Komentarze do: …a wirus w leczeniu był w zespole Downa pierwszy.

Autor: Joasia

Joasia — Fri, 28 Jan 2022 20:05:14 +0000

Może i cos w tym jest, z moich znajomych (tych z zespołowymi pociechami) faktycznie większość nie ma pojęcia o suplementacji (nie żebym ja była orłem w temacie) i uważa ją za moją fanaberię jakbym nie miała co z pieniędzmi robić. Jak ostatnio przejechałam się do Poznania do UM bo potrzebowali do badan osób z Zd to tylko jedna mama widziała w tym jakikolwiek sens i pojechała ze mną, a ja się pytam skąd ma być postęp jak nie będzie kogo badać. Co do inżynierii genetycznej w ZD to artykuły mi umknęły i wiedziałam o naprawianiu poszczególnych genów, myślałam, że usunięcie całego chromosomu to jeszcze nie teraz.

Autor: Dorota

Dorota — Fri, 28 Jan 2022 07:52:26 +0000

Zaczęłam suplementację, jak tylko dowiedziałam się o wadzie synka. Wszyscy patrzyli na mnie z pobłażaniem, a ja po konsultacji z Jarkiem zakupiłam suple i zażywałam. Teraz przy karmieniu piersią też go suplementuję. Nasi lekarze nic nie wiedza o suplementacji, a kardiolog strasznie się dziwi, że synek sam sobie „koryguje wadę serca”.
Gdyby można było leczyć ZD byłabym pierwsza w kolejce. Akceptuję i kocham swoje dziecko, ale chce żeby korzystało z życia tak jak jego rodzeństwo.

Autor: Monika

Monika — Fri, 28 Jan 2022 06:54:38 +0000

Ja tego nie rozumiem. Gdzie są Ci fanatycy i kto pyta ich o zdanie? Mnie nikt o zdanie nie pyta,a chętnie bym je wyraziła i wzięła udział w takich badaniach. 10 lat temu, gdy urodził się mój Adrian wchodziłam w suplementację bardzo ostrożnie, bo wszyscy dookoła mówili mi, że to złe i w niczym nie pomoże. Po latach wiem, że gdybym wtedy była bardziej odważna oszczędziłabym mu wielu bardzo poważnych chorób zagrażających życiu. To leki, które mu serwowano były tym, czego należało się obawiać. Ale człowiek uczy się całe życie, najwięcej przez doświadczenie.