Warto zobaczyć
The European Down Syndrome Association (EDSA) is a non-profit organisation supporting and representing people with Down syndrome across Europe.
EDSA brings together organisations from across Europe, sharing information and promoting collaboration to improve life for people with Down syndrome and their families.
Down Syndrome International together with local hosts Down Syndrome South Africa take pride in hosting the next World Down Syndrome Congress for the first time on African soil, giving us the opportunity of learning and sharing experiences from across the globe. The aim of this congress is for all participants to gain experience on the latest developments and up to date knowledge and tools to improve the lives of people with Down syndrome.
Down Syndrome International (DSi) is a UK based international charity, comprising a membership of individuals and organisations from all over the World, committed to ensuring the quality of life and human rights for all people with Down syndrome.
Our members include people with Down syndrome, parents, family members and friends, carers, professionals, practitioners, researchers, organisations and people who are just interested in Down syndrome.
DSi was founded in 1993 as a result of a meeting between Jo Mills (Canada), Penny Robertson (Australia) and Sylvia Escamilla (Mexico) who formalised the mission and structure of the organisation. In May 2002, Down Syndrome International registered as a UK charity with the Charity Commission of England and Wales, and in 2009 DSi moved to offices in Teddington, England at the former home of pioneering Victorian Physician Dr John Langdon Down, after whom Down syndrome is named.
Dolnośląskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Zespołem Downa “RAZEM” jest organizacją powstałą w celu pomocy rodzicom mającym dzieci z Zespołem Downa oraz osobom dotkniętym tą wadą genetyczną. Naszym celem jest konsolidacja rodziców i opiekunów w całym regionie po to, aby budować świadomość społeczną o istnieniu takich osób oraz umożliwić im normalne funkcjonowanie w naszym społeczeństwie na bazie praw określonych w Konstytucji oraz dokumentach parafowanych przez Rząd Rzeczpospolitej Polskiej w momencie akcesji naszego kraju do Unii Europejskiej.
Nasze Koło powstało w 2004 roku z inicjatywy kilkorga rodziców dzieci z ZD.
Mamy wspólny cel: chcemy, aby nasze dzieci miały swoje miejsce na ziemi, swoich przyjaciół, możliwość rozwijania zainteresowań i talentów, a w dalszej perspektywie szansę na godne życie.
Rehabilitację dzieci łączymy z działaniami na rzecz społeczności lokalnej. Organizujemy imprezy i wyjazdy integracyjne, kiermasze, wystawy i konferencje.
Podstawowym celem naszej działalności jest dążenie do pełnej integracji naszych dzieci, naszych rodzin z otoczeniem, dążenie do zmiany wizerunku tej grupy w odbiorze społeczeństwa polskiego.
Cel realizujemy poprzez integrujące spotkania z okazji różnych uroczystosci, jak Dzień Matki, Dzień Dziecka, imprezy choinkowe, ogniska, cotygodniowe spotkania prowadzone na terenie Ośrodka Dać Szansę i przy pomocy i współpracy kierownictwa i pracowników Ośrodka a także poprzez coroczne wyjazdy na organizowane przez nasze Stowarzyszenie integracyjne obozy edukacyjno – terapeutyczno – sportowo – turystyczne.
Stowarzyszenie GRAAL przy wsparciu niemieckiego stowarzyszenia Bild e.V – Ein Herz Fuer Kinder pragnie zaprosić rodziców dzieci z zespołem Downa do nowego programu edukacyjnego pod nazwą „Pomoc dla dzieci z zespołem Downa szansą na włączenie do społeczeństwa”.
Stowarzyszenie GRAAL zaoferuje 20 dzieciom z zespołem Downa w wieku od 3 – 15 lat uczestnictwo w programie, o którym mowa niżej. Dobór dzieci do programu będzie dokonywany wyłącznie w oparciu o sugestie specjalistów.
Dla najmłodszych dzieci program przewiduje intensywny program edukacji, który zakłada możliwie jak najszerszy rozwój intelektualny: naukę czytania i pisania, odpowiadania na pytania, wykonywania poleceń, posługiwania się liczbami do 20. Docelowo dziecko po przejściu projektu w wieku ok. 7-8 lat będzie miało szansę na opanowanie programu realizowanego w I klasach szkoły podstawowej.
Dla dzieci z górnej granicy wiekowej Stowarzyszenie GRAAL adresuje program o charakterze integracyjno-sportowym. W ramach tego programu przewidziana jest rehabilitacja ruchowa podczas m.in. zajęć nauki jazdy na rowerze, pływania, jazdy konnej i na nartach. Ponadto, uczestnicy braliby udział w zajęciach artystycznych o charakterze integracyjnym z udziałem rówieśników bez zespołu Downa.
Celem zajęć dla obu grup wiekowych jest wydobycie potencjału z dzieci z zespołem Downa i ich wszechstronna edukacja. Udział w programie ma dać szansę dzieciom na uczenie się w szkołach integracyjnych, a także skuteczne włączenie ich w przyszłości do społeczeństwa z szansą na godne funkcjonowanie w nim.
