje e-maile do szkoły: „Szanowna Pani Dyrektor, informuję, że nasza córka jest nękana przez kolegę z klasy – Jacka D. Używa on wobec niej niecenzuralnych określeń typu: »kurwa, jak mnie jeszcze raz dotkniesz, to cię kopnę«. Nazywa Oliwię ohydą, grubą, cholerą, mówi: »jesteś pokryta śluzem«. Uprzejmie proszę o podjęcie pilnych kroków zaradczych”. Jacek demonstracyjnie wycierał wszystko, czego Oliwka dotknęła: kurtkę, plecak, ławkę. Szkoła nie zgłaszała, żeby dziewczynka miała problemy z zachowaniem czy nauką. – Aż w trzeciej klasie wychowawczyni wysłała nas nagle na rozmowę do pani dyrektor – nie wiadomo, czy Oliwka poradzi sobie w klasie czwartej. Dyrektorka oświadczyła, że pierwszy raz słyszy o syndromie Aspergera. A za nią na półce stały nasze segregatory o AS, do których pewnie nawet nie zajrzała.
Konflikt między Oliwką a Jackiem z pewnością był dokuczliwy. Dyrekcja – widać – nie potrafiła sobie poradzić z agresywnym uczniem, a pozbyć się takiego ucznia jest trudno: nie ma diagnozy o jakimś zaburzeniu, więc jest zdrowy. Znacznie łatwiej z „chorą” dziewczynką, bo jest na nią papier. Dyrekcja poprosiła więc rodziców oficjalnie o zaświadczenie lekarskie. – Wzięliśmy orzeczenie z poradni o potrzebie kształcenia specjalnego i to był gwóźdź do trumny.
13 lipca 2008 roku, podczas wakacji, dyrektorka wysłała rodzicom informację o rozwiązaniu umowy, a dzień później poszła na urlop. W uzasadnieniu napisała, że zgodnie z orzeczeniem poradni dziecko musi chodzić do szkoły integracyjnej, a statut jej Szkoły Aktywności Twórczej nie przewiduje klas tego typu. Rodzice dziewczynki wydali pieniądze na prawników. Pisali, że orzeczenie wcale nie dyskwalifikuje dziecka. W zaleceniach poradnia wpisała bowiem: szkoła integracyjna lub ogólnodostępna. Wszystko zależało od życzliwości dyrektorki. Ale ta odparowała: „Rodzice, zapisując dziecko, nie uprzedzili o jego zdrowotnych problemach lub je bagatelizowali”, a dysfunkcje Oliwii „utrudniały proces edukacji”. Nagle, według dyrekcji, dziewczynka stała się opóźniona w stosunku do innych. Gorsza. Chora.
Krzyś (lat 11) – wada wzroku, napady złości, problemy z nawiązywaniem kontaktów. Notorycznie wtrąca się do rozmowy, nie słucha poleceń. W odróżnieniu od Oliwki jest uczniem zwykłej, publicznej podstawówki. Pierwszą klasę jakoś przeżył, a w drugiej dostał fobii szkolnej. Zamykał się w łazience i nie chciał wyjść. Zupełnie jak wtedy, kiedy był malutki i histeryzował na widok torebki foliowej fruwającej na wietrze. Zdiagnozowano u niego AS, gdy był już w trzeciej klasie. Ojciec nie zaakceptował zaburzenia syna. Jak podejrzewa Marta, matka Krzysia, sam ma AS. Wielu naukowców uważa dziś, że zaburzenie to można dostać w genetycznym spadku.
– Przez dwa lata sprawy rozwodowej od rana do nocy nagrywał nas na dyktafon. Składał donosy na policję, znikał z domu… Mimo trudnej sytuacji rodzinnej kobieta przyniosła szkole wskazówki od lekarza, ale szkoła uznała, że diagnoza w prywatnej poradni się nie liczy („za pieniądze przecież psychiatra wypisze wszystko”). Papiery wystawiła niepubliczna poradnia CBT w Warszawie, znana z trafnego diagnozowania dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Marta: – Potem słyszałam od nauczycielek, że one wszystko wiedzą, bo miały już w szkole dziecko z AS. Na nauczaniu indywidualnym. Ale nie ma dwojga identycznych dzieci z tym zaburzeniem.
Źle wychowany
Krzyś przynosił więc kiepskie stopnie i uwagę za uwagą: „Całą lekcję bujał się na krześle, aż z niego spadł”, „Podczas mszy zamiast przyjąć komunię, schował ją sobie do czapki”. Wreszcie nauczycielka zaczęła wzbudzać w matce poczucie winy: „Oprócz choroby Krzyś jest jeszcze źle wychowany, odpowiada bezczelnie, niegrzecznie się do mnie odnosi. Mam chore serce i nie mogę dopuścić, bym była bardziej chora”.
W końcu zdecydowano, że Krzyś będzie uczony na terenie szkoły, ale indywidualnie. – Mamo, a dlaczego ja nie jestem z klasą? – pytał codziennie. – Mamo, dlaczego jestem najgorszy ze wszystkich?
Marta: – Psychiatra był na mnie zły, że się na to zgodziłam, bo przecież dziecko z AS wymaga kontaktu z rówieśnikami. Tylko w ten sposób może nauczyć się życia wśród ludzi. Choć słaby z matematyki, chłopiec ma pasje: świetnie zna się na botanice, kiedyś szalał na punkcie dinozaurów, czytał mitologię Greków i Rzymian. Zamęczał mnie pytaniami, kogo wolę: Achillesa czy Parysa?
Marta poszła do kuratora, kiedy szkoła poprosiła jej byłego męża, aby dwa razy w tygodniu siedział z dzieckiem na lekcjach w jednej ławce. Płakała, że nikt nie bierze pod uwagę zaleceń z orzeczenia jej syna, choć jest to obowiązek szkoły. A tam fachowcy proszą o dostosowanie wymagań do potrzeb i ograniczeń chłopca, a nie karanie za objawy AS. Apelują też, by pozwalano chłopcu na niekonwencjonalne rozwiązywanie problemu, a nie trzymano się sztywno wzorców. – Na to pani wicedyrektor zaproponowała mi, że skoro syn ma orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, to powinien chodzić do szkoły specjalnej.
Agnieszka Janowska, mama Szymka, jest jedną z niewielu kobiet, które nie boją się ujawniać swojego nazwiska. – Jestem prawnikiem, a znajomość przepisów dodaje odwagi – mówi energicznie. Zanim Szymek trafił do publicznej podstawówki na warszawskim Ursynowie, przeszedł casting do jedynej integracyjnej szkoły w tej dzielnicy (przy ulicy Kopcińskiego). Nie przyjęto go, bo był niegrzeczny. – Gdy już trafiliśmy do obecnej szkoły, poszłam do pani burmistrz i powiedziałam, że placówka jest nam życzliwa, ale nie ma środków na objęcie profesjonalną opieką Szymka. I że wiem, ile pieniędzy powinna dostać na niepełnosprawność mojego syna.
Znikająca subwencja
Agnieszka wiedziała, że Szymon ma wagę P5. To symbol nadawany przez MEN na określenie niepełnosprawności ucznia. Ministerstwo przyznaje na takiego ucznia subwencję oświatową. Ustawa o dochodach jednostek samorządu terytorialnego z 13 listopada 2003 roku nie wiąże jej jednak z wydatkowaniem na oświatę. Każda gmina w Polsce może tę subwencję przeznaczyć, na co chce. Samorząd Warszawy, jednej z najbogatszych gmin w Polsce, postanowił, że subwencja będzie wydatkowana zgodnie z jej przeznaczeniem. Na dziecko z AS idzie więc rocznie z budżetu państwa prawie 60 tysięcy złotych wraz z tym, co dokłada miasto. Szkoła mająca u siebie ucznia wagi P5 powinna otrzymać te pieniądze w transzach w ciągu roku. Po to, by zapewnić dziecku odpowiednie warunki, czyli realizację zaleceń z orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.
Jednak, jak usłyszała od pani burmistrz Agnieszka Janowska, wbrew temu, co się głośno mówi, pieniądze wcale nie idą za dzieckiem i całość subwencji dostają jedynie szkoły niepubliczne. Ponieważ w przypadku tych szkół pieniądze wpływają jako tak zwana dotacja celowa, na konkretne dziecko, placówka musi rozliczyć się z nich co do złotówki. Ma to swoje dobre i złe strony. Zła to ta, że obsługa takiej dotacji jest kosztowna – trzeba na przykład wydać na biegłego księgowego, który ją rozliczy. A dobra – że pieniądze muszą być przeznaczone na kształcenie konkretnego ucznia. – W jednej z takich szkół powiedziano mi, że rodzice nawet nie płacą czesnego, bo szkoła otrzymuje tyle funduszy, że pokrywają nawet i te koszty – opowiada matka Szymka.