Stowarzyszenie GRAAL oczekuje od zainteresowanych rodziców deklaracji zawierających następujące dane:
* imię i nazwisko rodzica,
* imię i nazwisko dziecka,
* wiek dziecka,
* dane kontaktowe (adres e-mail, numer telefonu)
Jednocześnie informujemy, że w ramach opisanego projektu Stowarzyszenie GRAAL podejmie wszystkie możliwe działania, by zrealizować cel projektu, nie bierze jednak odpowiedzialności za działania rodziców, których współpraca ze specjalistami jest konieczna do pomyślnej realizacji projektu. Stowarzyszenie nie zapewnia również miejsc w szkołach integracyjnych dla dzieci, niemniej jednak
korzystając z posiadanych doświadczeń może wskazać rodzicom placówki integracyjne, do których dzieci z zespołem Downa uczęszczają.
Na razie nie jest znana dokładna data uruchomienia projektu. Stowarzyszenie GRAAL obiecuje informować rodziców dzieci z zespołem Downa na bieżąco o dacie uruchomienia inicjatywy oraz postępach w projekcie.
Serdecznie zachęcamy dzieci z zespołem Downa i ich rodziców do udziału!
Osoba kontaktowa:
Anna Węgrzyn
Stowarzyszenie GRAAL
e-mail: anna.wegrzyn@graal.org.pl
tel. 888 519 450
Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Osób z Zespołem Downa zostało formalnie zarejestrowane w 1998 r. Pragniemy działać na rzecz osób z Zespołem Downa – przede wszystkim małych dzieci, młodzieży w wieku szkolnym ale też dorosłych, ich rodzin i opiekunów.
Na tych stronach pragniemy podzielić się z Państwem swoim doświadczeniem, zwłaszcza z młodymi rodzicami, którzy potrzebują wsparcia oraz rzetelnych informacji jak wychować dziecko z Zespołem Downa.
Chcemy skoncentrować się na jak najszybszym dotarciu do rodzin, w których pojawiło się dziecko z Zespołem Downa i otoczeniu ich wsparciem, opieką, udzieleniu wszelkich dostępnych nam informacji na temat leczenia i rehabilitacji małego dziecka. Z własnych doświadczeń wiemy, że dostęp do takich informacji na oddziałach noworodkowych i później w gabinetach lekarzy rodzinnych jest niewystarczający i rodzice często są pozostawieni sami sobie. Chcielibyśmy wypełnić tę lukę. Równie pilne wydaje się być utworzenie takiej koncepcji edukacji, która uwzględniałaby wszystkie potrzeby naszych dzieci.
Zapraszamy wszystkich zainteresowanych rodziców do uczestnictwa w organizowanych przez nas spotkaniach oraz dzielenia się swoimi radościami i troskami związanymi z wychowywaniem swojego dziecka – razem łatwiej jest pokonywać wszelkie trudności.
Chętnie nawiążemy kontakt z osobami i organizacjami, którym leży na sercu dobro naszych dzieci i które chciałyby i włączają się w działania na rzecz kreowania dla nich dobrej, jasnej przyszłości.
Opolskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Zespołem Downa powstało 23.02.1999 r. – wtedy to z inicjatywy lekarza pediatry Joanny Łaby odbyło się nasze pierwsze spotkanie. Od tego czasu staramy się systematycznie rozwijać naszą działalność.
Naszym celem jest objęcie opieką jak największej liczby rodziców dzieci z Zespołem Downa. Chcielibyśmy aby w tym pierwszym, najtrudniejszym okresie znaleźli w naszym stowarzyszeniu wsparcie dla siebie i pomoc w rehabilitacji swojego dziecka.
Dla dzieci i młodzieży skupionej w naszym stowarzyszeniu staramy się tworzyć krąg przyjaciół i miejsce, w którym mogą uzyskać wszechstronną pomoc, edukację i rozrywkę.
Posiadamy status organizacji pożytku publicznego.
Urodziłam się jedna na 600 albo jak podają inne źródła jedna na 800, ponieważ z taką częstotliwością przychodzą na świat dzieci z zespołem Downa. Co to dokładnie jest – przeczytajcie na mojej stronie. Przeczytać warto, ponieważ każdy coś na ten temat wie, ale mało kto wie coś dokładnie. Mówiąc w skrócie mam w każdej komórce mojego ciała o jeden chromosom więcej niż inni, jednak ten dodatkowy chromosom zamiast mi w czymś pomóc utrudnia tylko życie i to nie tylko mi, ale także mojej mamie, która codziennie mozoli się, aby mnie wszystkiego nauczyć. A muszę powiedzieć, że mnie jest ze mną łatwo. Jestem bardzo nadpobudliwym dzieciakiem i mam do tego charakterek.