Inaczej jest w przypadku szkół publicznych. Wygląda to tak: każdy dyrektor, do którego szkoły trafia dziecko niepełnosprawne, ma obowiązek wpisać je w tak zwany arkusz organizacyjny. Zawiera on między innymi liczbę wszystkich uczniów z orzeczeniami i jest podstawą do wystąpienia o subwencję. Informacja z arkusza dociera do burmistrza dzielnicy, a on powinien naliczyć szkole należne jej pieniądze na niepełnosprawnego ucznia. I oczywiście przesłać na konto. Ale z wytycznych, które burmistrz otrzymuje od Biura Edukacji Warszawy, wcale nie wynika, że ma taki obowiązek. Jedynie – że wskaźniki MEN dotyczące wagi uczniów „mogą być wykorzystane przez burmistrzów do prac nad podziałem pieniędzy”. Mogą, ale nie muszą. Subwencja nie jest tu przypisana do konkretnego ucznia z niepełnosprawnością, tak jak w przypadku szkoły niepublicznej. Jeśli więc w ogóle trafia, to w jednym worku ze środkami na nauczycielskie pensje, wydatki administracyjne i inne.
– Mimo że miałam u siebie uczniów z orzeczeniem, nigdy – poza dwiema godzinami rewalidacji tygodniowo [zajęciami dodatkowymi prowadzonymi indywidualnie z uczniem przez nauczyciela lub pedagoga – przyp. red.] – nie dostałam na nich od burmistrza ani grosza. Albo przynajmniej nic o tym nie wiem – mówi anonimowo jedna z dyrektorek publicznej warszawskiej podstawówki. Może dlatego, że – jak wyjaśniła burmistrz zdumionej matce Szymka – przy podziale środków w dzielnicy brane są często pod uwagę na przykład zadłużone szkoły, gdzie trzeba dać na energię, wymienić okna czy dorzucić do pensji nauczycieli. Jeszcze inne wytłumaczenie ma pracownik jednego z dzielnicowych biur finansów oświaty: – Nie rozpisujemy takiego wyszczególnienia subwencji, bo skutkuje to tym, że niektóre placówki ze względu na sporą liczbę dzieci z orzeczeniami mają dużo więcej pieniędzy, niż potrzeba na utrzymanie szkoły.
Tylko w Warszawie subwencja z MEN na dzieci niepełnosprawne w 2009 roku to kwota 115 milionów złotych. Miasto dołożyło 31 milionów złotych. Ile z tego poszło na rzeczywiste potrzeby uczniów niepełnosprawnych? Jak można to wyjaśnić, skoro dyrektorzy wielu szkół nie wiedzą nawet, czy otrzymali takie środki?
Stowarzyszenie NieGrzeczne Dzieci w ramach projektu „Wszystko jasne. Dostępność i jakość edukacji dla uczniów niepełnosprawnych w Warszawie” (www.wszystkojasne.waw.pl) przepytało prawie 130 rodziców i ponad 400 dyrektorów szkół i przedszkoli. Większość z nich przy wypełnianiu ankiet sygnalizowała, że ich szkoły w ogóle nie otrzymują pieniędzy na dzieci z orzeczeniem, poza tymi na rewalidację. Niektórzy przyznawali, że po to, by wyposażyć gabinety czy zapewnić salę rehabilitacyjną, starają się o finanse ze środków unijnych. Z ankiet tych wynika też, że najjaskrawiej bezradność systemu oświatowego widać właśnie wobec uczniów z autyzmem. Często te dzieci są bezmyślnie relegowane z placówek.
Lecz zaledwie 17 rodziców niepełnosprawnych dzieci zgło-siło w tym roku problemy ze szkołą Mazowieckiemu Kuratorium Oświaty. Na niemal 8,5 tysiąca wystawionych w stolicy i powiecie orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego to mało. Rodzice ze strachu rzadko wchodzą na tak ostrą wojenną ścieżkę ze szkołą.
Wszystko niejasne
Agnieszka Dudzińska, koordynatorka projektu „Wszystko jasne”, matka trojga dzieci, w tym dwóch niepełnosprawnych chłopców, na taką ścieżkę weszła. I w efekcie stołeczna szkoła numer 330 podała ją do sądu. Dyrektor poprosił o „wgląd w wykonywanie władzy rodzicielskiej” nad Frankiem, lat 11, AS. Bo chłopiec zaczął mówić o samobójstwie. Nierozumiany przez nauczycieli, zaszczuty przez rówieśników. Sąd sprawę umorzył, ale poniżenie zostało.
Nazwisko Dudzińskiej budzi niechęć warszawskich urzędników, ponieważ kobieta w ramach projektu „Wszystko jasne” prosi o informacje, które należą się każdemu obywatelowi.
Większość rodziców z pokorą jednak znosi swój los, tak jak Anna, matka Kamila (8 lat), który chodzi do szkoły z oddziałami integracyjnymi przy ulicy Grottgera w Warszawie: – Staram się żyć dobrze ze szkołą – głos Ani jest tak zmęczony, jakby za chwilę miała przestać oddychać. – Zawsze, kiedy dzwonią, jadę na łeb na szyję. Musi pani przyjść z synem na WF, pojechać na basen albo siedzieć w ławce na lekcji.
Matka cierpi, bo szkoła przerzuciła na nią odpowiedzialność za opiekę nad dzieckiem na zajęciach pozalekcyjnych, na których nie ma już nauczyciela wspomagającego. Taki nauczyciel – jak przewidują przepisy – może być zatrudniony na czas zajęć obowiązkowych tylko w szkole integracyjnej lub specjalnej.
W szkole ogólnodostępnej możliwe jest natomiast zatrudnienie asystenta nauczyciela. Kogoś, kto pomoże dziecku z AS skupić się na lekcji, zapisać zadanie domowe czy wyciszyć po kolejnym stresie. Jest to etat niepedagogiczny (jak na przykład woźna). Ale tylko wtedy, jeśli w szkole uczy się powyżej 10 uczniów z orzeczeniem. Spośród wszystkich szkół podstawowych w Warszawie warunek taki spełniają tylko dwie (nie wykazują jednak w arkuszu zatrudniania takiego asystenta). Dlatego bywa, że rodzice płacą za to z własnej kieszeni. Jedna z matek dopłacała do niewielkiej szkolnej pensji pewnej kobiecie kilkaset złotych miesięcznie. Przestała, gdy się okazało, że sposobem asystentki na radzenie sobie z chłopcem było wściekłe szarpanie go. Marta, matka Krzysia, zapytała o możliwość zatrudnienia asystenta urzędników w swojej dzielnicy, bo dyrekcja szkoły tłumaczyła jej, że nie ma na to pieniędzy. – Nawrzeszczano na mnie: a kim pani jest?!
Anna zrezygnowała z szukania asystenta, kiedy jedna z kandydatek zażyczyła sobie 2,5 tysiąca złotych. Zrezygnowała też z pracy. Rodzina mająca jeszcze drugie, czteroletnie dziecko wpadła w potworny kryzys. Małżeństwo Ani wisiało na włosku. – Chodziliśmy na terapię, bo poraniliśmy się potwornie. Dzisiaj liżemy rany.
Oranżeria bez orchidei
Dzieci z zespołem Aspergera sprawiają ból nie tylko nauczycielom. Ranią przede wszystkim swoich rodziców. Potrafią wykańczać ich psychicznie do granic wytrzymałości. Wszystko to sprawia, że taki rodzic z naszego punktu widzenia zachowuje się czasem histerycznie. Żąda, żeby wszyscy dostosowali się do jego dziecka. Mało kto z nas jednak zagląda za kulisy. Dlatego nie wiemy, że rodzice takiego dziecka prowadzą ciężką walkę nie tylko w życiu prywatnym. Ale jest to też walka z systemem oświaty, który powinien ich wspierać, a nie wspiera. Szkołę uważają właśnie za pole takiej walki. Bo ich dziecko ma takie samo prawo uczyć się w szkole ogólnodostępnej jak nasze. Ale gdy nauczyciel podejmuje trud pracy z aspim, to często nam, rodzicom jego rówieśników, przeszkadza. Nie tylko dlatego, że nie lubimy inności i nie akceptujemy jej. Że nie chcemy, by takie „inne” dziecko wchodziło w kontakt z naszym: zdrowym i bez wad. A nuż nasze coś na tym straci? Przeszkadza, bo nie zaglądamy za te dramatyczne kulisy. W życie ludzi, dla których samo posiadanie takiego dziecka staje się często piekłem na ziemi. I trudno nam zrozumieć, że aspi widzi świat z zupełnie innej perspektywy. Ale jak możemy zrozumieć to my, skoro nie potrafią tego pojąć nawet jego rodzice?
Naukowcy często porównują dzieci z AS do orchidei. Piękny kwiat, ale kwitnie rzadko. Najpierw trzeba go długo pielęgnować. Niestety, najczęściej zdarza się tak jak w pewnej niepublicznej szkole podstawowej na Mokotowie. Uczeń przyjęty do szkoły we wrześniu, choć zdolny, został z niej wyrzucony w połowie roku, gdy rodzice pokazali orzeczenie o AS. Na stronie internetowej szkoła reklamuje się, że przypomina „oranżerię, w której rozkwitają szalone orchidee (…). Nawet pokrzywy (…) tracą tu swoje parzydełka”.
Iza Michalewicz
„Przekrój” 48/2009